Пацієнти з рідкісними захворюваннями вийшли під стіни Міністерства фінансів з вимогою внести зміни до державного бюджету України на 2019 рік - аби держава виконувала взяті на себе зобов'язання лікувати всіх без винятку українців, які мають орфанні хвороби. Недофінансування означає, що пацієнти з рідкісними хворобами не отримують необхідні їм лікарські засоби, медичні вироби та спеціальне дієтичне або лікувальне харчування, що в свою чергу приводить до суттєвого погіршення їхнього стану і в подальшому до незворотних наслідків. У 2018 році завдяки вчасному діагностуванню суттєво збільшилася кількість пацієнтів з орфанними захворюваннями. Ці пацієнти потребують лікування, вони були включені до розрахунків МОЗу на забезпечення ліками у 2019 році. Пацієнти з орфанними захворюваннями мають право на безперебійне, безоплатне та пожиттєве забезпечення необхідними для їх життя лікарськими засобами, медичними виробами та спеціальними харчовими продуктами. Це право держава гарантувала їм Законом України від 15 квітня 2014 року № 1213-VII "Про внесення змін... щодо забезпечення профілактики та лікування рідкісних (Орфанних) захворювань" та Постанови КМУ від 31 березня 2015 року №160 " Про затвердження Порядку забезпечення громадян, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання...". Але бюджет 2019 року залишився на рівні 2017 року.
Тим часом, МВФ погіршив прогноз зростання ВВП України на найближчі роки.