Собственный геном — по секрету… всему свету

Сегодня на специальном сайте Медицинской школы Гарвардского университета (www.personalgenomes.org ) есть информация лишь о первых десяти добровольцах, решивших обнародовать как полную расшифровку собственных ДНК-последовательностей, так и достаточно полную информацию о себе и своей семье: возраст, пол, расовая принадлежность, род деятельности, семейное положение, рост, вес, аллергии, данные медицинского обследования, заболевания собственные и ближайших родственников… А еще — фотографии, увлечения, образ жизни, предпочтения (вплоть до любимых телепередач). Организаторы проекта рассчитывают, что уже в скором будущем количество таких добровольцев достигнет 100 тысяч, что позволит ученым всего мира искать и находить генетическую предрасположенность не только к их заболеваниям, но и, возможно, к некоторым социально-поведенческим проявлениям.

То, что подобный проект значительно ускорит прогресс в медицинской генетике, сомнений не вызывает ни у кого. Но социальные аспекты эксперимента уже подвергаются острой критике. Например, специальным законом в США запрещается дискриминация на основе генетической информации о предрасположенности к заболеваниям, однако доказать, что одному из участников, чьи гены свидетельствуют о предрасположенности к сахарному диабету, отказали в страховке именно по этой причине, будет достаточно сложно.

Кроме того, эксперты уже предрекают возможные претензии со стороны ближайших родственников, особенно детей. Для участия в эксперименте требуется официальное разрешение только от близнецов. Это касается остальных членов семьи — лишь рекомендуется заручиться их предварительным согласием. Но оно вряд ли убережет от конфликтных ситуаций.

На данный момент полностью расшифрованы (и обнародованы) геномы лишь двух людей — 80-летнего Джеймса Уотсона, сооткрывателя двуспиральной структуры ДНК, и 62-летнего Крейга Вентера, пионера в расшифровке человеческого генома. На тот момент стоимость подобной расшифровки достигала миллиона долларов. Еще около полумиллиона добровольцев приняли участие в расшифровке отдельных участков своих геномов, ответственных, например, за развитие шизофрении. Несмотря на обещание полной конфиденциальности, в прошлом месяце было доказано, что такая «анонимная» информация может быть точно идентифицирована.

Все первые десять участников нынешнего эксперимента также имеют непосредственное отношение к биомедицинским исследованиям — либо как ученые, либо как инвесторы. У всех есть степень магистра, и они хотят собственным примером популяризировать такой способ получения сверхценной информации. Тем не менее до полной расшифровки геномов добровольцев дойдет лишь года черед два, когда стоимость подобной операции обещает снизиться до пяти тысяч долларов. А пока будут расшифрованы лишь участки, ответственные за наиболее серьезные наследственные заболевания и поведенческие риски.