Вперше в Україні пацієнтам безкоштовно будуть доступні ліки від спинальної м'язової атрофії (СМА), повідомляє сайт “Медзакупівлі України”
"Медичні закупівлі України" уклали трирічну угоду про закупівлю препарату "Рисдіплам". Один флакон цих ліків в аптеках коштує від 250 тисяч гривень. Тепер пацієнти матимуть змогу отримувати цей препарат безкоштовно.
Це – революційний крок для нашої системи охорони здоров'я, до якого ми йшли кілька років, заявляють у “Медзакупівлі”.
"Рисдиплам" це - єдиний пероральний лікарський засіб від спинальної м'язової атрофії, яким можна самостійно лікуватися вдома, оскільки ліки приймають перорально.
Закупівля ліків від СМА стала можливою завдяки використанню інструменту договорів керованого доступу, який дозволяє зберегти конфіденційну ціну. Перелік лікарських засобів, які закуповуватимуться за такою схемою, затверджено постановою Кабінету Міністрів України буквально сьогодні, 9 грудня.
Плюс успішні переговори з компанією-виробником Roche щодо закупівлі "Рисдіпламу" стали проривом.
“Дякую ЗСУ, які дозволяють реалізовувати заплановане навіть під час війни”, – наголосив міністр охорони здоров'я Віктор Ляшко, коментуючи цю подію.
“Безкоштовне лікування дітей, хворих на СМА, за кошти держави – це революційний крок для нашої системи охорони здоров'я. Відповідно до даних “Медзакупівель”, в Україні 111 маленьких пацієнтів, які страждають на СМА. Через надзвичайно високу вартість лікування їхні сім'ї змушені були витрачати всі заощадження та збирати кошти від небайдужих, щоб купити ліки», — розповів виконувач обов'язків гендиректора МОЗ Едем Адаманов.
"Распадилам" розподілятиметься безкоштовно, і вже наступного року перші пацієнти отримають цей препарат.
“Команда “Медзакупівель України” та міністерства охорони здоров'я безпосередньо вела переговори з постачальником. Завдяки якісній комунікації нам вдалося досягти вигідних умов і вперше в історії нашої країни централізовано забезпечити пацієнтів із такою складною хворобою безоплатним лікуванням», — повідомив Едем Адаманов.
“Рисдиплам” – перший пероральний лікарський препарат для лікування спинальної м'язової атрофії. Схвалений для застосування в США у 2020 році.
Крім нього, Україна закуповує ще три препарати: Zolgensma, Evrysdi та Spinraza. Перший вводиться до 2-річного віку та зупиняє хворобу назавжди, два останні потрібно застосовувати протягом усього життя. Препарат Spinraza виробляє компанія Biogen (США). Його вводять за допомогою ін'єкції безпосередньо в спинномозкову рідину через поперек.
Спинальна м'язова атрофія (англ. spinal muscular atrophy, SMA) - генетичне захворювання. Для СМА характерне порушення роботи мускулатури ніг, а також голови і шиї. У хворих відзначаються порушення довільних рухів - повзання немовлят, ходьби, утримання голови, ковтання. М'язи рук зазвичай не страждають. Для спінальних аміотрофій характерне збереження чутливості, і навіть відсутність затримки психічного розвитку.