Паліативна допомога (перекладається як «та, що захищає, підтримує») має свою ідеологію, певний зміст. Хоч як нас назви — хоспісом, відділенням паліативної допомоги — суть одна: ми намагаємося допомогти людям тоді, коли вилікувати їх уже неможливо. Тобто питання тепер полягає у тому, як їм прожити час, що залишився.
Хоспіс — структура медико-соціальна, з обстановкою, наближеною до домашньої. Наших хворих умовно можна розділити на три групи.
Перша — пацієнти, яким у домашніх умовах біль зняти неможливо навіть великими дозами морфіну. Ми знімаємо нестерпний біль, підкреслюю, саме нестерпний, оскільки слабкий, помірний і навіть сильний біль зняти досить просто.
Крім болю, в наших пацієнтів є й інші симптоми, з якими теж треба боротися. Це нудота, блювота, запори, що виникають при застосуванні опіатів, часто зустрічаються хворі із сильною задишкою при плевритах, асцитах — двосторонніх ураженнях легень. Тут дуже важливо вміти допомогти в різних ситуаціях.
Друга група хворих госпіталізується за соціальними показаннями. Це приречені, як і всі наші пацієнти, ракові хворі, із веріфікованим діагнозом, які з якихось причин не можуть перебувати вдома. Тобто самотні, із неблагополучних родин, із родин із дуже низькими доходами тощо.
Третя група — хворі, госпіталізовані до хоспісного відділення для того, щоб дати можливість родичам чи людям, які доглядають за ними, відпочити чи самим пройти лікування. Про термін госпіталізації таких пацієнтів звичайно домовляються заздалегідь. Скажу чесно, сьогодні кількість ліжок у хоспісі не дозволяє приймати багато таких хворих.
Симптоматична терапія має супроводжувати хворого від самого початку хвороби. Ми проводимо у відділенні паліативну терапію — зменшуємо кровотечу під час розпаду пухлини, лікуємо пролежні, трофічні виразки, що розвиваються після променевої терапії. На жаль, набір препаратів в Україні поки що дуже обмежений, та ми використовуємо всі можливості для того, щоб адекватно знеболити наших пацієнтів.
Найскладніше — змінити звичне мислення, викоренити байдужність до страждань приречених. Лікарі загального профілю рідко замислюються над питанням якості життя хворого. У них інша психологія. Вони звикли боротися з хворобою. З гострим болем просто: зробити укол — і все. Що таке хронічний біль, розумієш не відразу. Онкологи звикли оперувати цифрами вилікуваних хворих, а яка ціна цього лікування, яких страждань зазнають люди, залишається закритою темою.
Один із лікарів, якого ми запросили для консультації вмираючого хворого, на запитання пацієнта: скільки мені залишилося (пацієнта, якого повідомили про те, що офіційна медицина безсила йому допомогти, і йдеться про те, як він проведе відведену йому решту життя), відповів: «Я не знаю, скільки ви проживете — тижні, місяці, роки, — головне, ніколи не здавайтеся!» Ось вам зразок перебільшення власної значимості й неповаги до тих, хто багато тижнів обговорював із хворим та його близькими нелегку ситуацію. Ще один приклад. Онколог, який переводив до нас хворого з різким погіршенням стану і чітко усвідомлював безперспективність подальшого лікування, супроводжував переведення до хоспісу такими словами: «Остання хіміотерапія не дуже допомогла, давайте повернемося до обговорення питання про подальше лікування пізніше». Хворий помер через три дні після переведення...
Іншою поширеною помилкою є стереотип, що хоспіси — це пристановище смерті. Нагадаю: хоспіси піклуються переважно про живих. Ми не тільки допомагаємо людям провести свої останні дні так, як вони того хочуть, велике значення надається також турботі про тих, хто ще має жити досить довго, — про членів сім’ї, друзів пацієнта та його близьких. Хоспіс допомагає їм у всьому, адже спершу полегшує догляд за вмираючим, а після його смерті підтримує і розраджує у їхньому горі. І ця підтримка, до речі, може за необхідності тривати рік і більше від моменту смерті рідної людини.
Найважливіші проблеми, із якими сьогодні зіштовхується паліативна медицина, — нестача фахівців і медикаментів. Практично всі препарати, необхідні раковим хворим, містять сильнодіючі наркотики. У світлі антинаркотичної кампанії, що набула нині широкого поширення, більшість аптек і медичних установ (у тому числі й хоспіси) зводять застосування цих препаратів до мінімуму — нікому не хочеться мати справу зі структурами, що ведуть їхній облік. Приміром, у Росії вже використовується препарат, що є трансдермальною системою: на шкіру наклеюється пластир, який діє 72 години. Ми використовуємо морфін у формі ін’єкцій, а це зайві больові відчуття для наших хворих. Додайте ще страх медиків перед відповідальністю за порушення, пов’язані з використанням знеболюючих засобів, і ми отримаємо майже повну картину стану справ на сьогоднішній момент: усепоглинаючий хронічний біль став постійним супутником онкологічих хворих.
І останнє. На жаль, поширена думка про те, що послуги нашого хоспісу платні. Я не повторюватиму тут наші принципи й статут, а прошу всіх, хто має такі підозри, зайти до нашого хоспісу й поговорити з хворими та їхніми родичами.
Ми не тільки не беремо грошей із пацієнтів — це категорично заборонено статутом фонду й самою позицією хоспісу. Ми ще й оплачуємо поховання бездомних і зовсім бідних хворих. І я, повірте, зовсім не виправдовуюсь, просто такі закиди незаслужено ображають наших працівників.
Перший Київський хоспіс унікальний за своєю структурою. Він створювався на основі досвіду американських, європейських і російських хоспісів. Враховувалися достоїнства та недоліки, пропонувалося власне бачення, приміром, кадрова політика, яка відрізняється від російської.
У відділенні 10 одномісних палат. Є і чотиримісна, яку ми вирішили залишити як експеримент, але вона не виправдовує себе. Ми планували класти туди, так би мовити, соціально занедбаних пацієнтів, самотніх, товариських. Однак, як з’ясувалося, і в найсамотніших знайдуться друзі чи сусіди. І практично всі хворі, які опинялися в багатомісній палаті, просили перевести їх до одномісної.
Певне, це пов’язано зі сприйняттям хоспісу саме як останнього дому, пристановища, в якому хочеться побути на самоті чи в оточенні близьких людей. У зв’язку з цим ми не плануємо в новому домі, на будівництво якого я так сподіваюся, багатомісних палат.
Усі палати оснащені розкладними кріслами для нічного перебування родичів. Їм надають свіжу білизну, ми дозволяємо їм готувати для своїх близьких на нашій кухні будь-якої години дня і ночі. Хворі, якщо вони курять, можуть курити в палаті. У хоспісі є хороший бар, який регулярно поповнюється всілякими напоями — від екзотичних джинів до простих соків. При цьому, хочу зазначити, ніхто з пацієнтів не зловживає алкоголем, попри те, що хворі в нас із досить різних соціальних верств суспільства.
До 70% допомоги ми надаємо вдома, а не в умовах лікувальної установи. Діє виїзна служба просто, але ефективно. Ми застосовуємо диспетчерський контроль за сестрами. Тож якщо хворому стало зле вдома і терміново потрібна допомога, ми зв’язуємося з медсестрою, яка перебуває територіально близько до нього, і можемо позачергово відвідати пацієнта. Також вирішене питання з телефонними консультаціями — сестри обдзвонюють хворих, і ті можуть зателефонувати до відділення будь-якої години дня і ночі, якщо виникла непередбачена ситуація.
Сутністю паліативної терапії є надання хворому допомоги, що виходить за рамки лікування конкретної хвороби й націленості на одужання пацієнта. Вона зорієнтована на хворого та членів його сім’ї і допомагає вирішити їхні проблеми. Звичайно група фахівців із паліативної терапії з’являється в палаті пацієнта тоді, коли можливості традиційної медичної допомоги вичерпані й до людини вже прикріплений ярлик невиліковного. Набагато краще було б використовувати досвід фахівців із паліативної терапії одночасно зі спробами агресивного лікування, націленого на видужання на будь-якій стадії хвороби. Роль паліативної терапії згодом може істотно зрости — аж до того, що стане фактично єдиним видом лікування пацієнта в термінальній стадії хвороби.