Історії п’ятирічної Вероніки й чотирилітньої Христини дуже схожі: обидві дівчинки народилися у в’язниці, в обох мами — Катерини. Діти ніколи не знали своїх батьків: Вероніку до трьох років доглядала бабуся, Христину до року — дідусь. Обидві дівчинки народилися в один зимовий місяць, хоча й у різні дні, обидві вони... ВІЛ-інфіковані. Супутнє захворювання Христини — хвороба печінки, Вероніки — туберкульоз суглобів та кісток. Скільки шансів вони мали на те, щоб потрапити в сім’ю, знайти «свою» маму? Можете не вірити, але сьогодні їх цілує й пригортає до грудей саме вона — така довгоочікувана мама. Нагадаємо, що коли в 2007 році кількість дітей віком від 0 до 14 років з уперше встановленим діагнозом ВІЛ-інфекції сягала в Україні 3449 осіб, у 2008-му — 3649, то 2009-го ця цифра зросла вже до 3765 осіб, і, за словами експертів, вона ще збільшуватиметься. Чому? Лікування цього вірусу у нас стало доступним тільки з вересня 2004 року, тому й кількість позитивних дітей від 0 до 14 років, які перебувають на обліку в медичних закладах, обчислюється сьогодні в Україні не сотнями, а тисячами. І, повірте, далеко не в кожної дитини з цих 8793 (за даними 2009 року) є благополучна сім’я, соціально добрі тато і мама.
29-річна Антоніна, яка взяла опікунство над двома гарненькими і, на перший погляд, абсолютно здоровими дітьми, ще чотири роки тому навіть не могла припустити, що стане мамою двох ВІЛ-позитивних малят. Маючи свою фірму з продажу ексклюзивного одягу для немовлят, яскраві білборди на міських площах і особистого водія, Тоня до певного моменту нічого іншого не бажала. Але, чуючи, як «знамениті» мами дають розпорядження нянечкам, котрі цілодобово займаються вихованням їхніх дітей, бачачи, як марнують вони своє життя, — раптом зрозуміла, що не хоче бути схожою на них. «Професіоналізм скрізь доречний, але не тоді, коли він стає метою життя, — каже вона. — Раніше я й сама носила маски, намагалася відповідати своєму статусу. Але, приходячи додому, зачинялася в кімнаті й ридала. Була пустою всередині. Настав момент, коли я почала шукати Бога».
Антоніна була заміжня, але завагітніти через чоловікові проблеми з репродуктивним здоров’ям не могла. А взяти прийомних дітей чоловік не погоджувався. Настав момент, коли він просто пішов із сім’ї. Молода жінка залишилася сама, проте її бажання стати мамою не згасло. «Спочатку я дуже боялася відповідальності, — каже Антоніна, — але, щойно усвідомила, що це бажання дав мені Господь, зрозуміла — мені нічого боятися. Спочатку була впевнена: якщо Бог хоче, щоб я взяла дитину, Він сам приведе її до мене в дім. Але згодом зрозуміла: треба й самій для цього щось робити. Тому, дізнавшись в опікунській раді, які документи потрібні для оформлення опіки над дитиною, почала активно їх збирати. Був момент, коли я навіть уявляла, яку саме хочу дитину... Мене занесло дуже далеко. Та одного разу подумала:
«Я ж не меблі в будинок вибираю, а душу. Нехай прийде до мене той, кому я справді потрібна. І чи буде це немовля чи підліток, хлопчик чи дівчинка — мені однаково. Я прийму будь-кого».
«Таких дітей не треба боятися і тримати під кварцовою лампою»
Дивно, але саме в той момент, коли Тоня зрозуміла, що готова стати мамою для будь-кого, її знайомі забрали трирічну Вероніку з місцевого ринку, де вона разом зі своєю бабусею просила попоїсти. Вони вже були знайомі з цією дівчинкою — часто відвідували її наркозалежну маму. Але цього разу дитину їй не повернули. Вирішили, що вона буде з ними доти, поки вони не знайдуть їй люблячу сім’ю, нових тата і маму. П’ятого серпня 2009 року чотирирічна Вероніка переступила поріг Тониного будинку. І хоча історія з позбавленням її мами батьківських прав тривала ще півроку — так у ньому й залишилася.
Хоч Антонінині друзі кілька тижнів старанно відгодовували маленьку, вона продовжувала накидатися на їжу. Сиділа цілими годинами на кухні і їла-їла-їла. Але ще до того, як дівчинка потрапила в новий дім, Тоня, дізнавшись про її позитивний статус, завагалася. Чому? «Хоча я й була знайома з багатьма ВІЛ-інфікованими людьми, які жили абсолютно повноцінним життям, про саму інфекцію нічого не знала, — розповідає вона. — Тільки після розмови з цими людьми я зрозуміла: тому, хто хоче взяти ВІЛ-позитивну дитину, взагалі не слід переживати. Її хвороба нічим не відрізняється від інших захворювань, пов’язаних із довічним прийомом ліків, які в нашому випадку треба давати вранці та ввечері в один і той самий час. Таких дітей не треба боятися і тримати під кварцовою лампою. Єдине — якщо в дитячому садку або в школі ВІЛ-позитивна дитина пораниться, медсестра повинна надати їй — як, утім, і будь-якій іншій дитині — необхідну допомогу. ВІЛ-інфіковані діти нічим не гірші від інших дітей. Багато людей, окрім діагнозу, бояться і їхньої «спадковості». Але я й сама не благородної крові. У моїй родині теж були різні люди.
— Тоню, сьогодні вони вже ведуть ті персональні календарики, з допомогою яких формується прихильність до АРТ?
— По-перше, вони ще не в тому віці, а по-друге, я б не хотіла акцентувати їхню увагу на прийомі ліків. Мені хочеться зробити цей момент максимально непомітним.
— А старша дівчинка знає, що в неї є ця проблема?
— Поки що вона цього не розуміє, але, щойно підросте, я розповім їй. З перших днів у мене з дітьми дуже чесні стосунки. Коли я готуюся зробити черговий болісний укол, мені хочеться сказати: «Буде не боляче», але не можу. Тому кажу: «Буде боляче, однак треба потерпіти». Моє завдання — не дотягнути їх до 100 років, а зробити так, щоб вони були щасливими».
«А потім?», «А навіщо?», «А чому?»
Тільки-но я переступила поріг Тониної квартири, як п’ятирічна Вероніка, впевнено узявши мене за руку, відразу повела показувати дім. І я, чесно кажучи, навіть трохи розгубилася: вперше зустріла дитину, котра не чекала схвалення своєї мами. Христина поводилася скромніше: тихо всміхалася і лише зрідка намагалася доповнити неймовірно балакучу старшу сестру. Вероніка, як з’ясувалося, за характером лідер. Їй мало про щось просто розповісти, — їй треба ще й довести це. Її улюблені запитання: «А потім?», «А навіщо?», «А чому?». А ось Христину Тоня називає маленькою леді, — дівчинка дуже тиха і мрійлива. У неї, як гарно каже її мама, «серце слуги»: вона всім вірить і готова віддати останнє, лиш би комусь стало краще.
Коли я запитала Тоню, як вона ставиться до прописаного в законі України права «побачень» узятих під опіку дітей із їхніми рідними матерями, вона сказала, що буде цьому тільки рада: «Доки їхні мами живі — завжди є надія, що вони переглянуть своє життя. І якщо це трапиться, я не заважатиму їхнім новим стосункам». Слід сказати, що діти пережили у своєму житті страшні дні. Вероніка періодично згадує щось зі свого колишнього життя, — наприклад, як мама сварилася з бабусею, як поламала бабусі пальці тощо. Але Тоня намагається цих тем не розвивати, — досить і того, що дівчатка бачили це у своєму житті.
Як і на що вони живуть? За опіку та інвалідність дітей Тоня сьогодні отримує від держави фінансову допомогу, яка становить близько 1700 гривень на одну дитину. Крім того, їздить безплатно у громадських видах транспорту, має пільги на літаки та поїзди. «І вам, непрацюючій мамі, вистачає цих грошей?» — запитую я. «Так, — відповідає вона. — У мене багато друзів. Спочатку мені, як і будь-якій іншій людині, хотілося подбати про майбутнє. Але коли я зрозуміла: якщо Бог дає дітей, Він дає й на дітей, — допомога буквально посипалася на нас. Коли в мене була власна фірма, свій водій і зовсім інше життя, я стільки не мала. Я постійно була в кредитах і боргах. Буває, що в мене в кишені п’ять гривень, але я не хвилююся за завтра».
Таких унікальних людей і сімей в Україні не так уже й багато, але вони є. За даними департаменту з усиновлення і захисту прав дітей, якщо в 2008 році громадянами України було усиновлено 15 позитивних дітей, у 2009-му — 11, то за дев’ять місяців нинішнього року сім’ю знайшли вже 22 ВІЛ-інфіковані дитини. На жаль, аналогічної статистики з опіки та піклування над цією категорією дітей департамент не веде, а жаль: адже звичайна людина, що переймається «завтрашнім днем», ВІЛ-інфіковану дитину ніколи не візьме. Для цього кроку потрібні не тільки сили і терпіння, а й щось інше. Єдиним винятком тут можна вважати увагу Мінсім’ї до непересічної постаті настоятеля Банченського Свято-Вознесенського чоловічого монастиря Михайла Жара, під опікою і піклуванням якого перебуває 191 дитина, 48 з яких — ВІЛ-позитивні і ще частина — усиновлені.
Христина
Коли в Тоні з’явилася Вероніка, остання надія на те, що чоловік повернеться до неї, зникла. Але коли він побачив дівчинку, сталося диво: чоловік повернувся. Певний час усе було добре. Вероніка обожнювала свого тата, а він душі не чув у ній, — сім’я знову була разом. Влітку Тоні з малою треба було лягти на кілька днів у «Клініку для лікування дітей, хворих ВІЛ/СНІД» НДСЛ «Охматдит» для перевірки. Але з незрозумілих причин госпіталізація затягнулася спочатку на два тижні, потім на місяць, потім на два. Лікарів щось турбувало у стані дівчинки, а що саме, вони не казали.
Одного разу, коли Тоня вже думала, що не розуміє, заради чого все це й чому так відбувається, прийшов лікар і сказав: «Там привезли трирічну дівчинку. Будь ласка, догляньте за нею. І, якщо можна, перейдіть у її палату». Переступивши поріг сусідньої палати, Тоня побачила дитину, яка тремтіла від страху, а коли підійшла до неї, то почула тільки одне: «Мама!» Дивно, але коли Тоня зайшла забрати речі зі своєї палати й розповіла доньці, яка щойно прокинулася, про Христину, Вероніка, хоч до цього неймовірно ревнувала маму до інших дітей, раптом сказала: «Мам, давай її заберемо». Так почалася історія Христини.
Спочатку Тоня думала, що її почуття до малої — лише емоції. Але на четвертий день зрозуміла: піти з лікарні без цієї дитини вже не зможе. Знаючи позицію свого чоловіка щодо нових дітей, вона молилася тільки за одне: щоб серце чоловіка розтануло. Зрештою, Тоня вирішила чоловікові нічого не казати. Коли чоловік відвідував у клініці дружину та доньку, вони взяли в «Макдональдс» і трирічну Христину. І хоча в Тоні все переверталося всередині, нічого особливого про нову дитину вона не говорила.
…Через 10 хвилин після того, як подружжя розійшлося, у Тоні задзвонив телефон. Її чоловік сказав усього три фрази: «Я не можу. Стою біля метро. Давай заберемо Христину». Тоня ледь не випустила телефон із рук. Коли наступного дня чоловік приїхав до своєї сім’ї, Христина вже називала його татом. Тоня була щаслива й почала збирати документи. І хоча їй неодноразово довелося їздити в іншу область і там у кожному кабінеті щось доводити, пояснювати, вона погоджувалася надати кожен документ, який від неї вимагали. У певний момент їй знадобилося підтвердження чоловіка, що його дружина стане опікуном і другої дитини, але він... відмовився. Його батьки зіграли в цьому свою роль, переконавши сина в тому, що коли він підпише документ, дівчатка з часом усе в нього відсудять. Для Тоні це був удар, але ще більшим ударом стало те, що через кілька днів чоловік заговорив про розлучення.
«А що, хіба їм туди можна?»
Сьогодні Тоня і її чоловік узяли «тайм-аут». Вони ще не розлучені, однак живуть окремо. Антоніна попросила його розібратися в собі, ще раз усе добре обміркувати. Звісно, дівчатка запитують про нього, але мама так усе пояснює, що вони продовжують цінувати свого тата, хоча й готові до того, що він не повернеться. Поки що Тоня самостійно виховує двох чудових доньок, стежить за їхнім фізичним і душевним станом. Більше того, планує стати волонтером у «Клініці для лікування дітей, хворих на ВІЛ/СНІД» НДСЛ «Охматдит»: полежавши там, вона побачила, скільки людей заганяють себе в кут.
Зустрічаючи Тоню і її дивних дітей, сьогодні мало хто може бодай подумати, що обидві дівчинки ВІЛ-інфіковані. Цю таємницю їхня мама довіряє лише тим, хто, на її погляд, може адекватно сприйняти таку інформацію. Навіть не кожному лікарю вона це каже. Медичні картки дівчаток лежать у сейфі завполіклініки, і якщо треба буде оформляти їх у садок, завідуюча напише документ, який підтверджуватиме, що діти обстежуються в поліклініці. І це дуже важливо. Адже коли ще рік тому Тоня пішла в опікунську раду дізнатися про нюанси запису дітей у садок та школу, її запитали: «А що, хіба їм туди можна?». Тоді як у дитячому садку їй доводили, що вона просто зобов’язана повідомити всім про те, що діти позитивні.
Щоб висвітлити правомірність цих заяв, ми звернулися до юриста ВБО «Всеукраїнської мережі людей, що живуть з ВІЛ» Ірини Варшик: «Відповідно до статті 18 Закону України «Про запобігання захворюванню на синдром набутого імунодефіциту (СНІД) та соціальний захист населення», забороняється відмовляти ВІЛ-позитивній дитині у прийомі в дитсадок чи школу на підставі її статусу. Більше того, батьки такої дитини не зобов’язані повідомляти про її статус керівництву навчального закладу. Як людина, котра щодня захищає права ВІЛ-позитивних людей, я навіть не раджу батькам розкривати її статус. Чому? Немає гарантії, що ця інформація буде сприйнята адекватно. У мене в самої є однорічний син, і я б спокійно віддала його в групу з ВІЛ-позитивною дитиною. Багато тат і мам бояться: якщо ВІЛ-інфікована дитина поріже палець, її кров заразить їхніх дітей. Але це можливо лише в тому разі, якщо ВІЛ-негативна дитина з відкритою раною підійде до ВІЛ-позитивної дитини з аналогічною раною і прикладе свій поріз до її. Це нонсенс! Можливість цього практично дорівнює нулю! Вже понад два роки я працюю серед ВІЛ-позитивних, їм із ними із загального посуду, цілую в щоку тощо. І досі залишаюся ВІЛ-негативною».
Тут і тепер
Хтось може подумати, що історія Тоні — це казка чи бувальщина, хтось — запитати, наскільки дії цієї молодої жінки зважені, а емоції — адекватні. Наше завдання було не шукати на це відповідь, а показати, що поруч із нами є зовсім інші люди. Ті, які не думають, кого, коли і в якому порядку ховатимуть, а намагаються максимально повно жити теперішнім. ВІЛ-інфіковані дітки такі самі діти, як і всі інші, і їм потрібен не «здоровий глузд», а батьківська любов тут і тепер — сьогодні. Їхній позитивний статус лякає потенційних усиновителів і опікунів, котрі, як і більшість із нас, плекають плани на майбутнє, будують кар’єру, намагаються щось передбачати і вгадати, але не живуть днем сьогоднішнім. Тоні не притаманні ці стереотипи й кліше.