Поддержать
Маричка Паплаускайте
Ливень быстро смел с площади всех прохожих. Остался лишь один раскрытый зонт, а под ним - папа и дочка лет четырех. С первыми каплями она встала, как вкопанная, и принялась рыдать. Скорее даже вопить - пронзительно и безутешно. Отец не мог ни успокоить девочку, ни сдвинуть ее с места. Он сидел на мокрой мостовой, держа над дочерью зонт, и ждал. Девочка вопила два часа. Пробегающие мимо швейцарцы, привыкшие к спокойной и благополучной жизни, бросали на отца укоризненные взгляды. Они не знали, что его дочь - аутист.
Что уж говорить об украинском обществе. Аутисты - загадка даже для собственных родителей. Окружающие же просто от них отворачиваются. Японский иероглиф, обозначающий аутизм, состоит из трех слов - "личность", "закрывать", "болезнь". Болезнь заставляет аутистов закрывать свою личность от нас. А мы закрываемся сами, отрицая личность за болезнью.
"Бывает, я не могу перейти к действиям, даже несмотря на то, что на самом деле я очень хочу сделать это. Как будто все мое тело, кроме моей души, принадлежит кому-то другому, и я совершенно не могу его контролировать. Не думаю, что когда-либо вы сможете себе представить это мучительное ощущение". Эти слова написал 13-летний японский мальчик Наоки Хигасида. Он - аутист.
В предисловии к его книге читателям предлагают провести эксперимент - представить, что все "внутренние редакторы" вдруг отключились, и вы больше не можете контролировать поток своих мыслей, воспоминаний, побуждений. Они обрушиваются на вас все сразу, как будто вы оказались в комнате, где одновременно включены 20 радиоприемников. И вы не можете ни убавить громкость, ни выключить их. А редактор ваших ощущений тоже отключен - "прежние, удобные джинсы сейчас кажутся грубыми и шершавыми, как стальная мочалка для посуды". Вестибулярные ощущения не работают, равно как и чувство времени, и способность понимать какой-либо язык. При этом вы осознаете, что все вокруг живут в каком-то совершенно ином мире. И так всю жизнь.
Никто точно не знает причин этого недуга. Мы встретились с семьями нескольких аутистов разных возрастов, чтобы попытаться понять, как им живется с собой и с нами.
Коллекционер порошков
"Когда я прыгаю, я чувствую, как мое тело становится легче, и я думаю, что причина того, что мое тело тянется к небесам, в том, что движение вызывает во мне желание превратиться в птицу и улететь в какое-нибудь далекое место. Но, поскольку мы ограничены как собственным телом, так и окружающими людьми, все, что мы можем сделать, - это почирикать, похлопать крыльями и попрыгать по клетке".
Наоки Хигасида
Мальчонка лет семи в восторге от стойки со стиральными порошками. Увлеченно разглядывая каждую пачку, он долго выбирает ту, что они с мамой купят сегодня.
- Максим, может, вот эту - с ромашками?
- С ромашками. С ромашками, - дважды повторяет за мамой мальчик. - Нет.
Стиральные порошки - главное увлечение мальчика. Он собирает их, как другие дети в его возрасте, скажем, машинки.
- Игрушки его мало интересуют, зато порошок в хозяйстве можно использовать, - шутит папа.
Но когда мальчик повадился выбирать пестрые гель-капсулы для стирки, родителям стало не до шуток - дороговато. Пришлось договариваться: теперь покупка капсул - это поощрение, например, за визит к врачам, которых Максим сильно боится.
Когда ему страшно или что-то не нравится, он поет. Раньше прятался и кричал - по-другому не мог объясниться. А теперь подает родителям условный сигнал.
- От уыбки стает сем…, - глотает он буквы, не допевая даже строчки. Этого достаточно, чтобы родители поняли - что-то не так. В арсенале мальчика таких "негативно заряженных" песен три: "От улыбки", "Земля в иллюминаторе" и песенка крокодила Гены про день рождения.
Когда Максиму хорошо - он летает. Машет ладошками у головы, как крылышками. Сейчас ему хорошо - на компьютере показывают тест стиральной машины. Такие ролики он предпочитает мультикам. Почему - родители не знают. Какое-то время Максим сидит у компьютера. Потом вдруг встает и принимается странно двигаться: он прыгает с ноги на ногу, при этом активно трясет перед лицом кистью левой руки и открывает-закрывает рот. Движения неравномерны, в них явно просматривается некий замысел. Стереотипия или стимминг - так это называется по-научному.
Все люди время от времени "стиммят": скажем, когда нам скучно, можем начать стучать пальцами по столу. Но аутисты делают так гораздо чаще. Для них повторяющиеся движения - технология калибровки чувств. По крайней мере, так говорят специалисты. И если ребенок, например, ходит туда-сюда и издает странные звуки, это может означать, что ему нужно слушать собственный голос, чтобы измерить слуховое восприятие. Говорят еще, что стереотипия помогает аутистам переносить сенсорную перегруженность внешним миром и уменьшает внутреннюю тревогу, которую такие дети, как правило, ощущают постоянно.
Максим снова уткнулся в монитор. Он милый. Немного похож на Кевина из фильма "Один дома". Внешне - ничего странного. Только волосы с одной стороны - до уха, а с другой - до подбородка. Не достригли. Стрижка - значит истерика, потому стригут ночью, когда спит. Как-то в садике сдуру решили подстричь - думали, мать неряха. Песнями не обошлось - Максим перешел на ультразвук.
Едва он родился, родители сразу заподозрили неладное. В отличие от старшего брата и большинства новорожденных у Максима с первых дней жизни был четко сфокусированный взгляд. И спать не мог без света. А в остальном - ребенок, как ребенок. Так что успокоились.
Когда ему было года полтора, бабушка уже почти не сомневалась: "Максим - аутист". Вычитала где-то четкие симптомы: не отзывается на имя, бегает кругами вокруг взрослых и не говорит. Но диагноз ему поставили лишь спустя три года.
Страх и невежество
"Для нас, пленников своих непослушных тел, неспособных как следует выразить свои чувства, жизнь превращается в борьбу за выживание. Именно это ощущение собственной беспомощности иногда сводит нас с ума, вызывая панические атаки или эмоциональные срывы. Когда такое случается, просто позвольте нам поплакать или покричать, чтобы "выпустить пар". Будьте рядом и присматривайте за нами, когда мы поглощены своими страданиями, не давая нам причинить вред себе или другим".
Наоки Хигасида
"Приходите, когда он станет смотреть в глаза". С такими словами еще одного аутиста Ваню и его маму Марину отправили из столичного центра раннего развития. Тогда они еще не знали о болезни. А педагог, отпустив столь резкое замечание, ни слова не сказала о том, что ребенка необходимо показать специалисту. А даже если бы и сказала - обращаться особо некуда.
Далеко не во всех областях Украины есть детские психиатры. А участковые педиатры и неврологи на местах в большинстве своем не понимают, ни что такое аутизм, ни как его определить, ни что с ним делать дальше.
- В регионах есть всего несколько врачей, которые могут правильно поставить диагноз. Поэтому многие родители едут в Киев. Часто приезжают достаточно поздно, а здесь крайне важно ранее вмешательство, - говорит председатель Ассоциации родителей детей с аутизмом Евгения Паничевская, которая и сама воспитывает особенного сына.
Не так давно они придумали информационные плакаты для поликлиник, вкладыши в медицинские карточки для родителей (на что обращать внимание в поведении детей до полутора лет) и материалы по диагностике в виде календарика на стол врачу. Нашли деньги и сами все это напечатали. От МОЗ требовалось только завизировать и распределить по областям.
- Но программа так и не заработала. Ведь дальше что? Мы же бурю поднимаем. Ну отправил педиатр ребенка с задержкой развития к неврологу. А невролог не знает, что с ним делать. Аутизм требует квалификации и знаний, а это дорого стоит, - отмечает Паничевская.
Марине с сыном, можно сказать, повезло: диагноз ему поставили достаточно рано - в два года. Анализируя прошлое, Марина определяет три главных врага столкнувшихся с аутизмом родителей: страх, невежество и усталость.
- Непонимание того, как устроен аутичный ребенок, сильно мешает. Зачастую многие качества мы воспринимаем как данность: родился человек, смотрит в глаза окружающим людям, имитирует их поведение - и вот он уже говорит. У ребенка с аутизмом - не так. Без специального обучения такие дети могут и не начать имитировать самостоятельно. А значит, для приобретения базовых навыков такими детьми нужен особый подход.
Особый подход необходим и к укладу жизни семьи, повседневной жизни ребенка. На семью накладываются дополнительные обязательства, зачастую физически и психически невыносимые. Для поддержания необходимой инфраструктуры для ребенка и отношений в семье постоянно требуются сверхусилия. Ежедневное огромное напряжение год за годом крайне истощает.
- Попробуйте спать по пять часов в сутки, чтобы вам при этом с трех ночи до пяти утра не давали покоя необъяснимыми истериками. Всего за пару месяцев вы превратитесь в зомби, станете нервными, дергаными, начнете срываться на ребенка. А этого допускать нельзя. Порой мой сын казался мне исчадием ада, чудовищем, которое специально доводит меня. Но ребенок не может делать вам что-то назло - его лишь нужно понять.
Накануне нашего разговора 6-летний Ваня устроил маме очередную "всенощную": проснулся в четыре утра и стал волчком кружиться по кухне, что-то приговаривая по-своему. Потом упал на пол и просто кричал.
- Что это было? Почему? Как бы на такое поведение своего ребенка среагировал любой родитель? Раньше я бы разнервничалась и, будучи сильно истощенной, наверняка сорвалась бы. Теперь знаю: такое поведение - следствие переутомления в течение дня. И все, что сыну нужно сейчас, - моя защита и поддержка. Я обняла его, и он успокоился сам.
- Родственники советовали никому ничего не говорить - спрятать ребенка и закрыться от мира. Но этот путь в никуда. Если скрываешь проблему и не ищешь решения, то и помощь никогда не найдешь. А значит, лишаешься возможности спасти своего ребенка.
Поиск волшебных таблеток
"Я чувствую себя неуютно, когда смотрю в глаза собеседнику, поэтому стараюсь этого избегать. Куда же в таком случае я смотрю? Вы можете предположить, что мы смотрим вниз или в никуда. Но вы ошибетесь. На самом деле мы смотрим на голос собеседника. Голос нельзя увидеть, но мы стараемся слушать другого человека всеми органами чувств. Когда мы полностью сосредоточены и пытаемся разобраться в том, что же, черт возьми, вы говорите, наше зрение как будто отключается".
Наоки Хигасида
- Посмотрел мне в глаза внимательно, рассматривая и слушая. Две секунды всего. А для меня это - незабываемый момент и большой успех. Кажется, он меня понимает. Узнать, так ли это, на самом деле было невозможно. Мне казалось, что понимает, а результаты тестирования говорили, что нет, - вспоминает Марина.
Сложно представить, что чувствует в такие моменты мать. Понятно одно - это боль. И потому неудивительно, что в поисках панацеи родители аутичных детей не жалеют ни сил, ни средств. Врачи в большинстве своем говорят о медикаментозном лечении: "Лекарства вам помогут".
- И хочется верить, что существует простое и быстрое решение этой беды. Что жизнь после лечения вернется в прежнее русло. Это вредоносная иллюзия. Мы еще и с дефектологом занимались. Она зажимала Ваню - у него истерика: кричит, вырывается. Сердце разрывается, а мне говорят: "Мама, потерпите, по-другому нельзя". И так по 40 минут, регулярно. А ребенку два года всего. В результате желание сидеть за столом и заниматься у него пропало. Потом нам пришлось переучивать. А это намного больший труд, время и боль для ребенка и родителей.
В течение нескольких лет чего только ни перепробовали, начиная от приема нейролептиков, иппотерапии и заканчивая диетами. А потом Марина привезла сына в частный специализированный детский сад, где, пообщавшись со специалистами и заведующей, поняла: быстрого решения проблемы нет. К слову, государственных детсадов для аутистов у нас нет совсем. Месяц обучения в частном стоит около 2 тыс. долл.
- Заведующая говорила со мной так, как никто до этого. Спокойно, без лишних эмоций смогла объяснить суть. Говорит, вот будет ему 10, 15 лет, он станет сильнее, что вы будете делать? Она перенаправила мое внимание на педагогику и коррекцию поведения.
Для начала семья переехала из Киева в пригород. Столица для мальчика была невыносимой - слишком много людей, машин, огней, асфальта. В селе, где много пространства, - красивая природа, и все люди вокруг знакомые, Ваня сразу стал заметно спокойнее. Из садика пришлось уйти и самостоятельно, с нуля, начать строить свою инфраструктуру для обучения и развития ребенка. Чтобы обеспечить все необходимое, мама и папа много работали. В это время с Ваней занимались няни. Найти их было тоже непросто.
- Слово "аутизм" многих отпугивало. Поэтому я говорила, что ребенок просто не разговаривает. Программу составляла сама - пыталась придумать велосипед. Это был ад и кошмар, ибо результатов не было практически никаких. У воспитателей с 25-летним стажем руки опускались.
Из информационной рассылки фонда "Дитина з майбутнім" Марина получала новости, касающиеся проблемы аутизма, и информацию о существующих в мире методиках работы с детьми с аутизмом. Так она попала на семинар, который в Киеве проводила специалист из США, где и познакомилась с АВА-терапией. Это интенсивная обучающая программа, основанная на прикладном анализе поведения. Более года и дополнительное обучение понадобились Марине, чтобы под наблюдением педагога-куратора начать по ней работать.
- Нам дали несколько полезных советов. Первый - это режим. Мы стали укладывать Ваню спать днем, и он наконец-то начал нормально спать по ночам. Второй совет - предсказуемость и стабильность. Я стала вводить расписание, чтобы Ваня знал, что и когда его ждет. Поведение поменялось на глазах - к примеру, он охотнее стал выполнять просьбы и спокойнее воспринимать все происходящее.
Параллельно Марина занялась переустройством дома - поделила все пространство на зоны: здесь - место для работы, здесь - для игр, там - для отдыха.
- Например, недавно мы купили батут, благодаря которому Ваня может сбрасывать напряжение при сенсорных перегрузках. Теперь, если нужно, он сам показывает карточкой, что хочет на батут, где прыгает и успокаивается.
Мы подписали все ящички, шкафчики. Он уже знает, где что лежит, и сам раскладывает свои вещи по местам.
А главное, семье удалось найти способ общаться с ребенком при помощи карточек PECS. Это альтернативная система коммуникации для не говорящих детей с особенностями в развитии.
- Хочет кушать - несет карточку "кушать", хочет гулять - несет карточку "гулять". У него впервые появилась возможность общаться с окружающими. Взаимопонимание - вот что важно. Это также сняло огромные поведенческие нарушения (например, истерики и сопротивление обучению). Сейчас мы стали больше играть вместе.
Раньше любимой Ваниной игрой было стучать палкой по двери. Мама старалась присоединиться, но ей было сложно - она не понимала радости сына от такой забавы. Сейчас они лучше друг друга понимают и могут, например, вместе поиграть в ладушки.
Теперь Ваня часто и внимательно смотрит маме в глаза.
Аутизм - не шизофрения
"Я не могу поверить, чтобы кто-то рожденный человеком действительно хотел остаться совсем один. Нет, что нас по-настоящему тревожит, так это то, что мы причиняем вам беспокойство или даже действуем вам на нервы. Вот почему нам трудно находиться среди людей. Вот почему мы часто остаемся в одиночестве".
Наоки Хигасида
- Артем, нарисуй "обман", - просит врач.
17-летний парень в недоумении. Что такое обман, он не знает.
- Тогда нарисуй "подвиг".
Сжимая в худых длинных пальцах ручку, Артем старательно рисует автомобиль.
- Что это?
- Подвиг.
Теперь в недоумении врач. Но для Артема все предельно ясно: водить машину для него - подвиг.
Сейчас он проходит медицинское обследование, потом комиссия из нескольких врачей будет ставить ему "взрослый диагноз". Шансов и дальше оставаться аутистом у парня практически нет. В 18 лет все аутисты в нашей стране росчерком пера в медкарте становятся шизофрениками. За последние пару лет лишь нескольким "счастливчикам" удалось перейти во взрослый аутизм, который у нас начали признавать совсем недавно.
В два с половиной года Артем пошел в обычный садик. Говорить начал рано. И вроде ничем не отличался от остальных детей, вспоминает мама Оксана. Разве что всегда ходил в одной и той же футболке на пуговичках. Маме приходилось все время ее стирать и сушить утюгом - ничего другого сын одевать не хотел.
Проблемы начались, когда стали готовить Артема к школе.
- Он неправильно держал ручку: большим пальцем и мизинцем. Причем одинаково неправильно обеими руками. Путал цифры 2 и 5. Во всех буквах, где есть хвостик вниз (у, д, р), он упорно рисовал его вверх. Или вот единицы пишет в прописях. Несколько страниц - правильно, а наутро нос у единицы с другой стороны лепит. Знаков препинания не ставил вообще, - вспоминает мать, а Артем, медленно поедая собственноручно сваренную гречку, внимательно слушает.
Диагноз сына Оксана переживала крайне болезненно. И много лет никому не признавалась. Даже из близких родственников о проблеме говорила только с бабушкой Артема.
И если сейчас со специалистами по вопросам аутизма проблема, то 10 лет назад помощи Оксане ждать было вообще не от кого.
- Шишки набивала все сама. И каждый божий день мы с ним часами сидели, занимались.
Результат был налицо - до пятого класса Артем ходил в общеобразовательную школу и вполне сносно учился. А потом он потерялся. Дважды.
Ему тогда было десять. Первый раз Артем отстал от бабушки в центре Киева. И хотя с места он не сходил, мальчика нашли лишь спустя несколько часов. Через пару месяцев они с мамой были в санатории, и Артем, оставшись в столовой один, вдруг решил пойти с проходившей мимо него группой на экскурсию. Отстал от людей далеко в лесу.
После этого перестал говорить.
- Он был в жутком состоянии. Не хотел выходить из дому. Боялся. Все время спал. Мог разозлиться: выбросить еду или стены обрисовать. Стал писать на пол. Из этого состояния мы выходили год.
Ни о какой школе речи тогда и быть не могло. Так Артем попал в "Павловку" (психоневрологическая больница Киева). И там ему впервые поставили диагноз шизофрения.
- Никто не учитывал, что он в таком состоянии из-за стресса, и что это временно. Если я, например, сейчас кашляю, это же не значит, что у меня непременно туберкулез? Его подсадили на гору таблеток. Он стал пухнуть на глазах. Ничего не соображал - мумия ходячая.
Когда наконец-то выкарабкались, с полученной справкой Артема даже на индивидуальное обучение в школу больше не брали. Пришлось идти в специализированный интернат. Только вот беда - интернатов для аутистов нет. Учатся вместе с детками с ДЦП.
- О какой социализации может идти речь, когда у него в классе только одна девочка разговаривает? Программы специальной нет. Учат всех одинаково - то есть никак. Государство, очевидно, не видит смысла их учить. Учебники в этом году даже не выдавали. Артем подходил к учителю истории, просил давать дополнительные задания, а тот ответил, мол, не знает, что ему задать. Да, о них там заботятся, и мне спокойно, что сын полдня под присмотром. Но ведь его нужно учить. Он же не тупой!
После школы Артем обычно сидит дома. Играет в игры на компьютере. Никаких кружков или секций, куда бы он мог ходить, просто не существует.
- Вот как тогда в Павловке нам написали шизофрению, так потом все врачи ее и переписывают. Но он не шизофреник! Он бы мог работать. Газеты, например, раздавать на улице. Или разложить по полкам товар в магазине - он страшный перфекционист и все понимает.
Но на работу Артема никто и никогда с таким диагнозом не возьмет.
Гигантский ребенок
"Мы помним, что мы делали, когда, где, с кем и тому подобные вещи, но эти воспоминания разрозненны и никогда не бывают связаны в правильном порядке. Иногда они воспроизводятся в моей голове так, как будто события, с которыми они связаны, произошли буквально минуту назад - и когда это случается, все эмоции, которые я испытывал в тот момент, снова обрушиваются на меня, подобно внезапной буре. Такие воспоминания похожи на вспышки".
Наоки Хигасида
У Артема есть сосед на год младше - Виталик. Они росли в одном дворе, ходили в один садик. Только потом Виталик вместо общеобразовательной школы сразу попал в специнтернат. Тот же - для детей с последствиями полиомиелита и ДЦП. Другого нет.
В свои 16 лет Виталик так и не говорит. Дело даже не в том, что с ним меньше занимались. Расстройства аутического спектра - это довольно большая шкала, где на одном краю - низкофункциональные аутисты с тяжелыми нарушениями, а на другом - те, кто, в общем-то, может прекрасно вписаться в социум. Между ними - огромное количество детей на совершено разных уровнях развития.
- Чайку, чайку, - держа в руках пустую чашку, Виталик бубнит себе под нос - только мама может разобрать. Еще с десяток слов - вот и весь словарный запас.
Он одевается сам, только если ему сказать и дать нужную одежду. Может помыть за собой посуду - не весьма хорошо, но все же. На компьютере играет только в одну игру. Больше не делает ничего.
- Его развитие остановилось годах на трех, - вздыхает мать, бросая уставший взгляд на своего детину.
Виталик огромен. Он весит явно больше 100 килограмм. Поправился после медикаментов, на которых сидит последний год. Без них было нельзя - Виталик стал агрессивен. Видно, сказался переходный возраст и всплеск гормонов.
- Его все раздражало. Закипал на ровном месте. Я думаю, это работает так: хочет он, например, сладкого, а мы его ограничиваем (от сладкого он сильно перевозбуждается). Зная, что мы все равно не дадим, он еще даже не просит, но уже накручивает себя и злится. Потом, ни с того ни с сего, начинает стучать чашкой по столу, пока не разобьет и сам не порежется. Перебил все стекла в дверях. Я ходила вся в синяках. Нужно было держать его, иначе все громил. А как его удержать - я уже не представляю.
- У нас в стране родители и детские психиатры часто не понимают друг друга - тут сегодня идет своего рода маленькая гражданская война, - говорит заведующий кафедрой детской психиатрии НМАПО им. Шупика Анатолий Чуприков. - Многие родители пытаются свести достаточно сложную природу аутизма к чистой психологии. Но многие аутисты не обойдутся без помощи врачей.
Он рассказывает, что довольно часто родители просят поставить диагноз, но ни в коем случае не назначать никакого лечения.
- Я их понимаю. Но иногда часами убеждаю согласиться на микродозы фармакологических препаратов. Ведь когда родители с ужасом пишут в Интернете о том, что их ребенок стал, словно овощ, - чаще всего причина кроется в передозировке. Да, система АВА, например, замечательная, и она работает. Но результатов ее ждать долго, а если мы соединяем с медицинской помощью - эффективность работы с ребенком ускоряется.
Впрочем, А.Чуприков не отрицает, что врачи на местах не всегда открыты к использованию в своей практике альтернативных методов лечения.
- Новые методы возникают едва ли не ежегодно. Мы работаем с врачами, рассказываем им об этом, а они нас тычут в постулаты Минздрава, где написано - "не доказательно". Но стандарты министерства устаревают уже в момент их утверждения, - разводит руками Анатолий Павлович.
А страдают от этого, прежде всего, дети.
Сейчас 16-летний Виталик учится в восьмом классе. В то, что его еще можно как-то социализировать, не верит даже родная мама - все, говорит, поздно уже.
- Пока с нами живет. А потом… Я не знаю, куда такие люди потом деваются…
Опыт Болгарии
"Для нас аутизм - это нормальное состояние, поэтому мы не можем даже представить себе, что значит быть "нормальным" с вашей точки зрения. Но если человек способен научиться любить самого себя, я думаю, не имеет особого значения, нормальный он или аутист".
Наоки Хигасида
Что происходит со взрослыми аутистами, когда они остаются одни и не могут жить сами, хорошо знает болгарка Ани Андонова. Одиннадцать лет назад она посетила психоневрологический интернат для взрослых в Болгарии.
- Я увидела там абсолютно несчастных людей, у которых нет ничего своего: ни личного пространства, ни одежды, ни финансов, - вспоминает Ани. - Условия жуткие: разбитые раковины, отсутствие дверей в комнатах. И никто не занимается постояльцами - они целыми днями ничего не делают. Их только кормят и накачивают успокоительными. Они живут, как растения, и здесь же умирают.
В Украине ситуация весьма похожая. Об этом говорят специалисты, но журналисту попасть в такое учреждение практически невозможно - система наглухо забаррикадирована от посторонних.
С Ани - мамой аутичного ребенка и директором Центра социальной интеграции и реабилитации для людей с нарушениями аутичного спектра - мы познакомились в Софии несколько месяцев назад.
- После увиденного я решила: сделаю все возможное, чтобы у моего сына было другое будущее, - говорит Ани. В ее взгляде, голосе, манере говорить чувствуется какая-то хроническая усталость. Я замечала ее у многих родителей аутистов.
Когда сыну Ани было шесть месяцев, у него начались легкие проблемы с моторикой. В пять лет ему поставили диагноз аутизм. Сейчас ему 19. По словам Ани, он чувствует себя отлично.
Узнав о диагнозе сына, она ушла с работы и вместе с другими родителями создала общественную организацию. Позже, за счет благотворительных пожертвований, им удалось открыть центр реабилитации. Спустя семь лет работа центра финансируется уже из госбюджета: на каждого ребенка государство перечисляет 150 тыс. болгарских левов в год (почти 45 тыс. евро). По примеру центра Ани государство постепенно создает и другие такие учреждения.
В софийском центре сегодня занимаются 60 аутистов от трех до 33 лет. Своей очереди ждут еще около 100 человек.
- Здесь мы занимаемся со старшими детьми, - Ани проводит экскурсию. - У нас и кухня есть. Кулинария - одно из любимых занятий наших подопечных. Но наша цель - не просто научить их готовить, а приучить к планированию, к покупкам.
Этот центр - не альтернатива школе, а ее дополнение. После классных занятий воспитанники центра приходят сюда. А у родителей появляется время, чтобы работать полный день, пока с детьми занимаются специалисты: психологи, логопеды, социальные педагоги. Семь лет назад, когда центр только появился, из 40 подопечных только четверо посещали обычные общеобразовательные школы. Сегодня таких уже 20.
- Необычайно важно ранее вмешательство - чем раньше мы начинаем заниматься с ребенком, тем лучше результаты. Мне как-то задали вопрос, сколько из наших воспитанников в возрасте от 12 до 18 лет умеют читать. Я ответила - пятеро. Но если бы меня спросили о детях от 7 до 12 лет, то таких 10.
Главная задача центра - максимально подготовить детей к самостоятельной жизни.
- Все мы, родители, понимаем, что не вечны. А значит, наши дети должны уметь минимально обслуживать себя сами, самостоятельно принимать хоть какие-то решения. Наша идея сводится к созданию доверительных отношений между людьми, страдающими этим недугом, и среды, в которой они общаются (родственники, друзья). Мы обсуждаем важные темы: вопросы жилья, устройства на работу, эмоциональных привязанностей. Хотим, чтобы они поняли - существует зона ответственности, с которой они должны и, при соответствующей поддержке, вполне могут справляться, - объясняет Ани.
Она уверена - не все, но многие ее подопечные могли бы работать, если бы в обществе были необходимые условия и подходящие рабочие места.
- У нас уже был один проект по трудоустройству: 10 детей в течение трех месяцев проходили практику в нескольких компьютерных компаниях. В результате трое из них остались там работать. В рамках проекта мы параллельно обучали и сами компании, как им работать с нашими воспитанниками.
Государственное финансирование центра Ани и постепенное создание подобных в каждом муниципалитете стало возможным в результате глобальной реформы системы защиты прав детей в Болгарии. Главная цель реформы - к 2020 г. закрыть все учреждения интернатного типа. А это возможно только при условии создания целой сети социальных услуг для детей и их родителей, в том числе таких, как этот центр реабилитации. На эту реформу Евросоюз выделил Болгарии 100 млн евро. Конечно, без денег сделать такое гораздо сложнее, но важно хотя бы понимать, к чему мы стремимся.
- Я не верю, что бывают случаи полного выздоровления детей-аутистов. Но я точно знаю, что есть дети, добивающиеся высокой, приближенной к норме степени социализации, - говорит Ани. - Так или иначе, у всех нас есть странности. Главное, чтобы общество было готово принимать нас такими, какими мы есть.
Справка ZN.UA
"Тихая" эпидемия аутизма распространяется по миру, словно пожар. И Украину она стороной не обходит. По официальным данным Минздрава, количество диагнозов "аутизм" с каждым годом возрастает на 25%.
По словам Анатолия Чуприкова, когда в 40-х прошлого века в статьях психиатров Лео Каннера и Ганса Аспергера появились первые упоминания об аутизме, речь шла о единичных случаях. И вплоть до 90-х этот диагноз был большой редкостью. Но потом количество аутистов стало резко увеличиваться. "На кафедре детской психиатрии я работаю 20 лет. С самого начала к нам свозили детей со всей страны. Если взять только журнал киевских первичных консультаций (а он хранит около 6 тыс. записей), то можно увидеть, что, начиная с 90-х, количество аутистов ежегодно увеличивалось".
В США, например, по одним данным, аутизмом сегодня болен каждый 50-й ребенок, по другим, более официальным, - каждый 80-й. В Украине говорят о 5 тыс. аутистов. В пересчете на количество населения становится понятно, что число это занижено. Причин много - начиная от проблем с диагностикой и отсутствием специалистов, заканчивая тем фактом, что до сих пор в 18 лет всем аутистам, за редчайшим исключением, ставят диагноз шизофрения.
Хотя однозначных и официально признанных причин аутизма до сих пор нет, Анатолий Чуприков связывает рост количества заболеваний с загрязнением окружающей среды: "Это генетически обусловленное расстройство. А наши зародышевые клетки могут страдать от множества причин. В том числе даже такие простые вещи, как пищевые красители и добавки, влияют на половые клетки родителей. У нас же сегодня появилось 20 тыс. вредных веществ, изобретенных человеком. Не было их - не было и такого заболевания. Так, согласно статистике, в американских семьях, живущих вблизи полей, опыляемых против насекомых-вредителей, аутизм встречается в шесть раз чаще".
Фото автора
Следить в Телеграмме
Войти с помощью Facebook
Войти с помощью Twitter
Войти с помощью Google