Больные редкими болезнями требуют надлежащего финансирования

Пациенты с редкими заболеваниями вышли под стены Министерства финансов с требованием внести изменения в государственный бюджет Украины на 2019 год - чтобы государство выполняло взятые на себя обязательства лечить всех без исключения украинцев, имеющих орфанные болезни. Недофинансирование означает, что пациенты с редкими болезнями не получают необходимые им лекарственные средства, медицинские изделия и специальное диетическое или лечебное питание, что в свою очередь приводит к существенному ухудшению их состояния и в дальнейшем к необратимым последствиям. В 2018 году благодаря своевременному диагностированию существенно увеличилось количество пациентов с орфанными заболеваниями. Эти пациенты нуждаются в лечении, они были включены в расчеты Минздрава по обеспечению лекарствами в 2019 году. Пациенты с орфанными заболеваниями имеют право на бесперебойное, безвозмездное и пожизненное обеспечение необходимыми для их жизни лекарственными средствами, медицинскими изделиями и специальными пищевыми продуктами. Это право государство гарантировало им Законом Украины от 15 апреля 2014 года № 1213-VII "О внесении изменений... относительно обеспечения профилактики и лечения редких (Орфанным) заболеваний" и Постановления КМУ от 31 марта 2015 года №160 " Об утверждении Порядка обеспечения граждан, страдающих редкие (орфанные) заболевания...". Но бюджет 2019 года остался на уровне 2017 года.

Тем временем, МВФ ухудшил прогноз роста ВВП Украины на ближайшие годы.