Спеціалісти, яких в Україні не так уже й багато, пояснюють його як систему підтримки і розвитку дітей віком до чотирьох років та їхніх сімей, спрямовану на поліпшення якості життя і малюка, і його близьких, яка має допомогти дитині з будь-якою інвалідністю або особливостями розвитку стати самостійною, а її сім'ї - жити гармонійним життям.
У багатьох країнах раннє втручання стало повсюдною послугою. Найчастіше її оплачують держава або муніципалітети, а надають - команди фахівців, нерідко профільні НДО, нерідко - у співпраці з вишами, оскільки в системи РВ є сувора наукова доказова база. В Україні команд раннього втручання катастрофічно мало, цим займаються ентузіасти, і стабільного фінансування вони не отримують. А отже, у місті, де немає ентузіастів, діти цієї послуги позбавлені. Усунути таку несправедливість може створення національної системи. Але яке міністерство мусить цим займатися? Яка роль громади? І як зрозуміти, що надавана послуга - саме раннє втручання, а не його імітація?
Втручання по-американськи
"У 1960-ті роки у США самі люди з інвалідністю стали говорити: ми є, дайте нам право жити, право працювати, - розповідає директор благодійного фонду "Інститут раннього втручання" Ганна Кукуруза (Харків). - Кілька воєн дали стрибок у розвитку фізичної терапії і загалом у ставленні до людей з інвалідністю. Адже під час війни їх з'являється багато - молодих і здібних. На щастя для США, тоді цими питаннями зацікавилися еліти".
Американська система раннього втручання вважається однією з передових і вже точно - першою, котра здобула повну підтримку суспільства й держави.
"У США та інших країнах із цим простіше, - в них є єдине міністерство охорони здоров'я та соціальних служб, - пояснює лікар-педіатр, директор клініки "Педіатр+" Андрій Пеньков. - У нас же раннім втручанням планували займатися і Мінсоцполітики, і Мінздоров'я. У результаті, не займався ніхто". 16 січня 2019-го на засіданні уряду національним координатором впровадження послуги раннього втручання в Україні визначено Мінсоцполітики.
Розвиток раннього втручання у США багато хто вважає заслугою матері Джона Кеннеді - Роуз. Її донька Розмарі з дитинства була особливою. У школі їй поставили діагноз "затримка в інтелектуальному розвитку". Ідею віддати дівчинку в спецінтернат відкинули, - сімейство Кеннеді виявило, що пацієнтів утримують там у нелюдських умовах. У двадцятитрирічному віці дівчині зробили лоботомію - процедуру, що тоді була новою і вважалася перспективною, після чого стан Розмарі значно погіршився. Все подальше життя мама дівчинки та її сестра Юніс присвятили боротьбі за поліпшення системи підтримки людей з інвалідністю. Юніс Кеннеді ініціювала створення Спеціальних Олімпійських ігор. А ім'ям Роуз Кеннеді назвали Центр оцінки розвитку та реабілітації дитини, при якому працює Інститут навчання спеціалістів раннього втручання - мережа з більш ніж 400 установ.
Підтримка суспільством ідеї раннього втручання у США закономірно вилилася у прийняття закону Disabilities Education Improvement Act (IDEA) Part C - федеральної програми всеосяжної мультидисциплінарної системи послуг. У ній визначено дуже широке коло одержувачів - діти, які мають затримку розвитку, чи ті, в яких висока ймовірність появи інвалідності. Інвалідність тут розуміється широко: проблеми в когнітивному, фізичному і психосоціальному розвитку, розвитку мови та мовлення, навичок самообслуговування. Важливо, що в законі одержувачами послуги вказано дітей та їхні сім'ї. Про масову підтримку ідеї раннього втручання свідчить і те, що закон був ратифікований усіма штатами.
Ще однією країною, котра прийняла спеціальний закон про раннє втручання і створила державну систему надання такої послуги, стала Португалія. У решті країн, де раннє втручання оформилося в систему, воно регулюється розпорядженнями міністерств.
Закон непросто скасувати і складно прийняти
Ухвалення закону як у США або Португалії - найкраще рішення для України, впевнена Ганна Кукуруза: "Закон - це зрозумілі фінансування та відповідальність. Його, на відміну від різних підзаконних актів, наказів і розпоряджень, скасувати непросто. Хоча ті ж таки акти й накази можуть його дуже спотворити".
Ганна додає: знайомі чиновники і депутати запевняли її, що прийняти такий закон в Україні неможливо. Мовляв, не буває такого, щоб заради однієї послуги приймали окремий закон. Крім того, ніде в законодавстві немає визначення послуги раннього втручання. "Коли ми готували з Кабміном пілотний проект зі створення команд у регіонах, - зазначає вона, - у Мін'юсті зразу запитали: що це, взагалі, таке - "раннє втручання", покажіть закон, у якому написано, що його взагалі треба робити".
Але про створення системи раннього втручання ідеться і в президентській Національній стратегії у сфері прав людини, і в указі "Про заходи, спрямовані на забезпечення додержання прав осіб з інвалідністю" (№553/2016 від 13.12.2016 р.). Комітет ООН із прав людей з інвалідністю рекомендував Україні створити комплексну послугу раннього втручання для людей з інвалідністю та їхніх сімей. Прийнятий Кабміном проект "Створення системи надання послуг раннього втручання" також свідчить про те, що держава почасти вже розуміє, навіщо потрібен цей сервіс.
"Ми намагалися запустити цей пілот кілька років, нас підтримав Уповноважений президента України з прав людей з інвалідністю Валерій Сушкевич. Тоді він був народним депутатом, - розповідає Ганна Кукуруза. - Підтримав Олександр Квіташвілі (тоді міністр охорони здоров'я). Ми одержали розпорядження Кабміну, яке мали погодити в усіх міністерствах. Усі погодили. Квіташвілі пішов, і почалося перепогодження. Потім ще пішли міністри, і знову по новому колу. І так три чи чотири рази".
Пілотний проект почав працювати у грудні 2016 р. в чотирьох областях: Харківській, Одеській, Львівській та Закарпатській. У кожному регіоні змогли створити й підтримувати роботу команд раннього втручання. Мета - одержати унікальний досвід управління, взаємодії, розвитку цих команд. Звідси мають з'явитися паростки всеукраїнської системи раннього втручання. Нині, за словами Ганни Кукурузи, команди працюють "з різним ступенем успішності".
Для раннього втручання потрібне раннє виявлення
"Є діти, котрі обов'язково мають потрапити в цю систему. Зразу після народження це виясняє спеціаліст, а краще - команда, що займається катамнестичним спостереженням, - пояснює Андрій Пеньков. - Проводяться нескладні, але важливі тести, які дозволяють передбачити розвиток інвалідності. Когось досить буде направити в систему раннього втручання, а комусь знадобиться операція або інша медична корекція".
Крім проблем, які можна виявити зразу після народження, є певна "сіра зона". "Місяців через два-три мама помітить, що дитина не тримає голівку, - каже педіатр. - Сімейний лікар повинен помітити це набагато раніше. Треба серйозно боротися з невіглаством і батьків, і лікарів". Медики, соцпрацівники, вихователі в дитсадку - кожен, хто контактує з дитиною, мусить вчасно помітити проблему й направити сім'ю в систему послуг.
Рівень раннього виявлення діагнозів якісно зросте, вважає Андрій Пеньков, якщо паралельно з розвитком РВ впроваджувати систему катамнестичного спостереження - контролю над розвитком новонародженого високого ризику (народженого передчасно, з пологовою травмою чи з іншими передумовами для появи інвалідності).
Але ухвалювати Порядок катамнестичного спостереження, розроблений ще 2015 р., Мінздоров'я не поспішає, зізнаються в Асоціації неонатологів України. "Якщо проблеми дітей з особливостями розвитку все не потрапляють у пріоритет Мінздоров'я, тож мають потрапити в пріоритет громади, - впевнена керуючий партнер юрфірми ILF Тетяна Гавриш, яка багато років консультує Асоціацію неонатологів України. - Крім очевидних гуманістичних цілей, є й економічний резон: у США порахували, що 1 долар, вкладений у катамнез, приносить 17 доларів у ВВП. Починаючи з того, що батьки не мусять залишати роботу і присвячувати весь свій час дитині з інвалідністю". Лідерові громади або керівникові ЦПМСД (центру первинної медико-санітарної допомоги), впевнена Тетяна, неважко буде знайти кошти для навчання сімейних лікарів методик діагностування проблем. Цього готові навчати в Асоціації неонатологів, можна налагодити зв'язки з перинатальними центрами. Регулярний приїзд експертів, консультації - процеси не витратні, але ефективні. "Така система вибудувана в Полтаві, - розповідає юрист. - Там у перинатальному центрі давно створили кабінет катамнестичного спостереження. Його фахівці працюють із сімейними лікарями області. Дитина з групи ризику в певні періоди має потрапляти в кабінет катамнестичного спостереження, а сімейний лікар повинен проконтролювати і це, і процес розвитку дитини.
До речі, у Британії в систему успішно вбудували соцпрацівників: саме вони складають дорожню карту для сім'ї, підказують, до яких фахівців звертатися".
Якщо дитина потрапила до групи ризику, вона взагалі не повинна залишатися без уваги та спостереження, вважають експерти. "Не можна допустити розривів між народженням і потраплянням у систему раннього втручання або між раннім втручанням та інклюзивною школою, - підкреслює Андрій Пеньков. - Центри раннього втручання зазвичай працюють із дітьми віком до чотирьох років. Це американська модель. Але там чотирирічна дитина потрапляє в підготовчу школу, де є потрібні спеціалісти. У нас, по-перше, спеціалістів немає, а по-друге, хто буде з дитиною від чотири- до шестирічного віку?"
Поки не працює національна система, що дозволила б надати послугу будь-якій сім'ї з особливою дитиною в будь-якій точці країни, раннім втручанням займаються місцеві ентузіасти і чиновники - створюють команди, шукають кошти. Таких команд по всій Україні сьогодні працює близько сорока, і цього катастрофічно мало. Фінансування вони знаходять у місцевому бюджеті або одержують від міжнародних донорів.
Одна з команд у Львові працює при поліклініці. Для іншої знайшла фінансування Львівська міськрада. В Одесі одну з команд фінансує департамент охорони здоров'я. У Валках Харківської області послуга з'явилася завдяки ініціативі головлікаря місцевого Центру первинної медико-санітарної допомоги. БФ "Інститут раннього втручання" у Харкові працює завдяки міжнародним грантам.
"Як це влаштовано в багатьох країнах? Держава і місцеві органи самоврядування виділяють сім'ям кошти на цю послугу за принципом "гроші йдуть за пацієнтом". Цими грішми батьки оплачують послуги команд, які спеціалізуються на тій чи іншій нозології. Зазвичай це - НДО. Інколи місцеве управління проводить тендер серед таких команд, - розповідає секретар комісії з питань охорони здоров'я Харківської облради Вікторія Мілютіна. - При якій установі працюватиме команда фахівців, не важливо, в різних громадах може бути по-різному. Спочатку нам треба об'єднати зусилля трьох відомств: охорони здоров'я, соцзахисту й освіти".
Ганна Кукуруза погоджується: попит вочевидь перевищує можливості навіть у тих містах, у яких ця послуга є. Нині раннє втручання - реагування на гостру ситуацію, як дозволяють ресурси. А має стати всеосяжною послугою, про можливості якої повинен знати кожен український лікар і батьки, як це сталося в США.
Ще одне лихо - установи, які під виглядом раннього втручання пропонують щось інше - малоефективні процедури з галузі альтернативної медицини. Доки немає національної системи, немає ліцензування та контролю якості, модним терміном користується інші - приватні практики беруть за послугу гроші.
"Якість послуги легко визначити. Про це ми говорили на європейській конференції в Харкові. Наприклад, можна запитати, який склад команди спеціалістів. Якщо там тільки фізичний терапевт, це точно не раннє втручання, - пояснює Ганна Кукуруза. - Якщо вас посилають до різних фахівців - теж ні. Працювати має одна команда. На зустріч і роботу з дитиною та сім'єю витрачають 15 хвилин? Не те. Працюють лише в центрі? Неправильно. Спеціалісти з раннього втручання приходять туди, де ви живете. Якщо вони взяли валізи з іграшками, прийшли в дім, а потім забрали ці іграшки, це теж не раннє втручання. Треба працювати з реальною сім'єю в реальних умовах".
На плечах батьків
Арморер Вайсон, проектний менеджер британського фонду HealthProm, що допомагає сім'ям дітей з інвалідністю у Східній Європі, Центральній Азії й Афганістані, працює над створенням Всеукраїнського батьківського форуму за раннє втручання. За її словами, в Україні не буде повноцінної інклюзії, доки раннє втручання не стане повсюдним і дійовим. І вирішальну роль у цьому мають зіграти батьки, впевнена британка: "Боріться не тільки за свою дитину, а й за інших дітей. У США, Канаді, Новій Зеландії, Австралії саме батьківські організації допомогли змінити систему. У батьків - унікальний досвід, якого немає в чиновників. Тому не батьки повинні чекати, коли чиновники щось зроблять, навпаки - батьки мають вимагати рішень від чиновників".
Мама дитини з ДЦП й епілепсією, Альона Тихоніна, згадує слова невролога, до якого вона прийшла з дитиною: "Народжуй другого. Цього поклади в інтернат"...
У центр раннього втручання Тихоніни потрапили, коли дитині було два роки. Доти зверталися в реабілітаційні центри, де з дитиною займалися по півгодини за візит.
"У ранньому втручанні я зрозуміла, чому малюк кричить: дитині може бути важко щось робити, наприклад тримати ложку, - розповідає Альона Тихоніна. - Тут є батьківський клуб, усією сім'єю ми їздили в похід, було дуже класно. Ще й тому, що і мій чоловік побачив: є такі ж діти й батьки. З багатьма з них він почав спілкуватися й продовжує тепер.
Усе для мене розставилося по поличках, коли почалися активні зустрічі з батьківським клубом, тренінги для батьків. Вийшовши з програми, я подумала: "Як жаль, що не скористалася такою можливістю з самого початку".
Батькам важко бути активними й терплячими одночасно. "Усі проходять стадію "дитина обов'язково видужає". Шукають чарівні пігулки, швидкі й конкретні речі з недоведеною ефективністю - масаж або дельфіна, - каже Ганна Кукуруза. - Раннє втручання дає нудну й рутинну роботу, яку батьки часто не хочуть прийняти. Їм треба розповідати на національному рівні, що це - ефективно. Тільки зрозумівши це, вони зможуть об'єднатися й допомогти іншим дітям та їхнім сім'ям добитися впровадження загальнодержавної системи".
Наприкінці року в Харкові відбулася міжнародна конференція, присвячена ранньому втручанню. Її щорічно проводять у різних європейських країнах. 2018-го було обрано Україну. Міждисциплінарна проблематика конференції залучила спеціалістів із найрізноманітніших сфер, чиновників відразу із трьох міністерств - охорони здоров'я, соціальної політики, освіти і науки, та батьків.
"Провідні експерти зі США, Португалії, Великої Британії, Нідерландів обговорювали розвиток системи раннього втручання в різних країнах, - розповідає Ганна Кукуруза. - Для України на початковому етапі важливо бачити загальні для всіх країн помилки й успіхи. Сама така конференція та участь у ній представників міністерств - уже важливий крок для нашої країни, нова надія".