Влітку гучно писалася Національна доповідь про становище людей з особливими потребами в Україні. Представники численних громадських організацій інвалідів, котрі ознайомилися далеко не з останніми версіями цього документа, залишилися розчаровані, не побачивши там викладу перспектив реального поліпшення ситуації. Пишномовні гасла, красиві декларації й жодного слова про те, як можна інвалідові жити вдома, а не в інтернаті, й бути при цьому нагодованим, доглянутим, зігрітим турботою фахівця. Одним словом — жодного слова про плани переорієнтації видатків із бюджету на послуги у невеликих закладах біля місця проживання інваліда замість оплати інтернатних послуг.
У всьому світі вже три десятиліття, коли говорять про людей з особливими потребами, розмова точиться навколо процесу деінституалізації. Сотні вчених захищають дисертації, що описують денні послуги, проживання інвалідів в міні-гуртожитках та у квартирах із соціальним супроводом, тимчасовий догляд, форми інтегрованого працевлаштування та навчання. Не мільйони, а мільярди лір, доларів та фунтів стерлінгів витрачаються на програми догляду інвалідів у громаді, президенти, королі і сенатори особисто відзначають керівників громадських організацій, які надають якісні послуги інвалідам. Однак наші можновладці вперто підписують бюджети, які оплачують виключно послуги для інвалідів в інтернатах і виключно в державних.
Поряд із цим вперто, як паростки крізь асфальт, пробивають собі дорогу альтернативні проекти послуг інвалідам у громаді. Частіше всупереч, а не завдяки підтримці з боку влади. Однією з таких організацій, яка надає альтернативні послуги для осіб з інтелектуальною недостатністю, є благодійне товариство «Джерела», члени якого (батьки дітей-інвалідів) вперто не віддають своїх синів і дочок до інтернатів. Доки вистачає сил, вони намагаються не зрадити дітям, оскільки, на їхню думку, віддати дитину до інтернату — все одно, що відмовитися від неї. А що може мати запропонувати дитині, залишивши її в родині? Напівголодне існування за 62,87 грн. пенсії на двох, обмежене спілкування з однолітками, відсутність розуміння з боку найближчих родичів та сусідів, нудні довгі будні в чотирьох стінах.
Заходжу до реабілітаційного центру, що на Оболоні. Ще з порогу відчувається відкрита, затишна атмосфера закладу, діти щасливі й усміхнені. Невже все так безхмарно, жодних проблем? Саме з цим питанням звернулася до голови правління благодійного товариства «Джерела» Раїси КРАВЧЕНКО:
— Дуже приємно, що перебування в нашій організації справляє на вас таке позитивне враження. Наші діти також вважають «Джерела» своєю другою домівкою і просяться сюди ледь не щодня. Однак… майже щоквартально закінчується фінансування якогось проекту чи програми.
В результаті доводиться переміщати працівників, змінювати реабілітаційні групи, намагаючись не завдати дітям зайвого психологічного навантаження, самотужки долати проблеми, викликані затримками фінансування і т.п. З особливою пересторогою чекаємо Нового року: ходять чутки, що наступного року міська адміністрація не буде надавати підтримку громадським організаціям інвалідів на сплату оренди та комунальних платежів. А це — втрата приміщення, фахівців, «згортання» реабілітаційних програм для 120 інвалідів, які є вузькоспеціальними, спрямованими на соціальну адаптацію саме людей із інтелектуальною недостатністю і не мають аналогів у місті.
— Рік тому ви розповідали про намір «Джерел» відкрити два заклади, які є унікальними для України, — міні-гуртожиток і денний центр для дорослих із глибокою розумовою відсталістю. Як просувається ця справа сьогодні?
— Від свого наміру не відмовилися. Для будь-якої матері чи не єдина втіха — щаслива дитина. Наші діти залишаться дітьми на все життя і завжди будуть потребувати сторонньої допомоги. Проте ми не можемо погодитися з думкою, що діти опиняться в інтернаті, коли нас не стане. Тому створення міні-гуртожитку і денного центру для людей з глибокою розумовою відсталістю — єдиний прийнятний для нас варіант організації життя наших дітей. Для реалізації цього наміру ми написали сотні листів: до депутатів різних рівнів, до Київської міської державної адміністрації, до керівників бізнесових структур, до різних конфесій, до міжнародних фондів. Навіть встановили скриньку для пожертв у міжнародному аеропорті «Бориспіль».
— І які результати ваших спроб?
— Реальну підтримку надає лише Київська міська державна адміністрація, зокрема Управління у справах жінок, інвалідів, ветеранів війни та праці. У решті випадків результати глибоко і неприємно вражають. Скажімо, з 90 депутатів Київради (а ми зверталися до кожного тричі) лише один — С.І. Борисенко знайшов можливість виділити цільові кошти в сумі 5 тисяч гривень з депутатського фонду. Семеро депутатів відповіли негативно, решта — просто ігнорували наші звернення.
— Чи не опускаються у вас руки?
Якби мова йшла про якусь іншу справу, давно б її облишили. Але майбутнє дитини — єдине, що спонукає не помічати невдач. Ми твердо переконані: не лише наші діти будуть жити і працювати у громаді серед звичайних людей — врешті-решт ми переконаємо наших обранців прийняти таку нормативно-правову базу, яка б гарантувала право інвалідів жити у громаді, працювати і відпочивати серед звичайних людей, обирати вид соціальної реабілітації.