«Мамочка, я хочу видеть солнышко...»

Нас определили в четырехместную палату, в которой помимо нас оказалось 10 человек. А потом — всё как в фильме ужасов. Детям ввели наркоз, и мы, родители, носили их из кабинета в кабинет, по разным этажам. Там деток заставляли выкладывать на столы по десять человек, как неодушевленные предметы, в ожидании, когда профессор и ее коллеги придут и осмотрят. Такой групповой осмотр длился очень долго. О том, чтобы контролировать жизненные показатели детей, и речи не было. После осмотра мы отнесли Даню в палату. У него поднялась температура…

И тут в палату зашла медсестра и сказала, чтобы мы срочно бежали к профессору Бобровой. При этом предупредила, что сына нельзя брать с собой, потому что доктору будет мешать плач ребенка. В кабинете профессор сообщила, что у нашего сыночка двухсторонняя ретинобластома. Когда я сказала, что собираемся лечить сына в Эссене, она авторитетно заявила, что ехать никуда не надо, протоколы лечения везде одинаковые, стоимость лечения та же, а дома, мол, и стены лечат. Сказала, что для начала надо будет пройти курс химиотерапии, расписанный на два года, и после первого курса удалить глаз. Что «химию» надо проходить в Одесской областной в отделении онкогематологии, стоимость — 150 грн. в день за палату плюс лекарства. И что в Киеве нам их протокол всё равно не подпишут, так как с Киевом они не дружат.

Слава Богу, что мы под впечатлением от всего увиденного и услышанного на следующий день уехали домой, а через неделю отправились на лечение в Эссен.

После осмотра в Эссене оказалось, что у сынули пять опухолей в обоих глазках, три из которых были микроскопические, поэтому в Одессе их просто не увидели. Две опухоли доктор удалила сразу при осмотре, предварительно получив наше согласие. А остальные решили лечить, назначив нам курс радиотерапии на линейном ускорителе, рассчитанный на пять недель (25 сеансов). После контрольного осмотра через пять недель доктор сказал, что опухоли в глазках регрессировали, лечение дало хороший результат.

Всё время, когда мы проходили лечение, ребенка наблюдали доктора, мы занимались с физиотерапевтом, ночью малыш был подключен к прибору, который показывал давление и пульс. Медсестра через каждый час проверяла показания прибора. Все процедуры ребенок проходил под масочным наркозом, с которым и в сравнение не идет то, что кололи в Одессе. После наркоза в Одессе Даня отходил двое суток — температурил, рвал, кричал, выгибался и т.д. После наркоза в Эссене малыш просыпался бодрый и веселый.

Страшно даже подумать, что послушайся мы одесских врачей, нам бы светила жизнь в больницах, бесконечные химиотерапии и удаление глазиков». (Из письма киевлянки Марины Остапчук).

Моему сынишке не исполнилось и полтора годика, когда был поставлен диагноз — ретинобластома. Это злокачественное образование на сетчатке одного или двух глаз (одно- или двухсторонняя ретинобластома) формируется внутриутробно из эмбриональной ткани. Характерный эффект — «кошачий глаз»: пораженный опухолью глаз светится, если на него направить свет. Особенно это заметно на фотоснимках со вспышкой. Часто именно этот эффект толкает родителей обратиться к окулистам. Второй признак — косоглазие (чаще всего возникает, если опухоль по центру глаза). Плюс резкое ухудшение зрения, даже при начальных стадиях ретинобластомы.

Согласно устаревшей статистике, в Украине с подобной патологией встречается один ребенок на 20 000 новорожденных. Подчеркиваю, это устаревшие данные! Знаю, что в Германии в среднем 60 ретинобластом на 600 000 новорожденных в год и диагностируют эту патологию на ранних стадиях, но у нас это не так.

У нас из-за поздней диагностики, отсутствия современного оборудования, непрофессионального лечения смертность от ретинобластомы составляет 47%, в то время как в Германии — менее 3%.

После мытарств в Одесском институте глаза и тканевой терапии им. В.Филатова мы с сыном поехали на лечение в Университетскую клинику
г. Эссена.

Там в большинстве случаев при лечении ретинобластомы применяют местное лечение — криотерапия, брахитерапия (брахиапликаторы), облучение на линейном ускорителе, лазерная коагуляция. Химиотерапия там применяется очень редко.

В одесском институте при лечении ретинобластомы, даже в начальной стадии, сразу же назначается химиотерапия. И только. Лично знаю два случая смерти детей, больных ретинобластомой в Житомирской области от «химии».

Помню, когда нам назначали химиотерпаию, то сперва было страшно. И я спросила нашего лечащего врача, Т.Сорочинскую, мол, неужели нельзя попробовать другие методы, у нас ведь опухоль небольшая (1—2 стадия). На что она ответила: «У нас международный стандарт лечения!». И я, глупая, поверила ей.

После первого курса «химии» опухоль уменьшилась, чему я несказанно обрадовалась. Но вскоре узнала, что так происходит у всех. Потом это злосчастное образование адаптируется к «химии» и уже не реагирует на нее. Но в Одесской клинике все равно продолжают вливать в ребенка «химию»… И так до тех пор, пока он уже будет не в силах ее переносить… (Для сравнения: в Германии больше шести курсов химиотерапии не назначают, считая, что это бесполезно.)

Нам очень повезло, что один хороший человек рассказал о лечении в Эссене. Правда, до этого мой Миша уже полгода принимал «химию». Не будь у лечащего врача такой уверенный тон, быть может, я вышла бы на эту клинику и раньше. Ведь в нашей ситуации можно было давно вылечить ребенка местными методами. Я начала интересоваться, кого вылечили в Одессе с аналогичным диагнозом. Оказывается, такие случаи есть, но… Это удаление одного либо обоих глаз.

В Германии я тоже видела детей с протезами. Но там с самого начала оценивают ситуацию. Если опухоль большая и местно лечить ее нельзя, то врачи об этом сразу честно говорят. Нередко родители решают удалить один глазик, чтобы не травить ребенка «химией». Тем более, что протезы у них качественные, часто не понимаешь — протез это или родной глаз. У нас же годами назначают «химию», потом — лучи, но финал один — удаление глаза.

Лучевая терапия в Германии тоже проходит не так, как у нас. Современное оборудование позволяет направить лучи строго на опухолевые участки. Лечение проводят под слабым наркозом.

Одесская же лучевая терапия напоминает пытки в концлагерях. Ребенка связывают, фиксируют голову, но он все равно дергается, двигает глазами, и можно только догадываться, насколько точно эти лучи направлены на опухолевые участки. После месяца подобных процедур психика ребенка нарушается.

А недавно решили провести эксперимент, в котором поучаствовали и мы. Наш лечащий врач Татьяна Анатолиевна Сорочинская сообщила, что это, дескать, особая методика, которую применяют в Японии, она, наконец, дошла до Украины. Методику проверяла заведующая отделением детской офтальмологии и микрохирургии профессор Надежда Федоровна Боброва. Суть методики состоит в том, что химиопрепарат алкеран вводится прямо в опухолевый очаг, то есть в глаз.

Теперь я понимаю, что на наших детях, как на кроликах, экспериментировали. Иначе почему название препарата не вписали в наши выписки? Думаю, подстраховались, чтобы в суд не подали. Но самое ужасное — это последствия от такого лечения. У троих детей из семи от этих уколов опухоли уже распались на песчинки, что, как оказалось, очень опасно. После этого даже Эссен не взялся за лечение, вердикт западных врачей был беспощаден — только удаление глаза.

Специалисты эссенской клиники были в шоке от лечения наших «светил». Поэтому решили за новые случаи ретинобластомы из Украины не браться. И что теперь делать? Знаю четырех мам, у которых уже документы на руках, но Эссен молчит. Мы сейчас ищем другие клиники, которые могут принять детей.

Иногда мороз по коже от увиденного: лежит очередная группа деток под наркозом — 10, 20, 30 минут. В чем задержка? Оказывается, профессоршу ждем-с. Дети начинают просыпаться. Потом им приходится докалывать очередную порцию наркоза, от которого они отходят очень тяжело.

Вообще, находясь в палате, много интересного можно наслушаться. Например, как продают дома и коров в селах, чтобы оплатить операции.

В эссенской клинике все финансовые потоки проходят через кассу. Потом — распечатка с подробным отчетом, куда именно пошли деньги. А у нас куда? Ремонт в институте делался, наверное, еще при Филатове (а умер Владимир Петрович в 1956 году). Кроме того, что лечение неадекватное, так еще и диагностике доверять нельзя. Ее точность составляет 50%. Все, кто был в Одессе, а потом оказался в Германии, это поняли. Нас около 20 семей. А если посчитать, сколько покалеченных и умерших… «Мамочка, я хочу видеть солнышко!» — невозможно забыть плач ребенка. Одна из мам рассказала, как ее малышу в одесской клинике поставили диагноз «ретинобластома» и предложили удалить один глаз. Они отказались и поехали в Германию. Там никакой ретинобластомы не нашли, у ребенка, как оказалось, врожденная катаракта.

Очень надеюсь, что эту публикацию прочитают родители детей, больных ретинобластомой, либо их родственники и знакомые.

Наталья Мухортых (Донецк): «Даниил — наш единственный и долгожданный ребенок. Ему три года. В пять месяцев ему поставили страшный диагноз — ретинобластома обоих глаз. До 5 месяцев поставить диагноз не могли. Мое материнское сердце подсказывало неладное, но что такое ретинобластома, мы узнали в Институте глазных болезней им.Филатова в г. Одессе.

После первого обследования под наркозом нам сообщили, что необходимо удалить оба глаза. Мы отказались, и с этого момента началась борьба с болезнью!

После четвертого цикла химиотерапии мы опять поехали в Одессу на обследование и тут услышали вердикт врачей: «Появились новые очаги опухолей, но при этом старые продолжают кальцифицироваться». Два с половиной года беспрерывной химиотерапии! Было очень тяжело, ведь при каждом введении препаратов моему крошке было очень плохо! Больше делать химиотерапию своему ребенку я не могла, и мы поехали в Университетскую клинику г. Эссен. Это один из лучших в Европе центров по лечению ретинобластомы. Как оказалось, лечение, которое нам назначали в Одессе, только усугубляло течение болезни и не дало положительного результата. Но ничего не вернешь…

У докторов германской клиники было много опасений по поводу сохранения глазика, но они назначили Данечке подходящее лечение, пройденный курс дал хороший результат!»

Елена Егорова (Житомир): «26 мая 2009 моей дочке был поставлен диагноз в институте Филатова, — ретинобластома (второй—третьей степени) левого глаза. Назначили два курса химииотерапии. Мы прошли их, после чего врачи утверждали, что опухоль значительно уменьшилась. Потом две инъекции в глаз, препарат — алкеран. Врачи утверждали, что это новая технология, которая действует на опухоль в глазу.

После инъекций эффект был незначительный, поэтому опять назначили два курса химии, несмотря на то, что ребенок прошлые курсы очень тяжело переносил — поднималась температура, показатели крови резко падали, приходилось постоянно искать доноров, вливать тромбоцитарную массу.

Благодаря одному из родителей, ребенок которого тоже болен ретинобластомой, мы узнали об Эссене. Срочно оформили документы и вместо химиотерапии поехали в зарубежную клинику. Оказалось, что сетчатка глаза полностью усеяна клетками рака и глаз спасти нереально. Врачи сказали, что опухоль была большая, нельзя было лечить ее общей химией, от этого она распалась на миллиарды маленьких частиц. А уколы в глаз оказались угрозой для жизни, т.к. раковые клетки по месту прокола могли разнестись по всему организму. Доктор в Эссене сказала, что еще две недели — и было бы поздно…»

Мы, родители больных детей, не собираемся сидеть сложа руки. Для начала напишем письмо министру здравоохранения. Не умеете лечить — занимайтесь тем, что умеете. Зачем же забирать надежду у самых маленьких, внушая их родителям, что «так лечат везде».

Думаю, великий Филатов содрогается на том свете, глядя на работу своего детища — института глазных болезней. Ведь он многое сделал, чтобы претворить в жизнь свой девиз: «Каждый человек должен видеть солнце...»