Тривалий час ми вважали, що СНІД бушує десь там, за державними кордонами, і навіть гадки не мали побачити його колись під нашими дверми. Потім думали, що хоч він і проник в Україну, однак є своєрідною карою за «погану поведінку», і також не особливо боялися за себе та своїх близьких, які ведуть «правильний» спосіб життя. Сьогодні пандемія вирвалася з «груп ризику», і СНІД прийшов у звичайні, іноді навіть патріархальні сім’ї, затягуючи у свої «обійми» ні в чому не винних людей: жінок, які ніколи не зраджували своїх чоловіків, їхніх дітей, яким робили переливання крові після тяжких травм, медиків.
На початок листопада минулого року в Україні було офіційно зареєстровано понад 60 тис. ВІЛ-інфікованих, 5857 з яких — діти. 191 дитина занедужала на СНІД, а 110 — померли від тяжкої інфекції. Проте реальна картина набагато жахливіша. Фахівці кажуть, що точні цифри, цілком імовірно, удесятеро перевищують офіційну статистику.
Це означає, що майже кожен сотий громадянин України — ВІЛ-інфікований. Тобто лихо поруч. Та чи готове суспільство адекватно сприйняти хворих співвітчизників? Чи готові українські сім’ї прийняти хворих на таку страшну хворобу родичів?
…Семирічна Світланка — перша дитина в Донецькій області, в якої виявили ВІЛ. До п’ятирічного віку вона лежала разом зі своєю мамою, також зараженою вірусом, у лікарні. Статус ВІЛ-інфікованої їй встановили у вісім місяців: найімовірніше, лікарі переглянули історію хвороби матері і зробили дитині тест на ВІЛ. У вісімнадцять місяців діагноз підтвердився, і дівчинка живе завдяки антиретровірусній терапії. Мама померла. Трохи пізніше помер батько: саме він уживав наркотики і заразив дружину, а через неї і свою ще ненароджену дочку. Всі родичі від дівчинки відмовилися, і лише один раз на місяць її відвідує бабуся, але вона дуже старенька і не може доглядати за внучкою.
Цю історію (як і всі наведені в цій статті) розповіли працівники Дитячого фонду ООН (ЮНІСЕФ) в Україні. Спільно з колегами з Державного інституту проблем сім’ї і молоді вони провели соціологічне дослідження, яке більш-менш точно відбило наше ставлення до ВІЛ-інфікованих співвітчизників.
«Якщо людина ВІЛ-інфікована, то її життя закінчилося», — вважає багато хто і на основі цього постулату будує свої стосунки з інфікованими родичами, співробітниками та пацієнтами (якщо говорити про медиків). Здебільшого така позиція пояснюється вельми неглибокою обізнаністю населення, у тому числі й медичного персоналу, з проблемою. Досі мало хто знає, що ВІЛ і СНІД — це не одне й те саме. Що від першого до другого може минути від п’яти до дванадцяти років — залежно від стану здоров’я людини. Що навіть після діагностування СНІДу людина з допомогою антиретровірусних препаратів може зберігати попередній спосіб життя, бути соціально активною і не загрожувати оточуючим (зрозуміло, не йдеться про сексуальні стосунки).
Невігластво породжує як надміру легковажне ставлення до інфекції, так і занадто обережне. Так, десять відсотків батьків та шість відсотків медперсоналу (!) щиро вважають, що протизаплідні таблетки ефективно захищають від ВІЛ. Проте на самих інфікованих найболючіше позначається ставлення медиків. Хоча лише шість відсотків опитаних не знають, що вірус не передається через спільний посуд, столові прибори, рушники та мило, багато хто боїться користуватися речами зараженого ВІЛ. Через страх зараження кожен п’ятий із персоналу і кожен десятий з батьків або опікунів не зміг би зробити ВІЛ-інфікованій дитині штучне дихання «рот у рот», близько 18% опитаних не змогли б обробити поранену ручку або ніжку такої дитини. При цьому «остракізму» піддаються не лише хворі, а й ті, в кого цей діагноз тільки підозрюється.
…У Марини виявили ВІЛ-інфекцію після переливання крові, яке лікарі мусили їй зробити через тяжку травму. Жінці тоді залишався всього місяць до пологів, і, хоч вона розуміла, що ризикує народити хвору дитину, переривати вагітність було вже пізно. Хвора її однорічна дівчинка чи ні, поки що сказати складно — остаточний діагноз буде поставлено лише, мінімум, у півторарічному віці. Але в дитячому садку дитині вже відмовили: завідуюча сказала, що із задоволенням візьме дівчинку, але не раніше, ніж страшний діагноз буде знято.
Багато хто просто не знає, що інфікована жінка може народити здорову дитину. Тоді як навіть природний рівень передачі інфекції (вертикальної трансмісії) становить 30—40%. Тобто якщо взагалі не вживати якихось заходів, то з десяти ВІЛ-інфікованих вагітних лише три-чотири передадуть вірус «у спадок». В Україні ж, завдяки цілеспрямованій політиці із запобігання вертикальній трансмісії, вдалося знизити цей природний рівень до 10%.
Під час вагітності всім майбутнім матерям пропонують зробити аналіз на ВІЛ. Якщо він позитивний, то за необхідності негайно починають проводити профілактичну антиретровірусну терапію — як до пологів, так і відразу після народження дитини. Існують і спеціальні схеми ведення пологів, вигодовування немовлят. До речі, про можливе інфікування дитини через грудне молоко хворої матері не знають 12% батьків і 13% (!) медперсоналу.
Саме незнання і страх диктують подальшу долю дітей, народжених ВІЛ-інфікованими матерями. Якщо така відмовляється від маляти, то його доля ще сумніша, ніж у звичайних «підкидьків». Ситуація з їх державним утриманням дуже далека від рівня, декларованого в законодавстві. Такі діти найчастіше живуть в інфекційних відділеннях лікарень, тому що звичайні дитячі будинки не готові їх прийняти — як морально, так і з погляду забезпечення необхідного медичного догляду. У результаті малята, як правило, відстають у розвитку, освіті (адже нянька або вихователь у штаті лікарні не передбачені), страждають від соціальної дезадаптації.
…Історія цієї палати в Сімферопольській інфекційній лікарні триває відтоді, як у Криму перша ВІЛ-інфікована жінка відмовилася від свого сина. Немовля потрапило до лікарні з розпливчастою припискою: нехай поки що побуде тут. До звичайного дитячого будинку його не брали — боялися. Сьогодні Юрі вже виповнилося сім років. Олі, яка приєдналася до нього згодом, — п’ять, Тані — чотири, Наталці та Сергійку — по року і три місяці. Найменший, Василько, ще лежить у ліжечку: старенькому металевому, в якому замість деяких прутиків, що випали, мотузочки — аби маля не викотилося. Від самого свого народження малюки бачили тільки лікарняні стіни і тому називали свою палату будинком, а молодшу медсестру Тетяну Мусаєву — мамою. Лише нещодавно їх перевели до республіканського Будинку дитини, в якому відкрито відділення для ВІЛ-інфікованих дітей. Звичайно, там їм буде краще: хоча б тому, що з малятами нарешті почнуть працювати педагоги, вони зможуть нормально розвиватися, навчатися.
Думки практиків, фахівців Міністерства охорони здоров’я і Міносвіти суперечливі. Перша — ВІЛ-інфіковані діти повинні відвідувати звичайні дитячі садочки та школи. І друга — потрібні спеціалізовані дитячі установи. Частка істини є в обох. З одного боку, діти повинні учитися жити в суспільстві, мати такі самі можливості для освіти та розвитку, як і їхні однолітки. З іншого — існує певна небезпека і для хворих дітей, і для здорових. Зрозуміло, що ні через шкіру, ні навіть через слину ВІЛ не підхопиш. А якщо хворе маля вкусило здорового? Або вони одне одного подряпали до крові?
Водночас діти з ВІЛ чутливіші до інфекцій, тому для них потрібні особливі методи загартовування, спілкування з тваринами (медики не рекомендують їм гладити кішок та собак), організації навчального процесу (вони швидше втомлюються), не кажучи вже про тонкощі надання медичної допомоги при різноманітних травмах та захворюваннях. У медичних закладах у цьому сенсі трохи простіше. Щоб убезпечити працівників і водночас зберегти толерантність до хворих, Міністерство охорони здоров’я видало інструкції, згідно з якими медики зобов’язані абсолютно до всіх пацієнтів ставитися як до потенційно інфікованих. Тобто додержуватися специфічних запобіжних заходів абсолютно до кожного, хто прийшов на прийом.
Про аналогічні інструкції Міністерства освіти поки що нічого не чутно. Тому в школах та садках ситуація складніша. Навченого персоналу практично немає, індивідуального підходу до кожної дитини наші педагоги ще не виробили, та й бояться там таких дітей. У результаті або малюки змушені сидіти вдома, або батьки мають приховувати стан здоров’я дитини, і, по суті, такі діти обманом «проникають» у школи та дитячі садки. Тому останнім часом почали створюватися спеціалізовані будинки дитини (Донецький регіон) і групи (Київ, Одеса, Сімферополь та інші).
Ініціативу підтримують і в суспільстві. Кожен п’ятий з опитаних батьків і кожен третій з опитаного персоналу вважають, що ВІЛ-інфіковані діти не можуть відвідувати звичайні дитячі заклади. 43% персоналу і 26% батьків — прихильники спеціалізованих дитячих садків та класів шкіл, у яких здатні забезпечити необхідний медичний догляд. А 42% батьків і 39% персоналу зазначили, що ізолювання інфікованих дітей від однолітків доцільне через наявну дискримінацію з боку останніх. І хоча багато правозахисників називають дискримінацією саме створення спецустанов, найімовірніше, у нашій країні найбільш оптимальним є саме такий варіант.
Втім, державна політика щодо ВІЛ/СНІДу спрямована не лише на запобігання поширенню епідемії серед дітей, підлітків та молоді, а й на захист і забезпечення їхніх прав. Одним з основних завдань є саме недопущення обмеження прав та свобод ВІЛ-інфікованих громадян, гарантування додаткових прав, захист осіб, які у зв’язку з виконанням фахових обов’язків перебувають у групі ризику.
Україна зобов’язалася в нормах законодавства гарантувати і забезпечувати в рівному обсязі права всім дітям, у тому числі й ВІЛ-інфікованим: на повноцінний фізичний і психічний розвиток, освіту, медичне обслуговування, збереження своєї індивідуальності тощо. Крім загальних прав та свобод, такі діти мають право на компенсацію шкоди, пов’язаної з обмеженням їхніх прав через поширення інформації про їхнє здоров’я, на ізольовану житлоплощу, безплатне забезпечення ліками і безплатний проїзд до місця лікування й назад — за рахунок медустанови, яка видала направлення на лікування.
Додаткові права є і в батьків або опікунів ВІЛ-інфікованих дітей. Вони можуть разом із дитиною до 14 років перебувати в стаціонарі — з повною оплатою лікарняного, у разі звільнення з роботи для догляду за такою дитиною до 16-річного віку зберігати безперервний виробничий стаж, а також право на щорічну відпустку. До того ж ВІЛ-інфікованим дітям до 16 років призначається щомісячна державна допомога, що становить сьогодні 34 гривні. Правда, далеко не всі знають про можливість одержувати таку допомогу, 22% батьків або опікунів заявили, що не одержують допомогу.
Та хоч би які хороші були закони, вплинути на систему виховання дітей і стосунки в сім’ї вони не можуть. Три відсотки батьків або опікунів і 7% персоналу виступають за ізоляцію таких дітей від однолітків. І хоча більшість опитаних не вважають психіку ВІЛ-інфікованих дітей особливою, на думку багатьох (кожного сьомого), їх виховання має відрізнятися від виховання здорових. Приміром, вони впевнені, що таку дитину не можна карати, сварити, залучати до домашньої праці, а також дозволяти гратися в рухливі ігри. Малюка, усвідомлено чи ні, позбавляють майбутнього. «Не слід приділяти особливої уваги інтересам і здібностям ВІЛ-інфікованої дитини, вибору майбутньої професії, та й у принципі немає сенсу думати про віддалені перспективи», — переконані багато батьків і персонал. Та й узагалі, питання майбутнього дитини, яка живе з ВІЛ, виявилося для них цілком несподіваним.
— Для мене тяжким ударом став той факт, що Надійці (їй майже чотири роки) поставили діагноз ВІЛ-інфікованої, — розповідає молода жінка, яка живе з ВІЛ. — До року вона багато хворіла, гірше ставало й мені, і коли б не мама, то не знаю, як би ми з усім упоралися. Хоча і мама спочатку дуже боялася мене та своєї крихітної внучки. Пила з окремої чашки, мила руки «Білизною» після того, як брала наші речі, іграшки або торкалася нас самих. Але ми вчилися жити разом. Мамі потрібно було дізнатися більше про цю хворобу, і вона потроху змінювалася. Я дуже сподіваюся, що колись вона зрозуміє: ВІЛ-інфекція — не наша ганебна таємниця, а така сама хвороба, як, приміром, діабет або лейкемія.
Я звикла до маминих зауважень: «Не треба, щоб до нас додому ходили інші діти!», «Не треба, щоб Надя гралася з ними у дворі». Я не реагую на них, тільки в грудях щось завмирає. Найтяжче бачити, як люди навіть не намагаються приховати огиду до моєї дочки. У поліклініку повідомили, що в нас ВІЛ, і тепер нас оминають, як прокажених. На прийом — ми останні, додому лікаря викликати — проблема. Вона приходить, але Надю не тільки не слухає — не просить навіть роздягти. Поцікавиться: «Що у вас, які симптоми?», а потім обов’язково скаже: «Ну, у вас же ВІЛ!», і йде. Я вже сама навчилася її лікувати, якщо застудиться, а коли щось серйозне, йду в інфекційну лікарню. Там хоч не шарахаються. У дитячий садок також брати не хочуть, кажуть, немає всіх щеплень. А я ж розумію, що причини інші.
Ось я дивлюся на свою дочку, на свою сонячну, радісну і розумну дитину. Вона любить танцювати, співати, читати вірші й казки. Я дивлюся на неї і забуваю, що вона хвора. Чому про це не хочуть забути інші? Ні, ми з Надійкою не збираємося помирати. З’являються нові ліки, вчені шукають нові методи боротьби з вірусом. Хочеться вірити, що й люди змінять своє ставлення до ВІЛ-інфікованих.