Відтоді як Аристотель сказав: «Нехай буде закон: жодного каліку вирощувати не слід», людство зробило разом із Землею 2350 обертів навколо Сонця, ніколи — у своїй суті — не погоджуючись із великим греком. Хоча, як ми знаємо, на певних обертах ця стародавня ідея мала властивість отруйно розцвітати, аж до проголошення неповноцінними цілих рас, до створення теорії «золотого мільярда». Але цим настановам за всіх часів протистояла нехитра віра в диво, надія каліки чи його матері на чудотворця-цілителя, на животворні ліки, на... нові медичні технології. При цьому в людстві шумувала й визрівала висока думка про безмірну цінність будь-якого життя, зумовлена розумінням унікальності відчуття Божого світу в тій точці, у яку поміщено людину, байдуже кого — генія чи сліпоглухонімого паралізованого ідіота. На висоті цієї думки немає ніші для закону про людей, не гідних життя, а лише про тих, що потребують тієї чи іншої допомоги.
Синові Людмили Бондаренко було два роки, коли запідозрили лихе. Товариська, з нормальним розвитком дитина почала перетворюватися на замкнутого, байдужого до всього бовванчика. Дійшло до того, що в садку, куди після переїзду влаштували Рому, вирішили, що він не вміє розмовляти. Лікар-психіатр Черкаського психоневрологічного диспансеру, до якого прийшли занепокоєні батьки, оглянувши малюка, оголосила: «Здоровий». Потім були Київ, де фахівці дійшли іншого висновку: «Невиліковний. Віддавайте в інтернат». Там же вперше пролунало незрозуміле слово «аутизм». На той час Рома вже зовсім перестав розмовляти, втратив усі побутові навички, став некерованим. І життя для Людмили закінчилося, ні для чого стало працювати й дихати. Тепер вона могла лише плакати. Плакала й мучилася: за що? хто винен, хто?! Винна була акушерка, що допустила пологову травму, винен атомний чорнобильський вибух, винен психіатр черкаського диспансеру... Людмила плакала рік, але при цьому не переставала з Ромою спілкуватися: говорила, який він вродливий і як вона його любить, читала вірші, а коли закінчувалися слова — співала... Співала і плакала... А через рік витерла сльози, взяла чоловіка за руку, видихнула: «Давай щось робити».
Вони почали вивчати методики лікування, їздити на консультації, побували в Одесі, Казані, Москві... Одеський психіатр, підтвердивши діагноз «аутизм», допоміг (усе це складно) влаштувати консультацію в Москві. У Всесоюзному центрі психічного здоров’я Рому попросили: «Якщо розумієш, про що запитуємо, кивни». Малюк кивнув. Професор Віра Башина подарувала надію: «За таку дитину потрібно боротися». І включила Рому в групу, організовану для москвичів. Жили в родичів, щодня на дорогу йшло три години. Поки їхали, Людмила розповідала, що відбувається навколо. «Дивися, яка машина гарна»... А Рома залишався байдужим. Але якось, під’їжджаючи до своєї зупинки, Людмила сказала: «Магазин «Дієта», будемо виходити». І Рома раптом почав лаштуватися на вихід. Це був перший успіх.
Що ж далі?.. А нічого. Повернулися в Черкаси, де медики повторили: «Здавайте в інтернат». Тобто запропонували викреслити дитину з життя. А про інтернати для психічнохворих розповідають багато чого. Приміром, що там навіть експерименти проводять. І перевірити не можна: система закрита. Рома розумів, про що йдеться. Страх перед розлукою з матір’ю перетворився на фобію. Тепер Людмила не могла не тільки вийти з дому, а й зайти у ванну — в дитини починалася істерика. Знадобилися неабиякі зусилля, аби він повірив: мама його не залишить. Працювали вдома. Усе було складно... Ну, скажімо, як навчити не вмащувати пластилін в одяг, а скачувати в ковбаску? Тисячоразовим повторенням. Вийшло. Далі — нові успіхи: Рома зробив із пластиліну літачок; поступово почали повертатися й побутові навички, а якось — Ромі було п’ять — підійшов до мами, обняв і промовив, із величезним зусиллям видавлюючи з себе звуки: «Ти моя мамуся»! Це було неймовірним щастям...
Та спочатку — і це найскладніше — потрібно було налагодити з дитиною контакт. А як, якщо вона взагалі ні на що не реагує?
Сама того не відаючи, інтуїтивно, Людмила прийшла до методики, розробленої Кларою Лебединською. Принцип полягає в розкритті мотивів тієї чи іншої поведінки аутиста. Яскравим прикладом успішності методу служить такий випадок.
У московський Центр лікувальної педагогіки привезли з глибинки хлопчика. Він був абсолютно неконтактним. Робив одне — вибудовував стінкою кубики й цілими днями плазував уздовж них туди-сюди. Якби його не годували силоміць, помер би від голоду, настільки був захоплений повзанням. У ЦЛП не знали, що з ним робити. Та одного разу, коли в Центрі нікого не було, лікар Роман Діменштейн вдумливо розставив кубики і, максимально мавпуючи хлопчика, почав плазувати. Повзав-повзав — і осінило!.. Хлопчик завжди ставив кубики проти вікна так, щоб вони відкидали тінь. Коли він плазував, тіні рухалися. Дитя створило свій дивовижний світ, який був йому підвладний. Це, певне, яскравий, чудесний світ... Наступного дня вони плазували разом. У певний момент хлопчик здогадався: однодумець! Він був щасливий і, повзаючи, почав відкривати лікареві таємниці тіней. Покаже й дивиться — подобається?.. А лікар у відповідь ділився своїми «знахідками». Місяці пішли на те, щоб зав’язався контакт. Лікар увійшов у світ тіней і почав обережно виводити дитину назовні.
Згодом хлопчик піднявся в розвитку так, що надбав усі побутові навички, навчився розмовляти, читати й писати; він закінчив чотири класи спеціальної школи, після чого з’явилася можливість навчатися у звичайному класі.
Людмила постійно думала про необхідність створення закладу, що був би альтернативою інтернату. Крім дому й родини, в дитини повинен бути колектив, де вона навчалася б життєвих премудростей, особлива школа. (Ні у звичайній, ні в спеціальній школі для нерозвинених дітей аутисти, як правило, навчатися не можуть.) Людмилі телефонували батьки дітей-аутистів, вони зустрічалися, ділилися досвідом. Потім почали разом виїжджати в ліс, а за потреби залишати дітей одне на одного. Людмила не переставала сподіватися, що знайдеться хтось у Черкасах, хто створить школу для аутистів; вона в усьому йому допомагала б... Потім зрозуміла: треба братися за справу самій. Настав момент, і вона замислилася над назвою. «Школа надії»? Але «надія» — це пасивність, очікування біля моря погоди, а ось «віра» — діяльне слово. «Адже віра є здійсненням очікуваного й упевненістю в невидимому», — цитує Людмила слова апостола Павла (Еф. 11,1). «Здійснення» — це дія, праця...
Коли 1996-го реабілітаційний центр «Школа віри» був зареєстрований як громадська організація, не було ні грошей, ні педагогів. Але щойно зареєструвалися — прийшли дефектологи, готові працювати безплатно, банк переказав 4 тис. грн., які вдалося розтягнути на рік, ЦЛП запросив на безкоштовне стажування педагогів і допоміг літературою...
Людмила Бондаренко, директор громадської організації «Школа віри»:
«Спочатку в нас було 10 дітей. Зараз — 30. І тепер ми займаємося не тільки аутистами. До нас звертаються з дітьми, у котрих виявлено множинні порушення — генетичні, психічні; це діти з хворобою Дауна, ДЦП — найважчі діти; багато їх вважаються не здатними до навчання. Та коли дитина відвідує нашу школу регулярно, то прогрес помітний практично завжди. Спочатку з дитиною треба працювати індивідуально, іноді півроку, іноді більше. Тільки після цього вона може навчатися в групі. Але бувають випадки, коли результати з’являються досить швидко. Ганні Р. (ДЦП, розумова відсталість, фізіологічні дефекти) було дев’ять років, коли вона потрапила до нас. Дівчинка не вміла навіть ковтати — голівку закидала, так їжа потрапляла в стравохід. Тут у неї проявилася настільки позитивна динаміка, що виникла підозра — річ у педагогічній запущеності. Але, на жаль, не все так просто...
Проблема з дітьми-інвалідами дуже серйозна. Хоч би яка була причина психічного захворювання, у кожному разі — це хвороба суспільства. Інколи це очевидно, інколи — ні. Очевидно, коли ми говоримо про вітчизняну систему пологової допомоги. Дефектологам у вузі прямо кажуть: «Ваша професія — виправляти помилки акушерів». А суспільство часто налаштоване до інвалідів агресивно, не усвідомлює себе єдиним організмом. Не можна підходити до дітей із критерієм «здатний до навчання» — «не здатний до навчання», «виліковний» — «невиліковний». Ось лежить паралізована людина, вона ніколи не ходитиме. Нічого не можна зробити. Але ж вона може лежати у комфортніших умовах. Можна стежити, щоб у неї не було пролежнів. Вона — людина. Вона — образ і подоба Божа.
Потрібно бачити в дитині особистість і допомагати їй на тому рівні, на якому вона допомоги потребує. Ось у неї зараз проблема — вона не користується туалетом або не вміє ковтати. Якщо навчилася, хіба це погана динаміка? Коли дитина стає адекватнішою і, приміром, починає малювати, — це ж чудово. Потрібно радіти кожній перемозі. Усе це дуже важливо. Це життя конкретної дитини, це життя конкретної сім’ї».
Довідка «ДТ»
Ранній дитячий аутизм (від лат. autos — сам, занурення в себе) — аномалія психічного розвитку, що характеризується порушенням контакту з оточенням, емоційною холодністю, стереотипністю діяльності. Симптоми захворювання виявляються у віці до двох із половиною років. У світі за останні 2—3 роки випадки захворювання почастішали більш як уп’ятеро (від 2—4 дітей до 15—20 на 10 тисяч). Хлопчики хворіють утричі частіше за дівчаток.