СЕРДЦУ ЛГАТЬ НЕ ДАНО

Высшая наука — быть мудрым,

а высшая мудрость — быть добрым…

Валерия Пришвина
(жена известного писателя Михаила Пришвина)

Инвалидов — людей с особыми потребностями — в Украине 2,5 миллиона человек, из них детей и подростков приблизительно 250 тысяч. Количество инвалидов, к сожалению, неуклонно растет и надежд на изменение ситуации к лучшему в ближайшем будущем не предвидится. В самом тяжелом положении, самыми беззащитными оказались люди, страдающие психическими заболеваниями. В.Москаленко и др. в статье «Психическое здоровье как составляющая дальнейшего развития нации» (журнал «Архив психиатрии», №4 (27) 2001 г.) приводят интересные данные:

«...На протяжении 1990—2000 гг. коечный фонд психиатрических учреждений сократился на 31%, в том числе детских психиатрических коек — на 32% (табл.1). Психосоматические койки и места в дневных стационарах тоже испытали сокращение.

...На протяжении 1990 — 2000 гг. состоялось сокращение занятых должностей врачей-психиатров...

...На конец 2000 г. количество психически больных в Украине насчитывалось 1202549 лиц, кроме того, зарегистрировано свыше 700 000 пациентов с алкогольной и близко 70 000 лиц с наркотической зависимостью.

Показатель заболеваемости населения Украины расстройствами психики и поведения на конец 2000 г. составлял 260,7 на 100 тыс. населения (1990 г. — 248,0). ...Абсолютное количество инвалидов по психическому заболеванию на конец 2000 г. равнялось 247 454 (в 1990 г. — 208 425), среди них первично признанных инвалидами в 2000 г. — 13 486 лиц. На конец 2000 г. среди психически больных процент инвалидов равнялся 17,3 (см. табл. 2. — Авт.).

Такая динамика вышеназванных показателей в Украине, в общем, соответствует тенденциям в других странах».

Заболеваемость растет, а числен-
ность населения снижается.

В течение последних пяти лет в Украине заболеваемость детского населения выросла на 25%, распространенность — на 28%, инвалидность — на 21,4%. На конец 2000 года 249 детей в возрасте до 15 лет и 345 подростков из каждых десяти тысяч нуждались в консультативной или активной помощи детского либо подросткового психиатра.

В структуре первичной инвалидности первые три места занимают: врожденные аномалии развития, психические расстройства и расстройства психики и поведения. Если показатели состояния здоровья подрастающего поколения, согласно данным медицинской статистики, улучшаются, то в большинстве случаев, я полагаю, это происходит по нескольким причинам: 1) за счет сокращения специалистов, занимающихся выявлением и лечением данных патологий; 2) в связи с тяжелым материальным положением населения, которое не в состоянии оплатить лечение (в сельской местности и проезд до ближайшего медицинского учреждения), а поэтому не обращающегося за медицинской помощью; 3) состоянием здоровья больных, у которых уже нет сил к кому-либо обращаться; 4) в связи с недостаточной квалификацией медицинского персонала; 5) из-за непрофессионального отношения к статистике или сознательного ее искажения.

Бытие (точнее — существование) инвалидов после перехода к т. н. рынку сопряжено с большими трудностями. Тяжело больное государство не может обеспечить тяжело больным людям достойной жизни, а они, в подавляющем большинстве случаев, не в состоянии принять участия в конкурентной борьбе со здоровыми за кусок хлеба.

Официальная медицина делает вид, что лечит их (должен заметить, что сегодня уровень профессиональных знаний и умений многих врачей, их моральные качества, отношение к работе и пациентам оставляют желать лучшего). Альтернативная же медицина со своей армией шарлатанов (псевдоспециалистов, псевдоцелителей и колдунов, экстрасенсов мирового класса, разработчиков псевдолекарств и псевдоснадобий, псевдознахарей и ясновидящих), выросшей в ее рядах, обирает несчастных до нитки.

Государство делает вид, что собирается помочь больным. Однако дело кончается мизерными разовыми подачками и повышением пенсий в пределах коэффициента инфляции.

И инвалиды, люди с особыми потребностями, остаются одни наедине со своими неудовлетворенными особенными потребностями…Родные и близкие пытаются им помочь. Но многое ли им под силу?

Появляющиеся у нас немногочисленные современные лабораторные и инструментальные методы исследования, лекарства стоят баснословно дорого. Я уже не говорю о лечении. Если взрослый человек до получения инвалидности работал, то его пенсия в три и более раз меньше прожиточного минимума. Пенсия же ребенка-инвалида и взрослого инвалида с детства приблизительно в пять раз меньше того же минимума. Как прожить на эти деньги — знают только работники Кабинета министров и депутаты Верховной Рады.

Многим семьям не под силу содержание ребенка-инвалида, и они вынуждены сдать его на попечение государства. Оно же, тратя достаточно большие средства на содержание детей-инвалидов в своих учреждениях, категорически не согласно выплачивать эти деньги семьям, воспитывающим таких детей. Безусловно, есть родители, отдающие детей в интернаты, потому что считают их неизлечимыми. Не секрет, что жизнь здоровых детей в интернатах «не сахар». Что уже тут говорить об инвалидах? В цивилизованных обществах инвалиды не чувствуют себя изгоями, париями. Они там обеспечены всем необходимым для жизни. К детям же инвалидам отношение особенное.

Очень тяжелое испытание судь-
бы выпало на родителей, воспитывающих детей-инвалидов. В большинстве случаев вскоре после постановки ребенку диагноза такие семьи становятся неполными. С ребенком остается родитель, органически неспособный предать, готовый к самопожертвованию, любящий. И, что удивительно, через некоторое время ему в большинстве случаев открывается то, чего не видят и не могут понять другие. Он начинает сознавать, что значит быть человеком, что такое настоящая любовь, настоящее счастье. И своим прозрением нормальный образованный взрослый человек обязан маленькому больному, иногда умственно отсталому ребенку. Жизнь этой маленькой любящей семьи тяжелая, но не безрадостная. Незначительное улучшение здоровья ребенка, его маленькие успехи — настоящая радость. Прав был Ральф Уолдо Эмерсон: «Нас всех формирует и меняет то, что мы любим». Но не только формирует и меняет, любовь еще пробуждает талант. Как заметил Л.Толстой, кто любит, тот талантлив. Думаю, что и сама способность любить — талант.

Есть родители, искренне любящие своих необычных детей, уже перепробовавшие массу лекарств и снадобий, посетившие всех известных специалистов, разуверившиеся в новых рекламируемых методиках, короче — во всех и во всем, и живущие уже скорее по привычке. К сожалению, бывают патологические случаи, когда любящий и преданный родитель, добивается благ своему больному ребенку (а весьма часто и самому себе) за счет других более больных детей. Или когда псевдолюбящий родитель, спекулируя инвалидностью ребенка, добивается личных благ, практически не занимаясь ним. Как правило, такие, часто психически больные, родители наиболее активны. Этих людей я бы назвал «с-ума-сводящими» (термин я позаимствовал у психиатра Георга Р. Баха, который так назвал людей, порождающих в других надежды, а затем действующих вопреки ожиданиям). Они в подавляющем большинстве случаев и наиболее обеспеченные. Есть «радетели за общее дело», которые, собрав возле себя нескольких мам с больными детьми, развивают активную деятельность и стараются захватить как можно больше помощи, которую город и благотворительные организации предоставляют больным детям. И это несмотря на то, что состояние здоровья и материальное обеспечение их детей значительно лучше, чем других. Есть среди «радетелей» и такие, которые, прикрываясь нуждами коллектива, львиную долю благ забирают себе. Они зачисляют к себе в штат своих родственников и знакомых, которым родители больных детей и государство выплачивают зарплату. Есть «радетели» — руководители, которые себе создают шикарные кабинеты, а дети вынуждены ютиться в маленьких комнатушках. Некоторые из них, на словах любящие детей и заботящиеся о них, применяют меры физического воздействия. Есть инвалиды, которые, не гнушаясь ничем, с боем прорываются к руководящей работе, обеспечивая себя и своих «подпевал» благами. А есть и «серые кардиналы»… К сожалению, задавленная бедностью и неверием уже ни во что, основная масса инвалидов (а к ней я отношу и их родных и близких) исключительно инертна. Хотя не исключено, что силы их уже иссякли.

Считая, что пользы от умственно отсталых и психически больных людей нет никакой, прагматичное общество спихнуло их с дороги жизни в кювет. Но разве они виновны в том, что заболели? В чем виноваты дети, у которых тяжелые поражения центральной нервной системы возникли после вакцинации? В чем виноват Ван Гог, который, обращаясь к брату после принудительного помещения в психиатрическую лечебницу Сен-Реми, писал: «Что касается меня, ты должен знать, что если бы был хоть один шанс, я наверняка не сошел бы с ума»? В чем виноваты Николай Гоголь, Всеволод Гаршин, Михаил Врубель, Федор Достоевский?..

Многие знаменитости страдали неврологическими и психическими заболеваниями, сказавшимися на их внешнем облике (например, римский император Клавдий, страдавший детским церебральным параличом), поведении и психике (например, страдавшие эпилепсией французский король Карл VI и знаменитая Орлеанская дева Жанна д’Арк, страдавший детским церебральным параличом германский император Вильгельм II, страдавшие шизофренией английский король Георг III, выдающийся русский танцовщик Вацлав Нижинский (родившийся в Киеве), немецкий поэт-романтик Фридрих Гельдерлин, знаменитый голландский художник Винсент Ван Гог и многие другие). Видимо это дало основание английскому поэту и драматургу Джону Драйдену написать: «Великий дар даруется безумным».

На защиту интересов психически больных людей, ставших практически большими детьми, не способных постоять за себя, встал бывший офицер подводник французской армии, преподаватель философии Жан Ванье. Слабые люди, исключенные из общества, оказались более человечными, чем полноправные его члены. Чистота души и помыслов, детское прямодушие, искренность и доброта изгоев очаровали мудрого провидца. Ванье становится их учеником. Отзывчивое сердце этого замечательного человека не могло смириться с тем, что калечило жизнь больных, — ужасающим одиночеством. В 1964 году он вместе с отцом Томою Филиппом основал Лярш (в переводе с французского «ковчег») — поселок, в маленьких домиках которого вместе с умственно отсталыми людьми живут здоровые нормальные люди — «ассистенты», твердо решившие разделить с больными их и свою жизнь. Можно сказать, что ассистенты живут не умом, а сердцем. Ибо, как писал А.Серафимович: «Только сердцем можно жить, только сердцем можно ненавидеть и любить. Ум холодно расценивает и взвешивает, сердце бьется непосредственной жизнью. Ум лжет, по крайней мере, умеет лгать, сердце — никогда».

Сегодня уже в тридцати странах мира существует более ста «Ковчегов», цель которых не дать в обиду своих подопечных друзей, окружить их любовью, дать им почувствовать, что они нужны, что в них верят, увидеть внутреннюю красоту каждого.

Синдром Дауна… К больным,
страдающим этим синдромом, некоторые люди относятся презрительно, с насмешками, хотя в подавляющем большинстве случаев уступают им в нравственном отношении.

Вот одна история из жизни. Перед выпиской из роддома заведующий отделением сообщил матери, что у Алекса, ее сына, диагностировали болезнь Дауна. Когда об этом узнал Милан, отец ребенка, он уехал в другой город. Здоровому мужчине больной ребенок был не нужен. Он подал на развод. Но жена не дала согласия на развод, надеясь, что все еще уладится. Через два года надежды развеялись. Они развелись. Прошло девять лет. И вдруг получают от Милана письмо, в котором он пишет, что всегда считал жену и сына самими лучшими. Пришло и извещение на денежный перевод. Милан просит о встрече с сыном. Хотя бы один раз. Мать с Алексом поехали на встречу. Оказалось, что Милан был женат, но когда заболел, жена оставила его. Через некоторое время Милана окончательно парализовало. Он живет в инвалидном доме. Бывшая жена и сын навещают его. Алекс сопровождает биологического отца во время прогулок.

Мать гордится сыном. Она пишет: «Александр подражает мне. Он держит себя уверенно и независимо, несмотря на свою инвалидность. Он может защитить любого слабого человека… Мне кажется, что наша жизнь, моя и сына, намного счастливее, чем у матерей с так называемыми «нормальными» детьми.

…Сейчас мы радуемся жизни. Алекс иногда остается дома один, он даже говорит по телефону. Мы часто ходим в театр. Он очень любит балет. Если же мы идем в оперный театр, то я рассказываю ему заранее о содержании оперы, и он слушает ее с удовольствием. Он ведет себя безукоризненно — как кавалер».

В 1971 году Жан Ванье вместе с Мари Элен Матье основывают экуменическое (в переводе с латинского «вселенское») движение «Вера и Свет», объединившее различные христианские конфессии более чем в семидесяти странах мира. Это движение, провозглашая духовные и человеческие ценности умственно отсталых людей, противодействует исключению их из общественной жизни. В семи городах Украины работают четырнадцать обществ «Вера и Свет».

Для более близкого знакомства с идеями и взглядами мудрого Жана Ванье, живущего по велению сердца, предлагаю несколько выписок из его книги «Быть человеком», ставшей «библией» для многих людей.

«Человеческая жизнь — это дорога от слабости к слабости. Она начинается слабостью новорожденного ребенка и завершается слабостью человека старого. Во время всей своей жизни мы никогда не защищены от усталости, болезни, несчастного случая. Наша жизнь хрупкая.

…Первый признак здорового сообщества: открытость и любовь к каждому человеку, в особенности к тем, кто наиболее слаб и нуждается в помощи.

Вторым признаком здоровья сообщества есть покорность в способе жизни и восприятии своего призвания служить другим.

...Признавая дары других групп и сообществ, мы начинаем преодолевать высокие ограды самоуверенности, которые замыкают нашу группу саму на себя, — и это третий признак здорового сообщества.

...Четвертым признаком здорового сообщества есть способность развиваться, признавать свои ошибки и недостатки и просить прощение».

Быть человеком — означает соединить в себе силу и слабость. Это означает любить других такими, какими они есть, — с их силой и слабостью. Слабость, признанная и разделенная с другими, порождает ощущение взаимной принадлежности и ведет к единению людей.

Мы нуждаемся в других людях, которые бы разбудили и помогли проявиться тому самому хорошему, что в нас есть; равно ж как и мы пробуждаем и объявляем красоту, спрятанную в других.

Любить — это не значит просто делать что-то для кого-то, но это значит помочь другому человеку открыть, что он есть неповторимый, бесценный, достойный уважения.

Мы боимся тех, кто отличается от нас, кто подвергает критике наши убеждения, наши способности и систему ценностей, кто заставляет покачнуться нашу уверенность в себе и своей правоте. Боимся утратить то, что кажется нам важным и необходимым для жизни, которая дает нам социальный статус и ощущение безопасности. Мы боимся изменений, боимся даже собственного сердца! И вот этот страх заставляет нас отвергать людей с особыми потребностями, закрывать, прятать их в мрачных учреждениях вдали от всех. Этот же страх препятствует нам проявить доброту ко всем Лазарям этого мира и разделить с ними свою жизнь. Из-за этого же страха мы не можем расти, преобразовываться, познавать новое, открываться другим людям, становиться более человечными.

Многие родители рассказывали мне, каким шоком было для них рождение ребенка с особыми потребностями. И лишь с течением времени они смогли открыть, что этот ребенок принес что-то очень положительное в их жизнь: благодаря ему они смогли покинуть мир соперничества и силы, чтобы войти в мир сочувствия и кротости.

А вот несколько примеров из напоенной светлой любовью к больным людям книги Олега Романюка «Дорога Любовi».

«Кто знает, что было бы с нами, если бы у нас не родилась наша дочурка, девочка с особыми потребностями, и мы не пережили всего того, что пришлось. Может, мы и остались бы такими надменными, эгоистичными, сконцентрированными только на себе и на собственном счастье, как были когда-то, и, кроме каких-то материальных ценностей, для нас не было бы ничего важного. Жизнь с нашей доченькой научила нас понимать людей, сделала нас сочувственными».

Про своего сына, который умер от прогрессирующего заболевания мышц, говорит его мама: «Миколка — это наисветлейшее, что было в моей жизни. Ни от кого я не получила столько любви, он единственный любил меня просто так…»

Детский психоаналитик Бруно Бетельгейм: «Ребенок …никогда не сможет быть счастливым, если не почувствует себя любимым и бесценным для своих родителей». Как жить дальше? С радостью и надеждой. Наука не стоит на месте. Сегодня нельзя вылечить, а завтра?.. Невероятная история раскрывается в телевизионном фильме о «Масле Лоренцо».

Микаэла и Аугусто Одоне боготворили своего единственного сына Лоренцо. В пять лет у него сильно снизился слух и родители обратились к врачам. Диагноз оказался страшным — адренолейкодистрофия (АЛД). Это заболевание, при котором в течение нескольких лет постепенно разрушается белое вещество мозга — миелин, и ребенок лишается речи, зрения, перестает двигаться и умирает. АЛД поражает преимущественно мальчиков. Частота 1: 20000 рождений. Врач предупредил — осталось приблизительно два года. Через некоторое время начало сбываться предсказание врачей: наступила глухота, стало быстро слабеть зрение. Оказалось, что Микаэла, ее мать и сестра являются носителями этого страшного заболевания. Аугусто, экономист по образованию, к медицине не имел ни малейшего отношения, но тут «окунулся с головой» в медицинскую литературу. Не пересказать, через что он прошел, пока смог помочь сыну, который перестал уже ходить и с трудом глотал пищу. С помощью ученых супруги Одоне создали препарат «Масло Лоренцо», который останавливает разрушение миелина. Родители совершили чудо. В 1992 году Лоренцо исполнилось 14 лет. Он уже был прикован к постели. К нему «Масло Лоренцо» попало поздно. Но у многих детей из США, Англии, Франции, Голландии, Италии и Японии удалось приостановить болезнь.

А вот что пишет Жан-Клод Марисон в ежеквартальном бюллетене «Контакт-Аутизм», 1999 (Канада). Паркеру Беку пять лет. Это симпатичный счастливый мальчуган. А всего лишь два года тому назад у него наблюдались все симптомы аутизма, речь его постепенно деградировала. Он не общался с окружающими, пребывал в постоянной тревоге, страдал от хронических поносов. Его родители, Виктория и Гарри, испробовали все способы лечения и все доступные им формы тестирования. Но они заметили, что в кале ребенка остается очень много непереваренных остатков пищи. Они решили, что ребенку необходимо сделать эндоскопию, то есть обследование желудочно-кишечного тракта. Виктория, специально изучавшая этот вопрос, настояла на том, чтобы это обследование включало и медленную инъекцию секретина (секретин — гормон, вырабатываемый в тонкой кишке. — В.П.). В результате этого лечения родители заметили значительное улучшение речи Паркера. Он стал произносить короткие фразы, называть родителей по имени. Он стал спокойнее, стал чаще обращать внимание на человека, который разговаривал с ним. У него нормализовались сон и стул. Родители и врач-специалист сделали вывод о том, что секретин оказал явно положительное воздействие на состояние ребенка.

Однако секретин помогает не всем аутистам. В США (на декабрь 1998 года) пролечено 120 детей-аутистов. У 70—75% пациентов, проходивших лечение, улучшения наблюдались с самой первой инъекции. Исследования продолжаются. Как видим, крайне редко, но бывают случаи, когда родителям удается найти ключ к разгадке проблемы, ставящей в тупик профессионалов.

Но бывают и такие случаи… Девочка была тяжело больна. Она не понимала обращенной к ней речи, не разговаривала. Не проявляла эмоций. Мать промучалась с ней лет десять, а потом поехала в другой город и сдала в интернат. Знакомым она сказала, что отвезла дочку к маме в деревню. В течение первых нескольких месяцев она навещала ребенка, а потом перестала приезжать. Через некоторое время девочка стала отказываться от пищи, заболела и умерла…

К сожалению, не каждому дано постичь высшую мудрость — быть добрым.