Для больных спинальной мышечной атрофией, спасительный препарат станет бесплатным — "Медзакупки"

Впервые в Украине пациентам будут бесплатно доступны лекарства от спинальной мышечной атрофии (СМА), сообщает сайт “Медзакупки Украины”

“Медицинские закупки Украины” заключили трехлетнее соглашение о закупке препарата “Рисдиплам”. Один флакон этого лекарства в аптеках стоит от 250 тысяч гривен. Теперь пациенты смогут получать этот препарат бесплатно.

Это – революционный шаг для нашей системы здравоохранения, к которому мы шли несколько лет, заявляют в “Медзакупках”.

"Рисдиплам" это – единственное перроральное лекарственное средство от спинальной мышечной атрофии, которым можно самостоятельно лечиться дома, поскольку лекарство принимают перрорально.

ВАС ЗАИНТЕРЕСУЕТ

Украина впервые получила «самую дорогую инъекцию в мире» - препарат Spinraza для детей со СМА

Закупка лекарств от СМА стала возможна благодаря использованию инструмента договоров управляемого доступа , который позволяет сохранить конфиденциальную цену. Перечень лекарственных средств, которые будут закупаться по такой схеме, утвержден постановлением Кабинета Министров Украины буквально сегодня, 9 декабря.

Плюс успешные переговоры с компанией-производителем Roche по закупке “Рисдиплама” стали прорывом. 

“Спасибо ВСУ, которые позволяют реализовывать запланированное даже во время войны”, – подчеркнул министр здравоохранения Виктор Ляшко, комментируя данное событие. 

“Бесплатное лечение детей, больных СМА, за средства государства – это революционный шаг для нашей системы здравоохранения. В соответствии с данными “Медзакупок”, в Украине 111 маленьких пациентов, которые страдают СМА. Из-за чрезвычайно высокой стоимости лечения их семьи вынуждены были тратить все сбережения и собирать средства от неравнодушных, чтобы купить лекарства», — рассказал исполняющий обязанности гендиректора МЗУ Эдем Адаманов.

“Риспадилам” будет распределяться бесплатно, и уже в следующем году первые пациенты получат этот препарат.

“Команда “Медзакупок Украины” и министерства здравоохранения напрямую вела переговоры с поставщиком. Благодаря качественной коммуникации нам удалось добиться выгодных условий и впервые в истории нашей страны централизованно обеспечить пациентов с такой сложной болезнью безвозмездным лечением», — сообщил Эдем Адаманов.

"Рисдиплам" — первый пероральный лекарственный препарат для лечения спинальной мышечной атрофии. Одобрен для применения в США  в 2020 году. 

Кроме него, Украина закупает  еще три препарата: Zolgensma, Evrysdi и Spinraza. Первый вводится до 2-летнего возраста и останавливает болезнь навсегда, два последних нужно применять в течение всей жизни. Препарат Spinraza производит компания Biogen (США). Его вводят с помощью инъекции непосредственно в спинномозговую жидкость через поясницу.

Спинальная мышечная атрофия (англ. spinal muscular atrophy, SMA) — генетическое заболевание. Для  стадающих СМА характерно нарушение работы  мускулатуры ног, а также головы и шеи. У больных отмечаются нарушения произвольных движений — ползания младенцев, ходьбы, удержания головы, глотания. Мышцы рук обычно не страдают. Для спинальных амиотрофий характерно сохранение чувствительности, а также отсутствие задержки психического развития.