Спробуйте уявити, що кожен другий день у вашому житті відсутній. І тоді, коли всі навколо живуть сім днів на тиждень, ви живете за розкладом "понеділок - середа - п'ятниця", і знаєте, що це назавжди.
Зовсім байдуже, що у вівторок - весілля найліпшої подруги, в четвер - день народження дитини, а в суботу - похорон любої бабусі. Цих днів у вашому житті однаково немає. І нічим це змінити неможливо. Усе, що ви можете, - сподіватися, що важливі події збіжаться з вашим ритмом життя.
Якщо вам удалося це уявити, то ви зможете приблизно зрозуміти, яким є життя людини на діалізі. День життя. День діалізу. День життя. День діалізу. Нескінченний метроном, що не збивається з ритму. Бо збій ритму означатиме закінчення життя.
Таня живе в цьому ритмі чотирнадцятий рік. Майже сім років її життя з'їв апарат штучної нирки. За цей час можна було, наприклад, закінчити медичний університет, включаючи інтернатуру. Втім, за стільки років лікування їй уже не потрібна "корочка" про вищу освіту. Вона легко розмовляє з лікарями однією мовою. А в окремих питаннях дасть фору середньостатистичному випускникові медичного вишу. Один із закордонних лікарів, прощаючись із нею після тривалого лікування, сказав: "До побачення, колего". І дуже здивувався, коли зрозумів, що Таня не лікар. Просто в наших реаліях достеменно розуміти, що з тобою відбувається, де добути ліки, як працює той чи інший препарат і що з чим сполучається, не пуста цікавість, а питання виживання.
Ще років десять тому пацієнти на діалізі жили від трьох до семи років. Нині теоретично цей термін може бути майже нескінченним.
Коли наші лікарі чують, що в Тані пішов чотирнадцятий рік, у них стають квадратні очі. У відділенні, де вона проводить половину свого життя, немає нікого, хто міг би похвалитися таким терміном. І вона твердо має намір прожити ще мінімум років десять. Якщо не відмовить решта. Передусім страждає серце. Втім, про серце - трохи пізніше.
До 16 років Таня була зовсім звичайною дитиною. Ну, хіба що на ангіну хворіла часто. А потім зненацька почалися проблеми з нирками. Спочатку вони не здавалися такими вже страшними. Навіть коли їй сказали, що народжувати категорично не можна, вона вирішила нікого не слухати і в 23 роки народила дочку. Лікарі, які вели вагітність, нічого не знали про проблеми з нирками. Серйозних обстежень ніхто не робив, а скаржитися вона не стала. А раптом і справді заборонять.
До речі, вперше з діалізом вона зіткнулася у 16 років, коли вперше потрапила до лікарні. Чиїсь аналізи помилково потрапили не в те відділення, і медсестра попросила віднести їх на інший поверх. Там, в іншому відділенні, були люди, приєднані до чогось незрозумілого. І всі вони кричали від болю. Картина справила на неї таке враження, що вже значно пізніше, під час нового загострення, вона просила чоловіка: "Якщо коли-небудь я буду непритомна, і в тебе буде вибір - дати мені вмерти чи покласти на діаліз, дай умерти. Тільки не це". І до останнього боролася за свої нирки, не розглядаючи навіть такої ймовірності. Занадто добре пам'ятала картинку з юності. І занадто добре розуміла: назад шляху не буде. Це вирок на все життя. Втім, ніхто з її лікарів особливо й не наполягав.
В Ізраїль вона потрапила майже випадково. Коли дочка вже пішла до школи, а проблеми зі здоров'ям досягли критичної точки. Давній друг родини, побачивши, у якому вона стані, дав 10 тисяч доларів і сказав: "Їдь негайно. Я там одну клініку знаю, на тебе ж дивитися неможливо". Цим, мабуть, він урятував їй життя. Тому що лікар, подивившись результати аналізів, запитав: "А чому вона ворушиться? У неї за всіма показниками кома". І от тут виявилося, що одна річ просити чоловіка дати вмерти, аби лиш не потрапити на апарат, і зовсім інша - постати перед реальним вибором. У неї не було часу міркувати. Це було питання життя і смерті. І вона обрала життя.
За три дні її привели в більш-менш пристойний стан, а чоловік у Києві за цей час знайшов їй місце на діалізі. Із цього моменту метроном почав відраховувати нескінченний ритм. День життя. День діалізу. День життя. День діалізу.
За тринадцять із гаком років, що минули відтоді, вони змогли всього двічі поїхати відпочити до Одеси. Бо ритм збивати не можна. І якщо ти хочеш виїхати за межі міста, то спочатку треба знайти, де робитимеш процедуру. Вдома це умовно безплатно. У чужому місті - тільки за гроші. Та й то, якщо знайдеш. Мінімальна ціна в нас - три з половиною тисячі гривень. За один раз. За тиждень процедуру треба пройти тричі. Це означає, що тиждень відпочинку в Одесі за ціною перетворюється на тиждень у Туреччині за вищим розрядом. До речі, в Туреччину теоретично теж можна. Там ціна буде вдвічі більшою - 250 доларів за один діаліз.
При тому, що щомісяця на ліки доводиться витрачати в середньому близько 10 тисяч гривень, поїздки за межі міста стають практично нереальними.
Найважчим було усвідомити це й прийняти. Прийняти нові правила життя й усвідомити, що це назавжди. У будь-якій тяжкій хворобі завжди є варіанти: або тебе вилікували, або ти помер. А тут - один нескінченний діаліз до кінця життя. Біг по колу.
Важко було звикнути до постійної спраги. Що менше п'єш, то легше, то менше рідини доводиться виводити з організму. А якщо після процедури не стриматися й почати пити - за раз можна й цебро випити. І вода скрізь - у супі, в огірках, у яблуках. Скрізь. Тому зайвий ковток перетворюється на розкіш. Та вона змогла прийняти себе нову. І життя, що змінилося, теж.
Тані неймовірно пощастило з чоловіком. Він устигає не тільки заробляти гроші, а й возити її через день на інший кінець міста на діаліз. Після процедури Таню часто відрубує просто в машині по дорозі додому, і повністю оговтатися вона може тільки наступного дня. "Колеги" по відділенню, яким пощастило менше, добираються громадським транспортом. І на запитання, як це можливо, Таня тільки сумно хитає головою.
Саме чоловік став для неї основною точкою опори. І найголовнішим стимулом жити. У дні кризи, коли здається, що завтрашнього дня для неї вже точно не буде, він просить її: "Тільки живи. Я не зможу без тебе. Живи". І вона живе. Неймовірно дивуючи цим лікарів.
Вона так до ладу й не встигла попрацювати. Менш ніж десять років, поки ще не була прив'язана до штучної нирки. На жодній роботі неможливо протриматися в такому графіку. День роботи. День діалізу. День роботи. День діалізу. Вічний метроном.
Теоретично їй допомогла б трансплантація. І на четвертому році діалізу вона навіть їздила до Білорусі на консультацію. Але їй відмовили. Відмовили через причину, яка пізніше не підтвердилася. Проте, коли розібралися з цим, своє слово сказало серце.
Серце завжди першим озивалося на все. І не тільки в сенсі здоров'я. Тетянина мама ще в дитинстві казала їй: "Не розумію, в кого ти така вдалася, з якої планети". Таня завжди переймалася чужим болем і чужими проблемами: "Знаєш, коли був Майдан, у мене серце пекло весь час. Бо я не могла бути там. І тому, що неможливо було на все це дивитися по телевізору".
Приблизно тоді ж серце дало серйозні збої, і довелося робити шунтування. Лікар, який оперував, сказав, що такі серця вони оперують в 70 років, а ніяк не в 40. І він не розуміє, як вона з таким серцем живе. До речі, просто під час операції й виявилося, що в Тані - уроджений порок серця, на який за проблемами з нирками ніхто не звернув уваги. І що рано чи пізно постане питання про заміну клапана.
Зараз воно постало. Але наші лікарі не ризикують. Із багатьох причин. І через нирки. І через три шунти в серці. І через десяток інших, менш страшних діагнозів, що встигли назбиратися попутно. А якщо не налагодити серце, говорити про трансплантацію або про продовження діалізу неможливо. Рахунок на 59 тисяч євро, виставлений європейською клінікою, - зовсім непосильний. Але Таня вірить, що й це вони зможуть пройти. У найважчі хвилини поруч із нею опинялися люди, які допомагали. Коли здавалося, що надії бути вже не може, відбувалися дива. Різні. Знаходилися не тільки гроші. Знаходилися люди, які підставляли плече. І нові стимули жити.
В один із недіалізних днів Таня потрапила на виставку. Вишиті стрічками картини вразили її. І вона зрозуміла, що це саме те, чого їй бракувало в житті. Спочатку це було просте хобі. Потім кулони й сережки з квітами зі стрічечок перетворилися на можливість невеликого, але заробітку. Якби вона поставила це на потік, цілком можливо, вдалося б закрити багато фінансових дірок. Але вона не вміє штампувати. Кожен кулон - індивідуальний, як людина, для котрої вона його робить. Вона ніколи не продає готове. Вона створює маленькі шедеври під кожного замовника. Як? Сама не знає. Каже: "Відчуваю". Іноді - за голосом, іноді - за фотографією. Тому вони стають продовженням господаря. І від них віє теплом.
Останні тижні Таня перестала творити. Не тому, що немає сил. Хоча їх немає. Не тому, що серце болить, а тиск скаче. Хоча і болить, і скаче. А тому, що не хоче вкладати в кулони свій біль. А не вкладати не вміє. І людина, яка цей кулон надягне, не відчуватиме любов, яку вона в нього вклала. Відчуватиме "Господи, допоможи вижити!". Навіщо здоровій людині носити це на собі?..
Це позбавило її не тільки хоч невеликого, але заробітку, а й можливості допомагати іншим. Точніше, не так. Зі своєї "величезної" пенсії у дві тисячі гривень вона однаково примудряється виділяти якісь крихти то для поранених, то для тяжкохворих, то на реабілітацію чужої дитини. Просто раніше була можливість робити це трохи активніше.
Вона вірить у те, що її 20 чи 50 гривень можуть змінити чиєсь життя. Вірить у кругообіг добра в природі. Вірить у те, що ми можемо рятувати одне одного, якщо будемо разом і якщо нас буде багато. Тому що неможливо впоратися з лихом сам на сам. Тим часом нема нерозв'язних проблем, якщо ми всі разом.
Її довго вмовляли попросити допомоги на операцію в людей. І вона не могла. Занадто величезна сума. І занадто багато чужого горя навколо. І тільки коли друзі через соцмережі запустили флешмоб "Кава за життя", вона трошки примирилася з тим, що відбувається. Тому що ті 20-30 гривень, які люди віддали на операцію, пожертвувавши ранковою кавою, не дуже їх обтяжать. І не відіграють вирішальної ролі в їхньому житті. А в її - цілком імовірно.
Логічно було б сказати, що тепер операція - найбільша її мрія. Але найбільша її мрія - мир в Україні. І якби в неї був вибір зробити операцію і жити довго й щасливо чи припинити війну й померти, вона б вибрала останнє. От тільки ніхто їй такого вибору не дає. Тому вона продовжує збирати гроші на власний шанс і потихеньку допомагає тим, хто постраждав від цієї війни. Адже якщо чиїсь 20 гривень можуть урятувати її життя, то і її 20 гривень можуть поставити на ноги незнайомого хлопця з військового шпиталю.