UA / RU
Підтримати ZN.ua

Андрій Пишний: "Це дуже дивне відчуття, коли ти не чуєш нічого, навіть власного голосу"

Як це - втратити слух, і у чому насправді полягає інклюзія.

Автор: Оксана Онищенко

Він задумав створити незвичний простір, у якому буде незвичайна кімната. Кімната, в якій стіни поглинатимуть усі звуки і в якій по-справжньому відчуваєш, що означає жити у світі, де панує тиша.

Уявіть: із гамірного яскравого світу ви заходите туди - в затемнену кімнату і бачите на стіні табло, на якому блідо-червоними літерами з'являється напис: КРИЧИ! Ви, не впевнено кричите і - не чуєте свого голосу. А напис на табло стає яскравішим: КРИЧИ ГОЛОСНІШЕ! І ви знову кричите, і цього разу відчуваєте напругу м'язів горла, та все марно. Це дуже дивне відчуття, коли ти не чуєш нічого, навіть власного голосу.

Таку кімнату разом із іншими інсталяціями він хотів би створити у просторі, який називає "Зала обмежених можливостей". Простір, де звичайна людина може прожити, нехай не надовго, але по-справжньому, те, що відчувають ті, кого ми називаємо "люди з особливими потребами". Ви потрапляєте в цей простір, потім через якийсь час повертаєтеся до звичного життя, але іншими. А хтось живе у тиші завжди.

Він - Андрій Пишний, керівник великого банку і засновник громадської організації "Відчуй". Андрій Григорович майже втратив слух дев'ять років тому. "Зала обмежених можливостей" - це одна з поки що не втілених ідей ГО "Відчуй". Хоча є й багато проектів, які успішно реалізуються і мають резонанс. Один з таких проектів - "Зіркова абетка". Її презентували на освітньому Арсеналі ідей. Тридцять три літери жестової мови, якими користуються люди, що втратили слух, демонстрували тридцять три відомі людини: музиканти, спортсмени, співаки. Плакати з цією абеткою будуть подаровані кожній українській школі.

"Крім популяризації жестової мови, ми ще й звертаємо увагу на те, що підлітки - це найбільш вразлива аудиторія. І якщо у школі висить така абетка, і діти бачать, що їхні кумири підтримують людей з порушеннями слуху, це важливо", - каже Людмила Пишна, дружина Андрія Пишного, голова благодійного фонду "Відчуй".

Андрій Пишний
Олена Владика

"Я дуже сподіваюся, - каже Андрій Пишний, - що, коли якийсь підліток захоче образити або недобре пожартувати зі свого однолітка зі слуховим апаратом, він подивиться на Андрія Шевченка або на Монатіка, або ще на когось із тих тридцяти трьох українських зірок, які взяли участь у проекті "Зіркова абетка", і подумає, чи варто це робити".

З пані Людмилою та Андрієм Пишним ми говорили про те, як це - втратити слух, і у чому насправді полягає інклюзія.

- Пане Андрію, ви втратили слух у 34 роки. Ви вже тоді багато досягли в житті. Як це - на злеті, коли перед тобою відкриваються великі перспективи і плани, втратити зв'язок зі світом?

Андрій Пишний: Я не зможу пояснити, що значить втратити слух. Хоч би що я сказав, усього буде недостатньо. Втратити слух - це як опинитися за прозорою, суцільною скляною стіною, яка навколо тебе, - вона скрізь і завжди, ти натрапляєш на неї щомиті. Саме ця прозора, глуха стіна відгороджує тебе від решти світу. Коли людина втрачає зір - це відгороджує її від світу речей, втрата слуху - від світу людей. Принаймні спочатку, поки не навчишся з цим жити. Це було незрозуміло, лячно, складно, і не лише для мене, а й для всієї родини, тому що ми потрапили в абсолютно нову для себе реальність, у якій немає звичного для тебе життя. А найстрашніше, що у звичному для тебе житті немає навіть місця твоїй новій реальності. Змінилося абсолютно все.

Чи не найбільш складною для мене була втрата музики. Вона зникла з мого життя, забравши із собою надто багато. Присутність музики ми не помічаємо, вона скрізь, це як дихати. Створює для вас певний емоційний фон, заповнює пустоту, і з нею ви зовсім по-іншому себе відчуваєте. У вас від музики були мурашки по шкірі, вона підносила вас догори, ви злітали, і здавалося, що все, що вам докучало, кудись зникає... Якби мені пояснили, коли мені ще не було 34 років, що значить не чути музики, я б не уявив цього. Але людський мозок - це неймовірна річ. Дотепер, коли мені дуже хочеться, я вмикаю старі знайомі мені пісні, і я чую - пам'яттю. На жаль, я не знайомий з музикою, створеною після 2009 року.

Людмила Пишна: Наша дочка Даша, як і тато, любить музику і гарно співає. Якось В'ячеслав Вакарчук запросив усю нашу сім'ю на ювілейний концерт "Океану Ельзи". Андрій вирішив залишитися вдома - адже він не почує концерту. Даша здивувалася: "Чому тато не пішов з нами?". "Тому що він не чує музики", - відповіла я. "Але ж він завжди ходить на мої концерти… Значить, коли я співаю, він не чує?" - заплакала дочка. Я знаю, що і для Андрія це великий біль - ніколи не почути співу дочки.

- Андрію, але ви чуєте церковні дзвони? Я прочитала це в одному з ваших блогів.

А.П.: Так. Очевидно, тому, що дзвони дуже потужні і тому, що я сприймаю саме цей частотний діапазон. Але, ви знаєте, іноді я чую навіть гру на гітарі. Якось під час поїздки до Іспанії я, хоч як би дивно це звучало, заслухався, як грав місцевий музикант. Мені здається, я сприймав цю віртуозність, чув цей звук. Можливо, це була не та музична гармонія, яку чули всі, і музика звучала для мене не у тому вигляді, в якому її видавав сам виконавець, але я її сприймав по-своєму, і мені це дуже подобалося.

Відчуй / Facebook

- Чи помічали ви людей з проблемами слуху до того, як самі втратили його?

А.П.: Звичайно, я знав, що вони є - десь там окремо... Я і моє покоління, люди кінця шістдесятих - початку сімдесятих років, виросли в умовах тотального радянського колективізму й умовної солідарності, але за повного панування ідеології відокремленості і відчуженості. Що зробила держава з людьми, які мають певні особливі потреби? Вона їх закрила в соціальній резервації - УТОСах, УТОГах тощо. Я не хочу ображати цих людей, але за фактом такі організації у своїй внутрішній конструкції мають саме таку ідеологію. Уявіть собі, що внаслідок життєвих обставин ви потрапляєте в замкнене середовище. Ви у ньому навчаєтеся, працюєте, шукаєте партнерів, народжуєте там дітей - будуєте життя. І, вибачте, дуже часто там і помираєте. От що таке соціальна резервація. Люди з інвалідністю десь там собі жили, про них якось піклувалися, гроші виділяли, працювала сяка-така система соціального захисту. Ви це все отримали - і, будьте ласкаві, у здорову частину суспільства не заходьте. Ми вам співчуваємо і дали все, що потрібно, але - зась! Це була така, знаєте, домовленість між здоровою частиною суспільства і тією частиною, де відбуваються ось такі речі. На цьому зросли цілі покоління. Емпатія, інклюзивність - це відомі слова із зашифрованим для цих поколінь змістом. Ми лише вчимося їх справжнього розуміння і робимо перші кроки. Всі. Сприйняття іншого таким, яким він є, - напрочуд непроста вправа. Сказати набагато простіше, аніж зробити. Це потребує не лише зміни базових налаштувань суспільства, але й банальної сміливості.

Я розповім вам одну майже побутову історію. Це був 2009 рік, жовтень місяць. Ми з дружиною вирішили провести вечір удома і придбали у магазині диск з хорошим фільмом. На обкладинці написано, що є субтитри. Тут варто сказати, що моя нова реальність не передбачала ані кінотеатрів, ані вистав, ані концертів, ані розважальних програм - ці опції мені й таким, як я, недоступні.

Ми з дружиною вмикаємо, щоб подивитися кіно, а субтитрів немає. Точніше, вони були, але іспанською, суахілі, німецькою, навіть латиською мовами - не українською. При тому, що, як належить, прокатне свідоцтво видане Мінкультом України. Це була остання крапля. Перед тим у мене було багато розмов із друзями і в родині про те, що мені треба якось публічно сказати про те, що я втратив слух. Це було достатньо непросто. У той період я навіть почав відрощувати волосся, щоб якось прикрити слуховий апарат за вухом. Історія з фільмом мене так розізлила, що я сів уночі і написав у своєму блозі на "Українській правді" про людей з особливими потребами. Через кілька днів отримую листа від жіночки, яка пише, що роздрукувала мій допис на роботі й принесла його додому дочці. Дівчинці 11 років, і вона користується двома слуховими апаратами. "От бачиш, людина не соромиться", - сказала мама. А наступного ранку дівчинка вперше в своєму житті, збираючись до школи, зібрала волосся в тугий високий хвіст - відкрила обидва слухових апарати і сказала мамі: "Мені нема чого соромитися". На той момент вона була набагато сміливішою за мене, здорового 35-річного дядька. Після того я пішов і коротко підстригся. Сподіваюся, якимось чином допоміг тій дитині, але вона навіть не знає, що вона зробила для мене. Їй зараз має бути вже років 20, і я б дуже хотів її побачити.

Відчуй / Facebook

Л.П: На нашу фотовиставку в Арсеналі ідей, де презентувалася "Зіркова абетка", приходило багато нечуючих людей. Для них це був такий тріумф! Вони приходили подивитися на абетку і на реакцію тих, хто чує. Виконавчий директор "Відчуй" мені написала: "Прийшла одна літня жінка. Плакала, поки по залу ходила. Каже, щаслива, що хоч на старість дочекалася, коли про порушення слуху заговорили". А ще я підслухала, як дівча років дванадцяти, яка прийшла на виставку зі своєю мамою, роздивляючись фото зірок, сказала мамі: "Тепер з мене ніхто не буде сміятися". Я не вловила, чи то було запитання, чи дівчина говорила ствердно, але слова однозначно правильні.

За час роботи нашої організації ми бачимо, як змінюється суспільство. Ще сім років тому дітей з порушенням слуху виганяли з дитячих майданчиків, мами боялися, щоб їхня малеча не гралася з такими дітьми, тому що вони могли вимовити якийсь незвичний звук або спілкуватися жестовою мовою. І це не тому, що мами хороші чи погані. Вони просто не мали інформації про таких дітей.

А.П.: Останні роки ми бачимо зміни в суспільстві. Пригадайте неймовірне піднесення від перемог параолімпійської збірної, Ігри нескорених, достатньо гостру дискусію на тему доступності. Усе це змінює ставлення держави до людей з обмеженими можливостями здоров'я. Міністр освіти і науки України Лілія Гриневич багато робить у цьому напрямі. А це школа, завтрашні покоління, для яких емпатія має стати природною рисою. Інклюзивність? Звичайно. А як може бути інакше!? Нещодавно наша організація підписала з Міністерством освіти Меморандум про співпрацю з розбудови інклюзивного суспільства.

- Кому допомагає громадська організація "Відчуй" - для кого вона створена? Для людей з порушеннями слуху чи для всіх?

А.П.: Тут дуже тонка межа. До нас приходить дитина, яка не чує, її приводить мама, яка має ідеальний слух, і вони обидві потребують допомоги. Мамі потрібна консультація психотерапевта та, можливо, реабілітація, дитина ж потребує того самого, тільки в іншому напрямі. Вони все це отримують. Ви знаєте, іноді мамі просто треба мати можливість видихнути, подивитися, як її дитина грається з однолітками і не боїться. Наступного дня вона приведе дитину на заняття, а влітку приїде до нас в інклюзивний табір, де ця дитина познайомиться з дітьми, у яких немає абсолютно ніяких обмежень, і вони будуть дружити одне з одним, а через 20 днів поїдуть щасливими. Кожен свою місію виконав. Де ця межа між тими, хто чує і не чує? Пригадуєте, я казав про скляну стіну?

Л. П.: Але все ж таки наша діяльність найбільше спрямована на допомогу людям з проблемами слуху, особливо дітям після кохлеарної імплантації (протезування рецептора слухового аналізатора. - О.О.). Часто нас запитують: а чому ви пропагуєте і так усюди рекламуєте жестову мову, адже діти після імплантації обходяться і без неї. Але ми не хочемо кидати тих, у кого не було можливості зробити операцію або батьки мали упередження чи забобони щодо цього. Ми хочемо допомагати всім.

А.П.: Коли мені кажуть, що ГО "Відчуй" - це проект Ощадбанку, я категорично заперечую. Тому що це не має жодного стосунку до банку. Проект було задумано мною, і він би точно не відбувся, якби сім років тому мені не вдалося об'єднати достатньо багато небайдужих і креативних людей. Причому мало хто з них мав навіть дотичний стосунок до цієї проблеми. Але, коли я почав розповідати їм про неї, був дуже приємно вражений і навіть шокований тим, скільки часу вони готові були витрачати на це. Добре пам'ятаю нашу першу установчу зустріч. Восьма ранку, субота. Саме тоді, під час обговорення, з'явилася назва "Відчуй".

- Чому ваша громадська організація називається "Відчуй", а не, наприклад, "Почуй"?

А.П.: Коли ми шукали назву, намагалися знайти якісь вербальні формулювання, які відбивають те, що з нами відбувається. Я розповідав про те, що чую очима. Ініціативна група придумувала слогани. Наприклад, такий: "Дивись, як чути" ("Смотри, как слышно" російською). Ми говорили про те, чого ми взагалі хочемо. Це була, знаєте, така рефлексія на тему "почуй". І тоді виникло слово "відчуй". Кажу: "Хвилинку, перекладіть мені його на російську". Я не просто так це сказав, я знаю переклад цього слова, але коли почали перекладати, у кожного з'явилася своя версія. Це і "почувствовать", і "ощутить", і "прочувствовать". Я все це зібрав докупи і кажу: "У мене є власний переклад цього слова: "проживи". Ти пропускаєш через себе, а значить проживаєш. Тільки те, що ми з вами прожили, стає частиною нас, формує мотивацію, переживання, приязнь. Якщо ти не прожив, а просто послухав, кивнув і пішов собі далі, це зовсім інше. Подивіться, яке глибоке українське слово "відчуй", скільки у нього значень".

Напевно, на вибір назви вплинуло і те, що ми одночасно з нею обговорювали і проекти, якими будемо розробляти. Серед них - і "Зала обмежених можливостей".

- Над якими проектами ГО "Відчуй" працює зараз?

Л.П.: Перше, з чого ми почали ще сім років тому і продовжуємо зараз - безоплатні курси жестової мови. Реалізуємо основний проект "Коли тиша заговорила". Він більше стосується "чуючої" частини суспільства. І "Зіркова абетка" - його частина. Серія соціальних роликів: "5 слів". Андрій також хоче розпочати курси читання по губах, що значно полегшить і розширить комунікаційні можливості нечуючих. Однак є колосальна проблема з викладачами.

А.П.: "Зіркова абетка" - це унікальний проект, в якому знялися 33 українські зірки першої величини. Безперечно, було непросто їх усіх зібрати для зйомок, у всіх дуже напружений графік. Але я хочу подякувати нашій команді і моїй дружині Людмилі за те, що таки вдалося організувати все це. Коли мене питають, для кого ця абетка, я відповідаю, що вона має певний парадокс: це абетка жестової мови для людей з відмінним слухом. Тим, хто не чує, вона не потрібна.

Л.П.: Цим проектом ми хочемо також звернути увагу на те, що всі люди повинні перевіряти свій слух. Ми кажемо: будь уважним до своїх рідних, друзів, до себе.

Якщо ж розповідати про всі наші проекти - їх дуже багато. Це підлітковий клуб, клас підготовки до школи "Розумниці", комп'ютерний клас. Улітку працює інклюзивний табір, де відпочивають і дітки, які повністю не чують, і діти після імплантування, які вже мають мову. Ми беремо на відпочинок дітей з інтернатів. Ведемо спільні проекти з організаціями, що опікуються дітьми з ДЦП, синдромом Дауна. Співпрацюємо з волонтерською службою ООН. Ми відкриті для всіх, однак більший акцент робимо на роботу з людьми з порушеннями слуху.

Нещодавно відкрили музичний клас "Біг Бах". Кошти на нього збирали через Українську біржу благодійності. Дехто дивується: навіщо дітям з порушеннями слуху музичні інструменти? Але діти після кохлеарної імплантації чують. Вони захоплюються гітарою, саксофоном. А ті, хто тотально не чує, можуть грати на ударних інструментах.

- Один із ваших найвідоміших проектів - "Опера, яку ніхто не чув". Нещодавно в Національній опері давали "Набукко" Верді. Був повний аншлаг. Раптом під час вистави на три хвилини зник звук: артисти на сцені грали свої ролі, музиканти водили смичками по музичних інструментах, диригент диригував, але все це відбувалося у повній тиші. Аж поки не залунав голос диктора, який розповів про те, що так чують оперу люди з порушеннями слуху. І про те, що важливо вчасно виявити проблеми зі слухом. Як люди реагували на це? Як поставилися до такої ідеї музиканти?

А.П.: Коли в оперний театр до Солов'яненка вперше прийшла з цією ідеєю команда Гресь-Тодорчук (це агентство, яке займається просуванням соціальних проектів), ми хвилювалися. Думали, нам скажуть, що ми несповна розуму. Це ж абсолютно незіставні речі - опера і тиша. Але виявилося, що головний режисер має рідного брата, який не чує з дитинства. Взагалі трупа театру сприйняла нашу ідею з великим ентузіазмом. Артисти провели відповідні репетиції, і коли все сталося, в це було навіть важко повірити.

Л.П.: У залі працювало десять відеокамер, які знімали людей. Спочатку мені здалося, що ті, хто сидів біля мене, взагалі не відреагували на все, що відбувалося на сцені. Хтось просто дивився, хтось знизував плечима - що за дивина? Ви собі тільки уявіть - 80 артистів хору відкривають рота, оркестр грає, а звуку немає. Люди думають: може це щось зі мною сталося? Це тільки я не чую чи це у всіх таке? А коли пішов текст диктора, з'явилася реакція: люди плакали, бралися за руки, обіймалися.

А.П.: Я був у залі, дивився на людей. Після того як пролунав звук звернення і тиша заговорила - всі зрозуміли, про що йдеться, і це була така, знаєте, концентрація спочатку неймовірного напруження, а потім полегшення від того, що понад тисячу глядачів не просто сприйняли це, а відчули, прожили. У цьому була суть тихої опери, у цьому полягає наша робота: якщо ми хочемо до вас щось донести, ми не просто це декларуємо, ми даємо вам відчути, спробувати, не просто доторкнутися, а зануритись. Я переконаний, що більшість людей, які були на цій виставі, вийшли з театру іншими.

Взагалі проект "Коли тиша заговорила" - це велика ініціатива. Окрім тихої опери і "Зіркової абетки", у ній буде комікс для дітей, програма для працевлаштування людей з порушеннями слуху, яку ми реалізуємо з кількома сайтами з пошуку роботи. Буде також створено додаток до мобільного телефона для людей з порушеннями слуху. Вже реалізується проект "Іnclusive Friendly" - наша команда системно навчає, як будувати комунікацію з людьми з інвалідністю, незалежно від нозології. Це дводенний курс, який дає його працівникам можливість відчути, що це означає - мати обмежені можливості здоров'я, а відтак і навчити працювати з такою категорією людей.

Відчуй / Facebook

Ще один напрям нашої роботи - консультативна допомога тим, хто потребує операцій з кохлеарної імплантації. Батьки не мають потрібної інформації про операцію, яка дає можливість дитині, що не чує з народження або внаслідок якихось життєвих обставин, практично повністю відновити слух. Дитина, яка використовує кохлеарний імплант, при вдалій реабілітації нічим не відрізняється від однолітків, окрім того, що в неї на голові й на вушку є досить помітна конструкція. Але головне - дитина не просто чує, вона отримує можливість мовного розвитку. Адже разом зі зникненням слуху поступово зникає і мовлення. Зробили тобі операцію - і все, ти живеш повноцінним соціальним життям. Я це спостерігав неодноразово на прикладі навіть тих діток, яким фонд "Відчуй" допомагав провести імплантацію. Пригадую, як ми з Людмилою вперше обирали з тих заявок, які до нас надійшли, кому фінансово допомогти, щоб провести цю операцію. Дивна річ, але я обирав навіть не дитину, а батьків. Тому що дитина після нейрохірургічної операції ще років п'ять потребує стовідсоткової уваги батьків і правильної реабілітації. Зараз фонд відмовився від адресної допомоги, адже таким чином ми зможемо акумулювати більше сил для надання безоплатної до- та післяопераційної реабілітації.

Операції з кохлеарної імплантації дуже дорогі - коштують від 25 до 35 тисяч євро. Їх можна робити за кошти держави. На той момент, як ми почали займатися цим питанням, в Україні черга була на роки. Це пізніше ситуація поліпшилась за рахунок багатьох речей (і депутатські запити, і усвідомлення на рівні уряду, що це потрібно робити. Цього року, навіть попри дефіцит коштів, гроші на кохлеарні імплантації виділялися, хоч і в недостатньому обсязі. Проблема в тому, що якщо дитині не поставити вчасно імплантів, кожен рік вона втрачатиме можливість швидше і якісніше відновити свій мовний розвиток. Адже слуховий аналізатор головного мозку втрачає здатність сприймати звуки, і чим більше мине часу між втратою слуху і можливістю провести операцію, тим менша вірогідність успіху.

Відчуй / Facebook

- Тобто черга на операцію відбирає майбутнє?

А.П.: Так. Технологія імплантації працює у світі вже, напевно, років 30, а в нас є діти, які мають показання для неї і зростають в інтернатах для нечуючих. Вибачте, але це просто вирок, такого бути не повинно. Надворі 2018-й рік, сучасні технології можуть повернути дитині життя. На сьогодні в черзі на безоплатну державну імплантацію стоять близько 500 дітей, які щоденно втрачають свій шанс навчитися чути і говорити через брак коштів на фінансування.

- Що особисто вам допомогло не здатися, не опустити руки, вистояти і допомагати іншим?

А.П.: Багато речей. Сам би я точно не впорався. Дружина і діти - це основа, без них не вийшло б - це правда. У нас у сім'ї з'явилися вже певні звички: в спину один одному не говоримо. Вдома обов'язково перед тим, як щось тобі сказати, підійдуть і торкнуться руки.

Друзі допомогли, і це також дуже важлива річ, тому що життєві обставини, в які я потрапив, зазвичай дуже обмежують спілкування. Та в якийсь момент ти і сам його обмежуєш. Але коли я відчув, що мені потрібна підтримка, вони були поруч. Я зміг якщо не повернути собі життя, то віднайти його, відбудувати в тому вигляді, в якому воно зараз є. Самому дуже важко. Безкінечні діалоги із самим собою, дискусія, яка не має кінця, і ніхто не може її крім тебе самого перервати. Коли не чуєш, ти розмовляєш тільки з собою. На допомогу прийшла література (я читав усе підряд) і живопис. Почав потроху писати.

Для мене було важливо в той момент знайти людину, яка пережила і проживає те саме, що і я, і, можливо, знає відповіді, які я тільки намагаюся знайти. Де вона після цього працювала, що в неї відбувалося з родиною, чи відбулася у своїй професії і як узагалі їй це вдалося, чи не зійшла з розуму? Інформаційний вакуум - це ще одна проблема, у вирішенні якої має допомогти діяльність "Відчуй". Пригадую, як здивувався і водночас зрадів, прости Господи, коли дізнався, що Білл Клінтон і обидва Джорджа Буша мають проблеми зі слухом і користуються слуховими апаратами. Адже я свідомо відмовився від жестової мови та сконцентрувався на опануванні методики читання по губах. Тепер я разом з іншими вчу жестову мову також.

У 2009-му шукав таких людей. В Україні знайшов лише одного - це був геніальний Сергій Якутович, народний художник України, головний художник фільму "Молитва за гетьмана Мазепу". Він син того Якутовича, який разом із Параджановим створив "Тіні забутих предків". Сергій втратив слух в 11 років. І от я приїхав до нього познайомитися. Ми поговорили години дві. "Ви у мене перший, кого я знайшов", - кажу. "А ви в мене", - каже він. Потім певний час підтримували стосунки, товаришували. Сподіваюся, що і моя історія когось підтримає. До речі, один з альбомів творів Сергія Якутовича має назву "Абсолютний слух часу". Навіть не знаю, чого в цій назві більше - іронії чи правди.

- Пригадую фільм "Країна глухих" Валерія Тодоровського. Одна з головних героїнь мріяла жити в казковій країні, де живуть тільки люди, які втратили слух, і тому панує добро і справедливість.

А.П.: Я не хотів би жити ні в "країні глухих", ні в "країні незрячих", ні ще десь. Я взагалі не хотів би жити в якійсь окремій країні. Моя філософія - інклюзія.

Відчуй / Facebook

Я з 11 років носив окуляри, бо в мене була короткозорість. Потім з'ясувалося, що це модно, що цей аксесуар не викликає ні в кого якоїсь відрази або підстави для булінгу. А от зі слуховим апаратом не те. Дитина, яка користується ним, зовсім по-іншому сприймається. Дорослий, який надіває слуховий апарат, катастрофічно старіє в очах того, з ким він розмовляє. Навіть у фольклорі людина, яка недочуває, завжди порівнюється з чимось меншовартісним: "глухой, как пень", "глухой, как тетеря". І це зразу девальвує її в очах інших. Окуляри не девальвують, а слуховий апарат - так. Чому? В них же та сама функція: окуляри компенсують зір, а апарат - слух.

Не потрібно жаліти дитину, яка потребує інклюзії. Відвести вбік, погладити по голові і майже одразу забути - цього нікому не треба. Її треба взяти в клас, де навчаються різні дітки. Але перед тим належним чином підготувати вчителя для роботи з такими дітьми, організувати багато важливих речей - починаючи від пандусів і закінчуючи виховною роботою в класі.

Дитина, яка має якісь особливі потреби, пов'язані зі слухом, зором, пересуванням, і потрапляє в клас, де більшість дітей нічого подібного не мають, повинна докласти неймовірних зусиль, аби відбутися, але вона ще й несе певну місію. Даруйте за пафос, але ця дитина має навчати решту класу. Навчати людяності, емпатії, солідарності, толерантності, інклюзії, відповідальності. Навчити і однокласників, і їхніх батьків, і викладачів - дати їм зрозуміти й відчути дуже важливі речі. Зрештою, ця дитина повинна сказати їм дуже страшну річ: це може трапитися з будь-ким і будь-коли, але це не робить мене гіршим чи меншовартісним. Інакший, особливий - не значить гірший.

В інклюзії більш глибокий зміст, ніж просто розуміння того, що треба допомагати тим, хто потребує допомоги. Насправді ті, хто зазвичай потребує допомоги, можуть надати цю допомогу тим, хто вважає, що взагалі її не потребує. І саме в цьому полягає їхня місія.