Народжуючи дітей, батьки сподіваються, що вони будуть здорові й щасливі. Проте в житті трапляється по-різному. Неблагополучна екологія, генетичні збої, травми під час пологів та ще багато чого дається взнаки. Дізнавшись, що в них народилася неповносправна дитина, батьки поводяться по-різному. Одні відмовляються від малюків, здають їх в інтернат ще у пологовому відділенні. Інші роками шукають можливості боротися із захворюванням. Витрачають купу грошей на лікування і, врешті-решт, якогось дня психотерапевтична комісія пропонує віддати дитину до того ж таки спеціалізованого інтернату або радить навчитися із цим жити. Хоч як прикро, але сім'ї, де є неповносправні діти, часто розпадаються. Чоловіки не витримують навантаження, і матері залишаються сам-на-сам зі своєю бідою.
"В Україні не бракує інтернатних закладів, вони мають державне фінансування, - розповідає мама 15-річного Павла і одночасно прес-секретар навчально-реабілітаційного центру "Джерело" Наталія Сіреджук. - Але умови проживання там украй погані. Для дітей це фактично "рослинне існування". А ці діти також хочуть спілкуватися, вони мають потенціал, і їхні родини повинні навчитися з ними щасливо жити! Тому чимало батьків, поки живі і здатні забезпечувати їм нормальні умови, залишають малюків удома… і тут їх спіткають суворі реалії".
Батьки, які народили здорову дитину, знають, що після декретної відпустки зможуть віддати її в дитячий садок, далі - у школу, інститут. Що ж до дітей з особливими потребами, то для них такої системи послуг в Україні немає. Ані в садочок, ані в школу таких дітей не візьмуть.
Вистачає і щоденних проблем. Якщо батьки неповносправної дитини не погодилися віддати її у спеціалізований інтернат, держава пропонує їм небагато. Послуги психотерапевта у поліклініці, який хіба що пропише ліки й масаж. Масажиста, втім, іще треба зацікавити, аби звернув належну увагу на вашу дитину. А далі, за словами батьків, кожен рятується як може.
"Ходимо по лабораторіях, читаємо рекламу, спілкуємося через Інтернет з батьками, які поневіряються зі своїми дітьми так само, як і ми, - продовжує Наталія Сіреджук. - Разом шукаємо вихід з глухого кута, в який нас загнала доля. Мало того що мусимо підтримувати фізичний стан своїх дітей, які часто народжуються з додатковими хронічними проблемами, - доводиться ще боротися із хворобами легень, епілептичними судомами, яких ніхто ніде не лікує. Крім того, що треба думати, як організувати спільне життя з дитиною, потрібно ще й елементарно зводити кінці з кінцями". Мало кому це вдається. Більшість з батьків, які мають неповносправних дітей, не можуть дати собі ради. Вони перебувають у глухій депресії і не знають, як упоратися з бідою. Без сторонньої допомоги їм не обійтися.
Як вважає Наталія Сіреджук, наявність одного навчально-реабілітаційного центру "Джерело" у Львові, не рятує ситуації загалом. Для міста, де є понад дві тисячі неповносправних дітей, таких центрів потрібно вп'ятеро більше. А ще ж є віддалені районні центри…
Найгірше, на її думку, те, що для дітей з особливими потребами в Україні немає освітньої програми і правильного родинного супроводу. Їх можна віддати в інтернат, поголити голівки й доглядати як за тваринами. Але це діти. На відміну від здорових дітей, вони не скажуть, що в них болить, чого вони хочуть. А хочуть вони того, що й інші. На думку Н.Сіреджук, держава мала б вивчити досвід навчально-реабілітаційного центру "Джерело" і прописати як державну систему.
Проте НРЦ "Джерело" також має проблеми. Насамперед - фінансові. Батьки дітей, яким пощастило бути на програмах центру, навчилися повноцінно жити, готові ділитися своїм досвідом, ініціювати зміни. Але це недостатній ресурс для змін державного рівня.
Якщо народжується здорова дитина, вона отримує систему послуг за принципом "гроші за дитиною". Але програма зовсім не діє для неповносправних дітей. Із таким "ваучером" батьки цих дітей могли б іти у приватну поліклініку або благодійну установу і замовляти потрібні їм послуги. Більше того, могли б привести свою дитину в дитячий садок. Дитячі ж садки, можливо, й хотіли б прийняти неповносправного вихованця в групу. Але ж йому потрібен відповідний фаховий супровід. Вільних ставок, щоб узяти на роботу фахівця, у дитячому садку немає. А звичайні вихователі не розуміють, чому хворі діти мають бути поміж здорових. Завідувачка дитсадка не знає, хто має відповідати за безпеку й харчування неповносправної дитини. Тому таку дитину залишають удома.
Діти підростають,
а матері не вічні…
Як вважають батьки, в Україні має бути розроблена система, яка б забезпечувала життя неповносправної дитини від народження і до старості.
Приміром, є хлопчик, який через відсутність рук малює картини ногою. Він не може відвідувати в "Джерело", бо живе з бабусею, яка не має сил одягнути його, посадити у візок. Може тільки погодувати. І що буде з дитиною, коли бабусі не стане? Її переведуть у спеціалізований інтернат.
"Багатьом батькам таких дітей страшно за їхнє майбутнє. Поки вони здорові, діти будуть доглянуті, а що буде з ними, коли батьків не стане? Моїй дитині 23 роки. Назар - ходячий хлопчик, але має розумову відсталість. Коли йому було три рочки, я плакала, бо знала, що він не піде до школи. Коли з'явилося "Джерело", трохи заспокоїлася. Проте мене турбує, що буде з ним, коли я не зможу забезпечити йому гідне проживання. У сестри і брата є власні діти, але навряд чи вони наважаться чи захочуть узяти його до себе. Найбільше боюся, щоб Назар не потрапив до інтернату, де нікому не буде потрібен. Нерідко юних неповносправних осіб підселюють до дорослих", - розповідає Ірина Нестер, мама Назара.
Приклад того, як можна вийти з ситуації, можна знайти за кордоном, де вже багато років існують так звані будинки підтримуваного проживання. Наприклад, у Нідерландах, неповносправні мешкають в окремих будинках або дво-трикімнатних квартирах. Доглядають за ними волонтери, переважно студенти. За словами Ірини Нестер, молодим людям потрібен такий заклад, де умови проживання були б наближені до сімейних. Фінансуються ці будинки частково з міського бюджету, частково - з коштів громадських організацій. У низці держав, зокрема у Польщі, запроваджено обов'язкові соціальні податки.
Досвід Львова
Благодійну установу у Львові - "Навчально-реабілітаційний центр "Джерело" - засновано 1993 року для реабілітації та соціальної адаптації дітей із церебральним паралічем, розумовою неповносправністю та іншими порушеннями психомоторного розвитку. Загалом у центрі сім груп, у кожній з яких 12-16 дітей з особливими потребами. Вони мають тут освітні й реабілітаційні заняття, набувають навичок самостійності, пораються по господарству, садять квіти, бувають у театрах. Центр унікальний насамперед тим, що надає послуги батькам від перших днів народження дитини і аж доти, доки їй виповниться 35 років. Щодня Центр приймає безоплатно 150 дітей і молоді на денні програми. Понад 200 родин отримують послуги у консультативному відділенні.
Останній факт особливо важливий. Бо ці діти мають змогу трудитися, а не скніти, часто в глибокій депресії, вдома. Це майданчик, досвід якого треба було б вивчити на державному рівні і запропонувати іншим регіонам.
Головне питання його існування - фінансування щоденних потреб. Нині кошти залучають у два способи. Частину виділяє Львівська міська рада, яка фінансує оплату праці штатним працівникам (2014 році це понад 2 млн грн). Решта коштів забезпечується благодійними і спонсорських внесками (понад 5 млн грн на рік). Наприклад, одна ІТ-компанія щомісяця виділяє кошти на пальне для мікроавтобуса. Ще один львівський виробник постійно виділяє для потреб "Джерела" м'ясну продукцію.
Загалом для функціонування центру потрібно близько 7 млн грн на рік. Щоб їх забезпечити, доводиться докладати чималих зусиль. На жаль, дедалі більших і більших. Та колектив "Джерела" вірить: усім миром упораємося! Бо це благословенна, велика й потрібна спільна справа. А людей, які вміють чути і жити серцем, багато!