Ця дата затверджена у 2001 році за ініціативою батьків дітей, хворих на рак, які об'єдналися у Всесвітню конфедерацію з метою інформувати суспільство, закликати до солідарності, раннього виявлення онкомаркерів і допомоги дітям у подоланні недуга.
В України онкозахворювання щорічно діагностують у понад тисячі дітей. Здавалося б, на тлі 140 тисяч дорослих, у яких щорічно діагностують це захворювання, тисяча випадків дитячого раку в масштабах країни – цифра невелика. Однак у 2019 році з'явилися дослідження, що свідчать: якщо підрахувати цю тисячу випадків дитячого раку у втрачених роках (адже у дитини попереду мало б бути ще довге життя, протягом якого вона має бути продуктивним членом суспільства, народити і виховати власних дітей, сплачувати податки і т.д.), то в країнах із низьким та середнім рівнем доходу дитячий рак виявиться однією з найбільш страшних хвороб. Навіть в економічних показниках країна потерпає від неї більше, ніж від вірусних хвороб або дорослого раку. Тому дитячий рак називають візитівкою медичної системи будь-якої держави. Держава має забезпечити лікування цієї тисячі дітей на рік якісно, кваліфіковано, гідно. І при цьому можна досягти високих результатів, суттєво зменшивши втрату для держави в роках. Отже як держава ставиться до дітей, хворих на рак, так вона ставиться до своїх громадян в цілому.
Тема дитячого раку емоційно надзвичайно чутлива. Однак мало хто знає про те, що дитячий і дорослий рак – абсолютно різні хвороби, - розповіла ZN.UA директор департаменту по роботі з сім'ями та підопічними "Таблеточек" Юлія Ноговіцина.
Якщо у дорослих – це карциноми, то у дітей діагнози зовсім інші – лейкоз, лімфома, нейробластома, нейробластома. Відповідно, різній й терапії і прогностичні фактори.
Ще одна суттєва різниця – діти значно краще поновлюються після перенесеного лікування, запас ресурсів більше. Дитина може переносити більш інтенсивне лікування, ніж дорослий, протоколи терапії більш агресивні. Звісно, лікування не проходить безслідно, і під час нього у дитини може бути чимало ускладнень. Тим не менше у дітей набагато більше шансів одужати від раку, ніж у дорослих.
Ще одна відмінність полягає у тому, що дорослий рак, як правило, набутий. Поведінкові фактори людини, наприклад, погані звички, підвищують ризик захворіти. Як і вік. Чи старша людина, тим вище ризик. Дитячий же рак не обумовлений причинами, на які можна вплинути – ані поведінкою батьків, ані самих дітей, ані стилем життя. Це як даність – що діти хворіють на рак. І відповісти на запитання "чому?" вчені поки що не не можуть. Тому попередити дитячий рак неможливо. Про превенцію мова не йде. Говорити можна тільки про раннє виявлення і направлення до спеціалізованої лікарні, де дитину продіагностують і почнуть спеціалізоване лікування. Це - основна задача. За яку відповідають як батьки, так і лікарі первинної ланки – педіатр, сімейний лікар. Саме вони мають вчасно розпізнати симптоми і відреагувати.
Наприклад, ранніми симптомами лейкозу може бути субфебрильна температура в дитини, яка тримається досить довгий час. Дитина при цьому бліда і швидко втомлюється. По тілу в незвичайних для цього місцях можуть з'являтися синці.
Симптомами раку головного мозку можуть бути головний біль і блювота протягом досить тривалого часу, наприклад, тижня.
На жаль, часто не тільки батьки, а й лікарі первинної ланки не знають ранніх симптомів раку. Адже саме вони мають розпізнати симптоми, і направити дитину на аналіз крові, а потім – на обслідування. Але дитячий рак – рідкісне захворювання. І сімейний лікар за всю свою практику може ніколи не зіткнутися з його симптомами. Тому надзвичайно гострою проблемою є підготовка лікарів всіх ланок – первинної, вторинної, третинної, паліатив і реабілітація. Наприклад, ВООЗ рекомендує інтегрувати паліативну допомогу з моменту постановки діагнозу. В Україні слово "паліатив" або взагалі не знають, або сприймають як допомогу на термінальній стадії. Але страждання пацієнта можна зменшувати на будь-якому етапі лікування. І спеціаліст з паліативу в більш розвинених країнах підключається одразу, якщо хвороба має високий ризик смертності.
Ще одна проблема – статистика. В Україні існує національний канцер-реєстр. І це добре. Але він дуже застарілий. І статистика як по дорослому, так і по дитячому раку, недосконала. На її підставі не можна прорахувати чимало факторів.
Основний з них – відсоток виживаності дітей в п'ятирічній перспективі. Для будь-якої країни це дуже важливий показник. Захворюваність на рак у дітей майже не змінюється від країни до країни, оскільки це не пов'язано з якимись факторами ризику – поганими звичками чи екологією. В Україні на 100 тисяч дитячого населення – 15 дітей, хворих на рак. Статистика приблизно однакова в світі. А от відсоток виживаності в п'ятирічній перспективі різний. І назвати його в України можна лише дуже умовно. І тому, що реєстр автоматично не під'єднаний до даних РАГСів, де реєструється смерть; і тому, що не всі лікарі відстежують своїх пацієнтів протягом п'яти років. Отже, коли лікарі кажуть, що рівень дитячої виживаності у п'ятирічний перспективі складає 55%, ми можемо сприймати це тільки на віру. І цей відсоток значно нижчий, ніж той, що є у Північно-Американських країнах – США і Канаді, або в країнах Західної Європи. Там цей показник стартує від 80%, і, в залежності від країни і конкретної лікарні, може сягати 95%. Міжнародні організації, які займаються темами раку, говорять, що не хвороба погана, а ми її погано лікуємо, і дитячий рак виліковний.
Ще одна проблема, над якою в Україні поки що мало задумуються, це те, що дитину потрібно не лише врятувати, а треба докласти зусилля до того, щоб вона потім якісно жила - щоб в неї були свої діти; щоб вона не відставала в розумовому розвитку, не була інвалідизованою в ході лікування; щоб в неї не було якихось психологічних розладів; щоб родина збереглася як цілісний організм, а не розпалася в результаті перенесеного стресу. В Україні немає системи для реабілітації таких дітей – ані фізично, ані психосоціально.
Нещодавно робоча комісія в рамках МОЗ розпочала роботу над Національною стратегією за онкозахворюваннями на 2020-2030 роки. Обіцяють, що стратегія побачить світ вже у серпні 2020 року. Сподіваємося, що там будуть враховані як перелічені, так і багато інших проблем.