Україна вперше передбачила в держбюджеті виділення коштів на закупівлю дорогих ліків, зокрема для лікування спинальної м'язової атрофії ([blink title="СМА" headinfo="СМА"]Спінальна м'язова атрофія - це рідкісне генетичне захворювання, яке викликає порушення функцій нервових клітин спинного мозку і м'язової атрофії, що з часом призводить до повної зупинки м'язової діяльності. Щоб вилікувати дитину від СМА, йому потрібно вколоти один укол препарату, який є найдорожчим в світі і коштує більше 2 мільйонів доларів.[/blink]).
Про це йдеться у повідомленні прес-служби Верховної Ради.
У законопроекті про держбюджет, за який напередодні проголосували депутати, на ці потреби передбачено 300 мільйонів гривень.
На це рішення відреагували у громадському русі "Діти ми встигнемо". На його сайті опубліковано подяку за ухвалення такого рішення.
Зазначається, що ліки закуповуватимуться за договорами керованого доступу, а ціна закупівель не розголошуватиметься.
"Щиро вітаємо всю пацієнтську спільноту СМАйліків з такою важливою перемогою і нескінченно вдячні президентові України, Кабінету міністрів України, народним депутатам України, які системно підтримували та зробили все для того, щоб це питання вирішилося", – зазначили у громадському русі.
Ще у вересні на пленарному засіданні парламенту народний депутат Іван Крулько закликав ухвалити спеціальну програму для підтримки людей зі спинальною м'язовою атрофією. За його словами, у багатьох країнах світу є програми, за якими країни допомагають пацієнтам грантами на ліки від СМА.
Депутат просив закласти на ліки у бюджеті 675 млн грн, але прийнято було документ із значно меншою сумою.
Усім медичним установам, які уклали контракти з Національною службою здоров'я, держава відшкодує кошти за ліки та послуги, передбачені програмою медичних гарантій.
Пацієнти можуть безкоштовно отримати невідкладну допомогу, пройти онкодіагностику, отримати допомогу при серцево-судинних захворюваннях тощо, але не вся медицина є безкоштовною.
Щороку 28 лютого відзначається Міжнародний день рідкісних (орфанних) захворювань. Про специфіку лікування та ставлення суспільства до людей з такими захворюваннями читайте у статті "Врятувати не можна вбити".