Світлані і Олегу, здавалося, заздрили не тільки знайомі, а й увесь білий світ - закохана пара світилася від щастя. Дізнавшись, що невдовзі стане батьком, Олег пообіцяв усе життя носити дружину на руках.
І - як у воду дивився...
Радість від народження сина затьмарилася трагічною новиною - Світлана не зможе жити без штучної нирки. Найближче і єдине відділення гемодіалізу - в Черкаській обласній лікарні, до якої 200 кілометрів. Не полічити, скільки разів Олегові довелося зриватися серед ночі й везти дружину в лікарню. Щоразу, підхопивши її на руки, він біг у відділення, розуміючи, що дорога кожна хвилина. Для сім’ї добрим ангелом стала завідувачка відділення гемодіалізу Оксана Королевич, яка, за словами Олега, вдень і вночі їм допомагала, робила все, щоб Світлана змогла повернутися до свого первістка.
Двічі на тиждень за будь-якої погоди Олег возив дружину до лікарні. Він вивчив усе, що стосується хронічної хвороби нирок п’ятої стадії, знав, що єдиний порятунок - гемодіаліз, який, згідно зі стандартами лікування, проводять тричі на тиждень по чотири години. Можливості обласної лікарні дуже далекі від світових стандартів, пацієнтам давали лише два сеанси на тиждень по три години. А якщо не було вільного місця, медсестра «заспокоювала» - почекайте, помре хтось, звільнить вам місце.
Не тільки лікарі-нефрологи, а й хворі усвідомлюють, що така урізана терапія згубно позначається на здоров’ї, але іншого виходу в них немає. Олег навчився стримувати емоції, коли бачив, як Світлана страждає не тільки від болю, а й від того, що не має сили підвестися з ліжка й узяти на руки маля. Серце розривалося від жалю до дружини і від думки, що його крихітка-син може залишитися без
матері...
На жаль, діагноз «хронічна хвороба нирок» (ХХН) часто лунає як вирок, бо гемодіаліз, який є єдиним порятунком для таких хворих, багатьом з них недоступний. Ця хвороба, як зазначають медики, останнім часом помолодшала - серед пацієнтів дуже багато Світланиних ровесників. У Черкаській області, як і в Україні загалом, хворі віком 18-44 роки становлять 47% від загальної кількості.
За даними Інституту нефрології Національної академії медичних наук за 2009 рік, лікування гемодіалізом в Україні отримували всього 3,5 тис. пацієнтів, зокрема в Черкаській області - 75 пацієнтів.
Світова статистика показує, що в розвинених країнах на 100 тис. населення припадає від 4,5 до 6 тис. хворих, які потребують діалізу, максимум зареєстровано в Японії - 23 тисячі. В Україні цей показник відрізняється в кілька разів - усього 794 пацієнти на 100 тис. населення.
Боюся, навіть оптимісти не повірять, що цей показник свідчить про виняткове здоров’я громадян нашої країни.
- У національному реєстрі - понад 400 тисяч пацієнтів із хронічною хворобою нирок, - коментує ситуацію головний позаштатний нефролог МОЗ України, директор Інституту нефрології професор Микола Колесник. - Торік уперше отримали направлення на гемодіалізну терапію 4,5 тис. осіб. Знаєте, скільки з них мали можливість лікуватися? Всього 760.
- У нас так-сяк реалізується близько 20 державних програм, зокрема з онкології, цукрового діабету. Як допомагає держава людям, які не можуть жити без штучної нирки?
- Держава не брала на себе зобов’язання фінансувати лікування цієї категорії хворих. Виняток зробили тільки для дітей - їм на гемодіаліз виділяється 2,5 млн. гривень. Усі проблеми перекладено на плечі місцевих бюджетів - обласних і міських.
- Але ж для місцевої влади трагедія людей, прикутих до штучної нирки, всього лише одна з тисяч проблем регіону, на яку не вистачає ані уваги, ані фінансів.
- Це одна з причин, чому Україна досі не ввійшла до списку із 140 країн світу, де цю проблему вирішено цивілізовано. Нас давно обігнали не лише розвинені європейські країни, а й Білорусія, Азербайджан. Життя хворих, які потребують гемодіалізу, напряму залежить від місцевих умов: чи звертає керівництво обласної лікарні та обласного управління охорони здоров’я увагу на їхні проблеми, чи знаходять медики потрібне слово для того, щоб облрада і ОДА виділяли кошти на фінансування. Яскравий приклад успішного вирішення цієї проблеми - Івано-Франківська область. Вона не дуже багата на фінанси, але за останні роки тут створили шість центрів гемодіалізу. Сьомий нещодавно відкрили в Косові. Водночас у Луганській області, приміром, усього одне відділення на вісім апаратів. Аналогічна ситуація була й у Черкаській області, поки там не відкрили діалізний центр на 18 місць.
Брак грошей в обласному бюджеті - проблема вічна. Чи є вихід із ситуації, що склалася? В сусідній Росії, наприклад, скористалися світовою практикою: коли лікарня не може надавати повноцінний якісний гемодіаліз на своїй базі, вона направляє пацієнтів до спеціалізованого центру, а гроші на лікування ідуть слідом за ними.
В Україні давно йдеться про те, що бюджетні гроші повинні ходити за пацієнтом, який до того ж має законне право вибирати собі лікаря, а в багатьох випадках - і лікувальний заклад. Але чи є вибір у Світлани, якщо на всю область одне відділення гемодіалізу, а кількість хворих щороку збільшується? Ситуація склалася драматична. У Черкаській області, за даними медстатистики, 53,8% пацієнтів помирають протягом одного-трьох років лікування гемодіалізом і 46% - у період 6-10 років. У графі 11-15 років - нуль, таких «довгожителів» у відділенні гемодіалізу немає. І хоча середні показники по Україні далекі від європейських, але й вони кращі за черкаські: відповідно 36, 15,5 і 2,5%.
У цих умовах дуже доречною стала інвестиційна пропозиція німецької компанії Fresenius Medical Care, одного зі світових лідерів у лікуванні методом гемодіалізу. Українська сторона, навівши довідки, з’ясувала, що компанія має 400 клінік тільки в Європі, а всього по світу майже 2700, в яких отримують лікування понад 180 тисяч пацієнтів із ХХН. Вивчивши ситуацію на місці, німецька сторона повірила в серйозність намірів українських партнерів, і в серпні 2008 року Черкаська обласна держадміністрація і компанія Fresenius Medical Care підписали протокол про намір створити діалізний медичний центр у Черкасах.
Інвестор узяв на себе зобов’язання створити Центр гемодіалізу «Фрезеніус», виділити додаткові кошти на забезпечення роботи центру на найближчі дев’ять років. На першому етапі запустять 18 установок для лікування мінімум ста хворих, із подальшим збільшенням до 40 місць, де зможуть отримувати гемодіаліз 240 пацієнтів. Через п’ять років з початку роботи все устаткування буде передано в розпорядження обладміністрації (його ремонт і техобслуговування інвестор залишає за собою), а центр буде оснащено новітньою апаратурою.
Чи варто казати про те, що компанія зобов’язалася забезпечити українським пацієнтам такий самий рівень меддопомоги, як у всіх інших своїх клініках. Що гарантувала українська сторона?
Зобов’язалися у встановленому порядку «направляти на лікування до центру пацієнтів, жителів Черкаської області, у кількості, орієнтовно, 100 хворих». Пообіцяли також забезпечити оплату лікування пацієнтів, яка здійснюватиметься на підставі окремих договорів. Центр зобов’язаний укладати їх із лікувальними закладами, які направляють хворих на гемодіаліз, тобто з обласною лікарнею.
Здається, і ми прийшли до того, що гроші ходитимуть за пацієнтами.
Партнери потисли одне одному руки, скріпили документ підписами й печатками, з нашого боку - голова Черкаської обласної держадміністрації, на той момент - Олександр Черевко. Проект, розрахований на десять років, стартував.
У листопаді 2009 року центр уже приймав перших хворих.
«Лікування пацієнтів у нас відбувається за тією ж програмою, що й у будь-якому іншому центрі «Фрезеніуса», - розповідає головний лікар діалізного центру Володимир Новаковський. - Усю апаратуру підключено до комп’ютерів, інформація про лікування пацієнтів, із дотриманням правил конфіденційності, надходить до аналітичного центру в Німеччині, який відстежує роботу всіх своїх клінік. І якщо щось насторожує в даних пацієнта, проводять додаткові дослідження, вирішують, як поліпшити стан хворого. Аналіз крові ми робимо за стандартами, ухваленими міжнародними організаціями нефрологів. Вони включають дуже багато показників, потрібних для контролю стану хворого та адекватної терапії. На початку кожному пацієнтові додатково видавали ліків на 44 гривні, а коли їхній стан стабілізувався, ці витрати зменшилися в три-чотири рази. Чому в нас ліки дешевші, ніж в інших клініках і аптеках? Той-таки еритропоетин, як і все інше, ми купуємо в компанії-виробника, у нас між заводом і пацієнтом немає жодного посередника.
Не минуло й півроку, як поповзли чутки, що центр закривають. У січні нинішнього року пацієнти отримали листа, в якому повідомляється, що надалі лікування проводитиметься «тільки на базі державних закладів».
«Коли переводили в центр «Фрезеніус», ми боялися, що нас, важких хворих, просто позбуваються - багатьох пацієнтів заносили в палату на руках або носилках, - згадує Тетяна Тимофіївна. - Гемодіаліз я отримувала в обласній лікарні понад рік, але всього шість годин на тиждень замість належних 12. У «Фрезеніусі» відразу ж зробила аналізи й жахнулася - картина виявилася гіршою, ніж до першого сеансу діалізу. У центрі зовсім інший діаліз - організм очищується майже цілком, я нормально почуваюся, а в лікарні щотижня мені була потрібна реанімація. У мене з’явилася надія, що і з моїм діагнозом можна жити, а не виживати. І раптом лист: лікування буде тільки на базі обласної лікарні.
Не лише я боюся повертатися - всі бояться, ми тільки про це й говоримо. У центрі все організовано так, що ти ні за що не доплачуєш і нічого додатково не купуєш, як було у відділенні з його жахливими умовами - все обідране, холодно, як на вулиці, персонал вічно злий, на будь-яке зауваження одна відповідь: не подобається - морг за рогом.
У відділенні обласної лікарні вже зробили ремонт, але обладнання й витратні матеріали там не такі, як у «Фрезеніусі». Нас переконують, що в лікарні сеанс гемодіалізу коштує набагато менше, ніж у центрі, що дуже вигідно для бюджету. Але ми вже знаємо: чим дешевше для бюджету - тим дорожче для пацієнта, бо все, чого бракує, доводиться купувати за свої гроші - від рукавичок до ліків. Я одного разу заплатила за укол 2100 гривень і зрозуміла, що на другий я таких грошей не зберу.
Доки не потрапила в центр, я й подумати не могла, що буває така медицина, тільки тут зрозуміла, що таке якість життя хворих на діалізі».
Занепокоїлися, прочитавши листа, і Олег зі Світланою, яку теж перевели до центру. Світлану чоловік на руках заносив на другий поверх, а зараз вона ходить сама, няньчиться з сином, якому днями виповнилося чотири рочки. Олег навіть думати боїться, чим могло закінчитися лікування в обласній лікарні: «Як тільки Світлана почала отримувати повноцінні сеанси гемодіалізу, вона змінювалася прямо на очах. За 14 місяців - жодного випадку реанімації, а в лікарні без цього не минало й тижня. Та хоч як погано їй було, однаково давали тільки два вкорочені сеанси. Ми боїмося повертатися ще й тому, що в лікарні знову треба буде за все платити. Мені там довелося купувати для дружини 35 ампул препарату вартістю від 800 до 1000 гривень. А скільки інших ліків довелося носити! Кожен місяць ішло від півтори до двох тисяч гривень.
Навіть думати боюся, що буде з моєю дружиною, з усіма іншими, якщо змусять повернутися у відділення. Там навіть 69 осіб не могли забезпечити повноцінним гемодіалізом, сьогодні ж пацієнтів уже вдвічі більше, а обладнання не додалося. Знову скоротять сеанси? Чи призначатимуть раз на тиждень? Невже ніхто не розуміє, що таким чином вони підштовхують людей до смерті?..»
Головний лікар Черкаської обласної лікарні Олександр Дудник стверджує, що ситуація абсолютно благополучна: - процедуру гемодіалізу отримують 117 осіб, з них 73 - у центрі «Фрезеніус», 39 - в обласній лікарні, п’ять - в Умані, де нещодавно відкрили нове відділення.
- Скільки всього в області хворих, котрим потрібен гемодіаліз?
- У реєстрі, який веде обласний нефролог, усього 170 осіб, серед них не тільки ті, кому гемодіаліз потрібен уже сьогодні, а й ті, кому він знадобиться через деякий час. У нас немає хворих, у яких діагностовано хронічну хворобу нирок, їм рекомендовано гемодіаліз, а вони не можуть його отримувати.
- Скільки коштує одна процедура гемодіалізу для пацієнта?
- Це залежить від багатьох обставин.
- А скільки закладається в бюджет?
- Потрібно все порахувати: діалізатори бувають і за 300, і за 500 гривень, та й медикаменти - одному хворому треба більше, іншому - менше. Тут можна говорити тільки про якесь середнє значення - в нашій обласній лікарні це може бути 700, 750, ну, може, 800 гривень.
- Але цього явно недостатньо, якщо пацієнту потрібен еритропоетин, адже майже в усіх проблеми з гемоглобіном.
- Ми все включаємо: еритропоетин, гепарин, препарати першої необхідності.
- Пацієнтам центру «Фрезеніус» письмово повідомили, що лікування проводитиметься тільки на базі держлікарні. Чим це викликано?
- Торік обласна лікарня не могла забезпечити в повному обсязі всіх хворих гемодіалізом. Тому облрада вирішила, що кошти, призначені для проведення гемодіалізу, будуть поділені на два так звані кошики: перший - для відділення гемодіалізу обласної лікарні, а другий - не наш, ці гроші було делеговано на закупівлю медпослуг у рамках повноважень місцевого самоврядування. Нас зобов’язали відібрати хворих і направити їх на лікування у «Фрезеніус», що ми й зробили.
- Нинішнього року цю медичну послугу вже не купуватимуть у центрі?
- Немає такого рядка в бюджеті обласної лікарні. Ми вже провели тендери, точніше не провели, а оголосили про закупівлю витратних матеріалів, так що пацієнти будуть забезпечені.
- Яку роль зіграла поява сучасного діалізного центру - він для вас конкурент чи вдалося знайти спільну мову, чогось навчитися?
- Яке з ними співробітництво? У нас були суперечки про ціну процедури гемодіалізу, потім знайшли спільну мову, заплатили за зроблені нашим пацієнтам послуги. Обласне управління охорони здоров’я, як розпорядник бюджетних коштів, має своє бачення розвитку медицини - все повинно відбуватися тільки на базі державних медзакладів. По-перше, це економічно вигідно, а по-друге, саме держлікарні відповідають за кожного пацієнта. Ходять чутки, що в нас висока летальність - так нам же залишили найважчих хворих, безнадійних, а в центр узяли тільки тих, хто отримував гемодіаліз амбулаторно.
- Пацієнти бояться, що центр «Фрезеніус» закриють, і вони залишаться без адекватної допомоги.
- Ми всіх забезпечимо повноцінним лікуванням. Наші відділення працюватимуть не в одну зміну.
Минулий рік приніс чимало сюрпризів усім учасникам цих подій - неабиякі стреси довелося пережити не тільки пацієнтам, а й інвесторам, яким, мабуть, уперше за всю історію існування фірми довелося мати справу з такими партнерами.
Умови договору виконано: центр створено, пацієнти отримують гемодіаліз, але обласна лікарня однаково не перераховує гроші «Фрезеніусу». Кого цікавить доля хворих, коли в країні відбувається зміна губернаторів і різко змінюються симпатії всіх чиновників: те, що раніше вважалося позитивом, стало негативом. Принаймні для В.Черняка, котрий тоді працював головним лікарем Черкаської обласної лікарні. Минуло півроку, але договір не підписується - вимагають офіційно підтверджену вартість сеансу гемодіалізу. Центр «Фрезеніус» замовив ці розрахунки фірмі, сертифікованій МОЗ, затвердив їх, доставив у Черкаси. Виявилося, що столичні тарифи не подобаються головному лікарю.
Пацієнти, налякані чутками про закриття «Фрезеніуса», запросили В.Черняка на свої збори, щоб почути вердикт - що їх чекає? Лікар, не соромлячись відеокамери, заявив, що не допустить, щоб бюджетні гроші йшли в чужі кишені, право лікувати мають тільки державні лікарні. Заодно пояснив, як правильно розраховувати вартість діалізу: бюджетні гроші треба поділити на кількість процедур. В обласній лікарні вийшло 938 гривень 21 копійка. Те, що цієї суми недостатньо для якісного гемодіалізу, лікаря не засмутило. А якщо інвесторів це не влаштовує - з Богом, Парасю.
Зволікали до останнього, знаючи: якщо до кінця року цих коштів не використають, вони повернуться в бюджет і ніхто їх уже не отримає. «Фрезеніусу» довелося погодитися на умови, які висунув керівник обласної лікарні. (Невдовзі він став головою Черкаської обласної ради, а в крісло головного лікаря пересів його заступник А.Дудник.)
До речі, аналогічна ситуація склалася і в Чернігівській області, де у вересні 2009 року було підписано договір про наміри, а в грудні 2010 року центр «Фрезеніус» прийняв перших хворих.
У січні поточного року пацієнти отримали листа за підписом головлікаря Чернігівської обласної лікарні про те, що їм слід повернутися в рідні стіни: «Якщо ви відмовитеся від лікування в обласній лікарні, ваше місце буде зайняте іншим хворим, а вам буде відмовлено». Цікаво, як трактують такі слова юристи - як погрозу пацієнтам? Чи як ненадання медичної допомоги тому, хто без неї загине?!
Навряд чи іноземці могли передбачати такий запеклий опір старої системи, яка готова стояти на смерть за інтереси, зауважте, не пацієнтів, а державних лікарень, які звикли на свій розсуд розпоряджатися бюджетними грішми. Уявляєте, як вони саботуватимуть будь-які реформи й нововведення?!
У ситуації, що склалася в Черкаській і Чернігівській областях, як у краплі води, відбилася вся наша система охорони здоров’я. Хворих позбавили всіх прав, гарантованих законодавством - на безплатну медицину, на доступну адекватну медичну допомогу, на вибір лікаря й клініки, на те, щоб виділені «подушні» бюджетні гривні були витрачені саме на їхнє здоров’я. А чиновники Мінздоров’я переконують, що достатньо написати відповідну заяву головному лікареві, й усе має вирішитися на користь пацієнта.
Не більше прав і в інвесторів - договір, підписаний головою обласної адміністрації, в будь-який момент може перетворитися на простий папірець, як казкова карета опівночі перетворилася на гарбуз, - у нас же кожен новий начальник легко перекреслює і скасовує все, що було зроблено його попередником. На місцях провадять свою політику, не переймаючись тим, яким міжнародним скандалом це може закінчитися. Під час візиту до Німеччини президент України В.Янукович зустрічався з представниками ділових кіл, яких він запрошував до співробітництва, обіцяючи інвесторам усіляку підтримку держави. Представники компанії Fresenius Medical Care, яка входить в коло лідерів німецької економіки, теж були на тій зустрічі й оголосили про готовність інвестувати в Україну 35 млн. євро.
Не виключено, що після подій у Черкасах і Чернігові вони підшукають інші країни для своїх проектів і підуть, грюкнувши дверима на всю Європу.
А що хворі? Вони з жахом повторюють статистику: смертність у відділенні діалізу обласної лікарні - 18,7%, а тих, хто вперше став отримувати це лікування, - 22,2%. Це дані державної статистики за 2009 рік, коли центру ще не було, і діаліз проводився тільки в обласній лікарні.
Пацієнти разом з родичами готові вийти на акції протесту - перекривати дороги й мости доти, доки їх не почують ті, хто нині люб’язно пропонує вибирати між діалізним центром і... «моргом, що за рогом».