Вища наука — бути мудрим, а вища мудрість — бути добрим...
Валерія Пришвіна
(дружина відомого письменника Михайла Пришвіна)
Інвалідів — людей з особливими потребами — в Україні 2,5 мільйона чоловік, у тому числі дітей і підлітків приблизно 250 тисяч. Кількість інвалідів, на жаль, неухильно зростає, і сподіватися, що в найближчому майбутньому ситуація зміниться на краще, не доводиться. У найскрутнішому становищі, найбільш беззахисними виявилися люди, котрі потерпають від психічних захворювань. В.Москаленко та ін. у статті «Психічне здоров’я як складова подальшого розвитку нації» (журнал «Архив психиатрии», №4 (27) 2001 р.) наводять цікаві дані:
«...Протягом 1990—2000 рр. ліжковий фонд психіатричних установ зменшився на 31%, у тому числі дитячих психіатричних ліжок — на 32% (табл.1). Психосоматичних ліжок та місць у денних стаціонарах також стало менше.
...Протягом 1990—2000 рр. відбулося зменшення обійманих посад лікарів-психіатрів...
....На кінець 2000 р. психічнохворих в Україні налічувалося 1 202 549 осіб, крім того, зареєстровано понад 700 000 пацієнтів із алкогольною та близько 70 000 осіб із наркотичною залежністю.
Показник захворюваності населення України на розлади психіки і поведінки на кінець 2000 р. становив 260,7 на 100 тис. населення (1990 р. — 248,0). ...Абсолютна кількість інвалідів — психічнохворих на кінець 2000 р. становила 247 454 ( 1990 р. — 208 425), у тому числі вперше визнаних інвалідами у 2000 р. — 13 486 осіб. На кінець 2000 р. серед психічнохворих відсоток інвалідів становив 17,3 (див. табл. 2. — Авт.).
Така динаміка вищезазначених показників в Україні, загалом, відповідає тенденціям в інших країнах».
Захворюваність зростає, а чи-
сельність населення зменшується.
Протягом останніх п’яти років в Україні захворюваність дитячого населення зросла на 25%, поширеність — на 28%, інвалідність — на 21,4%. На кінець 2000 року 249 дітей віком до 15 років і 345 підлітків із кожних 10 000 потребували консультативної чи активної допомоги дитячого або підліткового психіатра.
У структурі первинної інвалідності перші три місця посідають: уроджені аномалії розвитку, психічні розлади та розлади психіки й поведінки. Якщо показники стану здоров’я підростаючого покоління, відповідно до даних медичної статистики, поліпшуються, то в більшості випадків, гадаю, це відбувається з кількох причин: 1) за рахунок зменшення фахівців, які виявляють і лікують ці патології; 2) у зв’язку з тяжким матеріальним становищем населення, яке не може оплатити лікування (у сільській місцевості і проїзд до найближчої медичної установи), а тому не звертається по медичну допомогу; 3) через стан здоров’я хворих, які вже не мають сил до когось звертатися; 4) через недостатню кваліфікацію медичного персоналу; 5) через непрофесійне ставлення до статистики або свідоме її перекручування.
Буття (точніше — існування) інвалідів після переходу до т.зв. ринку пов’язане з великими труднощами. Тяжкохвора держава не може забезпечити тяжкохворим людям гідного життя, а вони, у переважній більшості, не можуть взяти участі у конкурентній боротьбі зі здоровими за кусень хліба.
Офіційна медицина вдає, що лікує їх (слід зазначити, що сьогодні рівень професійних знань і умінь багатьох лікарів, їхні моральні чесноти, ставлення до роботи й пацієнтів далекі від ідеалу). Альтернативна ж медицина зі своєю армією шарлатанів (псевдоспеціалістів, псевдоцілителів і чаклунів, екстрасенсів світового класу, розробників псевдоліків і псевдозілля, псевдознахарів і ясновидців), що виросли в її лавах, оббирає нещасних до нитки.
Держава вдає, що збирається допомогти хворим. Однак усе закінчується мізерними разовими подачками і підвищенням пенсій у межах коефіцієнту інфляції.
І інваліди, люди з особливими потребами, залишаються наодинці зі своїми незадоволеними особливими потребами... Рідні та близькі намагаються їм допомогти. Та чи багато чого їм під силу?
А нечисленні сучасні лабораторні й інструментальні методи дослідження, ліки, що з’являються у нас, неймовірно дорогі. Я вже не кажу про лікування. Якщо доросла людина до отримання інвалідності працювала, то її пенсія утричі менша від прожиткового мінімуму. Пенсія ж дитини-інваліда та дорослого інваліда з дитинства приблизно вп’ятеро менше від того ж таки мінімуму. Як прожити на ці гроші — знають лише працівники Кабінету міністрів і депутати Верховної Ради.
Багатьом сім’ям не під силу утримувати дитину-інваліда, і вони змушені здавати її під опіку держави. Вона ж, витрачаючи досить великі кошти на утримання дітей-інвалідів у своїх установах, категорично не погоджується виплачувати ці гроші сім’ям, які виховують таких дітей. Безперечно, є батьки, котрі віддають дітей в інтернати, бо вважають їх невиліковними. Не секрет, що життя здорових дітей в інтернатах «не мед». Що вже казати про інвалідів? У цивілізованих суспільствах інваліди не почуваються ізгоями, паріями. Вони там забезпечені всім необхідним для життя. А до дітей-інвалідів ставлення особливе.
Дуже тяжке випробування ви-
пало на долю батьків, які виховують дітей-інвалідів. Найчастіше після встановлення дитині діагнозу такі сім’ї стають неповними. Із дитиною залишається той із батьків, котрий органічно нездатний зрадити, готовий до самопожертви, люблячий. І, що дивовижно, невдовзі йому в більшості випадків відкривається те, чого не бачать і не можуть зрозуміти інші. Він починає усвідомлювати, що означає бути людиною, що таке справжня любов, справжнє щастя. І своїм прозрінням нормальна освічена доросла людина зобов’язана маленькій хворій, інколи розумово відсталій дитині. Життя цієї маленької люблячої сім’ї тяжке, але не безрадісне. Незначне поліпшення здоров’я дитини, її маленькі успіхи — справжня радість. Мав рацію Ральф Уолдо Емерсон: «Нас усіх формує і змінює те, що ми любимо». Та не тільки формує і змінює, любов ще розбуджує талант. Як зазначив Л.Толстой, хто любить, той талановитий. Гадаю, що й сама здатність любити — талант.
Є батьки, котрі щиро люблять своїх незвичних дітей, уже перепробувавши безліч ліків і зілля, відвідавши всіх відомих спеціалістів, зневірившись у нових рекламованих методиках, коротше — у всіх і всьому і живучи вже, швидше, за звичкою. На жаль, бувають патологічні випадки, коли люблячі і віддані батьки домагаються благ своїй хворій дитині (а дуже часто й самим собі) за рахунок інших, ще більш хворих дітей. Або коли псевдолюблячі батьки, спекулюючи інвалідністю дитини, домагаються особистих благ, практично не займаючись нею. Як правило, такі, часто психічнохворі, батьки найактивніші. Цих людей я назвав би «такими, що доводять до божевілля» (термін я запозичив у психіатра Георга Баха, який так назвав людей, котрі породжують в інших надії, а потім діють усупереч сподіванням). Вони найчастіше і найбільш забезпечені. Є «дбайливці за спільну справу», котрі, зібравши навколо себе кількох мам із хворими дітьми, розгортають активну діяльність і намагаються захопити якнайбільше допомоги, яку місто і добродійні організації надають хворим дітям. І це попри те, що стан здоров’я та матеріальне забезпечення їхніх дітей значно краще, ніж в інших. Є серед «дбайливців» і такі, хто, прикриваючись потребами колективу, левову частку благ забирає собі. Вони зараховують у штат своїх родичів і знайомих, котрим батьки хворих дітей і держава виплачують зарплату. Є «дбайливці» — керівники, котрі обладнують собі шикарні кабінети, а діти змушені тулитися в маленьких кімнатках. Дехто з них, на словах люблячи дітей і піклуючись про них, застосовує фізичний вплив. Є інваліди, які, не гребуючи нічим, із боєм прориваються до керівної роботи, забезпечуючи себе і своїх «підспівувачів» благами. А є й «сірі кардинали»... На жаль, придушена бідністю і повною зневірою, основна маса інвалідів (а до неї я зараховую і їхніх родичів та близьких) винятково інертна. Хоча не виключено, що сили їхні вже вичерпалися.
Вважаючи, що користі від розумово відсталих і психічнохворих людей немає жодної, прагматичне суспільство зіштовхнуло їх із дороги життя в кювет. Та хіба вони винні в тому, що занедужали? У чому винні діти, в яких тяжкі ураження центральної нервової системи настали після вакцинації? У чому винен Ван Гог, який, звертаючись до брата після примусового поміщення в психіатричну лікарню Сен-Ремі, писав: «Що стосується мене, ти маєш знати, що якби був хоч один шанс, я напевно не з’їхав би з глузду»? У чому винні Микола Гоголь, Всеволод Гаршин, Михайло Врубель, Федір Достоєвський?..
Багато знаменитостей потерпали від неврологічних та психічних захворювань, які позначилися на їхньому зовнішньому вигляді (наприклад, римський імператор Клавдій хворів на дитячий церебральний параліч), поведінці та психіці (наприклад, хворів на епілепсію французький король Карл VI і знаменита Орлеанська діва Жанна д’Арк, хворів на дитячий церебральний параліч німецький імператор Вільгельм II, хворіли на шизофренію англійський король Георг III, видатний російський танцівник Вацлав Ніжинський (народжений у Києві), німецький поет-романтик Фрідріх Гельдерлін, знаменитий голландський художник Вінсент Ван Гог і багато інших). Очевидно, це дало підстави англійському поету і драматургу Джону Драйдену написати: «Великий дар дається божевільним».
На захист інтересів психічнохворих людей, які стали практично великими дітьми, нездатними захистити себе, став колишній офіцер-підводник французької армії, викладач філософії Жан Ваньє. Слабкі люди, виключені з суспільства, виявилися людянішими за повноправних його членів. Чистота душі й помислів, дитяча прямодушність, щирість і доброта ізгоїв зачарували мудрого провидця. Ваньє стає їхнім учнем. Чуйне серце цієї чудової людини не могло змиритися з тим, що калічило життя хворих — жахаючою самотністю. 1964 року він разом із батьком Томою Філіпом заснував Лярш (у перекладі з французької «ковчег») — селище, у маленьких будиночках якого разом із розумово відсталими людьми живуть здорові нормальні люди — «асистенти», які твердо вирішили розділити з хворими їхнє життя. Можна сказати, що асистенти живуть не розумом, а серцем. Бо, як писав О.Серафимович: «Лише серцем можна жити, лише серцем можна ненавидіти і любити. Розум холодно оцінює і зважує, серце б’ється безпосереднім життям. Розум бреше, принаймні уміє брехати, серце — ніколи».
Сьогодні вже в тридцяти країнах світу існує понад сто «ковчегів», мета яких — не дати скривдити своїх підопічних друзів, оточити їх любов’ю, дати їм відчути, що вони потрібні, що в них вірять, побачити внутрішню красу кожного.
Синдром Дауна... До людей,
які хворіють на цей синдром, дехто ставиться зневажливо, глузливо, хоча найчастіше поступається їм у моральному плані.
Ось одна історія з життя. Перед випискою з пологового будинку завідувач відділення сказав матері, що в Алекса, її сина, діагностували хворобу Дауна. Коли про це дізнався Мілан, батько дитини, він виїхав в інше місто. Здоровому чоловікові хвора дитина була не потрібна. Він подав на розлучення. Однак дружина не дала згоди, сподіваючись, що все ще владнається. Через два роки надії розтанули. Вони розлучилися. Минуло дев’ять років. І раптом отримують від Мілана лист, у якому він пише, що завжди вважав дружину і сина найкращими. Прийшло й повідомлення на грошовий переказ. Мілан просить зустрічі з сином. Хоча б один раз. Мати з Алексом поїхали на зустріч. Виявилося, що Мілан був одружений, та коли занедужав, дружина залишила його. Згодом Мілана остаточно паралізувало. Він живе в інвалідному будинку. Колишня дружина і син відвідують його. Алекс супроводжує біологічного батька під час прогулянок.
Мати пишається сином. Вона пише: «Александр наслідує мене. Він тримається впевнено і незалежно, попри свою інвалідність. Він може захистити будь-яку слабку людину... Мені здається, що наше життя, моє і сина, набагато щасливіше, ніж у матерів із так званими «нормальними» дітьми.
…Зараз ми радіємо життю. Алекс інколи залишається вдома сам, він навіть говорить по телефону. Ми часто ходимо до театру. Він дуже любить балет. Якщо ж ми йдемо в оперний театр, то я заздалегідь розповідаю йому зміст опери, і він слухає її з задоволенням. Він поводиться бездоганно — як кавалер».
1971 року Жан Ваньє разом із Марі Елен Матьє засновують екуменічний (з латини «всесвітній) рух «Віра і світло», що об’єднав різноманітні християнські конфесії більш ніж у сімдесяти країнах світу. Цей рух, проголошуючи духовні та людські цінності розумово відсталих людей, протидіє виключенню їх із громадського життя. У семи містах України працюють 14 товариств «Віра і світло».
Для ближчого ознайомлення з ідеями і поглядами мудрого Жана Ваньє, який живе за велінням серця, пропоную кілька виписок із його книги «Бути людиною», що стала «біблією» для багатьох людей.
«Людське життя — це дорога від слабкості до слабкості. Вона починається слабкістю новонародженої дитини і завершується слабкістю людини старої. Під час усього свого життя ми ніколи не захищені від утоми, хвороби, нещасного випадку. Наше життя тендітне.
…Перша ознака здорового співтовариства: відкритість і любов до кожної людини, особливо до тих, хто найслабший і потребує допомоги.
Друга ознака здоров’я співтовариства — покірність у способі життя і сприйнятті свого покликання служити іншим.
...Визнаючи дари інших груп і співтовариств, ми починаємо долати високі паркани самовпевненості, які замикають нашу групу саму на себе, — і це третя ознака здорового співтовариства.
...Четверта ознака здорового співтовариства — здатність розвиватися, визнавати свої помилки й вади і просити прощення.
Бути людиною — означає поєднати в собі силу і слабкість. Це означає любити інших такими, якими вони є, — із їхньою силою та слабкістю. Слабкість, визнана і розділена з іншими, породжує відчуття взаємної приналежності і веде до єднання людей.
Ми потребуємо інших людей, які б розбудили і допомогли проявитися тому найкращому, що в нас є; так як і ми пробуджуємо і проявляємо красу, заховану в інших.
Любити — це не означає просто робити щось для когось, але це означає допомогти іншій людині відкрити, що вона неповторна, неоціненна, гідна поваги.
Ми боїмося тих, хто відрізняється від нас, хто критикує наші переконання, наші здібності й систему цінностей, хто розхитує нашу впевненість у собі і своїй правоті. Боїмося втратити те, що здається нам важливим і необхідним для життя, що дає нам соціальний статус і відчуття безпеки. Ми боїмося змін, боїмося навіть власного серця! І ось цей страх змушує нас відкидати людей із особливими потребами, зачиняти, ховати їх у похмурих установах віддалік від усіх. Цей самий страх перешкоджає нам виявити доброту до всіх Лазарів цього світу і розділити з ними своє життя. Через цей-таки страх ми не можемо рости, змінюватися, пізнавати нове, відкриватися іншим людям, ставати людянішими.
Багато батьків розповідали мені, яким шоком було для них народження дитини з особливими потребами. І лише з часом вони змогли відкрити, що ця дитина принесла щось дуже позитивне в їхнє життя: завдяки їй вони спромоглися залишити світ суперництва й сили, щоб увійти у світ співчуття і покірливості.
А ось кілька прикладів із напоєної світлою любов’ю до хворих людей книги Олега Романюка «Дорога любовi».
«Хто знає, що було б із нами, якби в нас не народилася наша доня, дівчинка з особливими потребами, і ми не пережили всього того, що довелося. Може, ми й залишилися б такими пихатими, егоїстичними, сконцентрованими лише на собі і на власному щасті, якими були колись, і, окрім якихось матеріальних цінностей, для нас не було б нічого важливого. Життя з нашою донечкою навчило нас розуміти людей, зробило нас співчутливими».
Про свого сина, який помер від прогресуючого захворювання м’язів, говорить його мама: «Миколка — це найсвітліше, що було в моєму житті. Ні від кого я не отримала стільки любові, він єдиний любив мене просто так...»
Дитячий психоаналітик Бруно Бетельгейм: «Дитина ...ніколи не зможе бути щасливою, не відчувши себе коханою й безцінною для своїх батьків». Як жити далі? З радістю й надією. Наука не стоїть на місці. Сьогодні не можна вилікувати, а завтра?.. Неймовірна історія розкривається в телевізійному фільмі про «Олію Лоренцо».
Микаела й Аугусто Одоне боготворили свого єдиного сина Лоренцо. У п’ятирічному віці у нього дуже погіршився слух, і батьки звернулися до лікарів. Діагноз виявився страшним — адренолейкодистрофія (АЛД). Це захворювання, при якому протягом кількох років поступово руйнується біла речовина мозку — мієлін, і дитина втрачає мову, зір, перестає рухатися і вмирає. АЛД вражає переважно хлопчиків. Частота 1:20 000 народжень. Лікар попередив — залишилося приблизно два роки. Невдовзі почало збуватися пророцтво лікарів: настала глухота, став швидко слабшати зір. Виявилося, що Микаела, її мати і сестра — носії цього страшного захворювання. Аугусто, економіст за фахом, з медициною не був пов’язаний, але тут занурився з головою у медичну літературу. Не переказати, через що він пройшов, аж поки зміг допомогти синові, який уже перестав ходити і йому важко було ковтати їжу. З допомогою вчених подружжя Одоне розробили препарат «Олія Лоренцо», що зупиняє руйнацію мієліну. Батьки створили чудо. 1992 року Лоренцо виповнилося 14 років. Він уже був прикутий до ліжка. До нього «Олія Лоренцо» потрапила пізно. Але у багатьох дітей зі США, Англії, Франції, Голландії, Італії та Японії вдалося призупинити хворобу.
А ось що пише Жан-Клод Марісон у щоквартальному бюлетені «Контакт-Аутизм», 1999 (Канада):
«Паркеру Беку п’ять років. Це симпатичний щасливий хлоп’як. А всього лише два роки тому у нього були всі симптоми аутизму, мова його поступово деградувала. Він не спілкувався з навколишніми, перебував у постійній тривозі, потерпав від хронічних проносів. Його батьки, Вікторія і Гаррі, перепробували всі засоби лікування і всі доступні їм форми тестування. Та вони помітили, що в калі дитини залишається дуже багато непереварених решток їжі. Вони вирішили, що дитині потрібно зробити ендоскопію, тобто обстеження шлунково-кишкового тракту. Вікторія, яка спеціально вивчала це питання, наполягла на тому, щоб це обстеження включало і повільну ін’єкцію секретину (секретин — гормон, який виробляється у тонкій кишці. — В.П.). У результаті цього лікування батьки помітили значне поліпшення мови Паркера. Він почав вимовляти короткі фрази, називати на ім’я батьків. Став спокійнішим, почав частіше звертати увагу на людину, яка зверталася до нього. У нього нормалізувалися сон і випорожнення. Батьки і лікар-спеціаліст зробили висновок, що секретин позитивно вплинув на стан дитини.
Однак секретин допомагає не всім аутистам. У США (на грудень 1998 року) проліковано 120 дітей-аутистів. У 70—75% пацієнтів, які проходили лікування, поліпшення настало з першої ін’єкції. Дослідження тривають. Як бачимо, вкрай рідко, але трапляються випадки, коли батькам вдається знайти ключ до розгадки проблеми, яка ставить у безвихідь професіоналів.
Та бувають і такі випадки... Дівчинка була тяжко хвора. Вона не розуміла мови тих, хто до неї звертався, не розмовляла. Не виявляла емоцій. Мати промучилася з нею років десять, а потім поїхала в інше місто і здала в інтернат. Знайомим вона сказала, що відвезла дочку до мами в село. Протягом перших кількох місяців вона відвідувала дитину, а потім перестала приїжджати. Невдовзі дівчинка почала відмовлятися від їжі, занедужала і померла...
На жаль, не кожному дано осягнути вищу мудрість — бути добрим.