Саме слово "паліатив" для нашої країни досить нове. І не тільки для обивателя. Його часто не чули навіть лікарі. А вже розібратися зі смислами, котрі його наповнюють, - завдання практично непосильне.
Поки що найбільшим досягненням залишається те, що в цей бік стали дивитися, а цю тему - обговорювати. Решта ж наразі просувається дрібненькими крочками і з великим опором.
Один із начальників від медицини недавно, відвідуючи щойно відкрите паліативне відділення в одній із лікарень, поцікавився, чому немає виїзної бригади. Її немає, бо працювати нікому. Немає лікарів, які хотіли б узятися ще й за виїзди додому до важких пацієнтів.
- Чому? - щиро здивувалося медичне начальство. - Ніхто з терапевтів не хоче ще півставочки заробити?
Це чудово демонструє, наскільки люди, котрі приймають рішення, далекі від реальності…
Лікар паліативної допомоги - це не "терапевт на півставочки", і навіть не терапевт на повну. Це окрема спеціальність, якої в нас повноцінно не навчають. У жодному медичному виші в Україні немає такої спеціалізації. На багато сотень паліативних відділень, відкритих по всій країні, немає жодного лікаря такої спеціалізації. Ті, кому це цікаво, приходять у паліатив із різних спеціальностей. Це терапевти, анестезіологи, психологи, неврологи, онкологи. Єдиного підходу і єдиного стандарту немає. Нині це питання обговорюється. І якщо все піде добре, таку спеціалізацію буде введено на рівні післядипломної освіти.
Хто ж такий лікар паліативної допомоги? Це лікар, який уміє чути пацієнта, навіть коли той не може нічого сформулювати. Лікар, який не намагається вилікувати, але й не махає рукою, мовляв, "а що ви хочете з таким діагнозом?". Лікар, який уміє впоратися з болем, дихальною недостатністю, проблемами з травленням, пролежнями, анемією, депресією та тремором. Лікар, який поважає пацієнта і підтримує його в будь-яких його бажаннях. Не намагається укласти його в стерильний бокс, а допомагає жити наскільки можна повноцінно. Лікар, який 24 години на добу на зв'язку. Лікар, який на певний відтинок життя стає членом сім'ї…
І це тільки дещиця того, що входить до поняття "паліатив". Бо це - не тільки про медицину. Паліативна допомога - це величезний комплекс, спрямований на підтримку не лише пацієнта, а й його сім'ї. Це мультидисциплінарний підхід, де немає готових рішень і однакових схем. Це психолог, котрий працює і з пацієнтом, і з його родиною. Це соціальний працівник, який може допомогти з побутовими питаннями. Це тісний контакт із НУО, у яких традиційно більше можливостей, ніж у держави. Це чітко прописана дорожня карта й не менш чітко прописані стандарти.
Важко повірити, але у XXI столітті в цивілізованій країні в самому центрі Європи кожен третій лікар відмовляється виписувати пацієнтові з хронічним болем морфін, аби не зробити з нього наркомана. При тому що законодавча база виписана цілком достойно, і лікар не обмежений нічим, крім власної дрімучості та небажання розібратися.
Важко повірити, але в тому ж таки XXI столітті величезна кількість лікарів, котрі працюють із паліативними пацієнтами, не знають, що таке відкашлювачі, відсмоктувачі, концентратори й апарати неінвазивної вентиляції легень. Пацієнтові, що опинився вдома, доведеться самостійно розбиратися з доглядом за стомою і тонкощами харчування. Складніші пацієнти приречені жити в реанімаціях. Тому що апарат ШВЛ - це для реанімації. Не для хоспісу. А вдома - тільки якщо родичам пощастило зібрати серед друзів чималу суму й купити вживаний десь на розпродажу в Європі.
І це стосується не тільки державних хоспісів. У приватних (яких наросло останнім часом по всій країні, як грибів після дощу) з обладнання зазвичай - функціональне ліжко та крісло-туалет. Зате гарний ремонт, ресторанне харчування та привітний персонал. І відсутність ліцензії на наркотичні препарати. Будь ласка, ми візьмемо будь-якого пацієнта, але з вашою апаратурою і з вашим морфіном.
По суті, більшість паліативних відділень і стаціонарів, які називають себе хоспісами, - це геріатричні відділення. Постінсультні й постінфарктні пацієнти, бабусі з переломами шийки стегна, ослаблені старі люди, за якими нікому доглядати вдома. Люди, які потребують, швидше, соціального, а не медичного догляду. Їх беруть охочіше, і вони лежать у цих відділеннях місяцями. А інколи й роками. Тоді як пацієнти з комплексними проблемами і складними захворюваннями опиняються зі своїми проблемами сам на сам. Наприклад, пацієнтів із БАС лікарі бояться, як вогню. А знайти паліативне відділення, яке наважиться взяти до себе такого пацієнта, практично неможливо.
У 2020 році наша держава планує розпочати фінансування паліативу через НСЗУ. І прямо зараз у робочих групах активно обговорюють правила гри. Від того, що саме буде прописане у вимогах до стаціонарів і виїзних бригад, залежить, хто зможе отримувати фінансування, а хто - ні. Від цього прямо залежить також кількість і якість послуг, надаваних пацієнтам. Так, інколи обговорюються цілком неймовірні, з погляду здорового глузду, питання. Наприклад, чи прописувати у вимозі для виїзної бригади наявність автомобіля. Але обговорюються. І це вже тішить.
Ні найближчого року, ні наступного вирішити всі проблеми не вийде. Але, можливо, вдасться бодай зрушити цей камінь. Це не допоможе тим, хто проживає свої останні місяці прямо сьогодні. Але дасть надію тим, у кого цей шлях попереду. Тому що ми всі хочемо гідного життя. До останньої його секунди.