Ми проходимо повз них, намагаючись не затримувати погляду, ми дратуємося, якщо вони нам заважають бути щасливими й радіти життю, нагадуючи нам, що це може статися з кожним.
Іноді ми їм співчуваємо і навіть намагаємося допомогти в потаємній підсвідомій надії відкупитися вчинками або грішми від такого горя. Але вони нікуди не зникають, вони з'являються на вулицях, на дитячих майданчиках, у торгових центрах і школах, там, де нам не хочеться думати про те, що в якійсь сім'ї є хвора дитина.
Їхні батьки теж із нетерпінням очікували маля, їхні мами теж гладили животик і співали йому пісеньок, вони теж мріяли про те, яким розумним і сильним буде їхній малюк… Але щось там у генокоді перемкнулося або небеса так розпорядилися, і дитина народилася хворою.
Останнім часом ставлення в суспільстві до таких дітей змінюється. Ми навіть улаштовуємо флешмоби на їх підтримку, надіваючи різні шкарпетки, ставимо на аватарки написи в день поширення інформації про аутизм і в день підтримки людей із синдромом Дауна. Але одного дня мало. І пандусів мало. Ми всіляко засвідчуємо свою толерантність і терпимість, але, на жаль, поки що це чомусь погано працює. Бо за великим рахунком ми їх просто жаліємо. А частіше боїмося. І вони це відчувають…
Багато батьків навіть не можуть оцінити того щастя, коли дитина здорова, щаслива, активна, допитлива, рухлива і балакуча. Я навіть знаю людей, які нарікають: "От ліпше б сидів сумирно!" Та Боже збав! Ви навіть не знаєте, що є такі, що сидять сумирно… В оповіданні Марії Степанової "Там, усередині" дуже точно передано монолог мами дитини з ДЦП: "Так, раз, два - взяли! Раз, два - дружно! Ех, дуби-и-инонько, ухнемо! Ну, давай, любий, допоможи. Допоможи матусі. От та-а-ак, а тепер у візочок. І поїхали. Поїхали, поїхали в ліс по горіхи. У ямку - ух! Суки такі, сволота. Хрущовка. П'ятий поверх. Ні ліфта. Ні пандуса. Ні чоловіка. А сусідам ми з тобою ще сто років тому набридли. У них і своїх проблем повно. Ну, не ний, Костику, мамуся просто трошки стомилася. Зараз віддихаємося - і далі пострибаємо. Плиг-скок, плиг-скок. Голівка хитається. Як ганчір'яна. Здається, трусони дужче - і відірветься. Покотиться попереду, пострибає сходами. І всі муки відразу скінчаться. Тільки хрін вам! Не дочекаєтеся. Між третім і другим іще раз передихнемо. Отак. Дісталися".
Звичайно, хвора дитина - драма для всієї сім'ї, але татусі значно частіше емоційно зриваються, бо для них втрата контролю над ситуацією пов'язана із втратою своєї чоловічої ідентичності, що може потім датися взнаки у вигляді депресії або алкоголізму. У найліпшому разі вони з головою поринають у роботу, тобто теж практично ізолюються від сім'ї та її проблем. Це не означає, що вони не переживають, іноді переживають набагато сильніше, але намагаються "замилити" свою біду, бо вважають, що їхній стан заважає мамі бути стабільною.
Я бачу цих героїчних мам, які борються за здоров'я, фізичну й психічну "нормальність" своїх дітей, вірячи буквально в диво і часто створюючи це диво своїм терпінням і волею, і розумію, яка неймовірна сила духу їм потрібна, щоб продовжувати любити своїх дітей.
Саме в сім'ях, де є хвора дитина, дуже швидко тане ілюзія, що гроші можуть усе. Так, гроші можуть дати хворій дитині більший комфорт (порівняно з її менш забезпеченими товаришами в нещасті) і певною мірою реабілітують батьків, які почуваються винними, - так, вони роблять усе, що можуть. Але часто вони об'єктивно не можуть нічого змінити, а отже, не можуть забезпечити дитині здоров'я.
Значно гірше тим, чиї статки не дають можливості вільно вирішувати, якого вибрати лікаря, реабілітолога, дефектолога чи логопеда. І тоді мамі доводиться вчитися всього самій, кидати таку потрібну для нормального життя роботу і повністю присвячувати себе дитині, махнувши рукою на себе, на своє особисте життя й потреби. Сім'ї, де є хвора дитина, розпадаються значно частіше.
Найбільшою проблемою в таких сім'ях є те, що батькам важко прийняти діагноз своїх дітей, і вони несвоєчасно розпочинають лікування. Бо довго ходять по лікарях, уточнюючи і ще раз перевіряючи діагноз, намагаючись знайти хоч маленьку шпаринку, в яку можна прослизнути в надії на помилковий діагноз. Вони шукають благородні назви складним хворобам і генетичним збоям, підшукуючи своєму спротиву гарну рамку. Але, на жаль, часто те, що має послужити захистом, тільки погіршує ситуацію. Адже в багатьох випадках можна згаяти час. Це потім вони об'єднуються в групи, шукають тих, із ким можна поділитися й порадитися, але поки що вони самі, самі зі своїм горем.
Американський лікар Елізабет Кюблер-Росс описала п'ять стадій прийняття неминучого: заперечення, гнів, торг, депресія, прийняття. При тому, що стадії не завжди йдуть саме в цьому порядку, і залежно від психотипу особистості деяких може взагалі не бути, але стадія заперечення є практично завжди. Так, перша реакція на діагноз має характер шоку й невір'я в те, що сталося. Далі може бути як завгодно: нерідко в батьків виникає реакція агресії, яка поширюється не тільки на лікарів і медичний персонал, а й на тих, хто опиняється поруч і навіть хоче допомогти.
"Костику якраз шість виповнилося, коли вона приходити почала. Маша. Мале-худе. Дефектолог від фонду якогось благодійного. Я взагалі-то фонди їхні всі ненавиджу, особливо волонтерів. Приходять як у зоопарк. Подивляться - і давай порадами сипати. Ви туди напишіть, ви тут у чергу станьте. Ліпше б підлогу зайвий раз помили. А ще мотлоху нанесуть - іграшок усіляких. Тільки пилюку збирати" (Марія Степанова "Там, усередині").
Гіркота, біль, страх за дитину, підсвідома образа на долю потребують виходу і можуть проектуватися на лікаря й медицину загалом, а часто й на весь здоровий світ. Ситуація ускладнюється ще й тим, що в батьків можуть бути різні погляди на стан дитини й вибір методів лікування. У стосунках між лікарем, психологом і батьками хворої дитини часто криється потенційна можливість конфліктних ситуацій.
Мені траплялося бачити батьків, які намагалися настільки не почути лікарів, що змушували дитину зі складною формою аутизму навчатися в елітній школі з підвищеним навантаженням. А дитина поринала в іще більшу хворобливість, опираючись батьківській волі зробити з неї не просто людину, адаптовану до соціуму, а вундеркінда й лідера, ламаючи й калічачи її і так слабку психіку. Не відмовившись від своєї ідеї, вони лютилися, коли дитина скаржилася, що їй важко.
До речі, у стосунках батьківської пари теж часто багато агресії. Зазвичай вона починається зі взаємних докорів і звинувачень, які в більшості несуть у собі запитання "хто винен?" і часто закінчуються тим, що подружжя відмовлялося від інтимних стосунків, ніби боячись повторення сценарію. У моїй практиці був випадок, коли тато звинувачував маму в тому, що син із шизофренією - "продукт її родини", приховуючи той факт, що його батько хворів на шизофренію.
Але в багатьох сім'ях відбувається консолідація подружжя, і родина об'єднується в боротьбі за здоров'я дитини, роблячи іноді неймовірні зусилля. І тут виявляється, що їхню сім'ю і їхню дитину відкидає суспільство. Навіть не в тому проблема, що наше житло й громадські місця не пристосовані для пересування людей з обмеженими можливостями, а в тому, що суспільство не хоче взагалі враховувати їхні потреби. Колись мені розповідали випадок, як у радянський час приїхала делегація з Японії. Японці були дуже здивовані, що на вулицях наших міст не побачили жодного інваліда, і відзначили, що в нас "дуже здорова нація", раз інвалідів немає. Але ми ж знаємо, як держава навмисно ховала інвалідів по домівках, вони не мали навіть шансів вийти на вулицю. Тепер час змінився, але чи змінилося ставлення до людей, які виглядають, рухаються, мислять інакше, ніж ми всі?
У результаті сім'я хворої дитини опиняється в соціальній ізоляції, втрачаються не тільки дружні, а часто й родинні зв'язки. Ні втішливий оптимізм, ні співчутливий песимізм не є тим, що потрібно сім'ї, де є хвора дитина. Часто потрібна реальна допомога, яка зводиться до того, що батькам треба просто відійти від щоденних турбот, поспілкуватися не на теми хвороби й проблем, приділити увагу здоровим дітям, якщо такі уже є в сім'ї.
До речі, становище здорової дитини в сім'ї, де є хвора, теж досить безрадісне. Нерідко батьки випускають з уваги, що вплив важкого захворювання дитини на братів і сестер, особливо молодших, інший, ніж на батьків, які зазвичай вважають, що здорова дитина повинна взяти на себе обов'язок опікуватися хворою.Можливі варіанти, коли один з батьків (частіше мати) фіксує всю свою увагу на хворій дитині, а інші (частіше тато або бабуся з дідусем) опікуються здоровою. У другому випадку і мама і тато ставлять хрест на хворій дитині, опікуючись нею лише формально, а всі свої надії й сподівання спрямовують на здорову. І це лягає на неї неймовірним тягарем відповідальності, якої вона може просто не витримати. Або батьки фіксують увагу на хворій дитині, а здорова дитина залишається без емоційного тепла, підтримки й контролю. У такій ситуації здорові діти стають агресивними, дратівливими, виходять з-під контролю аж до асоціальної поведінки й складних депресій.
Майже всі батьки страждають від почуття провини за хворобу дитини. Ці переживання можуть бути різної інтенсивності, виявлятися явно або в глибині душі. Батьки звинувачують себе за погану спадковість, погане виховання, несправедливе ставлення, покарання. Дехто вважає, що саме це спровокувало хворобу, звинувачують себе за найдрібніші й незначні провини. Усі ці переживання природні й виникають майже завжди. Але в той момент, коли батьки вперше погоджуються з тим, що їхня дитина хвора, вони одночасно дають собі раду і з почуттям провини, страху й сорому, а отже, дають своїй дитині право бути просто дитиною з особливими потребами. Дитиною, чиї успіхи слід міряти її реальними можливостями, а не бажаннями й надіями її родичів. Дитиною, чиїм завданням здебільшого мають бути її адаптація до життєвих умов, уміння жити в суспільстві, ходити в магазин, обслуговувати себе, а не вміння приносити користь, хоча таке теж можливо. Багато в чому перед цими дітьми стоїть одне завдання - вижити, не ушкодивши психіки й зберігши віру в людей. І пам'ятайте: величезне щастя - викохувати здорову дитину!