Реабілітація "як вона є" і як її немає
Складно знайти в Україні людину, яка б жодного разу не чула слова "реабілітація". Разом із тим навіть працівники соціальних служб, які спрямовують учасників АТО й осіб з інвалідністю до реабілітаційних закладів і санаторіїв, дуже часто не розуміють, чим реабілітація відрізняється від санаторно-курортного лікування. Іншою крайністю є хибне розуміння реабілітаційних заходів більшістю медичних працівників: вони принципово відокремлюють лікувальний процес від реабілітаційного, бо переконані, що реабілітація починається колись потім, після того, як вони закінчать свою серйозну лікувальну справу. До речі, якщо під реабілітацією вони розуміють санаторно-курортне лікування, то воно справді починається після основного етапу лікування. Єдине АЛЕ: за визначенням Всесвітньої організації охорони здоров'я, санаторно-курортні заклади НЕ є реабілітаційними, як лікування не є реабілітацією.
Що ж це за диво таке - реабілітація, про яку в Україні багато хто говорить, однак мало хто бачив і відчув на собі? Реабілітація як галузь охорони здоров'я належить до третьої категорії стратегій охорони здоров'я, серед яких профілактика (prevention), лікування (curative care), реабілітація (rehabilitation) і підтримувальна допомога (supportive care). Основна мета реабілітації - забезпечити особам з певними розладами здоров'я, що мають через ці розлади певні обмеження життєдіяльності, можливість досягнення та підтримання оптимального рівня функціонування у процесі взаємодії з навколишнім середовищем. Реабілітації потребують особи ЗА НАЯВНОСТІ в них уражень, які обмежують їхні можливості. Реабілітаційні заходи мають узгоджуватися із заявленою особою ПОТРЕБОЮ у відновленні або компенсації цих уражень, тобто ґрунтуватися на принципі пацієнт-центричності. РЕАБІЛІТАЦІЯ відрізняється від АБІЛІТАЦІЇ тим, що в першому випадку йдеться про ситуації, коли обмеження життєдіяльності сталося протягом активного життя, а в другому - про вроджене (або набуте в ранньому дитячому віці) обмеження життєдіяльності.
Не може бути абстрактної реабілітації - може бути реабілітація конкретного пацієнта (клієнта) з конкретною проблемою, яка безпосередньо впливає на життя цієї людини. Відтак основним призначенням системи реабілітації є забезпечення ефективного надання реабілітаційних послуг усім, хто цього потребує.
Законопроект-трансформер
2005 року в Україні було ухвалено Закон "Про реабілітацію інвалідів". Саме цим законом визначено види реабілітаційних послуг, що надаються в Україні, а також такі поняття, як "реабілітаційна установа", "індивідуальна програма реабілітації", "медико-соціальна експертиза" тощо. На час ухвалення закон був досить прогресивним, оскільки пропонував цілісний нормативно-правовий механізм регулювання відносин і процесів у сфері реабілітації осіб з інвалідністю, що було особливо важливо в пострадянському нормативно-правовому просторі. І нині вітчизняна система забезпечення реабілітаційними послугами осіб з інвалідністю ґрунтується саме на цьому законі, відтак будь-які зміни, про необхідність яких так багато говорять останнім часом, мають вноситися саме до цього правового акта.
І ось у квітні 2015 р. при комітеті Верховної Ради України з питань охорони здоров'я створюється Координаційна рада з питань реабілітації під головуванням народного депутата Ірини Сисоєнко. Основна мета цього колегіального утворення - написати проект закону "Про реабілітацію". Актуально і, безперечно, нагально. Народний депутат анонсує законопроект у медіа і на громадських заходах, інформуючи, що ведеться ґрунтовне опрацювання наявного світового досвіду, насамперед ізраїльського, з тим, щоб створити сучасний законопроект, який би гарантував ефективну реабілітацію не лише інвалідам, а всім, хто її потребує, і регулював би всі ланки реабілітаційного процесу - і фізичну реабілітацію, і психологічну, і, можливо, навіть соціальну.
Перші серйозні запитання до майбутнього законопроекту з'явились уже в червні 2015 р. під час виставки-форуму "MVP-Expo. Народна оборона - 2015", що відбулася в "Мистецькому Арсеналі". На круглому столі, який був присвячений проблемам реабілітації і на якому Ірина Сисоєнко представляла майбутній законопроект, раптом з'ясувалося, що в команді розробників немає жодного психолога. Є психіатри, є медичні психологи і - жодного спеціаліста власне з класичної психології. Виявилося, що на той момент психологи з досвідом, яких пані Ірина запросила була на початку роботи Координаційної ради, вже встигли з неї вийти, і вони не єдині, хто покинув цю раду або кому допомогли це зробити. У вересні стало відомо, що ротація відбулась і в складі помічників народного депутата, котрі безпосередньо координували роботу ради, тобто фактично визначали, які пропозиції враховувати, а які ні.
Саме в цей момент у нашому майже детективному сюжеті з'являється нова постать - помічник народного депутата Ірини Сисоєнко Броніслав Омецинський. Відтоді про узагальнення світового досвіду на засіданнях ради згадувати перестали. Натомість повсякчас наголошується, що саме чинний закон "Про реабілітацію інвалідів" "має стати основою нового законопроекту, яку треба доповнити, зокрема, такими розділами, як психологічна реабілітація, реабілітація учасників АТО тощо, та поширити його дію на інші категорії населення".
І тут починаються справжні баталії. Одна частина учасників Координаційної ради продовжує наполягати у, що організація реабілітаційного процесу має спиратися на інші, НЕ ПІСЛЯРАДЯНСЬКІ, принципи, зокрема на Міжнародну класифікацію функціонування (вона, на відміну від медичної Міжнародної класифікації хвороб, визначає не ФАКТ наявності хвороби, а всю гаму наслідків, які ця хвороба спричиняє, а також наявність (або відсутність) в особи (залежно від навколишнього середовища) реальних можливостей); на нові, які нині відсутні в Україні, спеціальності: лікар фізичної та реабілітаційної медицини, фізичний терапевт, ерготерапевт тощо; на те, що ключовим учасником реабілітаційного процесу є пацієнт; що реабілітацію має здійснювати саме мультидисциплінарна команда; що архітектура державного управління у сфері охорони здоров'я має бути змінена і т.д. Інша ж частина членів ради, проявляючи різну міру терпіння, чекає, коли ці "завзяті" нарешті втомляться, зневіряться і залишать їх у спокої.
Таке позиційне протистояння тривало до листопада. І ось, коли всім стає зрозуміло, що з обох боків залишилися тільки найбільш терплячі й наполегливі, починається новий етап епопеї. Всі розуміють, що зима на порозі, а проекту немає. Натомість є чіткий вододіл, який проходить між тими, хто вважає, що система реабілітації в країні є (адже існує так багато санаторіїв і курортів), і тими, хто чітко розуміє, що її як власне систему потрібно вибудовувати з нуля, а наявні заклади є просто ресурсом, який може бути залучений до цієї системи, проте потребує принципових змін і аж ніяк не може її замінити.
Обидві сторони апелюють до пані Ірини, намагаючись її переконати. Однак позиції нерівні. Пан Омецинський є одним зі співавторів закону "Про курорти". Будучи уповноваженим помічником пані Ірини і виконуючи функції секретаря Координаційної ради, він фактично стає технічним автором майбутнього проекту закону. Текст документа, який дістав назву "Про попередження інвалідності та систему реабілітації в Україні" і був зареєстрований у Верховній Раді 15 квітня 2016 р. за №4458, є перемогою позицій пана Броніслава і його соратників у Координаційній раді. Та чи стане цей проект перемогою України на шляху становлення її сучасної системи охорони здоров'я?
Такі різні реформи: складно домовитися про заміну перекриттів з тими, хто планує всього лише перефарбувати шпалери
Насправді ситуація із зазначеним законопроектом не унікальна, вона "діагностична", як кажуть психологи. Протистояння між тими, хто реформами називає оптимізацію старих схем під нові реалії, і тими, хто використовує слово "реформи" для позначення процесу створення принципово нового, пронизує все наше суспільство. Воно триває між паркетними генералами МО і ветеранами-добровольцями; між чиновниками МОЗ і фізичними терапевтами, які приїхали з-за кордону, щоб на волонтерських засадах ставити на ноги поранених хлопців; між психологами-волонтерами і чиновниками, які до останнього моменту навіть не уявляли, що крім лікарів і шкільних психологів є ще й інші фахівці-психологи… Цей список не має кінця, він має лише початок - там, на лінії розмежування на Сході України, яка проходить через серце й свідомість і кожного з нас.
Що ж являє собою законопроект №4458 і чому він не може забезпечити реформування системи реабілітації в Україні?
По-перше, законопроект містить 50 статей, 45 з яких є статтями чинного закону "Про реабілітацію інвалідів", - просто подано їх в іншому порядку і частково відредаговано. Тобто йдеться не про новий законопроект, як його анонсувала Ірина Сисоєнко, а про нову редакцію чинного закону.
По-друге, законопроектом запропоновано "на виконання рекомендацій оцінювальної місії ВООЗ з питань реабілітації запровадити спеціально уповноважений орган виконавчої влади для забезпечення ефективної міжвідомчої координації питань реабілітації та справ осіб з інвалідністю". Задекларовано чудово, але насправді йдеться зовсім про інше. Пропонується… просто поновити виконання зазначених функцій Державною службою в справах ветеранів та учасників АТО, яку було створено влітку 2014 р. на базі Державної служби в справах інвалідів і ветеранів війни. До речі, чинний закон "Про реабілітацію інвалідів" досі містить пункт 9-1, де й визначено виконання згаданих обов'язків зазначеною державною установою, якої вже майже два роки не існує, а її функції розподілено між Державною службою в справах ветеранів та учасників АТО і Департаментом соціального захисту інвалідів Міністерства соціальної політики.
По-третє, реформи передбачають наявність чітких програми і плану дій. Якщо закон реформаторський, то його статті є програмою дій реформованої галузі, а перехідні положення - планом дій на виконання зазначеної програми, тобто власне програмою реформування. Законопроект №4458 містить "аж три" пункти перехідних положень. Згідно з одним з них Закон України "Про реабілітацію інвалідів" втрачає чинність. Логічно припустити: якщо закон, від дії якого залежать понад 2,7 млн осіб, втрачає чинність без перехідного періоду - отже, новий закон його повністю успадковує. Тоді, можливо, доречно проект закону №4458 "Про попередження інвалідності та систему реабілітації в Україні" перейменувати на проект закону "Про внесення змін до Закону "Про реабілітацію інвалідів"?
Як перебудувати панельну п'ятиповерхівку на сучасний багатофункціональний будинок
Законопроект зареєстровано у Верховній Раді. Його спрямування актуальне. Назва неграмотна. Зміст антиреформістський. І термінологічний апарат, виписаний з частковим урахуванням рекомендацій оцінювальної місії ВООЗ, аж ніяк не змінює суті ситуації. Адже для запровадження, наприклад, мультидисциплінарної команди в лікувальних та реабілітаційних закладах недостатньо згадати її в термінології - необхідно виписати принципи її роботи, повноваження, визначити місце й функції в системі реабілітації тощо. На жаль, цього в запропонованому законопроекті немає, як немає нічого, що забезпечувало б запровадження в Україні сучасних міжнародних стандартів реабілітаційного процесу.
Складно оцінити, чим це є насправді: нерозумінням різниці чи зухвалим маніпулюванням поняттями з використанням прізвищ людей, які борються за реформування системи охорони здоров'я, - адже їх включено до складу авторів проекту, зі змістом і назвою якого вони принципово не згодні.
Під законопроектом поставила свої підписи низка депутатів. Сподіваємося, що основним їхнім мотивом було усвідомлення актуальності предмета і побоювання, що люди їх не зрозуміють, якщо вони не підтримають законопроекту такого спрямування. Але ж людям - тобто нам з вами - потрібен не просто закон на актуальну тему, нам потрібен закон, який формуватиме ефективну систему реабілітації в Україні, якої, як на думку міжнародних експертів, так і на думку пересічних пацієнтів, поки що немає.
Не буває ситуацій без жодної користі. Якої ж користі можемо сподіватися від поданого законопроекту? По-перше, є депутати, які готові підтримувати і просувати проект означеного спрямування. По-друге, для законопроекту щодо реабілітації чітко визначено профільний комітет. По-третє, сама логіка поданого законопроекту вказує на ключові елементи чинної системи - тобто ті, на яких вона нині тримається, і які, власне, й мають бути замінені або трансформовані, якщо ми хочемо реальних змін.
Безумовно слабким місцем закону є мінімалістичні перехідні положення, що тільки підтверджує відсутність реформістських намірів у справжніх авторів даного законопроекту.
Законопроект про реабілітацію має бути іншим, з грамотною, щоб не соромно було писати, назвою. Треба раз і назавжди облишити спроби зробити санаторно-курортні заклади альфою і омегою реабілітаційного процесу і, нарешті, визначити принципи кейс-менеджменту як організаційної методології реабілітаційного процесу, а також місце і функції мультидисциплінарної команди як одного з ключових суб'єктів реабілітації; виписати чітку процедуру передачі безпосереднього складання планів реабілітації пацієнта з самого початку (на етапі надання невідкладної медичної допомоги) від системи медико-соціальної експертизи (яка долучається на етапі незворотних функціональних змін) до тих-таки мультидисциплінарних команд, принципово змінивши таким чином конфігурацію і процедуру ухвалення рішень з одночасною оптимізацією адміністрування даної сфери. Список завдань, які мають бути розв'язані справді реформістським законопроектом про реабілітацію, дуже великий. Але це однозначно слід зробити, бо інакше ухвалення закону може тільки зашкодити, оскільки створить у суспільстві лише ілюзію реформи цієї сфери, а насправді відбудеться глибока консервація системи неефективного менеджменту у сфері охорони здоров'я з одночасним спрямуванням у неї потоків бюджетних коштів, що призначені для реабілітації, зокрема, учасників АТО і людей з інвалідністю.
Наше суспільство має свої традиції, в тому числі й дивні. Приміром, у нас стало традицією називати реформами все, що пов'язано зі змінами. Однак якщо ми справді хочемо створити в Україні сучасну галузь реабілітації, якщо плануємо протягом трьох-п'яти років запровадити нову систему надання реабілітаційних послуг, якщо хочемо, щоб інвалідність перестала бути вироком та інструментом маніпулювання, нам потрібен новий закон.
Альтернативний законопроект "Про систему реабілітації в Україні", який включає доробок, напрацьований Координаційною радою з питань реабілітації при Комітеті ВР з питань охорони здоров'я, однак не врахований у законопроекті №4458, - вже є. До 20 червня автори передадуть його у профільний комітет Верховної Ради. І ми щиро сподіваємося, що комітет у справах ветеранів, учасників бойових дій, учасників антитерористичної операції та людей з інвалідністю допоможе народитися справді новому закону про реабілітацію в Україні - закону, без якого реформа реабілітації може так і залишитись інвалідом.