Вперше я побачила Колю в дитячій лікарні, хоч йому на той час вже було 18 років. Але він і не виглядав на свій вік, бо важив заледве 20 кілограмів. Він старанно відкривав рота («як шпачок», — казала його доглядальниця), жадібно водив очима за ложкою з перетертою їжею та людиною, яка її підносила.
Коля, вочевидь, мав гарний апетит, а важив так мало тому, що ще кілька тижнів до цього й протягом усього життя (дозвольте так називати, хоч, напевно, це не зовсім доречне слово) не міг їсти через виразки не лише по тілу, а й на внутрішніх органах і гортані. Я погано запамʼятовую складні діагнози, особливо коли бачу на тілі живої людини рани до кісток. Точніше, тоді я бачила їх на фотографії, а зараз Колі зробили кілька операцій — ці шви також не є привабливими, але принаймні не видно кісток. Тому я не знаю й не хочу гуглити, як воно називається, але такі виразки утворюються після років неадекватного лікування ВІЛу.
Так, у Колі ВІЛ. А ще в нього гепатит, напевно, церебральний параліч і ще багато чого, але нема головного. Нема мами. Коля — статусний. Так кажуть, коли батьки або померли, або їх позбавили батьківських прав.
Я не знаю відмовилася мама від Колі відразу після його народження чи намагалася деякий час дати раду дитині з такими порушеннями й за скільки днів/тижнів/років здалася. Або склала руки.
Коля впродовж багатьох років жив (і знову так дивно писати це слово тут) у інтернаті. Спочатку на сході України, а з березня минулого року — вже на заході. Лише за останній рік він проходив лікування в стаціонарних закладах 11 разів. Як ви вже знаєте, це донедавна не надто допомагало. Власне, його просто відправляли знову до інтернату й приписували якісь мазі. Мазі за свою мінімальну зарплату купували працівниці цього ж інтернату, бо в Колі нема мами.
Кажуть, Колю в інтернаті любили. Він — красунчик. І дуже тихий. Але крім нього в групі ще 14 дітей, які не ходять, не тримають ложку й майже не реагують. А няньок у цій групі — три. В кращому разі. І якщо обід за графіком триває годину, то часто з однієї тарілки й ложки дуже швидко годують усіх. Тому діти в інтернатах такі худі. Не завжди тому, що там не дають їжу або вона не поживна. А тому, що кожну таку дитину треба годувати 30–40 хвилин. А ще деякі з них можуть їсти самостійно, але це ж потім прибирати, довго, нема часу…
А потім вибухнув скандал. Дуже багато людей побачили Колю, його рани. Він був голий, а ним крутили, наближали камеру, виставили в мережі. Звісно, наміри були добрі. Треба було показати всім, які погані інтернати, а тому рятівники вирішили, що ця благородна мета виправдовує засоби. Коля був засобом.
Так він потрапив до цієї гарної лікарні, де ми зустрілися вперше. Де загоїли його рани, забезпечили індивідуальний догляд, купили іграшки.
Вдруге я відвідала Колю за кілька тижнів. Він уже набрав кілька кілограмів, повністю розгинав одну ніжку, нетерпляче скидав із себе ковдру і посміхався!
Коля — борець. Так зараз про нього кажуть. А до того було всяке: інвалід, біднятко, болящий, сирота… Але нічого з цього не є вірним. Бо Коля — передусім Людина. І якби всі, хто нехтував ним чи спричиняв добро, це розуміли, він би міг жити щасливим життям із мамою. Так, можливо не з рідною, а прийомною. Міг би навчатися в школі, мати друзів і, може, навіть донатити на армію.
Бо Коля має гідність. Навіть якщо його не лікували, нехтували ним, виставляли оголеним без згоди, закривали очі на цю страшну інтернатну систему, яка щороку знищує майбутнє десятки тисяч дітей.
Чи мають гідність, совість, співчуття (не плутати з жалістю!) ті люди, які спричинили йому стільки випробувань? Мені байдуже, якщо чесно. І ви про це не думайте.
Подумайте про Колю, про ще кілька тисяч дітей і молодих людей з інвалідністю й високими потребами в підтримці в закладах інституційного догляду. Не вгадуйте їхніх діагнозів чи гріхів їхніх батьків. У цій країні, в Конституції якої написано, що «людина, її життя і здоров’я, честь і гідність, недоторканність і безпека визнаються в Україні найвищою соціальною цінністю», живете ви і просто зараз живуть вони.
Коля гідний того, щоб про нього думали і його любили. Він має прекрасні блакитні очі, біляве волосся й велику спрагу до життя.
Не знаю, чи думає про це Коля, але мені буквально не виходить з голови: що зробити, аби він із цієї лікарні пішов додому? Щоб усі діти й дорослі одного дня повернулися додому, до своїх громад. Щоб кожна дитина з інвалідністю мала маму й отримувала послуги в громаді.
P. S. Ця стаття мала бути про Міжнародний день людей з інвалідністю, євроінтеграцію та деінституціалізацію. Але на відміну від більшості наших приймачів рішень і політиків, які багато говорять про інвалідність раз на рік із нагоди цього «свята», я раз на рік — пропущу. Сьогодні читайте про Колю, бо він цього гідний. А потім продовжимо про все решту.