Украина впервые предусмотрела в госбюджете выделение средств на закупку дорогостоящих лекарств, в частности для лечения спинальной мышечной атрофии ([blink title="СМА" headinfo="СМА"]Спинальная мышечная атрофия – это редкое генетическое заболевание, которое вызывает нарушение функций нервных клеток спинного мозга и мышечной атрофии, что со временем приводит к полной остановке мышечной деятельности. Чтобы вылечить ребенка от СМА, ему нужно уколоть один укол препарата, который является самым дорогим в мире и стоит более 2 миллионов долларов.[/blink]).
Об этом говорится в сообщении пресс-службы Верховной Рады.
В законопроекте о госбюджете, за который накануне проголосовали депутаты, на эти нужды предусмотрено 300 миллионов гривень.
На это решение отреагировали в общественном движении "Дети мы успеем". На его сайте опубликована благодарность за принятие такого решения.
Отмечается, что лекарства будут закупаться по договорам управляемого доступа, а цена закупок не будет разглашаться.
"Искренне поздравляем все пациентское сообщество СМАйликов с такой важной победой и бесконечно благодарны президенту Украины, Кабинету министров Украины, народным депутатам Украины, которые системно поддерживали и сделали все для того, чтобы этот вопрос решился", – отметили в общественном движении.
Еще в сентябре на пленарном заседании парламента народный депутат Иван Крулько призвал принять специальную программу для поддержки людей со спинальной мышечной атрофией. По его словам, во многих странах мира есть программы, по которым страны помогают пациентам грантами на лекарства от СМА.
Депутат просил заложить на лекарства в бюджете 675 млн грн, но принят был документ со значительно меньшей суммой.
Всем медицинским учреждениям, которые заключили контракты с Национальной службой здоровья, государство возместит средства за лекарства и услуги, предусмотренные программой медицинских гарантий.
Пациенты могут бесплатно получить неотложную помощь, пройти онкодиагностику, получить помощь при сердечно-сосудистых заболеваниях и тому подобное, но не вся медицина является бесплатной.
В ежегодно 28 февраля отмечается Международный день редких (орфанных) заболеваний. О специфике лечения и отношения общества к людям с такими заболеваниями, читайте в статье "Спасти нельзя убить".