Виходжу з дому, а повз мене проноситься сусідка. "Миколи не бачили? Не можу його знайти, - хвилюється. - Він не пам'ятає ні імені свого, ні адреси". У такому стані, розповідала мені виконавча директорка єдиного в Києві відділення ВБО "Турбота про літніх в Україні" Людмила Шмульова, опиняються люди, які страждають на деменцію. Хвороба швидко поширюється у всіх країнах. Україна - в їхньому ряду. У нас із цією недугою - кожен 10-й пенсіонер. І частка літніх у структурі населення зростає.
Це невиліковно
Деменція - це набуте слабоумство, при якому відбувається розпад психічних функцій через ураження мозку. Частіше це характерно для людей літнього і престарілого віку. Видів деменції понад 50. Однак цей термін не на слуху. Ми більше чули про хворобу Альцгеймера (у народі її називають старечий маразм), синдром Паркінсона тощо.
Хвороба Альцгеймера, або сенільна деменція, - найпоширеніша форма, зустрічається в 50% випадків. Ознаки деменції бувають і під час хвороби Паркінсона - 1%, при алкоголізмі - 10-20%, аноксії, черепно-мозковій травмі - 10-20%, СНІДі - 1%.
Цього невиліковного стану може зазнати кожний, незалежно від віку, статі, освіти, професії, рівня життя. Деменція входить до п'ятірки захворювань, які передчасно забирають життя людей по всьому світу. Медикаменти можуть лише пом'якшити симптоми захворювання. Але зупинити його розвиток неможливо.
Є думка, що люди з вищою освітою, які розмовляють двома мовами, ведуть активний спосіб життя, менше піддаються цій недузі. Однак вона не вибирає, хто стане її черговою здобиччю. І немає від неї страховки.
Ось приклади. На хворобу Альцгеймера страждали колишній президент США Рональд Рейган, "залізна леді" Маргарет Тетчер, актори Шон Коннері, Анні Жирардо, Маргарита Терехова, Валерій Золотухін, Пітер Фальк. Старече слабоумство було у Ференца Пушкаша - легенди угорського футболу. А Боксер Кассіус Клей не переборов невиліковного синдрому Паркінсона.
Однак моральні й фізичні страждання дементорів - ще не всі проблеми. Життя родичів, які змушені доглядати хворих, стає хронічним кошмаром. Не випадково одна газета помістила статтю з разючим заголовком: "У квартирі з монстром: хвороба перетворює старих на чудовиськ".
Але ми не будемо опускатися до такого рівня характеристики хворої людини. Тим паче що сама вона в цьому не винна, бо не розуміє, що робить. Для рідних вона залишається коханим чоловіком, дружиною, матір'ю, дідусем, бабусею. І вони готові героїчно терпіти все, аби тільки продовжити життя близької людини.
Трохи арифметики
Деменція надзвичайно швидко поширюється світом. Згідно з даними ВООЗ, в 2015 р. у світі налічувалося понад 46 млн людей із набутим слабоумством. У 2017-му їх стало 50 млн. Щороку реєструється 7,7 млн нових випадків деменції. Прогнози на 2050 рік - 131,5 млн.
В Україні, за даними досліджень Інституту геронтології, втратою мислення, пам'яті та орієнтації уражений кожний 10-й пенсіонер. У 2015 р. у нас було 63 тис. таких хворих.
Частка літніх у структурі населення зростає прискореними темпами. Україна - не виняток. Сумно, але ми вже ввійшли до 30 найстаріших країн світу за часткою осіб у віці 60 років і більше. Перспективи невтішні. За даними національного демографічного прогнозу, усього через сім років, тобто до 2025 р., в Україні людей після 60 років буде 25% від усього населення. До 2030 року - 26%. Отже, ще більше жертв прибере до своїх рук страшна недуга - деменція.
У всьому світі є державні служби та благодійні організації, які працюють із дементорами. В Австралії функціонують аж два міністерства, які піклуються про літніх людей. Перше - це Міністерство сімей, житлового будівництва, державної служби та у справах корінного населення Австралії. Виділено сім цільових груп: сім'ї і діти, молодь і студенти, люди з обмеженими можливостями, опікуни, престарілі, люди без постійного місця проживання або ті, хто ризикує стати такими, корінне населення. Усім їм пропонуються певні пільги й програми.
Друге - Міністерство охорони здоров'я та у справах престарілих. Його завдання - спостерігати, як реалізуються національні програми з охорони здоров'я, у тому числі психічного, і опіка над старими.
У нас же система роботи з дементорами відсутня, немає тренінгів і лекцій із догляду за хворими. Вони самі і родичі, які доглядають їх, найчастіше кинуті напризволяще.
Ступені деменції
Всеукраїнська благодійна організація "Турбота про літніх в Україні" (директорка Галина Полякова) існує 18 років. Є відділення в Києві, Глухові, Житомирі, Івано-Франківську, Миколаєві, Тернополі, Хмельницькому, Черкасах, Чернігові. Для захисту прав людей похилого віку в найрізноманітніших аспектах зроблено чимало.
- У нас 1,5 тис. волонтерів, ми їх навчаємо. Усі дуже активні, прямо не зупиниш, - усміхається Галина Олександрівна.
А нещодавно ентузіасти розпочали роботу в рамках австрійського проекту "Інклюзія літніх людей через послуги соціального консультування". Це будуть семінари, лекції, тренінги, зустрічі з вітчизняними та іноземними колегами для родичів хворих на деменцію, соціальних працівників, психологів, учителів і співробітників поліції.
На першому триденному семінарі обговорювалася тема "Деменція, її ознаки та основи догляду за дементною людиною". На семінар приїхали представники всіх районів столиці. Про те, які є ступені деменції, розповіла голова правління організації "Турбота про літніх в Україні" Ірина Каткова.
Легка або рання деменція починається з малопомітних симптомів. У людини наявний розлад короткочасної пам'яті. Наприклад, вона пам'ятає, що було 40-50 років тому, а що було день тому - ні. Не в змозі повторити нещодавно заучену інформацію. Але в цілому такі люди можуть жити самостійно, адекватно оперувати простими поняттями під час спілкування. Також у них з'являється певна незграбність при вдяганні, написанні, координації рухів. З ранньою стадією можна жити 15-20 років.
У другій стадії (помірна деменція) розлади мови більш очевидні. Людина також не може правильно вдягтися, користуватися побутовими приладами. Її розвиток іде навспак - у дитинство, коли вона тільки опановувала різні навички й накопичувала знання. Тепер вона їх втрачає. Дедалі більше порушується координація складних рухів. Хворий не може впоратися з повсякденними справами. Не впізнає ні рідних, ні себе в дзеркалі (порушується довгострокова пам'ять). З'являються відхилення в поведінці - плач змінюється сміхом, спонтанно зростає агресія. Хворий не дає доглядати за ним. Розвиваються марення, галюцинації. Починається бродяжництво. Залишати хворого самого - це ризик. Потрібен цілодобовий нагляд. Другу стадію можна подовжити грамотним доглядом за хворим.
Важкий ступінь - останній етап хвороби. Пацієнт повністю залежить від сторонніх. Мова скорочується до поодиноких фраз і окремих слів. Пізніше вона зовсім пропадає. Однак хворий іще здатний розуміти і відповідати взаємністю на емоційні звертання до нього. Агресія зростає. Він стає небезпечним не тільки для себе і рідних, а й соціальних працівників, які приходять його обслуговувати.
У багатьох переважають тваринні інстинкти, у тому числі сексуальні. Потім - повна апатія і виснаження. Людина не має сил встати з ліжка, самостійно харчуватися. Забуває, що треба їсти, сходити в туалет. Помирає від голоду або запалення легень.
- Деменція невиліковна, - каже Ірина Каткова. - Не вірте лікарям, які кажуть: "Приходьте, я вилікую". Ви просто викинете величезні гроші. Медикаментами можна лише трохи підтримати людину, щоб вона залишалася особистістю й пішла собі з миром.
Головне - не дратуватися
Жити з такою людиною неймовірно важко. Але як грамотно поводитися? Цього багато хто не знає. За кордоном соціальних працівників, поліцейських, учителів і родичів хворих навчають, як працювати з дементорами. У нас такого немає.
Семінар - це перша ластівка. Чимало цінних рекомендацій отримали його учасники. Так, хворі стають дуже підозрілими, надміру вразливими. Майже всі скаржаться на те, що в них украли гроші, і шукають гаманець, не пам'ятаючи, куди його засунули.
Фахівці радять не дратуватися у відповідь на "жахливу поведінку". Не соромити людину. Адже це не поганий характер, а хвороба. Не можна й сперечатися з хворим - нічого йому не доведете. Тільки спровокуєте агресію. Найпростіше, щоб заспокоїти людину у випадку з тією ж таки "втратою" грошей, - купити кілька однакових гаманців і під час скандалу показати: "Ось він!" Або вчинити, як із маленькими дітьми, - відволікти: "Дивися, пташка полетіла". Впустити щось на підлогу. І людина вже забула, чого з криками вимагала, чому роздряпала собі обличчя або розмазала бруд по шпалерах.
Потрібне неймовірне терпіння, розповідали учасники семінару, щоб не вибухнути, якщо, наприклад, чоловік хоче допомогти вам зварити борщ. Ну нехай кине в каструлю морквину. Він відразу заспокоїться і взагалі забуде, навіщо прийшов на кухню. А якщо почнете забороняти виходити на кухню, замкнете на ключ у кімнаті, він іще вистрибне з вікна.
Не хоче хворий спати в ліжку - покладіть матрац на підлогу, дістаньте теплу ковдру, і нехай спить так.
Одні сплять увесь день, а вночі блукають по квартирі. Просять їсти. Накидаються на сплячих.
- Це пекло, - розповідали родичі хворих. - У нас немає перерви, відпочинку, відпустки.
Підлітки бунтують у такій обстановці. Багато чоловіків ідуть із сім'ї. Залишаються дочки, дружини або невістки. Любов і турбота про рідну людину змушує їх терпіти всі негаразди. І самим вигадувати способи спілкування з нею.
Прості слова "Зачекай, я вимию посуд", "А давай підметемо підлогу", "Пограйся поки що в пазли" буквально творять дива.
А як утихомирити бешкетника?
- У будь-яких ситуаціях слід виявляти дружелюбність, - каже Галина Полякова. - Пригорнути, погладити, не підвищувати голосу, не вмикати гучно телевізора. При спілкуванні дивитися в очі, обов'язково називати хворого по імені. Не показувати, що ви на нього образилися, не грюкати дверима й не йти до іншої кімнати. Ні в чому не звинувачувати, не соромити! Людина сама не своя. Вона тяжко хвора.
Листок для пошуку зниклих
На семінар запросили й співробітників поліції. Чому?
- Ми провели дослідження, опитавши 1,5 тис. людей у 15 містах, - розповіла Галина Полякова. - Хотіли зрозуміти, хто найбільше з професійних груп кривдить пенсіонерів.
Найбільше скарг на чиновників. На другому місці - сім'я. На третьому - поліція.
У працівників поліції, як пояснила пані Полякова, немає проблем із літніми громадянами. Вони не п'ють, як молодь, не колються, не йдуть на злочини. А от якийсь дорослий здоровань цілком може побити свою матір, батька, бабусю. Або невістка, опікуни виженуть бабусю з дому.
25% опитаних скаржаться на те, що члени родини зневажають їхню думку, відбирають гроші, б'ють. По захист літня людина може прийти тільки в поліцію.
- Отже, поліція - наш союзник, - зауважила Г.Полякова.
У Британії навчають поліцейських працювати з престарілими. У Канаді, Швеції при відділках поліції створено спеціальні відділи з захисту прав літніх людей. Понад те, вони просять людей надсилати їм скарги на домашнє насильство. І це працює.
У нас - ні. Якщо ввечері бабуся принесла заяву на сина, то вранці її забере. За кордоном - інакше. Там скривджених переконують: якщо вони не шукатимуть захисту від домашнього насильства, то наступного разу їх поб'ють сильніше.
У Британії в кожному будинку, де живуть хворі на деменцією, на видноті зберігається спеціальний протокол, заздалегідь заповнений рідними дементора. На випадок, якщо той піде з дому.
На папері написано ім'я літньої людини, і як вона сама себе називає. Адреса, дані про колишню роботу, місця, де людина любить гуляти. Також інформація про вік і кілька фотографій. Дано загальний опис (вага, зріст, колір волосся), особливі прикмети (шрам, татуаж). У чому була одягнена (сорочка, светр, верхній одяг, головний убір, рукавички, шарф, взуття). Чи були при ньому годинники, прикраси, персні.
Які має звички, хобі. Номер мобільного телефону. Скільки взяв із собою грошей. Чи має доступ до грошей.
Неодмінно відомості про здоров'я - які переніс захворювання й операції, які ліки приймає, який нормальний тиск. Це на випадок, якщо людині стане зле або вона сама не зможе нічого пояснити.
Також треба написати, які події передували зникненню людини.
У першу добу втікач іде від дому не далі ніж на 1,5 кілометра. І в перші години його легше знайти. Цей протокол рідні відразу ж передають поліції після зникнення людини. Якщо листок є в електронному варіанті, його надсилають е-мейлом. Копії документа радять передати сусідам, знайомим.
Зразки цього протоколу Галина Полякова роздала присутнім на семінарі офіцерам поліції, соціальним працівникам і родичам хворих.
Семінар, який провела ВБО "Турбота про літніх в Україні", викликав великий резонанс. Розпочатий проект розрахований на два роки. Ініціатори сподіваються, що він принесе свої плоди.