«З тримісячним Данечкою, за направленням «Охматдиту», ми прибули в Одеський інститут ім. В.Філатова на консультацію. Змовчу про черги, в яких нам із немовлям довелося вистоювати, щоб зареєструватися і потрапити на консультацію. Лікар, оглянувши дитину, зробив висновок, що у хлопчика сліпе око, яке терміново треба видаляти. Ще через пару годин чекання сина оглянула професор Боброва. Вона сказала, що процес односторонній, але для точності потрібен огляд під наркозом.
Нас поклали в чотиримісну палату, в якій, окрім нас, виявилося 10 чоловік. А потім — усе як у фільмі жахів. Дітям ввели наркоз, і ми з батьками носили їх із кабінету в кабінет, по різних поверхах. Там діток примушували викладати на столи по десятеро, як неживі предмети, в очікуванні, коли професор та її колеги прийдуть і оглянуть. Такий груповий огляд тривав дуже довго. Про те, щоб контролювати життєві показники дітей, і мови не було. Після огляду ми віднесли Даню в палату. У нього підвищилася температура...
І тут у палату зайшла медсестра і сказала, щоб ми терміново бігли до професора Бобрової. При цьому попередила, що сина не можна брати з собою, бо лікарю заважатиме плач дитини. У кабінеті професор повідомила, що в нашого синочка двостороння ретинобластома. Коли я сказала про наше рішення лікувати сина в Ессені, вона авторитетно заявила, що їхати нікуди не треба, протоколи лікування скрізь однакові, вартість лікування та ж сама, а вдома, мовляв, і стіни лікують. Сказала, що спочатку треба буде пройти курс хіміотерапії, розписаний на два роки, і після першого курсу видалити око. Що «хімію» треба проходити в Одеській обласній у відділенні онкогематології, вартість — 150 грн. на день за палату плюс ліки. І що в Києві нам їхній протокол усе одно не підпишуть, тому що з Києвом вони не дружать.
Слава Богу, що ми під враженням від усього побаченого і почутого наступного дня поїхали додому, а через тиждень вирушили на лікування до Ессена.
Після огляду в Ессені виявилося, що у синочка п’ять пухлин в обох очках, три з яких були мікроскопічні, тому в Одесі їх просто не побачили. Дві пухлини лікар видалив одразу під час огляду, попередньо отримавши нашу згоду. А решту вирішили лікувати, призначивши нам курс радіотерапії на лінійному прискорювачі, розрахований на п’ять тижнів (25 сеансів). Після контрольного огляду через п’ять тижнів лікар сказав, що пухлини в оченятах регресували, лікування дало хороший результат.
Увесь час, доки ми проходили лікування, дитину наглядали лікарі, ми займалися з фізіотерапевтом, уночі малюк був підключений до приладу, який показував тиск і пульс. Медсестра щогодини перевіряла показання приладу. Всі процедури дитина проходила під масковим наркозом, який не порівняти з тим, що кололи в Одесі. Після наркозу в Одесі Даня оговтувався дві доби — температурив, блював, кричав, вигинався тощо. Після наркозу в Ессені малюк прокидався бадьорий і веселий.
Страшно навіть подумати, що якби ми послухалися одеських лікарів, нам би світило життя в лікарнях, нескінченні хіміотерапії і видалення оченят». (З листа киянки Марини Остапчук.)
Моєму синочку не виповнилося й півтора рочку, коли було поставлено діагноз — ретинобластома. Це злоякісне утворення на сітківці одного або двох очей (одно- або двостороння ретинобластома) формується внутрішньоутробно з ембріональної тканини. Характерний ефект — «котяче око»: уражене пухлиною око світиться, якщо на нього спрямувати світло. Особливо це помітно на фотознімках зі спалахом. Часто саме цей ефект спонукає батьків звернутися до окулістів. Друга ознака — косоокість (найчастіше виникає, якщо пухлина по центру ока). Плюс різке погіршення зору, навіть на початкових стадіях ретинобластоми.
Відповідно до застарілої статистики, в Україні з такою патологією трапляється одна дитина на 20 тис. новонароджених. Підкреслюю: це застарілі дані! Знаю, що в Німеччині в середньому 60 ретинобластом на 600 тис. новонароджених на рік, і діагностують цю патологію на ранніх стадіях, у нас же — не так.
У нас через пізню діагностику, відсутність сучасного устаткування, непрофесійне лікування смертність від ретинобластоми становить 47%, тоді як у Німеччині — менше 3%.
Після поневірянь в Одеському інституті ока і тканинної терапії ім. В.Філатова ми з сином поїхали на лікування в Університетську клініку
м. Ессена.
Там найчастіше під час лікування ретинобластоми вдаються до місцевого лікування — кріотерапії, брахітерапії (брахіаплікатори), опромінення на лінійному прискорювачі, лазерної коагуляції. Хіміотерапію застосовують дуже рідко.
В одеському інституті під час лікування ретинобластоми, навіть на початковій стадії, відразу ж призначається хіміотерапія. І тільки. Особисто знаю два випадки смерті дітей, хворих на ретинобластому в Житомирській області, від «хімії».
Пригадую, коли нам призначали хіміотерпію, спочатку було страшно. І я запитала нашого лікаря, Т.Сорочинську, мовляв, невже не можна спробувати інші методи, у нас же пухлина невеличка (1—2 стадія). На що та відповіла: «У нас міжнародний стандарт лікування!». І я, дурна, повірила їй.
Після першого курсу «хімії» пухлина зменшилася, що мене несказанно втішило. Але скоро я дізналася, що так буває у всіх. Потім це злощасне утворення адаптується до «хімії» і вже не реагує на неї. Але в Одеській клініці все одно продовжують вливати в дитину «хімію»... І так доти, доки малюку стане несила її витримувати… (Для порівняння: у Німеччині більш як шість курсів хіміотерапії не призначають, вважаючи, що це марно.)
Нам дуже пощастило, що одна хороша людина розповіла про лікування в Ессені. Правда, на той час мій Мишко вже півроку приймав «хімію». Якби наш лікар не говорив так переконливо, може, я б вийшла на цю клініку й раніше. Адже в нашій ситуації можна було давно вилікувати дитину місцевими методами. Я почала цікавитися, кого вилікували в Одесі з аналогічним діагнозом. Виявляється, такі випадки є, але... Це видалення одного або обох очей.
У Німеччині я теж бачила дітей із протезами. Але там із самого початку оцінюють ситуацію. Якщо пухлина велика і місцево лікувати її не можна, то лікарі про це відразу чесно кажуть. Нерідко батьки вирішують видалити одне очко, щоб не труїти дитину «хімією». Тим більше що протези в них якісні, часто не розумієш — протез чи рідне око. У нас же роками призначають «хімію», потім — промені, але фінал один — видалення ока.
Променева терапія в Німеччині теж проходить не так, як у нас. Сучасне устаткування дозволяє спрямувати промені строго на пухлинні ділянки. Лікування проводять під слабким наркозом.
Одеська ж променева терапія скидається на катування в концтаборах. Дитину зв’язують, фіксують голову, але вона все одно смикається, рухає очима, і можна тільки здогадуватися, наскільки точно ці промені спрямовані на пухлинні ділянки. Після місяця таких процедур психіка дитини порушується.
А недавно вирішили провести експеримент, у якому взяли участь і ми. Наш лікар Тетяна Сорочинська повідомила, що це, мовляв, особлива методика, яку застосовують у Японії, вона нарешті дійшла до України. Методику перевіряла завідуюча відділенням дитячої офтальмології та мікрохірургії професор Надія Боброва. Суть методики полягає в тому, що хіміопрепарат алкеран уводять прямо в пухлинний осередок, тобто в око.
Тепер я розумію, що на наших дітях, як на кроликах, експериментували. Інакше чому назву препарату не вписали в наші виписки? Гадаю, підстрахувалися, щоб у суд не подали. Але найжахливіше — це наслідки такого лікування. У трьох дітей із семи від цих уколів пухлини вже розпалися на піщинки, що, як з’ясувалося, дуже небезпечно. Після цього навіть Ессен не взявся за лікування, вердикт західних лікарів був нещадним: тільки видалення ока.
Спеціалістів ессенської клініки шокувало лікування наших «світил». Тому вони вирішили за нові випадки ретинобластоми з України не братися. І що тепер робити? Знаю чотирьох мам, у котрих уже документи на руках, але Ессен мовчить. Зараз шукаємо інші клініки, які можуть прийняти дітей.
Інколи мороз по шкірі від побаченого: лежить чергова група діток під наркозом — 10, 20, 30 хвилин. У чому затримка? Виявляється, професорку чекаємо-с. Діти починають прокидатися. Потім їм доводиться доколювати чергову порцію наркозу, від якого вони відходять дуже важко.
Взагалі, перебуваючи в палаті, багато цікавого можна почути. Наприклад, як продають будинки і корів у селах, щоб оплатити операції.
В ессенській клініці усі фінансові потоки проходять через касу. Потім — роздруківка з докладним звітом, куди саме пішли гроші. А в нас куди? Ремонт в інституті робили, напевно, ще за Філатова (а помер Володимир Петрович 1956 року). Окрім того, що лікування неадекватне, то ще й діагностиці довіряти не можна. Її точність становить 50%. Усі, хто був в Одесі, а потім опинився в Німеччині, це зрозуміли. Нас близько 20 сімей. А коли порахувати, скільки покалічених і померло... «Матусю, я хочу бачити сонечко!» — неможливо забути плач дитини. Одна з мам розповіла, як її маляті в одеській клініці поставили діагноз «ретинобластома» і запропонували видалити одне око. Вони відмовилися й поїхали до Німеччини. Там ретинобластоми не виявили, в дитини, як з’ясувалося, природжена катаракта.
Дуже сподіваюся, що цю публікацію прочитають батьки дітей, хворих на ретинобластому, або їхні родичі та знайомі.
Наталя Мухортих (Донецьк): «Данило — наша єдина і довгождана дитина. Йому три роки. У п’ять місяців йому поставили страшний діагноз — ретинобластома обох очей. До 5 місяців поставити діагноз не могли. Моє материнське серце підказувало недобре, але що таке ретинобластома, ми дізналися в Інституті очних хвороб ім.Філатова в
м. Одесі.
Після першого обстеження під наркозом нам повідомили, що необхідно видалити обидва ока. Ми відмовилися, і з цього моменту почалася боротьба з хворобою!
Після четвертого циклу хіміотерапії ми знову поїхали в Одесу на обстеження і тут почули вердикт лікарів: «З’явилися нові осередки пухлин, але при цьому старі продовжують кальцифікуватися». Мій хлопчик пройшов два з половиною роки безперервної хіміотерапії! Було дуже тяжко, адже при кожному введенні препаратів моїй крихітці було дуже зле! Більше робити хіміотерапію своїй дитині я не могла, і ми поїхали в Університетську клініку м. Ессен. Це один із найкращих у Європі центрів з лікування ретинобластоми. Як з’ясувалося, лікування, яке нам призначали в Одесі, тільки погіршувало перебіг хвороби і не дало позитивного результату. Але нічого не повернеш…
У лікарів німецької клініки було багато побоювань із приводу збереження очка, але вони призначили Данечці підходяще лікування, пройдений курс дав хороший результат!»
Олена Єгорова (Житомир): «26 травня 2009 моїй дочці було поставлено діагноз в інституті Філатова, — ретинобластома (другого—третього ступеня) лівого ока. Призначили два курси хіміотерапії. Ми пройшли їх, після чого лікарі запевняли, що пухлина значно зменшилася. Потім — дві ін’єкції в око препарату алкеран. Лікарі стверджували, що це нова технологія, яка діє на пухлину в оці.
Після ін’єкцій ефект був незначний, тому знову призначили два курси «хімії», попри те, що дитина попередні курси дуже тяжко переносила — підвищувалася температура, показники крові різко падали, доводилося постійно шукати донора, вливати тромбоцитарну масу.
Завдяки одному з батьків, чия дитина теж хвора на ретинобластому, ми дізналися про Ессен. Терміново оформили документи і замість хіміотерапії поїхали в закордонну клініку. Виявилося, що сітківка ока повністю всіяна клітинами раку, й око врятувати нереально. Лікарі сказали, що пухлина була велика, не можна було лікувати її загальною хімією, від цього вона розпалася на мільярди маленьких часток. А уколи в око становили загрозу для життя, бо ракові клітини в місці проколу могли рознестися по всьому організмі. Лікар в Ессені сказала, що ще два тижні — і було б пізно…»
Ми, батьки хворих дітей, не збираємося сидіти склавши руки. Спочатку напишемо лист міністру охорони здоров’я. Не вмієте лікувати — займайтеся тим, що вмієте. Навіщо ж забирати надію у найменшеньких, переконуючи їхніх батьків, що «так лікують скрізь».
Думаю, великий Філатов здригається на тому світі, дивлячись на роботу свого дітища — інституту очних хвороб. Адже він багато зробив, аби втілити в життя свій девіз: «Кожна людина має бачити сонце...»