Летом шумно писался Национальный доклад о положении людей с особыми потребностями в Украине. Представители многочисленных общественных организаций инвалидов, ознакомившись далеко не с последними версиями этого документа, были разочарованы, не увидев там перспектив реального улучшения ситуации. Высокопарные лозунги, красивые декларации — и ни слова о том, как можно инвалиду жить дома, а не в интернате, и быть при этом накормленным, ухоженным, согретым заботой специалиста. Словом — ни слова о планах переориентации бюджетных расходов на услуги в небольших учреждениях, расположенных рядом с местом жительства инвалидов, вместо содержания интернатов.
Во всем мире уже три десятилетия, когда заходит речь о людях с особыми потребностями, обсуждается процесс деинституализации. Сотни ученых защищают диссертации, описывающие дневные услуги, проживание инвалидов в мини-общежитиях и в квартирах с социальным сопровождением, временный уход, формы интегрированного трудоустройства и учебы. Не миллионы, а миллиарды лир, долларов и фунтов стерлингов направляются на программы ухода за инвалидами в обществе, президенты, короли и сенаторы лично отмечают руководителей общественных организаций, оказывающих качественные услуги инвалидам. Но наши власть имущие упрямо подписывают бюджеты, оплачивающие услуги для инвалидов исключительно в интернатах и исключительно в государственных.
Наряду с этим упрямо, как трава сквозь асфальт, пробивают себе путь альтернативные проекты услуг инвалидам. Чаще вопреки, а не благодаря поддержке со стороны власти. Одной из таких организаций, предоставляющей альтернативные услуги лицам с интеллектуальной недостаточностью, является благотворительное общество «Джерела», члены которого (родители детей-инвалидов) не желают отдавать своих сыновей и дочерей в интернаты. Пока хватает сил, они стараются не предавать детей, поскольку, по их мнению, отдать ребенка в интернат — это то же, что отказаться от него. А что может мать предложить ребенку, оставив его в семье? Полуголодное существование за 62,87 грн. пенсии на двоих, ограниченное общение с ровесниками, отсутствие понимания со стороны ближайших родственников и соседей, скучные долгие будни в четырех стенах.
Захожу в реабилитационный центр на Оболони. Уже с порога чувствуется открытая, уютная атмосфера заведения, дети счастливые и улыбающиеся. Неужели все так безоблачно, никаких проблем? С этим вопросом обратилась к председателю правления благотворительного общества «Джерела» Раисе Кравченко:
— Очень приятно, что пребывание в нашей организации производит на вас такое позитивное впечатление. Наши дети считают «Джерела» своим вторым домом и просятся сюда чуть ли не ежедневно. Но... почти ежеквартально заканчивается финансирование какого-то проекта или программы.
В результате приходится перемещать сотрудников, изменять реабилитационные группы, стремясь не подвергать детей излишней психологической нагрузке, своими силами преодолевать проблемы, вызванные задержками финансирования и т.п. С особой тревогой ждем Нового года: ходят слухи, что в следующем году городская администрация не будет поддерживать общественные организации инвалидов в оплате аренды и коммунальных платежей. А это — потеря помещения, специалистов, свертывание направленных на социальную адаптацию людей с интеллектуальной недостаточностью и не имеющих аналогов в городе реабилитационных программ для инвалидов.
— Год назад вы рассказывали о планах «Джерел» открыть два уникальных для Украины заведения — мини-общежитие и дневной центр для взрослых с глубокой умственной отсталостью. Как продвигается это дело сегодня?
— От своего намерения не отказались. Для любой матери едва ли не единственная радость — счастливый ребенок. Наши дети останутся детьми на всю жизнь и всегда будут нуждаться в посторонней помощи. Но мы не можем примириться с тем, что дети окажутся в интернате, когда нас не станет. Поэтому создание мини-общежития и дневного центра для людей с глубокой умственной отсталостью — единственный приемлемый для нас вариант организации жизни наших детей. Для реализации этого намерения мы написали сотни писем: депутатам разных уровней, в Киевскую городскую государственную администрацию, руководителям бизнесных структур, в разнообразные конфессии, в международные фонды. Даже установили урну для пожертвований в международном аэропорту «Борисполь».
— И каковы результаты ваших попыток?
— Реальную поддержку оказывает только Киевская городская государственная администрация, в частности управление по делам женщин, инвалидов, ветеранов войны и труда. В остальных случаях результаты глубоко и неприятно поражают. Скажем, из 90 депутатов Киевсовета (а мы обращались к каждому трижды) только один — С.Борисенко нашел возможность выделить целевые средства в сумме 5 тысяч гривен из депутатского фонда. Семеро депутатов ответили отказом, остальные просто проигнорировали наши обращения.
— Не опускаются ли руки?
— Если бы речь шла о каком-то другом деле, давно все бросила бы. Но будущее ребенка — единственное, что заставляет не замечать неудачи. Мы твердо уверены: не только наши дети будут жить и работать в обществе среди обычных людей — в конце концов мы убедим наших избранников принять такую нормативно-правовую базу, которая гарантировала бы право инвалидов жить в обществе, работать и отдыхать среди обычных людей, выбирать вид социальной реабилитации.