В условиях лишь постоянных обещаний закупки лекарств со стороны Министерство здравоохранения на протяжении долгих месяцев в группе высокого риска в Украине по-прежнему находятся несколько категорий пациентов, среди которых и орфанные больные.
Как пишет в статьи на ZN.UA обозреватель отдела образования, науки, медицины и экологии Ольга Скрипник, из двух десятков номенклатур, подготовленных для выполнения целевых госпрограмм, лишь малая часть касается детей с редкими заболеваниями. Речь идет о реактивах для скрининга, лекарствах и специальном питании для больных фенилкетонурией, муковисцидозом, мукополисахаридозом.
При этом по-прежнему не утверждены списки фармпрепаратов и медицинских изделий, без которых и дня не могут прожить малыши с другими орфанными заболеваниями.
Несмотря на Конвенцию ООН по правам ребенка, наше государство вообще не предусматривает никакого финансирования для больных с буллезным эпидермолизом (БЭ), легочной гипертензией, спинальной мышечной атрофией и др.
"Мы все очень ждали рождения Софийки, а Дениска не давал покоя вопросами: "Когда уже аист принесет мне сестричку? - рассказывает Тамара К. - Но радость пришла вместе с бедой. У нашей дочки - буллезный эпидермолис, приносящий огромные страдания. Дениска, когда слышит ее плач, говорит, что виноват аист, который случайно уронил сестричку, поэтому у нее не заживают ранки, и все болит.
В райбольнице нам ничем не могут помочь, в областной тоже - там нет специалистов, знающих, как вести таких детей. Уход за ребенком требует не только огромных усилий и терпения, но и денег - мази, материалы для перевязки чрезвычайно дорогие. Семейный бюджет этого не выдерживает, живем впроголодь, необходимые продукты покупаем только для детей. Мы писали письма, просили о помощи Минздрав, понадеявшись на закон о поддержке орфанных больных. Через пару месяцев получили ответ из райбольницы - приходите на консультацию, есть препараты для Софийки. Нам выдали… один тюбик стрептоцидовой мази и направление на консультацию в кожвендиспансер".
Для больных с БЭ жизненно необходимы специальные средства по уходу за ранами. Площадь поражения кожи у пациентов разная - от 1 до 90%, препараты и перевязочные материалы подбираются индивидуально.
"Каждое государство ищет свои пути решения этой проблемы, например, в Германии все расходы берет на себя страховая медицина, - объясняет вице-президент Международной общественной организации "Дерматологи - детям", руководитель центра "Дебра-Украина" Татьяна Заморская. -Социальный работник привозит различные препараты, больной выбирает, пробует, а потом заказывает то, что ему подходит. Социальный работник через специальные организации закупает все необходимое у фармкомпаний. В Болгарии принята система реимбурсации - установлено три лимита (сумма фиксируется в евро) для покрытия расходов больных с легкой, средней и тяжелой формой БЭ, соответственно".
По словам Заморской, в центре "Дебра-Украина" зарегистрировано около 140 больных-"бабочек". Из них - шесть семей, в которых больны по два человека: двое детей или один из родителей и ребенок. И почти каждый месяц в центр "Дебра-Украина" звонят врачи из родильных домов, обращаются родители, сообщая о появлении на свет малыша с БЭ.
Реальное же количество больных в Украине в разы больше, чем обращаются в центр, и сколько их - не знает никто, говорит Заморская: "Многие больные состоят на диспансерном учете в областных больницах, но есть и такие, что не видят в этом никакого смысла - ведь они не могут там получить ни лекарственных препаратов, ни перевязочных материалов, ни консультационной помощи, ни финансовой поддержки".
Беда в том, что БЭ никогда не был включен ни в одну государственную программу, как это было предусмотрено для других редких заболеваний (мукополисахаридоз, фенилкетонурия, Гоше и пр.).
"Несмотря на то, что в областях состоят на учете больные БЭ, это никогда не вызывало у чиновников Минздрава даже мысли о том, что государство должно им помогать. В нашей системе здравоохранения никто и ничто не направлено ни на изучение проблем больных с различными заболеваниями, в том числе и редкими, ни на их решение. Пока больные не начинают проводить акции и в прямом смысле слова кричать о своей беде под окнами Кабмина, Минздрава или парламента, на них вообще никто не обращает внимания", - говорит руководитель центра "Дебра-Украина".
Мировой опыт показывает, что при своевременной и надлежащей медицинской помощи качество жизни пациентов значительно улучшается, многие из них могут вести полноценную жизнь. В Европе, где общее количество больных с редкими заболеваниями превышает 30 млн, их воспринимают сквозь призму прав человека - орфанные больные имеют право и получают медицинскую помощь, социальную поддержку и внимание.
"Закон, обязывающий государство заботиться и помогать орфанным больным, был принят в Украине весной 2014 г., - комментирует ситуацию председатель правления Союза защиты прав пациентов "Здоровье нации" Валентина Очеретенко. - Во многом это была победа пациентских организаций, к которой они шли много лет. Но печально известное постановление Кабинета министров №65 от 01.03.2014 г. об экономии бюджетных средств перечеркивает все надежды и планы. Закон вступил в силу с 1 января т.г., но его нормы невозможно реализовать, поскольку действует мораторий не только на создание новых государственных целевых программ, но даже на внесение дополнений к действующим. За последние два года в нашей жизни произошло много чрезвычайно важных событий, которые, естественно, касаются и пациентов. Но реагировать на вызовы времени - вносить изменения и дополнения в программы, к сожалению, невозможно".
Как пишет автор статьи, расходы на лечение больных урезаны до 10–30 % от минимально необходимого. Все, что может сделать государство, - выдать документ об инвалидности и минимальную пенсию, которой, по словам одной из мам, не хватает даже на один пластырь, чтобы заклеить раневую поверхность на спине больного подростка.
Невозможно передать, в каких тяжелейших условиях оказались больные с редкими заболеваниями, как они сегодня выживают.
"Многие, к сожалению, не выживают, - говорит председатель правления общественной организации "Ассоциация больных легочной гипертензией в Украине" Оксана Александрова. - Лекарственные препараты и медицинские изделия подорожали в разы, семья без помощи государства не в состоянии обеспечить своему ребенку не то что необходимый, но даже минимальный объем лечения, специального питания, ухода. Тем более, когда один из родителей имеет редкое заболевание и не может работать. На лечение орфанника ежемесячно необходимо минимум 2 тыс. евро. Родители ищут любые пути, напрямую обращаются к производителям лекарств, хотя это крайне сложно. Для больных с легочной гипертензией одна упаковка лекарства стоит около 16 тыс. грн, их нужно полторы в месяц. Другой жизненно важный препарат обходится в 20 тыс. И это не весь список. В 2014 г. тендеры провели в ноябре-декабре, сегодня больные еще как-то выживают за счет прошлогодних закупок. Но запасы на исходе, торги постоянно откладываются, страшно подумать, чем все может закончиться".
"Чиновники, обещавшие стране жизнь по-новому, похоже, руководствуются старым принципом - экономика должна быть экономной. На чем сэкономили? На лечении. А точнее - на спасении жизни больных детей. Никто же не считает, во что обходится семье, а в конечном итоге и государству все это - лечение, уход за ребенком с орфанным заболеванием, стрессы и депрессии родителей, которым выпали такие испытания. Нужно было запрещать не только финансирование, но и выход в Интернет, чтобы эти люди никогда не узнали, что современная диагностика и адекватная медпомощь не только улучшают качество жизни многих категорий больных, но и позволяют им вести полноценную жизнь. А у детей с орфанными заболеваниями тоже может быть счастливое детство", - резюмирует автор статьи.
Подробнее о брошенных украинским государством на произвол судьбы орфанных больных читайте в статье Ольги Скрипник Орфанные болезни: между диагнозом и приговором в свежем номере еженедельника "Зеркало недели. Украина".