Фактор IX. «Нет больше сил смотреть, как дети превращаются в калек»

Семья Форис из Калуша Ивано-Франковской области уже много лет живет в состоянии войны. Войны с болезнью двоих сыновей, войны с безденежьем, о которое разбивается надежда на их выздоровление, войны с чиновниками от медицины, которым чужое горе не болит… Трудно представить, что в европейском государстве, руководство которого не устает повторять, как оно заботится о рядовых гражданах, на глазах у всех постепенно становятся калеками дети, которые могли быть практически здоровыми…

15-сантиметровый тампон вкручивают ребенку
в ноздрю, пока он не достигнет горла

Оба сына в семье Форис родились с диагнозом гемофилия. Согласно медицинской литературе, эта наследственная болезнь поражает лишь мальчиков и передается младенцам через мать. 22-летний брат Анны Форис тоже болен гемофилией, хотя с деда-прадеда в их роду об этой болезни никто не слышал.

— Старший Иосиф (ему сейчас 16 лет) родился вполне нормальным ребенком, — рассказывает Анна. — В полтора годика мы отдали его в ясли, даже не подозревая о болезни. Уже потом я узнала, что в раннем детстве гемофилия может и не проявляться, поскольку недостающие компоненты крови ребенок получает с материнским молоком. Через четыре года родился Назарчик, у которого даже от игр с погремушками стали появляться синячки и гематомы. Резко начала прогрессировать болезнь и у Иосифа. Обследование у врачей показало: у обоих мальчиков самая тяжелая форма гемофилии — тип В.

Главный признак этого заболевания — чересчур замедленное сворачивание крови. Анализ показал, что фактор IX в крови у братьев присутствует всего на 1,58 процента. Малейшее столкновение с острым углом мебели или дверным косяком вызывает у них гематомы. Гемофиликам категорически противопоказаны любые подвижные игры, а наименьшее внешнее кровотечение для них смертельно опасно.

— Кровь у сыновей чаще всего останавливаем с помощью ватных тампонов, смоченных в растворе тромбина. 15-сантиметровый тампон необходимо вкручивать в ноздрю, пока он не достигнет горла. Это очень неприятная для детей, но хоть немного эффективная процедура, о которой мы узнали из журнала «Здоровье» в начале 70-х, — продолжает Анна Ивановна.

Частые внутрисуставные кровотечения начали деформировать у ребят руки и ноги. Правая рука у Иосифа до конца не разгибается, обе коленки распухшие. У младшего Назарчика левая ножка напоминает «конскую стопу», от неровной, подпрыгивающей походки уже начал деформироваться позвоночник. Необходима операция, чтобы выпрямить ногу. Для здоровых детей она считается несложной, но для больного гемофилией — почти невозможна. Чтобы провести оперативное вмешательство, требуется сорок флаконов фактора IX (стоимость одного — 370 гривен). Для Форисов такая сумма нереальна. Чтобы хоть немного облегчить состояние сына, родители заказали во Львове специальную ортопедическую обувь. Ребенка трижды возили на примерку (каждый раз нанимая автомобиль), а в результате обувь сделали не по размеру, носить ее невозможно.

— Во двор сыновья выходят очень редко, — продолжает мама, — мы боимся далеко их отпускать. Да и незнакомые дети по-разному воспринимают непохожих на себя ребят. Некоторые насмехаются, особенно над подпрыгивающей походкой Назарчика. Однажды сын вернулся домой расстроенный и сказал сквозь слезы: «Никогда больше не выйду на улицу».

Кроме других сопутствующих гемофилии заболеваний, у детей воспалились суставы. Каких-либо рекомендаций по лечению артритов родители от врачей не дождались, поэтому стали лечить их самостоятельно. Отец прошел специальные курсы массажистов, а мать пытается облегчить боль в суставах с помощью примочек из разных трав.

— Самые страшные для детей внутренние — почечные или желудочные — кровотечения, которые очень трудно остановить, — говорит мама. — Когда они начинаются, ребята по две—три недели лежат в кровати, стараясь не двигаться. Гемоглобин в результате кровотечения может упасть со 120 единиц до 32, притом что даже для здорового человека 50 единиц считается кризисом. Старший сын после таких кровотечений уже несколько раз попадал в реанимацию. Врачи давно знают нас в лицо, и когда мы приводим кого-то из детей, тут же требуют восьмерых доноров. Оплачивать их денег нет, поэтому муж сам нередко два раза в месяц сдавал по поллитра крови (максимальная разовая норма сдачи крови — 450 миллилитров раз в два месяца. — Авт.). После этого он несколько недель еле держался на ногах. Во время одного из переливаний мужа заразили гепатитом С, а потом выяснилось, что этот же вирус занесли и обоим детям. Препараты от гепатита тоже стоят немалых денег…

Во время удаления зуба брат Анны Ивановны
едва не истек кровью

Лекарства для родителей — самая болезненная проблема. В квартире есть специальный выдвижной ящик с различными препаратами, которые все время приходится обновлять. В семье работает лишь отец, получающий около ста долларов в месяц. Охранная фирма, зная о проблемах своего сотрудника, уже дважды выделяла ему материальную помощь, за которую он очень благодарен. Но денег все равно катастрофически не хватает. Анне устроиться на работу нереально, ведь она не может надолго оставлять детей без присмотра. Кроме того, работница, по полгода и больше проводящая на больничном, никому не нужна. Государство платит на детей смехотворную сумму — по 67 гривен. Только для простой поддержки ребят каждый месяц необходимо покупать лекарств на 300 гривен. Когда же случается ЧП (внутренние кровотечения или инфекционные заболевания, случающиеся у детей практически каждый месяц), расходы возрастают во много раз.

— Уроки дети учат дома, — рассказывает Анна Ивановна. — Иосиф первые четыре года ходил в школу, но потом из-за болезни стал очень много пропускать, поэтому пришлось забрать его домой. Назарчик учится дома с самого начала. Каждый день к нам приходят двое-трое учителей, а потом дети занимаются самостоятельно. Учатся братья отлично (мать показывает дневник младшего сына с Виталием Кличко на обложке, в котором одни «11» и «12»). Умные, начитанные ребята. Назарчик на св.Николая мечтал об энциклопедии, а когда ему подарили микроскоп, не мог нарадоваться. Теперь с его помощью изучает кровь — свою и папину. Хочет стать врачом. А Иосиф планирует учиться на юриста. Только куда им до высшего образования… Бывает, один сидит за столом и учит уроки, а другой в это время лежит на кровати и стонет от боли. Сколько раз такое происходило на глазах учителей…

Родители стараются уберечь детей от бытовых травм, однако за всем уследить невозможно. Недавно старший сын, нарезая хлеб, задел ножом палец, и из небольшого пореза словно из шприца под давлением брызнула кровь. Иосиф забежал в ванную, и через минуту стены и потолок там стали красными от крови. Родители еле остановили кровь, вливая сыну медпрепараты и прикладывая к порезу специальную пластинку, привезенную из Польши.

— Удалить зуб для больных гемофилией — чрезвычайно сложная процедура, — говорит Николай Форис. — За несколько дней до операции, а затем и после нее необходимо вливать специальные препараты, следить за анализами. Брат Анны в результате удаления зуба едва не лишился жизни. Врачи решили сделать ему операцию почти без подготовки. После удаления зуба началось сильное кровотечение, которое не могли остановить. Еле откачали... У Иосифа и Назара часто ни с того ни с сего открываются носовые кровотечения, которые тоже очень трудно остановить. Ребята ложатся на спину, и кровь, затекая в горло, попадает в желудок. Там образуются сгустки, желудок начинает болеть. А мы можем лишь колоть сыновьям крио и плазму, подкладывать им под голову «пеленки» из старых простыней и ждать, когда кровь остановится сама…

«Дам сыну таблетку и глажу, пока он стонет…»

Семья Форис из четырех человек ютится в однокомнатной квартире общей площадью 32 квадратных метра на последнем, пятом этаже. Родители сами купили эту квартиру, зарабатывая деньги на сезонных работах, когда дети были еще маленькими, не так болели, и их можно было оставить у бабушки. На хотя бы двухкомнатную квартиру заработков не хватило. По закону каждому больному гемофилией ребенку положено иметь отдельную комнату. Шесть лет назад Форисы стали в льготную очередь на внеочередное получение жилья (под номером 547), и с того времени не продвинулись вперед ни на шаг. Хотя, по словам родителей, лишь на их улице можно найти по крайней мере пятнадцать незаселенных квартир, принадлежащих горисполкому. С 1983 года семья также находится в очереди на кооператив. Выплачены все взносы, включая стоимость сантехники, однако дом так и не сдан в эксплуатацию. Родители ночуют на кухне, куда поставили диван (чтобы войти в кухню, необходимо переступить через край дивана), а братья — в комнате.

— Самые болезненные для детей кровотечения в суставах, — говорит Анна Ивановна. — Когда они начинаются, братья по пять суток лежат в кровати, корчась в муках. А Назарчик однажды едва не умер от боли. Чтобы облегчить состояние детей, мы даем им трамадол. Это препарат наркотического действия, который очень вреден, но терпеть такую боль детям тоже нельзя, это может сказаться на их психике. Когда у кого-то из сыновей начинается приступ, даю ему таблетку, а на ночь беру к себе на кухню и глажу, пока он стонет. Братья и сами стараются помогать друг другу — растирают руки, подкладывают и меняют «пеленки» во время носовых кровотечений. Только тампоны с тромбином не отваживаются вкручивать…

Все, кто знает о наших муках, в один голос говорят: «Что же вы молчите? Обращайтесь куда-нибудь за помощью, ведь так вы потеряете детей». Но куда мы ни обращались — все лишь разводят руками. В мэрии за все годы нам дважды дали по 50 гривен и один раз — 150. Лекарств вообще никаких не выделяют, когда ни приду в больницу, слышу одно и то же: «Бесплатных лекарств нет, уже кончились». Мы ведь не требуем постоянного внимания, сами стараемся достать, что можем, просто сил уже не хватает. Так неужели хоть время от времени нам нельзя помочь? Узнали недавно о благотворительном фонде помощи матерям детей инвалидов-гемофиликов. Позвонили туда, а фонд, оказывается, действует лишь на территории Киева и Киевской области. Когда я начала рассказывать, как мы мучимся с детьми, женщина на том конце провода ответила: «Вы или неправду говорите, или живете где-нибудь в Африке»…

Все, что может помочь нашим детям, — это фактор IX. Принимающие его гемофилики чувствуют себя вполне здоровыми, они даже в футбол могут играть. «Зеркало недели» писало, что в Украине есть технологии для производства фактора ІХ, причем по своим параметрам он не только не уступал бы зарубежному препарату, но даже превосходил бы его. Однако для серийного производства необходимо оборудование, которое стоит несколько миллионов долларов. Этих денег никто не выделяет даже при том, что они окупились бы за очень короткое время. За рубежом годовое количество препарата для одного ребенка стоит три тысячи евро, а для нас такие суммы немыслимы.

Слышали, что в Украине небольшой процент инвалидов получает фактор бесплатно, но узнать что-то конкретнее об этом не смогли. На Западе все больные обеспечиваются этим препаратом за счет государства. Соседка после поездки в Италию сказала нам: «Вы не представляете — в Италии гемофилики считаются полноценными людьми и работают везде, даже на стройке». Другая женщина из Калуша, у которой мальчик тоже болен гемофилией, вышла замуж и уехала в Данию. Через несколько месяцев она написала, будто попала с сыном на другую планету. А мы тут и дальше мучимся…

В Калуше есть шестеро детей, больных гемофилией. На соседней улице живет женщина с 13-летним сыном. Она вынуждена работать, чтобы не умереть с голоду, за ребенком присматривать некому, так он уже передвигается лишь на инвалидной коляске. Позвоним друг другу, поплачем в трубку — вот и все сочувствие… Возили мы детей к профессорам в Ивано-Франковск, во Львов — все зря. Уже несколько раз приходилось отказываться от лечения из-за нехватки денег и останавливать тяжелые внутренние кровотечения в домашних условиях. В медицинской карточке так и записано — мать отказалась от лечения ребенка из-за отсутствия денег…

В мае мы письменно обратились за помощью к Людмиле Кучме в фонд «Украина — детям». Фонд переадресовал письмо в администрацию Президента, а АП — в Министерство здравоохранения и Ивано-Франковскую облгосадминистрацию с просьбой сообщить о принятом решении. И вот 18 июня мы получили копию ответа, который управление здравоохранения ОГА отправило Министерству здравоохранения. В нем написано, что наши дети… полностью обеспечены всеми необходимыми лекарствами бесплатно. Я позвонила в министерство и сообщила, что это неправда, а через два дня муж поехал в управление здравоохранения ОГА и спросил: «Как вы могли написать такое? Ведь это неправда!» Один из чиновников попросил никуда не обращаться и немного подождать. Через два дня нам сообщили, что сессия горсовета приняла решение выделить нашей семье помощь — две тысячи гривен. Эту помощь мы должны были получить до конца июля, однако обещанных денег до сих пор нет.

Когда я попросила в больнице медицинские карточки сыновей, выяснилось, что врач-гематолог вписала в них, будто с 1996 по апрель 2002 года все препараты на лечение (которые стоили нам огромных денег) мы получили… бесплатно. Я сказала, что не оставлю эту фальсификацию просто так, после чего гематолога срочно отправили на пенсию.

Мы обращаемся в «Зеркало недели» с последней надеждой. Может, найдется кто-то из состоятельных людей, который поможет приобрести фактор IX. Это лишь сначала препарат нужен в большом количестве, дальше организм самостоятельно начнет вырабатывать его. Мы будем молить Господа за здоровье, счастье и благосостояние наших добродетелей. Просто нет больше сил смотреть, как дети на глазах превращаются в калек…

Банковские реквизиты, на которые в гривнях можно направлять деньги: АКБ «Прикарпаття», р/с 290 995 300 1011 код 256 555 87 МФО 336 729 с пометкой — «Благотворительная помощь на лечение больных детей семьи Форис — Иосифа и Назара. Получатель — отец Форис Николай Иванович».