Як ми поводимось, коли в когось із наших знайомих чи навіть досить близьких друзів дитина захворіла на рак? Звичайно, кожен із нас знає, що варто їм тільки попросити, як ми зробимо все, від нас залежне. І ми сидимо й чекаємо, коли нас покличуть і попросять. Тому що це, виявляється, дуже важко — піти до них або бодай зателефонувати. Бо «хто знає, у якому вони тепер стані». І поки здоровий глузд підказує, що саме в такому стані вони саме й потребують підтримки й допомоги, міркування про власний душевний комфорт не підпускає до телефону.
«Ваша допомога — це реально врятоване дитяче життя». Напевно, мало хто з нас може удостоїтися таких слів на свою адресу. Тим більше, якщо ми не медики й не пожежники. Люди, які зібралися в залі київського Будинку вчителя, мали повне право сприйняти ці слова головного дитячого онколога України Григорія Климнюка як належне. Вони представляли волонтерські організації, які допомагають дітям з онкологічними захворюваннями та їхнім сім’ям, і зібралися тут з ініціативи Добродійної асоціації Solettere.
Така зустріч стала можливою й, напевно, що назрілою у зв’язку з появою й зростанням волонтерських організацій. Це було зазначено у виступах гостей і учасників семінару. Як і співзвучні зростанню руху позитивні зрушення в суспільстві — останнім часом проблема дитячої онкології дедалі частіше потрапляє в поле зору українських громадян переважно завдяки зусиллям недержавних організацій. Ми починаємо розуміти, що дитину, хвору на рак, можна врятувати, і це саме та мета, навколо якої можна й треба об’єднати свої зусилля. І коли чесно, всіх скептиків, які сумніваються в потребі «третього сектора», які тикають пальчиками в бюрократичні гіганти, що проїдають величезні «добродійні» бюджети, я б дуже хотіла познайомити з цими людьми і з тим, що вони роблять.
Батькам, які почули, що їхня дитина хвора на рак, особливо спочатку важко орієнтуватися в ситуації. Вони не знають, де брати ліки, коли їх немає. Де знайти донора, чия підтримка майже завжди потрібна під час хіміотерапії. Дуже скоро (якщо не відразу) виникають фінансові труднощі, оскільки лікувати онкологічні захворювання — це дуже й дуже дорого. Нерідко невдовзі (якщо не відразу) йдеться про те, що допомогти дитині в Україні не можуть, а виходить, треба шукати закордонну клініку і кошти її оплатити. Але, мабуть, найважливіше: батьки, які потрапили раптово в цю ситуацію, перебувають у стані шоку й не завжди в змозі мислити тверезо. У цей момент може розпастися сім’я, батьки можуть кинутися до «цілителів», можуть просто опустити руки, впасти в депресію, повіривши, що це вирок, а не діагноз. Далеко не кожен спроможний у цей момент мобілізуватися й розпочати боротьбу за життя своєї дитини з самого початку, з найпершої хвилини, коли шанси ще дуже високі.
Але, на щастя, поруч трапляються люди, котрі допомагають розв’язувати проблеми, які навалилися на плечі батьків — пошук ліків, клінік, донорів і грошей, — у міру їх появи. А ці проблеми накопичуються постійно протягом довгого, дуже довгого процесу лікування. Згодом це стає способом життя, лікарня — домом, друзів, які «відпали», заміняють сусіди по відділенню. А потреба в допомозі видозмінюється, проте не зникає.
Людям, які з різних міркувань вирішили допомогти дітям і їхнім батькам, доводиться займатися найрізноманітнішими справами. Пошук матеріальної допомоги забирає багато сил і часу, але це далеко не все. Дитина, яка потрапила до онкологічного відділення, зіштовхується з речами, з якими не зіштовхується абсолютна більшість її ровесників. Вона відчуває сильний біль, переживає важке лікування, бачить, як помирають інші діти — у лікарні цього не сховаєш — і розуміє, що це й її можлива доля. Але поки вона живе, вона залишається дитиною — вона хоче грати, вчитися, спілкуватися, осягати світ. І готуватися до запитання, яке постане рано чи пізно: як жити далі, коли я вже ніколи не буду таким, як усі? А що робити, коли мама, дізнавшись про ціни на призначені ліки, вирішила припинити лікування, фактично підписавши дитині вирок? Чи вона просто втомилася. Чи в неї вдома ще троє дітей, із якими вона вже скоро рік як не бачиться, а чоловік — тю-тю? Має ж хтось її вмовляти, переконувати, лаяти — залежно від того, що більш вплине. А перед цим не спати ночей, роздумуючи, чи маєш ти на це право. Або, навпаки, підтримати маму в рішенні забрати дитину додому й дати їй спокійно померти. Як узагалі це робити — підтримувати батьків помираючої дитини? І ще одне питання — можливо, найголовніше, — як самому продовжувати жити, працювати, зберігати душевні сили для власної сім’ї? І це при тому, що постійно доводиться переборювати якісь, на перший погляд, цілком уже надумані перешкоди — підозри батьків, котрі ніяк не второпають, що ти це «за просто так» робиш, лікарів, котрі не можуть повірити, що ти їхній союзник, а не шпигун...
У цій роботі є менш і більш «травматичні» ніші. Можна допомагати пацієнтам хоспісів. Можна опікати одну дитину від початку до кінця. А можна збирати матеріальну допомогу на потреби онковідділень, забезпечувати інформаційну підтримку, координувати діяльність волонтерів із клінікою, займатися з дітьми математикою або грати в шашки, можна просто напекти гору млинців і привезти в лікарню, де всі зголодніли за домашньою їжею. Будь-яка допомога буде потрібна.
У розвинених країнах це питання вирішено інституційно. Медичну частину цілком забезпечує медустанова, фінансову — страхові компанії й/або соціальні служби, соціально-психологічну підтримку здійснюють спеціально підготовлені соціальні працівники. У нашій країні з фаховими соціальними працівникам поки що «не склалося». Але й проблеми, які доводиться розв’язувати нашим волонтерам, не входять до переліку дисциплін, рекомендованих для відповідних факультетів. Коло цих проблем містить у собі все — починаючи з матеріально-технічного забезпечення українських лікарень і закінчуючи соціальною адаптацією після виписки з онковідділень.
Найчастіше українські волонтерські організації засновані батьками пацієнтів онкологічних відділень — колишніх і нинішніх. Їм не з чуток відомі всі проблеми тих, хто потрапив у цю ситуацію. Так само як і проблеми цілої медичної галузі, заручниками яких стали їхні діти. Але навколо них збираються не тільки люди, котрі відчули це на собі. До них приєднуються просто небайдужі, готові поділяти свої сили й час із тими, кому потрібна допомога. Вони не кидаються у вогонь. Не одержують грамот від ТРВОДу. Це просто Сашки, Наталки, Іри, Жені, котрі щодня у вільний від роботи час рятують дитяче життя.