Грип, ГРВІ, нежить та інші знайомі більшості людей захворювання рідко можуть нас налякати — адже ми знаємо їх причини і, за дотримання необхідних рекомендацій лікаря, сподіваємося на поліпшення свого стану та повернення до звичного ритму життя вже за тиждень-два. Проте, уявіть собі, у світі існують захворювання, причин виникнення яких науковцям і лікарям встановити поки що не вдалося. Більше того, їх супроводжують міфи, що є серйозними бар’єрами на шляху ефективного лікування пацієнтів. Серед таких захворювань — розсіяний склероз, який, усупереч думці більшості, жодним чином не пов'язаний із втратою пам'яті та здебільшого проявляється в молодому віці.
Розсіяний склероз (РС) — найпоширеніше аутоімунне захворювання у світі. Лише в Європі кількість пацієнтів з РС сягає близько 1,2 мільйона людей. В Україні РС діагностовано у близько 21 тисячі людей. Зважаючи на серйозну загрозу для центральної нервової системи, досить молодий вік пацієнтів (20–40 років) та високу ймовірність інвалідизації внаслідок захворювання, для зупинення або вповільнення його прогресування потрібні рання діагностика та своєчасне ефективне персоналізоване лікування.
На жаль, сучасна медицина не може назвати однозначну причину появи розсіяного склерозу і не має рішення, яке б дало змогу вилікувати цю хворобу остаточно. Проте РС можна й потрібно лікувати. Вже сьогодні низка лікарських засобів здатні пом'якшити перебіг захворювання, запобігти загостренням, уповільнити нейродегенерацію та процес атрофії мозку, а отже затримати чи навіть зменшити прогресування інвалідизації. Вчасна діагностика і коректно дібраний персоналізований курс лікування істотно впливають на поліпшення якості життя пацієнтів: запобігають загостренням і рецидивам, дають пацієнтові змогу залишатися активним членом суспільства, котрий не потребує повсякденного нагляду.
Сучасне лікування розсіяного склерозу передбачає зниження прогресування захворювання з допомогою хворобомодифікуючої терапії (ХМТ), лікування симптомів та подальшу реабілітацію. Згідно з даними дослідження «РС Барометр», яке щорічно проводить Європейська платформа розсіяного склерозу в більш ніж 30 країнах, починаючи з 2015 року, доступ пацієнтів із РС до програм хворобомодифікуючої терапії значно покращився. Тим часом показники доступності лікування дуже різняться: від 90% — у Литві, на Мальті та у Швейцарії до 12% — у Сербії та 10% — в Боснії і Герцеговині. В Україні ж із 2007 року діє безплатна програма лікування хворих на розсіяний склероз за кошти державного бюджету, проте вона покриває лише 10–15% людей із цим діагнозом.
Відповідно до даних дослідження «РС Барометр», країни, що забезпечують доступ пацієнтів із РС до більшої кількості ХМТ, а особливо в таблетованих формах, досягають вищої кількості працевлаштованих серед пацієнтів із РС. До прикладу, в Білорусі, де пацієнтам із РС доступні всього 4 ХМТ (з яких одна — в таблетованій формі), кількість працевлаштованих пацієнтів не перевищує 20%. У Чеській Республіці, де пацієнтам доступні 11 ХМТ (з яких чотири — в таблетованій формі), кількість працевлаштованих людей із РС у рази більша, ніж у Білорусі, й сягає 75%.
Оскільки приймання ліків під час хворобомодифікуючої терапії може тривати десятиліттями, дуже важливо, щоб вони були зручні у використанні, легко засвоюваними та доступними для всіх пацієнтів. Уряди держав мають гарантувати всім людям із РС своєчасний доступ до всіх видів і методів лікування, адже зміна терапії та/або препаратів може знадобитися внаслідок недостатньої ефективності препарату, що вже застосовується, підвищення вартості препарату, ймовірних побічних ефектів або на випадок загострення/зміни перебігу хвороби. Практика перемикання терапій лікарями у всіх вищезазначених ситуаціях — рутинна в більшості країн світу для пацієнтів із РС. На превеликий жаль, часто в Україні на заваді цьому стає політика обмеження витрат державного бюджету. Саме тому трапляється так, що пацієнтам доступні лише препарати, вибрані до державної програми, а трохи дорожчі, зручні й ефективні ліки залишаються поза урядовими програмами. Наприклад, в Україні програма передбачає переважно ін’єкційні препарати, які призначаються для легкої, малоактивної форми РС.
Чому важливо інвестувати в ХМТ? Державні та соціальні переваги
Персоналізована ХМТ здатна зупинити прогресування розсіяного склерозу та зменшити тривалу втрату працездатності. Яскравим прикладом може слугувати сфера зайнятості й соціального забезпечення. Зазвичай РС діагностують людям у найпродуктивніші роки життя (20–40 років), що вкрай негативно впливає на можливість працювати повний робочий день і зрештою призводить до безробіття. Дослідження «вартості» хвороби від 2017 року серед понад 16 тисяч пацієнтів із РС із 16 європейських країн продемонструвало, що загальний середній рівень безробіття становить 68%. Це неймовірно висока ціна, адже переважна більшість людей із РС перебувають у працездатному віці. Якби цим людям діагностували РС на ранній стадії та призначили ефективну сучасну хворобомодифікуючу терапію, ймовірно, вони б уникнули прогресування захворювання, яке призводить до інвалідизації пацієнтів, а відтак могли б довше працювати, робити свій внесок у життя суспільства, планувати майбутнє та бути соціально-активними людьми.
Саме тому, коли йдеться про ХМТ, нам слід насамперед підходити комплексно і брати до уваги тривалу цінність такого лікування, а не перейматися лише високими витратами.
Для розширення доступу пацієнтів із РС до ХМТ, як у Європі, так і в Україні, потрібна значно конструктивніша участь самих пацієнтів у прийнятті рішень щодо регулювання та відшкодування витрат. На сьогодні менше половини всіх національних РС-спільнот беруть участь у прийнятті рішень про відшкодування витрат на нові сучасні види лікування розсіяного склерозу. Особисте розуміння прогалин у програмах лікування, догляду та підтримки свідчить про те, що держави мають дослухатися до пацієнтів: слід брати до уваги їхні зауваження під час прийняття відповідних рішень, які можуть врятувати пацієнтів від інвалідного візка.
До того ж важливо популяризувати в суспільстві тему неврологічних розладів, зокрема й розсіяного склерозу, аби пріоритезувати захворювання, поряд із іншими, результатом чого стане повне забезпечення пацієнтів із РС сучасними терапевтичними рішеннями відповідно до їхніх потреб та в необхідній їм кількості. Сьогодні органам влади (чи урядовцям) і медичній спільноті потрібно співпрацювати з пацієнтськими організаціями. В Україні, наприклад, напередодні Міжнародного дня розсіяного склерозу відбувся публічний діалог «Розсіяний склероз: Ера нових можливостей в Україні. Чи готові ми до неї?» з участю Української спільноти людей з розсіяним склерозом, за підтримки «Санофі» в Україні, лікарів, представників МОЗ, європейських і вітчизняних медичних та пацієнтських організацій. Маю надію, що відповідальні органи влади звернуть увагу на гостру проблематику лікування РС в Україні, доступу пацієнтів до сучасного персоналізованого лікування — внесуть розсіяний склероз до пріоритетного списку захворювань МОЗ, як того вимагає спільнота, й допоможуть пацієнтам із РС отримувати ефективну терапію, адже це справжня інвестиція в майбутнє молоді будь-якої країни.