15 февраля – Всемирный день онкобольного ребенка

Эта дата утверждена в 2001 году по инициативе родителей детей, больных раком, которые объединились во Всемирную конфедерацию с целью информировать общество, призывать к солидарности, раннему выявлению онкомаркеров и помощи детям в преодолении недуга.

В Украине онкозаболевания ежегодно диагностируют у более тысячи детей. Казалось бы, на фоне 140 тысяч взрослых, у которых ежегодно диагностируют это заболевание, тысяча случаев детского рака в масштабах страны – цифра небольшая. Однако в 2019 году появились исследования, которые свидетельствуют: если подсчитать эту тысячу случаев детского рака в потерянных годах (ведь у ребенка впереди должна быть еще долгая жизнь, в течение которой он должен быть продуктивным членом общества, родить и воспитать собственных детей, платить налоги и т.д.), то в странах с низким и средним уровнем дохода детский рак окажется одной из самых страшных болезней. Даже в экономических показателях страна страдает от нее больше, чем от вирусных болезней или взрослого рака. Поэтому детский рак называют визитной карточкой медицинской системы любого государства. Государство должно обеспечить лечение этой тысячи детей в год качественно, квалифицированно, достойно. И при этом можно достичь высоких результатов, существенно уменьшив потерю для государства в годах. Как государство относится к детям, больных раком, так оно относится к своим гражданам в целом.

Тема детского рака эмоционально чрезвычайно чувствительна. Однако мало кто знает о том, что детский и взрослый рак – совершенно разные болезни, - рассказала ZN.UA директор департамента по работе с семьями и подопечными "Таблеточек" Юлия Ноговицына.

Если у взрослых – это карциномы, то у детей диагнозы совсем другие – лейкоз, лимфома, нейробластома. Соответственно, разные и терапии и прогностические факторы.

Еще одна существенная разница – дети значительно лучше восстанавливаются после перенесенного лечения, запас ресурсов больше. Ребенок может переносить более интенсивное лечение, чем взрослый, протоколы терапии более агрессивные. Конечно, лечение не проходит бесследно, и во время него у ребенка может быть немало осложнений. Тем не менее, у детей намного больше шансов выздороветь от рака, чем у взрослых.

Еще одно отличие заключается в том, что взрослый рак, как правило, приобретенный. Поведенческие факторы человека, например, плохие привычки, повышающие риск заболеть. Как и возраст. Чем старше человек, тем выше риск. Детский же рак не обусловлен причинами, на которые можно повлиять – ни поведением родителей, ни самих детей, ни стилем жизни. Это как данность – что дети болеют раком. И ответить на вопрос "почему?" ученые пока не могут. Поэтому предупредить детский рак невозможно. О превенции речь не идет. Говорить можно только о раннем выявлении и направлении в специализированную больницу, где ребенка диагностируют и начнут специализированное лечение. Это - основная задача. За которую отвечают как родители, так и врачи первичного звена – педиатр, семейный врач. Именно они должны вовремя распознать симптомы и отреагировать.

Например, ранними симптомами лейкоза может быть субфебрильная температура у ребенка, которая держится довольно долгое время. Ребенок при этом бледный и быстро устает. По телу в необычных для этого местах могут появляться синяки.

Симптомами рака головного мозга могут быть головная боль и рвота в течение достаточно длительного времени, например, недели.

Увы, часто не только родители, но и врачи первичного звена не знают ранних симптомов рака. Ведь именно они должны распознать симптомы, и направить ребенка на анализ крови, а потом – на обследование. Но детский рак – редкое заболевание. И семейный врач за всю свою практику может никогда не столкнуться с его симптомами. Поэтому чрезвычайно острой проблемой является подготовка врачей всех звеньев – первичной, вторичной, третичной, паллиатив и реабилитация. Например, ВОЗ рекомендует интегрировать паллиативную помощь с момента постановки диагноза. В Украине слово "паллиатив" или вообще не знают, либо воспринимают как помощь на терминальной стадии. Но страдания пациента можно уменьшать на любом этапе лечения. И специалист по паллиативу в более развитых странах подключается сразу, если болезнь имеет высокий риск смертности.

Еще одна проблема – статистика. В Украине существует национальный канцер-реестр. И это хорошо. Но он очень устаревший. И статистика как по взрослому, так и по детскому раку, несовершенна. На ее основании нельзя просчитать множество факторов.

Основной из них – процент выживаемости детей в пятилетней перспективе. Для любой страны это очень важный показатель. Заболеваемость раком у детей почти не меняется от страны к стране, поскольку это не связано с некими факторами риска – плохими привычками или экологией. В Украине на 100 тысяч детского населения – 15 детей, больных раком. Статистика примерно одинакова в мире. А вот процент выживаемости в пятилетней перспективе разный. И назвать его в Украине можно только очень условно. И потому, что реестр автоматически не подключен к данным ЗАГСов, где регистрируется смерть; и потому, что не все врачи отслеживают своих пациентов в течение пяти лет. Так, когда врачи говорят, что уровень детской выживаемости в пятилетней перспективе составляет 55%, мы можем воспринимать только на веру. И этот процент значительно ниже, чем тот, что есть в Северо-Американских странах – США и Канаде, или в странах Западной Европы. Там этот показатель стартует от 80%, и, в зависимости от страны и конкретной больницы, может достигать 95%. Международные организации, которые занимаются темами рака, говорят, что не болезнь плохая, а мы его плохо лечим, и детский рак излечим.

Еще одна проблема, о которой в Украине пока мало задумываются, это то, что ребенка нужно не только спасти, а надо приложить усилия, чтобы он потом качественно жил - чтобы у него были свои дети; чтоб он не отставал в умственном развитии, не был инвалидизирован в ходе лечения; чтобы у него не было каких-то психологических расстройств; чтобы семья сохранилась как целостный организм, а не распалась в результате перенесенного стресса. В Украине нет системы реабилитации таких детей – ни физически, ни психосоциально.

Недавно рабочая комиссия в рамках Минздрава начала работу над Национальной стратегией по онкозаболеваниям на 2020-2030 годы. Обещают, что стратегия увидит свет уже в августе 2020 года. Надеемся, что там будут учтены как перечисленные, так и многие другие проблемы.