За підрахунками лікарів, в Україні близько 1,2 тис. людей хворіють на легеневу гіпертензію (ЛГ). Однак діагностовані лише менше 20%.
Через неправильне й несвоєчасне лікування пацієнти з деякими формами захворювання приречені на мученицьку смерть, а могли б жити, як здорові люди.
Проте й життя тих, котрі знають діагноз, зазвичай нетривале. Ліки коштують дорого, держава здебільшого ними не забезпечує. Тож часто немає грошей на наступний ковток повітря.
15-річній сироті Аліні Дідусенко катастрофічно не вистачає кисню. Вона не може купатися в сільському ставку, їздити на велосипеді чи навіть просто ходити півгодини, бо задихається. Каже, у ці моменти почувається так, наче на голові затягнений поліетиленовий пакет.
Вона дуже любить учитися, але не має сил, тому змушена відмовитися від середньої повної освіти. Учителі приходять додому, дають невелике навантаження.
Опікун Наталія Гордієнко через нестачу коштів дає Аліні менше, ніж половинну дозу, ліків. "Це не лікування, а розтягнення агонії", - у розпачі каже пані Наталія.
Раніше, коли були необхідні препарати, дівчинка шила ляльки, вишивала. Вона хотіла вивчати англійську мову.
Торік стан Аліни дуже погіршився. Лікарі рекомендували робити трансплантацію легенів і серця.
"Благодійний фонд "Сестри Даліли" посприяв, щоб пересадка органокомплексу відбувалася в клініці Австрії. МОЗ мало оплатити лікування. Ми отримали запрошення на вересень. Міністерство пояснило, що не встигає з процедурою перерахунку коштів, і попросило перенести візит на місяць, а потім ще раз. Та востаннє ми не погодилися, бо пізніше довелося б чекати невідомо-скільки вже на можливість прийому клінікою. Більшість коштів на діагностику дав БФ, частину - добрі люди", - розповідає опікун.
За висновком австрійських лікарів, дитині трансплантація поки що протипоказана, бо її стан тяжкий через неліковану ЛГ. Призначена місячна доза препаратів коштує 165 тис. грн.
Приблизно через два тижні після діагностики МОЗ дав відповідь на запит БФ "Сестри Даліли" із запевненням: "Консервативним лікуванням гр. Дідусенко А.С. буде забезпечена на території України".
Відтоді за півроку Аліні виділено лише три упаковки (тоді як на місяць потрібно 6 упаковок) одного з двох необхідних препаратів.
Київська ОДА теж багата на невиконані обіцянки. Ще на початку року КОДА повідомила фонду, що питання забезпечення Аліни ліками внесено до проекту обласної програми "Здоров'я" на 2016 р. У наступному листі уточнила, що препарати для сироти закуплять, орієнтовно, у березні, на що передбачено 1,7 млн грн.
Але на початок травня проект ще навіть не затверджений головою КОДА Максимом Мельничуком.
"Весь час чиновники КОДА систематично обманюють нас як пацієнтську організацію у своїх численних листах, телефонних розмовах, стверджуючи, що з дня на день голова підпише документ", - обурюється Оксана Куліш, керівник БФ "Сестри Даліли", яка чудово розуміє Алінин біль, бо й сама хворіє на ЛГ.
DT.UA теж отримало традиційну відповідь від департаменту охорони здоров'я: "Проект станом на 27.04.2016 р. до обласної ради не переданий. Буде переданий після підписання відповідного розпорядження головою обласної державної адміністрації. Найбільш імовірно - 28 квітня 2016 року".
Також зазначено: "Зволікання із затвердженням програми пов'язане із невизначеністю можливості обласного бюджету щодо фінансування окремих її заходів".
Юрист БФ Андрій Гулей просив - однак безрезультатно - керівництво застосувати простий законодавчий механізм виходу із ситуації: "У департаменті мені сказали, що фінансові питання стосуються не забезпечення ліками дитини-сироти, а інших напрямів програми. Тому є можливість видати окреме розпорядження голови щодо вирішення проблеми лише Аліни Дідусенко".
Тим часом стан Аліни погіршується з кожним днем. У сім'ї, яка опікується Аліною, грошей уже теж немає.
Дев'ять років тому Наталія Гордієнко побачила сироту в клініці Амосова і не змогла пройти мимо. "Її тоді привезли з дитячого будинку в лікарню з'ясувати, чи можна оперувати вроджений порок серця. Уявіть собі, дівчинці було 6 років, а вона важила… 12 кг. Маленька, худенька, злякана, всього боїться, б'ється в істериці. Мені стало її дуже жаль. Поговорила з чоловіком. Сказав - якщо дам раду двом хворим дітям, то можемо Аліну взяти під опіку. Тоді наш молодший син теж був у тяжкому стані, - саме тому ми перебували в лікарні", - пригадує пані Наталія.
За освітою вона медик, тож розуміла, з якими труднощами доведеться боротися. Відколи замінила Аліні матір, писала у центральні та місцеві органи влади з проханням допомогти ліками. Здебільшого отримувала відмови, обґрунтовані нестачею коштів.
"Усі ці роки, як маємо гроші на медикаменти, то купуємо, ні - просимо в людей, а часто не в змозі допомогти й вони. За весь час у банках взяли кредитів на понад 700 тис. грн. Тепер нам не дають, бо ми неплатоспроможні. Дім закладали чотири рази. Одного разу Аліна опинилася в реанімації, то довелося продати автомобіль. Через півроку приїхав покупець. Віддав "Славуту", сказав, що дізнався, з якого горя ми збули машину. Пізніше повертали йому гроші частинами", - розповідає пані Наталія.
"Схожі історії я чую від своїх пацієнтів чи не щодня. Вони продають корову, дачу, меблі, машину, квартиру. А буває - потім уже нічого продавати. Говорю про це колегам з-за кордону. Вони задумуються й кажуть: "Справді, лікування дуже дороге. Якби наша держава не забезпечувала хворих ліками, то це спершу шлях до злиднів, а пізніше - смерть у злиднях", - ділиться Юрій Сіренко, завідувач відділення симптоматичних гіпертензій ННЦ "Інститут кардіології ім. М. Стражеска НАМН України".
Два роки тому на базі цього відділення, розуміючи необхідність, він спільно з колегами створив експертний і лікувальний центр ЛГ для дорослих. "Ми не маємо фінансування. Адміністрація інституту з доброї волі виділила на діяльність центру 10% коштів від потреби. Я як керівник, мій науковий співробітник, лікар і аспірант працюємо волонтерами", - каже Юрій Сіренко.
Без фінансування функціонує і добровільно створене спеціалізоване відділення ЛГ при ДУ "Науково-практичний медичний центр дитячої кардіології та кардіохірургії МОЗ України".
Часто до цих закладів люди потрапляють уже на пізніх стадіях захворювання. У перший рік роботи центру для дорослих таких було 70%.
"Хворі зверталися до нас і через півтора року після появи симптомів. А при неправильному й несвоєчасному лікуванні тривалість життя багатьох пацієнтів становить два - два з половиною роки. Чим пізніше встановлено діагноз, тим менше вони житимуть у майбутньому.
Проблему пізньої діагностики захворювання можна буде частково вирішити, коли МОЗ затвердить клінічні настанову та протокол. Після того їх треба буде донести до медиків на місцях. У них написано, які симптоми є підставою для скерування пацієнтів до спеціалізованих центрів ЛГ. Тоді буде можливість хоча б запитати лікарів, чому вони приймають неправильні рішення.
Адже коли вчасно встановити діагноз та прооперувати хворого на ЛГ, яка виникла внаслідок тромбоемболії легеневої артерії, то людина може жити стільки ж, як і здорова.
На жаль, ми не маємо даних про поширеність і смертність від ЛГ в Україні, бо досі не складено єдиного реєстру хворих на ЛГ.
Зокрема й тому цих людей виявляють випадково і на різних стадіях захворювання. У нашому центрі та пацієнтських організаціях зареєстровано, максимум, 200 осіб. Але якщо порахувати, відштовхуючись від статистики США, Франції, то в Україні їх би мало бути близько 1,2 тис. Тож менше 20% лікуються правильно, решта - не діагностовані.
На жаль, в Україні зареєстровано лише два препарати для лікування ЛГ, а у світі вже існує 3,5 класу медикаментів. І незареєстровані ліки часто значно дешевші. Однак закордонні виробники, як і вітчизняні, розуміють, що реєстрація лікарського засобу в Україні - дуже витратна й невигідна, беручи до уваги відносно малу кількість покупців", - пояснює Юрій Сіренко.
І насамкінець. Бюджетною програмою (КПКВК 2301400) на централізовану закупівлю лікарських засобів для хворих на легеневу артеріальну гіпертензію у 2016 р. передбачено 76 176,3 тис. грн. "Забезпечення лікувально-профілактичних закладів України лікарськими засобами (…) здійснюватиметься після проведення процедури конкурсних закупівель", - ідеться у відповіді МОЗ на запит DT.UA. Дати, навіть орієнтовної чи ймовірної, не наведено.
Тож скільки ще доведеться чекати-боротися за можливість дихати - невідомо. Щоправда, трапляються успішні результати діалогу хворих і влади. Фонду "Сестри Даліли" вдалося домогтися затвердження обласної програми із забезпечення ліками хворих на ЛГ у Львівській області на 2015-2017 рр., попри піврічне зволікання чиновників. "Ми організували кампанію з сіті-лайтами про ЛГ по місту, встановили стенд в облраді, на якому написали, чому депутати, відповідальні за життя людей з ЛГ, були присутні на всіх засіданнях. І до нас дослухалися", - з радістю в очах каже Оксана Куліш. І вже зі слізьми додає: "Проте дуже жаль, що програма не запрацювала швидше. За останній час в області від ЛГ померло троє людей, бо вони не мали препаратів".
P.S. Коли матеріал уже був готовий до друку, стало відомо, що БФ "Сестри Даліли" отримав лист від КОДА, у якому йшлося про те, що 5.05.2016 р. голова обладміністрації підписав розпорядження про схвалення програми "Здоров'я". Хочеться вірити, що затвердження програми облрадою та процедура закупівлі ліків відбудуться без зволікання.