Сьогодні їй чотирнадцять. Зовні це дуже тендітна і вразлива дівчинка, але чотири роки страждань і мужньо пережитих випробувань засвідчили, що в цій дитині живе справжній боєць. Ця історія розпочалася восени 2005 року, коли абсолютно здорова десятирічна кримчанка Марина Кончаковська не змогла подолати звичних 400 метрів до школи і зі словами «мамо, я не можу», присіла на асфальт. Жодних скарг у дівчинки не було. Тільки слабкість, відчуття повної втрати сил. Минув місяць, але нічого не змінилося. В жовтні мама запанікувала. У своїй сільській лікарні вони здали аналіз крові на гемоглобін. Виявилося — 49 одиниць, тоді як норма 120. Вже наступного дня Світлана з Мариною сіли в електричку і без направлення поїхали в сімферопольську лікарню, відділення онкогематології. Але, перш ніж дівчинці — вже в Києві — зуміли поставити правильний діагноз: рак шлунка, — минули довгих вісім місяців...
У рамках Міжнародного дня захисту онкохворих дітей, який відзначався в середині лютого, благодійний фонд «Розвиток України» організував майстер-клас для представників ЗМІ, які пишуть про дитячу онкогематологію. Його метою, з одного боку, було дати можливість батькам розповісти про те, як уперше дізналися, що в їхньої дитини рак, і з якими проблемами зіштовхнулися за період діагностики та лікування. А з іншого — почути коментарі працівників Національного інституту раку, Центру дитячої гематології та трансплантації кісткового мозку НДСЛ «Охматдит», медичних психологів, котрі як ніхто інший знають про випробування, яких доводиться зазнати як рідним, так і самим маленьким пацієнтам.
Попри те, що дитяча онкологія в Україні має безліч невирішених питань, від відсутності вкрай необхідного для ефективного проведення променевої терапії лінійного прискорювача до проблем із підтримкою крові або її елементами, в цьому матеріалі ми вирішили не так акцентувати на соціально-медичних проблемах, як розповісти про сім’ї хворих на рак дітей. Адже тільки завдяки щохвилинній (у повному сенсі цього слова) підтримці найближчих серцю маленької людини людей її відчайдушний опір хворобі стає по-справжньому дієвим. Ніхто інший так не знає психоемоційних особливостей дитини, котра потрапила в онкологію, як її мама чи тато, не зможе так тонко відстежити зміни, які за місяці лікування відбуваються у свідомості підлітка чи малюка. Багато батьків, дізнавшись про діагноз своєї дитини, не наважуються розповісти їй всю правду або постійно відкладають цю тяжку розмову. Але, за словами онкологів, чим раніше дитина дізнається про свою хворобу, тим краще для неї: вона вже не стане свідомо накопичувати всілякі комплекси й страхи. Адже часто хвороба асоціюється у дітей із покаранням за погані вчинки, які вони скоїли в минулому. Ще кілька десятків років тому такі діагнози зберігали від дітей у таємниці, але сучасні дослідження в галузі дитячої онкології свідчать, що практично всі підлітки і більшість малюків знають про серйозність своєї хвороби, навіть якщо їхні рідні та медперсонал намагаються не виходити за рамки легенди про тимчасове нездужання. Вони читають свій діагноз у батьківських очах. Вдалого чи невдалого моменту для розмови немає. Інколи весь перебіг подальшого лікування залежить від того, наскільки мама, тато чи інша емоційно близька дитині людина зуміє себе правильно підготувати до діалогу.
«А яке обстеження буде сьогодні?»
В Україні щороку захворюють на рак 11—12 дітей на 100 тисяч населення дитячого віку, причому половина гине. Близько 23% їх помирають протягом першого року. В Європі частота захворювань становить 13—15 випадків на 100 тисяч дітей. На превеликий жаль, така різниця цифр щодо дитячої онкології в нашій державі пов’язана з... недосконалою системою підрахунку і низькою онкологічною настороженістю педіатрів та інших лікарів. За словами Лариси Лавренюк, керівника київського благодійного фонду допомоги онкохворим дітям «Краб» (//www.krab.org.ua), створеного батьками, чиї діти лікувалися у відділенні дитячої онкології Національного інституту раку, багато дітей, котрі потребують допомоги, отримують її занадто пізно, тому що в місцевих лікарнях лікарі до останнього не ставлять діагноз «рак». І річ тут не лише в труднощах діагностики у зв’язку з тим, що пухлини мають різні «маски», а й у відсутності спеціальних знань із дитячих онкозахворювань у більшості дитячих лікарів. Зазвичай, перш ніж дитина потрапляє в дитячу онкологію, у нас її місяцями лікують від інших хвороб. Тоді як правильно і вчасно поставлений діагноз — це вже половина успішного лікування. Але досі виходить так, що за наявними в батьків знімками та аналізами, зробленими у районних і обласних лікарнях, дитячі онкологи буквально читають діагноз. Історія Марини Кончаковської — не виняток. У сімферопольській лікарні їй протягом восьми місяців лікували то глибоку залізодефіцитну анемію, то гастрит. На майстер-класі з дитячої онкогематології її мама розповідала, як вона днями ходила вслід за лікарями із запитанням: «А яке обстеження буде сьогодні?» Тижнями вони здавали аналізи, робили повторні обстеження, піднімали гемоглобін, що постійно падав. Так тривало по травень 2006 року. У червні, перебуваючи вже вдома, Марина пішла здавати кров і потрапила до реанімації. Добу її відкачували в сільській лікарні. Мамі запропонували знову відвезти дочку до Сімферополя, але вона відмовилася, сказавши, що цього разу повезе дитину в «Охматдит». Коли вони приїхали до Києва, йти самостійно дівчинка вже не могла (як потім з’ясувалося, гемоглобін був 31). Весь день вони проходили обстеження, в результаті якого у Марини було виявлено пухлину шлунка, з котрою її направили в Національний інститут раку. Керівник відділення дитячої онкології Григорій Климнюк, ледь глянувши на привезені знімки, сказав: «Потрібна термінова операція». Тривала вона чотири години. Дівчинці видалили 2/3 шлунка і призначили шість курсів хіміотерапії. Ангіолейоміосаркома пілоричного відділення шлунка. Рак.
«Я від Марини нічого не приховувала, — ділиться Світлана Кончаковська. — Коли виявили пухлину, я сказала їй про необхідність термінової операції. У відділення намагалася ходити так, як виглядаю тепер, — із зачіскою і з макіяжем. Я підводилася і — чи спала, чи не спала — хутко чепурилася, щоб дитина бачила мій настрій. Якщо Марина помічала, що я не у формі, відразу ж запитувала: «Мамо, зі мною що, зле?» У неї не було й немає жодних табу з приводу її діагнозу, вона може поставити лікарю будь-яке запитання... Ми спілкуємося з 16-річною дівчинкою, в якої ампутована ніжка. Вона телефонує Марині й запитує: «Ну, як там наші?», а моя Маринка не знає, що їй сказати, бо мама цієї дівчинки приховує від неї, що з 40 «наших» живими залишилося тільки близько десяти осіб. Але я кажу своїй дитині правду. Часом, щоб боротися, потрібно бути жорсткою. Інколи ми думаємо: «Ой, ці лікарі такі жорстокі!», але вони не жорстокі, просто так слід чинити, щоб мати сили працювати далі. Дуже важливо, аби між сім’єю й медперсоналом з’явилося те відчуття ліктя, завдяки якому можна працювати командою».
«Ви не самотні»...
Що треба знати, якщо дитина захворює на лейкоз або злоякісну пухлину? Що таке стандартні медичні аналізи та процедури? Як діти різного віку розуміють свою хворобу? Через перехресний вогонь цих запитань проходить кожна сім’я, у якій у дитини діагностується рак. Тому такі видання, як книжка «Вы не одиноки», що розповсюджується на території України фондом «Краб», і цінуються батьками, котрі потребують онкогематологічних знань. Щоб зрозуміти, в якому стані перебувають ці родини, скажемо, що автори книжки радять кожну відповідь лікаря записувати у блокнот, а на консультації, коли є така змога, приходити з чоловіком/дружиною або іншим близьким родичем, щоб краще запам’ятати всі настанови лікаря. Але схожих видань в Україні одиниці. За великим рахунком, усі родини з онкохворою дитиною мусять самостійно торувати собі шлях до інформації про дитячий рак. Інколи, щоб дізнатися прогнози і зрозуміти методики, вони починають читати літературу про перебіг раку в дорослих людей, не знаючи, що дитяча онкологія мало схожа на онкозахворювання дорослих. У світі вважається, що 70% хворих дітей мають усі шанси одужати. Українці теж у це вірять, тому й продають свої будинки-квартири, килими-машини, щоб урятувати дитину. Окрім того, українським сім’ям із хворими дітьми дуже бракує юридичних знань: 90% мам-тат, бабусь-дідусів змушені залишати роботу, бо не знають, як правильно узгодити робочий день і хворобу дитини, особливо якщо їй від 14 до 18 років.
Відповідно до нашого законодавства, на лікарняний мають право лише батьки дітей віком до 14 років, а що робити тим, у кого п’ятнадцятирічна або шістнадцятирічна дитина лежить із діагнозом «рак», — незрозуміло. Хоча, відповідно до цієї ж таки букви закону, всі діти з таким діагнозом відразу стають інвалідами дитинства. Тобто, з одного боку, держава дає дитині статус інваліда, а з іншого — по досягненні нею 14-річного віку відмовляє мамі або татові в лікарняному листі. Є над чим поміркувати?
Найбільшою проблемою на сьогодні, за словами головного позаштатного спеціаліста МОЗ України з питань дитячої гематології, завідувача Центру дитячої гематології і трансплантації кісткового мозку НДСЛ «Охматдит» Світлани Донської, є «...не проблема філософії, а питання забезпечення зарплатами. Доти, доки медична сестра матиме зарплату 800 гривень, яку нелюдськими зусиллями вдається збільшити до двох ставок на місяць, ми не зможемо гарантовано забезпечувати увагою всіх дітей, котрих слід пролікувати. Дітям цілодобово потрібно переставляти флакони, але медсестра фізично не встигає перебігати від крапельниці до крапельниці. Попрацювавши так півроку, вона набуває навичок, із якими будь-яка приватна клініка забирає її з руками й ногами. Мотивація має бути не лише філософською, а й матеріальною». Нагадаємо, що до початку реалізації в Україні державної програми «Дитяча онкологія», розрахованої на 2006—2010 роки, в нашій країні видужувало щонайбільше 40% із усіх онкохворих дітей. «Я підрахував, — каже керівник відділення дитячої онкології Національного інституту раку Григорій Климнюк, — що якби ми приймали стільки пацієнтів, скільки нам дозволяв бюджет інституту у 2000-ні, то ми могли б прийняти лише двох дітей за рік. Ми були на межі. Тоді діти виживали лише за рахунок благодійних коштів із Німеччини. Сьогодні краще. Хоч і тепер у нашому відділенні на 40 місць, яке вважається провідним, удвічі менше людей, ніж потрібно за штатом. Якщо в західних клініках такого роду відділення має одну медичну сестру на чотири-п’ять осіб, то в нас на 40 чоловік на ніч залишається тільки одна медсестра. Можна зрозуміти, що швидкість реагування й оцінка того, що відбувається з дитиною, у такому разі трохи інші».
Великі й маленькі безсрібники
У дитяче відділення Національного інституту раку потрапляють діти різного віку — від кількох місяців до 18 років. Кожна з них має свій діагноз, свій набір «люблю—не люблю», свій характер і свої терміни лікування, але всі вони передусім є дітьми, у кожній із яких живе велика віра в диво. Звісно, складно радіти, коли ти важиш 30 кілограмів і тобі годину по годині вливають три літри рідини у вену, або коли після хіміотерапії, що, фактично, вбила весь імунітет, ти мусиш тижнями «їсти» антибіотики, різні антивірусні і протигрибкові препарати. Але навіть у такому стані потрібно намагатися утримувати позитивний настрій. Для одних дітей кращою допомогою у скрутні хвилини слугує увага близьких, для інших — спілкування з дітьми, котрі вже пережили все це, для третіх — розмова з панотцем і долучення до таїнств церкви, для четвертих — час, проведений із волонтерами.
Роль останніх у житті дитячого відділення Національного інституту раку важко переоцінити. Коли чуєш узагальнююче слово «волонтери», то якось не замислюєшся, наскільки сильними і співчуваючими мають бути ці люди. Здається, волонтером у цьому лікувальному закладі може втриматися лише «людина-скеля», іншу просто знесе лавиною дитячих доль. Але, як з’ясувалося, безсрібники бувають дуже різними. Під час майстер-класу Світлана Кончаковська розповіла, що до її тоді ще 11-річної доньки, з благословення настоятеля лікарняного храму безсрібників Косми і Даміана Римських отця Євгена, навідувався... 13-річний хлопчик Микита. Він приносив Марині різні смакоти, дарував іграшки і проводив із нею багато часу. Його батьки півроку не могли зрозуміти, де син пропадає після уроків і чому так швидко тануть його гроші на кишенькові витрати. А коли нарешті дізналися, вирішили самі познайомитися з дівчинкою. Тепер, за словами Світлани, коли вони раз на три місяці приїжджають на обстеження до Києва, то зупиняються в цієї родини.
Нехай не здасться дивним, але в житті сімей із онкохворими дітьми бувають такі ситуації, коли потрібна велика мужність, щоб просто прийняти допомогу з простягнутої руки. Маринина мама під час майстер-класу озвучила один стислий, але дуже яскравий епізод, пов’язаний із пошуком коштів на лікування її доньки. Після того, як вона розмістила прохання допомоги на сайті donor.org.ua, їй серед інших людей зателефонувала дівчина-інвалід і сказала: «Я можу дати вам 20 гривень. Приїдете?» Ситуації бувають дуже різні. Батькам із онкохворою дитиною морально треба бути готовими до всього. Головне — пам’ятати, що великі і маленькі безсрібники є і що вони якимось дивним чином завжди виявляються поруч із тими, кому потрібна їхня чиста і світла підтримка.
«Коли я виписалася, то сказала мамі, що хочу назад в онкологію, бо там мої друзі...»
Психологічний супровід родин, дітей і лікарів покликані здійснювати медичні психологи, причому їхня допомога має бути системною — починаючи з реабілітації батьків після встановлення діагнозу дитини і закінчуючи, якщо результат лікування — успішний, адаптацією дитини до нових форм життя. На жаль, на загальнодержавному рівні спеціально розроблених методик на цю тему в нас немає. Вся інформація береться з Інтернету. Сьогодні тільки на базі дитячого відділення Національного інституту раку працює єдина в нашій державі соціально-психологічна служба допомоги сім’ям із онкохворими дітьми, організаторами й ініціаторами якої стали благодійний фонд «Запорука» та італійський фонд Soleterre. У рамках цього проекту психологи розробили програму соціально-психологічної адаптації онкохворих дітей та їхніх сімей, до якої входять щоденні медитації й візуалізації з установкою на мобілізацію імунної системи, під час яких малюки і підлітки уявляють лімфоцити, лейкоцити у вигляді вигадливих тварин, лицарів тощо, котрі борються з раковими клітинами. Блок арт-терапії й ігрової терапії складається з малювання, ліплення, вирізання та іншої творчої праці, спрямованої на те, щоб звести до мінімуму негативний вплив лікарняних умов і допомогти дітям пройти всі етапи лікування з мінімальними емоційними втратами. Дихальні вправи та тілесно-орієнтована психотерапія, що також входять у програму реабілітації, покликані знизити інтенсивність больових відчуттів дитини і зменшити стандартну для її лікування дозу знеболювальних препаратів. Останній і, напевно, найбільш психологічно складний блок цієї комплексної програми — індивідуальне консультування батьків, а також проведення батьківських зустрічей. Звісно, два психологи, які працюють сьогодні у стаціонарі, не можуть охопити роботу з усіма сім’ями. Тому вже сьогодні керівники інституту замислюються над підготовкою таких психологів-волонтерів, які б могли працювати і арттерапевтами, і консультантами у стаціонарі дитячої онкології.
На жаль, більшість батьків онкохворих дітей, повертаючись додому, залишаються сам на сам із проблемою. Ніхто не хоче знати, що це сім’ї, з яких ідуть батьки, у яких матері втрачають роботу. Це сім’ї, ритм життя яких повністю залежить від стану хворої дитини. «Мені було дуже страшно їхати, — каже Маринина мама. — Я запитувала себе, хто мені там допоможе? Село. Навколо — нікого. У моєму випадку дуже допомогла віра».
За місяці лікування в онкологічному відділенні не лише дорослі, а й сама дитина дуже змінюється. Вона знаходить і втрачає друзів, перед її очима проходять десятки маленьких життів. Може, саме тому всі відзначають той особливий погляд, яким дивляться на світ онкохворі діти. Незалежно від свого віку, всі вони раптом стають дорослими. Водночас кожен із цих маленьких бійців не перестає залишатися дитиною, а отже — так само сильно, як і до хвороби, вірить у диво, до чогось прагне і росте. «Доки я лікувалася, — розповідає Маринка, — хотіла стати хірургом-онкологом, та, оскільки потрібно практикуватися на трупах і жабах, мені це не підійшло. До того ж, якщо пацієнт помре у мене на столі, я каратимусь усе життя. Тепер хочу стати телеведучою, щоб мене всі бачили. На жаль, найкращих друзів уже немає — вони померли. Коли я виписалася, то сказала мамі, що хочу назад в онкологію, бо там мої друзі. Мама мені дуже допомагає. Це людина, котра постійно зі мною. Як мама сказала — так і буде. Колись під час хіміотерапії мені стало зле, температура підскочила до 40, і я кажу: «Мамо, може відключити?» А якщо хімію відключити, потім доведеться починати спочатку. І мама мені каже: «Що, їдемо додому вмирати?» Я сказала: «Ні, крапаємося далі». Мама мені все каже прямо.
Вдома я перебуваю на домашньому навчанні, бо через кожних півгодини-годину мені потрібно їсти, щоб я не була голодною. Тим більше в школі багато дітей хворіють, і якщо хтось десь просто чхне — я відразу ж занедужаю. Звісно, інколи мені хочеться піти до школи поспілкуватися, але тепер моїм однокласникам цікавіше сходити на дискотеку, позустрічатися, а в мене інші уявлення про життя. Вони можуть скривдити людину, а я знаю, як тяжко буває, коли хворий. До того ж дехто боїться, що я їх заражу, хоча Григорій Іванович казав, що це неможливо... Мій розпорядок такий: я прокидаюся, а потім у мене починаються уроки. Мені спеціально зробили так, щоб я могла відпочити. Після навчального дня у мене або хор у музичній школі, або гітара, або сольфеджіо. В неділю я йду в церкву. У Києві дуже добре допомагало братство Іони Київського — це Іонинський монастир у ботанічному саду. Отець Іона дуже хороший».
Ми не завершуватимемо статтю гарним епілогом. Краще від усього серця подякуємо всім, хто по-різному бореться за життя кожної дитини. Може, такі майстер-класи, на яких не бояться виступати сім’ї з онкохворими дітьми, допоможуть зняти з теми дитячої онкології табу, адже рак — не вирок, це лише діагноз.