Запропоновану урядом медичну реформу критикують з усіх боків. І водночас чекають її з величезним нетерпінням. Особливо пацієнти, які отримують спеціалізовану медичну допомогу, без якої вони ніяк не можуть обійтися. Міністерство охорони здоров'я обіцяє, що в нових умовах гроші ходитимуть за пацієнтом, який матиме право сам обирати собі і лікаря, і медичний заклад, де він хоче лікуватися. На першому етапі це торкнеться первинного рівня - сімейних (дільничних) лікарів.
На думку експертів, революції тут не буде. У більшості випадків люди звертатимуться до того лікаря, що й до реформи, - через дефіцит кадрів на первинці особливо вибирати не доводиться. А ті 300 грн, які весь рік ходитимуть за пацієнтом, погоди не зроблять, бо не йдуть у жодне порівняння з грішми, закладеними в бюджет для лікування людей з важкими хронічними захворюваннями. Але саме ця категорія пацієнтів на своєму (нерідко дуже гіркому) досвіді знає, як багато значить бути вільним у виборі і лікаря, і клініки, де б хотіли лікуватися.
"Пацієнт, у якого діагностували хронічну хворобу нирок 5-го ступеня, повинен регулярно - тричі на тиждень - проходити гемодіаліз, - пояснює заступник голови Запорізької організації пацієнтів "Надія на життя" Сергій Макаренко. - Маршрут відомий - звертаєшся до так званої діалізної комісії, там вносять тебе в списки й визначають заклад, де отримуватимеш сеанси гемодіалізу (ГД).
Медреформа розпочнеться з первинної ланки. А діаліз - це високотехнологічна спеціалізована медична допомога другого або навіть третього рівня. Реформу цієї ланки відсунули на 2020 р. Відсунули ті, хто з різних причин не хоче, щоб пацієнт мав право вибирати й отримував якісну медичну допомогу.
Ми дуже чекаємо того моменту, коли стане реальністю один з принципів реформи - і гроші нарешті йтимуть за пацієнтом.
- Що, на ваш погляд, гальмує цей процес?
-Як тільки з'явиться можливість вибирати, пацієнти підуть туди, де працюють за міжнародними стандартами, забезпечують пацієнтів усім, чого вимагає протокол лікування.
Чим не влаштовує нинішня ситуація? Пацієнт завжди в ролі прохача. Треба поміняти час діалізу, перевестися на іншу зміну - проси, а ще краще - заплати. Якщо вперше призначили гемодіаліз, треба заплатити, щоб тебе взяли, інакше довго чекатимеш. У нас зараз діалізна черга 30 осіб. Вдумайтеся - люди, які не можуть жити без цієї медичної допомоги, мають чекати, коли їм нададуть місце. Так можна й померти, не дочекавшись.
Хтось з чиновників замислювався, звідки візьметься місце, якщо не відкривають нових відділень? Хтось помре - от і звільниться місце. Що гірший у відділенні діаліз, то швидше рухається черга..."
На первинній ланці, як стверджують експерти, реформи почнуться без особливих проблем і провалів. Ідеї пілотного проекту, який спочатку проходив у трьох областях (Донецькій, Вінницькій, Дніпропетровській) і Києві, згодом стали впроваджувати й в інших регіонах. Десь вдаліше, десь зі скандалами. Та головне, що пілот показав як переваги нової системи, так і проблемні місця. Думаючим людям це допоможе змінювати систему нашої медицини.
Зовсім інша річ - вторинний і третинний рівні. Як запускати реформу, що стосується тих-таки нефрологічних хворих,коли в країні гостро бракує сучасних клінік цього профілю?
Відділення гемодіалізу - це не нова амбулаторія, що виблискує свіжою фарбою та білим умивальником у кутку, і яку можуть зробити за два-три місяці, а то й швидше, коли вибори на носі. Сучасний діалізний центр - це складний інфраструктурний проект, інтегрований технологічно й інформаційно у всеєвропейський медичний простір.
Свого часу європейський інвестор, найбільший у сфері охорони здоров'я, затвердив проекти центрів ГД для Східної Європи. В Україні планували створити 10 таких центрів. Стартували разом із сусідами. Минуло сім років. Що маємо? У Польщі -
80 центрів, у Румунії - 30, у маленькій Словаччині - 32. В Україні відкрили всього два.
Чи означає це, що реформу високоспеціалізованої допомоги доведеться відкладати доти, доки держава створить мережу клінік і відділень по всій країні?
Фахівці стверджують, що в нас є всі умови для того, щоб запустити пілотний проект і за два роки апробувати всі механізми - медичні, кадрові, організаційні, фінансові. Це допоможе підготуватися до наступного етапу медреформи, впроваджувати його планомірно й ефективно. А не так, як це відбулося в клініках Академії меднаук, де ніяк не вдається запустити реформу. Новації торкнулися чотирьох академічних інститутів - ім. Шалімова, Амосова, Ромоданова і Стражеска.Перше, що загальмувало процес змін, - відсутність розрахунку вартості медичних послуг. За інформацією інституту Амосова, там усе перераховували, здається, чотири рази. Витратили чимало часу, зусиль, нервів. В інших інститутах ситуація аналогічна. Пілот оголосили з
1 липня, але Мінздоров'я досі так і не надало методики розрахунків медичних послуг. А без цього - глухий кут.
Замісну ниркову терапію - програмний діаліз - є можливість планувати наперед. По-перше, потрібен реєстр хворих. Буквально днями з'явився документ, що включає десятки таблиць, безліч інформації станом на 1 січня ц.р. Інститут нефрології Національної академії медичних наук багато років збирає дані, оновлює і випускає цей реєстр.
По-друге, потрібні протоколи. Міністерство охорони здоров'я й НАМН свого часу розробили "Стандарт і уніфіковані клінічні протоколи надання медичної допомоги за фахом "нефрологія". Документ затвердили 2011 року і відтоді він має статус чинного.
Чому так важливий наказ Міністерства охорони здоров'я №280/44, якого дуже не люблять керівники гемодіалізних відділень міських та обласних лікарень? Їх відверто дратує те, що пацієнти вимагають виконання всіх норм, які в ньому закладено. Найперше - тривалість діалізу. Не секрет, що багатьом хворим пропонують написати заяву, що їм достатньо двох сеансів на тиждень у зв'язку "з поліпшенням самопочуття". Переконують, що процедура допоможе й за три години, а чотири - це змарнований час. Хоча в наказі чітко написано: "тривалість діалізної сесії ≥ 4 години, ≥ 3 рази на тиждень". За науковим даними, це мінімально допустимий час ГД, який дає можливість пацієнтові відновитися й почуватися нормально.
Згідно з протоколом, ГД також передбачає регулярний контроль рівня гемоглобіну в крові пацієнтів, а також ЕКГ і низку досліджень крові - біохімію, холестерин, гормони, тестування на вірусні гепатити В і С, а також ВІЛ/СНІД.
І тут з'являється третє запитання: як розраховувати вартість ГД? Включати тільки чотири години під апаратом чи всі необхідні дослідження, витратні матеріали (зокрема 400 л води на одну процедуру), вакцину й ліки, без яких пацієнт просто не виживе? Хто їх повинен оплачувати - лікарня, яка за рахунок субвенції отримує гроші на проведення ГД, чи пацієнт, який розуміє, чим може обернутися для нього невиконання хоча б одного із цих пунктів? Ціна питання, як стверджують обізнані люди, - мільйони гривень.
Міністерство охорони здоров'я теж у курсі, як дорого обходиться бюджету замісна терапія для хворих нефрологічного профілю. Широкий резонанс викликала заява в.о. міністра охорони здоров'я У.Супрун, яка сказала, що "за одного пацієнта, який отримує діаліз, держава платить 350 тис. грн на рік. Коли робимо трансплантацію, 50 тис. грн іде на операцію і ще 100 тис. грн щорічно на ліки. Таким чином можна заощадити кошти й зробити більше операцій".
Думаєте, пацієнти, які змушені витрачати 12 годин на тиждень на процедуру ГД і ще кілька годин на дорогу, проти того, щоб їм трансплантували нирки?
"Мені пересадили нирку в 2003-му, і я майже п'ять років обходився без діалізу, - розповідає Сергій Макаренко. - Це зовсім інша якість життя, коли ти не прив'язаний до апарата. Але потім нирка втратила свої функції, і я повернувся на діаліз. У нашій громадській організації не тільки я пройшов такий шлях. Трансплантація - це надія для хворих, але ніхто не знає, як поведеться пересаджений орган. А як дожити до пересадки, якщо не отримувати повноцінного гемодіалізу? Якщо хворий у поганому стані, його не візьмуть на операцію - він її не витримає. До речі, імуносупресія, якщо її проводити правильно, теж досить дорого коштує.
Така заява з боку Мінздоров'я - лукавство. І цинізм - зважувати, що дешевше, а що дорожче, коли йдеться про життя людини. Знаєте, як змушені жити пацієнти, які потрапили на поганий діаліз? У нас кажуть: за формулою 2д - диван-діаліз.
- Що і як може змінити ситуацію?
-Я з 1998-го на діалізі - починав на радянських апаратах. Добре знаю, яким буває обладнання, як воно впливає на самопочуття. У нас у Запоріжжі був час, коли в лікарні стояло обладнання фірми "Фрезеніус", тоді сесії ГД проходили чітко за протоколами. Але потім вольовим рішенням усе змінили. Кожен головний лікар відстоює інтереси свого закладу, а не права пацієнтів. Нам кажуть, що вартість однієї сесії гемодіалізу в обласній лікарні нижча, ніж у приватному центрі.
Ми спеціально поїхали в Черкаси, щоб довідатися, як лікують у центрі й порівняти з нашими умовами. В обласній лікарні одна процедура коштує близько 1900 грн, в а центрі - майже 2400. Але там абсолютно все входить у вартість ГД. А головлікар замовчує про те, що в державній клініці пацієнт сам повинен платити за всі аналізи, приносити з собою витратний матеріал і медпрепарати. Ми не отримуємо еритропоетин, необхідний для підвищення рівня гемоглобіну. Сьогодні я йду на ГД і маю принести бинти, шприци, препарати для стабілізації тиску, якщо раптом знадобляться, і т. ін. Усе за свій кошт.
- Гепарин теж купуєте?
-В основному - так. Два останні місяці він був у клініці, до цього майже півроку купували самі. Майже півтора року ми відстоюємо свої права, бо ситуація призводить до погіршення стану пацієнтів. Ми домагаємося, щоб у Запоріжжі поставили обладнання різних фірм, щоб вони працювали в конкурентному середовищі і думали не тільки про прибуток, а й про якість. Але це не вигідно чиновникам - схеми давно відпрацьовані, "відкати" вибудувані.
Сподіваємося, коли буде розвинена діалізна служба, пацієнт отримає можливість вибирати. І тоді фірмам-одноденкам настане кінець. Пацієнти ж знають, у кого погане обладнання, дешеві витратні матеріали, некомпетентний медперсонал. Постійно трапляються скандали - то у Києві, то у Львові. З'явиться право вибору - до них ніхто не піде, бо це питання життя і смерті".
Те, що за кількістю, та й за якістю діалізних відділень Україна відстає від європейських стандартів, очевидно всім. Експерти стверджують, що запуск пілотного проекту, коли є всі потрібні нормативні документи, допоможе змінити ситуацію на краще. Це зацікавить інвесторів, змусить обласні лікарні пристосовуватися до нових умов - боротися за пацієнтів, переглядати статті витрат, ураховувати конкуренцію. Вони, звісно, зроблять усе, щоб не пустити клініки-конкуренти в обласні центри. Але хто завадить пацієнтам їздити в сусіднє містечко, якщо там відкриють сучасний діалізний центр? Грошам, як стверджують у МОЗ, однаково, куди йти за пацієнтом - хоч у столицю, хоч у райцентр.
Стандарти лікування мають бути скрізь однаковими. І вартість медпослуг теж, незалежно від апетитів місцевих головлікарів і чиновників. Нині вони купують еритропоетин (для однієї процедури) по
400 грн, тоді як приватний діалізний центр - по 90.
До речі, лікарням немає потреби вигадувати свою методику, щоб порахувати вартість ГД. Ще 2011 року Мінздоров'я своїм наказом №129 затвердило "Методики розрахунків вартості лікування хворих хронічною хворобою нирок 5-ї стадії із застосуванням гемодіалізу". Цими методиками й користуються гемодіалізні центри, кожна послуга, витратний матеріал або ліки - усе прораховано до дрібниць.
Пацієнти з різних міст домагаються змін у цій сфері, бо переконані - гемодіаліз цілком може забезпечити хорошу якість життя. Багато хто з них працює, навчається, створює сім'ю. У Чернігові молода пацієнтка гемодіалізного центру змогла народити здорову дитину. Саме на таку медичну допомогу сподіваються тисячі пацієнтів нефрологічного профілю, а особливо ті, хто в муках очікує своєї черги на ГД.
"Сьогодні гемодіаліз можуть отримати вп'ятеро менше пацієнтів, ніж його потребують, - вважає, ректор Запорізької АПО, відомий трансплантолог академік НАМНУ Олександр Никоненко. - Коли почнеться реформа на первинці, хворих іще побільшає - бо поліпшиться діагностика. Багато пацієнтів очікують пересадки нирки, у нас величезний лист очікування. Мають розвиватися і трансплантація, і гемодіаліз - тут немає жодних протиріч. Хворий повинен отримувати лікування, яке забезпечує хорошу якість життя. Але медична реформа не зачіпає вторинного й третинного рівнів медичної допомоги. Тому все продовжуватиметься в тих самих рамках, що й зараз. Важливо, щоб перехідний період використали для підготовки зважених рішень - від ухвалення законів до програми їх реалізації".