Само слово "паллиатив" для нашей страны достаточно новое. И не только для обывателя. Его зачастую не слышали даже врачи. А уж разобраться со смыслами, его наполняющими, - задача практически непосильная.
Пока самым большим достижением остается то, что в эту сторону начали смотреть, а эту тему - обсуждать. Остальное пока идет меленькими шажками и с большим сопротивлением.
Один из начальников от медицины недавно, посещая свежее открытое паллиативное отделение в одной из больниц, поинтересовался, почему нет выездной бригады. Ее нет, потому что работать некому. Нет врачей, которые хотели бы взяться еще и за выезды на дом к тяжелым пациентам.
- Почему? - искренне удивилось медицинское начальство. - Никто из терапевтов не хочет еще полставочки заработать?
Это отлично демонстрирует то, насколько люди, принимающие решения, далеки от реальности…
Врач паллиативной помощи - это не "терапевт на полставочки", и даже не терапевт на полную. Это отдельная специальность, которой у нас полноценно не учат. Ни в одном медицинском вузе в Украине нет такой специализации. На многие сотни паллиативных отделений, открывшихся по всей стране, нет ни одного доктора, имеющего такую специализацию. Те, кому это интересно, приходят в паллиатив из разных специальностей. Это терапевты, анастезиологи, психологи, неврологи, онкологи. Единого подхода и единого стандарта нет. Сейчас этот вопрос обсуждается. И если все пойдет хорошо, такая специализация будет введена на уровне последипломного образования.
Кто же такой доктор паллиативной помощи? Это доктор, который умеет слышать пациента, даже если тот не может ничего сформулировать. Доктор, который не пытается вылечить, но и не машет рукой, мол, "а что Вы хотите с таким диагнозом?" Доктор, который умеет справиться с болью, дыхательной недостаточностью, проблемами с пищеварением, пролежнями, анемией, депрессией и тремором. Доктор, который уважает пациента и поддерживает его в любых его желаниях. Не пытается уложить его в стерильный бокс, а помогает жить по возможности полноценно. Доктор, который 24 часа в сутки на связи. Доктор, который на какой-то отрезок жизни становится членом семьи…
И это только малая часть того, что входит в понятие "паллиатив". Потому что это - не только о медицине. Паллиативная помощь - это огромный комплекс, направленный на поддержку не только пациента, но и его семьи. Это мультидисциплинарный подход, где нет готовых решений и одинаковых схем. Это психолог, который работает и с пациентом, и с его семьей. Это социальный работник, который может помочь с бытовыми вопросами. Это тесный контакт с НПО, у которых традиционно больше возможностей, чем у государства. Это четко прописанная дорожная карта и не менее четко прописанные стандарты.
Трудно поверить, но в XXI веке, в цивилизованной стране в самом центре Европы, каждый третий врач отказывается выписывать пациенту с хронической болью морфин, чтобы не сделать из него наркомана. При том, что законодательная база выписана вполне достойно, и врач не ограничен ничем, кроме собственной дремучести и нежелания разобраться.
Трудно поверить, но в том же XXI веке огромное количество врачей, работающих с паллиативными пациентами, не знают, что такое откашливатели, отсасыватели, концентраторы и аппараты неинвазивной вентиляции легких. Пациенту, оказавшемуся дома, придется самостоятельно разбираться с уходом за стомой и тонкостями питания. Более сложные пациенты обречены жить в реанимациях. Потому что аппарат ИВЛ - это для реанимации. Не для хосписа. А дома - только если родственникам повезло собрать по друзьям крупную сумму и купить б/у где-нибудь на распродаже в Европе.
И это касается не только государственных хосписов. В частных (выросших в последнее время, как грибы после дождя, по всей стране) из оборудования, как правило, - функциональная кровать и кресло-туалет. Зато красивый ремонт, ресторанное питание и приветливый персонал. И отсутствие лицензии на наркотические препараты. Пожалуйста, мы возьмем любого пациента, но с вашей аппаратурой и вашим морфином.
По сути, большинство паллиативных отделений и стационаров, именующих себя хосписами, - это гериатрические отделения. Постинсультные и постинфарктные пациенты, бабушки с переломами шейки бедра, ослабевшие старики, за которыми некому ухаживать дома. Люди, требующие, скорее, социального, чем медицинского ухода. Их берут охотнее, и они лежат в этих отделениях месяцами. А иногда и годами. В то время как пациенты с комплексными проблемами и сложными заболеваниями оказываются со своими проблемами один на один. Например, пациентов с БАС врачи боятся, как огня. А найти паллиативное отделение, которое решится взять к себе такого пациента, практически невозможно.
В 2020 году наше государство планирует начать финансирование паллиатива через НСЗУ. И прямо сейчас в рабочих группах идут активные обсуждения правил игры. От того, что именно пропишется в требованиях к стационарам и выездным бригадам, зависит, кто сможет получать финансирование, а кто - нет. От этого напрямую зависит также количество и качество услуг, оказываемых пациентам. Да, иногда обсуждаются совершенно невероятные с точки зрения здравого смысла вопросы. Например, прописывать ли в требование для выездной бригады наличие автомобиля. Но обсуждаются. И это уже радует.
Ни в ближайший год, ни в следующий решить все проблемы не получится. Но, возможно, удастся хотя бы сдвинуть этот камень. Это не поможет тем, кто проживает свои последние месяцы прямо сегодня. Но даст надежду тем, у кого эта дорога впереди. Потому что мы все хотим достойной жизни. До самой последней ее секунды.