Новий МОЗ вніс до бюджету значно менші кошти на закупівлю ліків з рідкісними хворобами. Це означає, що люди, яким хоча б якось допомагала держава, залишаються один на один зі своїми захворюваннями, лікування яких коштує захмарно дорого, а ліки в переважній більшості випадків є єдиним шансом продовжити людям життя.
Нова команда Міністерства охорони здоров'я на третину скоротила бюджетні витрати на закупівлю ліків для людей з рідкісними хворобами. На це з посиланням на дані законопроекту про бюджет на 2020 рік вказує Українська правда.
Фінансування деяких рідкісних хвороб скоротили майже вдвічі. Наприклад, якщо в 2019 році на дітей хворих на муковісцидоз держава витратила 72,393 млн грн, то у 2020 планують витратити 34,822 млн грн.
Також майже вдвічі урізали фінансування дорослих хворих на гемофілію: з 463,73 млн. грн. у 2019 році до 262 млн. грн. у 2020 році.
В співтоваристві пацієнтів з орфанними захворюваннями висловлюють думки, що скорочення витрат - дії екс-глави МОЗа Уляни Супрун. Але документи свідчать, що минула команда просила створити окрему бюджетну програму по орфанних захворюваннях і говорила про збільшення її фінансування. Фінансування повинно було скласти в 2020 році 160 мільйонів гривень.
Деякі орфанні хвороби надзвичайно дорогі в лікуванні: від 5 тисяч до 15 тисяч доларів на місяць. Це означає, що без допомоги держави люди повинні бачити, як їх близька людина помирає у них на очах - дуже рідко знаходиться сім'я, яка може дозволити такі витрати на лікування. Треба пам'ятати і про те, що ліки від рідкісних хвороб - тільки імпортні.
В Україні існує програма лікування таких захворювань (у складі медичних програм), але, схоже, її істотно урізали.
Тим часом у світі близько семи тисяч рідкісних захворювань різного ступеня тяжкості, вони, переважно, генетичного характеру, і від них не застрахований абсолютно ніхто, тому що далеко не завжди такий діагноз ставлять взагалі або в момент, коли він піддається лікуванню.
Нагадаємо, що раніше новий глава МОЗ Зоряна Скалецька заявила, що не буде проводити комунікацію з населенням в тому вигляді, в якому це робила Супрун, незграбно пожартувавши, що вона "не спеціаліст по втраченій ерекції", натякнувши на один з постів Супрун в соцмережах.
Нагадаємо, раніше Скалецька заявляла, що погоджує з Міністерством внутрішніх справ питання про медичний канабіс.
20 травня у Верховній Раді України зареєстрували законопроект про легалізацію медичного канабісу. Відповідний документ розробили для виконання петиції, яку зареєстрували 30 січня 2019 року. При цьому станом на 12 березня вона зібрала 25 тисяч підписів, необхідних для розгляду у Верховній Раді.
Як зазначила у своєму інтерв'ю для DT.UA почесний професор фармакології в Інституті вивчення лікарських засобів в Єврейському університеті Естер Шохамі, канабіс набагато краще багатьох інших болезаспокійливих препаратів. Адже знеболюючі засоби часто бувають опіоїдними - токсичними, які мають страшні побічні ефекти. За словами Шохамі, вони викликають звикання і досить часті передозування. У той же час, канабіс практично незамінний при онкологічних та низці неврологічних захворювань.
Детальніше про фармакологічні властивості канабісу читайте у матеріалі Юлії Беляч "Естер Шохамі: "Я впевнена, що з часом все більше лікарів будуть призначати канабіс як знеболююче"" у тижневику "Дзеркало тижня. Україна".