Від самого ранку Дмитрик перебував у радісному очікуванні — по середах у нього заняття лікувальною фізкультурою, а отже, він побачить друзів. Але ближче до десятої години він почав нервуватися — чомусь не прийшов з роботи тато, а мама не зможе пересадити його з канапи на візок. Марія Сергіївна гарячково накручувала диск телефону — може, хоч хтось відгукнеться на її біду — чоловіка не відпустили з роботи, а без нього їй із сином не впоратися. У соціальну службу для молоді вона додзвонилася відразу, але там їй чемно відмовили: «візочники» — не наш профіль. У районному відділенні Червоного Хреста теж відмахнулися: ми ж не вантажники...
Одному Богу відомо, як намучилися мати з сином того ранку, але на заняття, хоча і з запізненням, таки приїхали — на щастя, мешкають у сусідньому будинку.
Таких дітей ми взагалі-то бачимо рідко, ще рідше замислюємося над тим, як і чим вони живуть. Їх ніби немає у нашій країні, де навіть цілком здоровим, сильним і освіченим людям не завжди вдається гідно влаштувати своє життя. Держава вважає свій обов’язок виконаним, якщо раз на рік, до Міжнародного дня інвалідів, улаштовує традиційні виставки їхніх виробів, концерти та зустрічі з роздаванням не менш традиційних подарунків. Щоправда, їх перейменували на людей із особливими потребами...
Справді, діти з такими тяжкими діагнозами, як ДЦП, аутизм, епілепсія, м’язова дистрофія тощо, мають особливі потреби. Я маю на увазі не стільки догляд та лікування, скільки навчання. У багатьох із тих, хто не може відвідувати звичайну середню школу, інтелект зберігся і потребує розвитку, вони — здібні та старанні учні. Але, на жаль, батьки не завжди можуть у цьому допомогти.
Не секрет, що в медичних картках багатьох дітей лікарі пишуть страшне слово — безперспективний! А це означає, що держава не виділить путівку на лікування навіть у найубогіший санаторій. Донька мого колеги страждає на важку форму ДЦП, хоча до півтора року стан її здоров’я не викликав особливої тривоги. Лише три тижні лікування в одеському санаторії дали приголомшливий результат. Лікарі рекомендували повторювати курс бодай двічі на рік. Але у картці вже з’явилося це чорне слово, й усі турботи щодо лікування й оздоровлення держава переклала на сім’ю. Навіщо піклуватися про безперспективних громадян?!
Спеціалісти знають: діти нерідко «переростають» хворобу, тому грішно й нелюдяно ставити їм клеймо — безперспективний. Багато хто з них до повноліття стає більш-менш самостійною людиною, при вдалому збігові обставин навіть влаштовується на роботу. Але як складеться їхня подальша доля, якщо в дитинстві вони не навчилися читати, рахувати й писати хоча б у межах програми для молодших класів? У цивілізованих країнах про цю проблему вже давно забули — там розроблено та впроваджено методики навчання дітей із різноманітними відхиленнями психіки, розумово відсталих, хворих на ДЦП та з іншими вадами розвитку. Жодна дитина-інвалід, жодна сім’я не залишається поза увагою соціальних служб. Незважаючи на діагноз і стан здоров’я, малят вчать пізнавати світ через гру, обов’язково з лагідною усмішкою, — це методика кондуктивного виховання за Петьє і Монтессорі.
Прикро усвідомлювати, але ставлення до прав своїх громадян у нас відрізняється від європейського. Держчиновники просто відмахуються від закордонного досвіду, стверджуючи, що для наших умов він не підходить, специфіка в нас інша. Але якщо чуже не сприймаємо, чому ж свого не помічаємо?
У Києві діє єдина у своєму роді загальноосвітня школа «Надія», де нині навчаються більш як 170 хлопчиків із психофізичними захворюваннями. А перші уроки було проведено ще 1992 року для 12 учнів, хворих на дитячий церебральний параліч. Узявся за цю нелегку справу Георгій Юрійович Поляков — викладач педагогічного університету імені М.Драгоманова, котрий організував і привів із собою в клас студентів-ентузіастів. Це був перший в Україні досвід навчання дітей, яких за станом здоров’я не приймали ні до загальноосвітньої, ні до спеціальної школи. Гадаю, багато хто не вірив, що з цього наміру щось вийде — надто вже важко просувалася нова справа. Але, напевне, Бог змилувався над багатостраждальними дітьми та їхніми батьками й підтримав школу.
З кожним роком збільшувалася кількість учнів, стали приймати й тих, у кого цілий букет тяжких захворювань. Зрештою, завдяки підтримці головного управління освіти й науки Київської держміськадміністрації, 1995 року «Надія» дістала статус загальноосвітньої школи для дітей із патологіями психофізичного розвитку.
— Це такі ж діти, як і всі інші діти України, — розповідає директор школи Наталя Бондаренко. — Ви ж розумієте, що значить для сім’ї тяжкохвора дитина, як складно її ростити й виховувати. Наша школа — це єдиний шанс дати їй знання, розвивати її інтелект. Ми живемо у країні, де кожна дитина — як здорова, так і хвора, — має конституційне право на освіту.
— Безумовно, але реалізувати це право, напевно, дуже важко. Як ваші педагоги працюють із такими дітьми?
— У нас є три програми навчання: загальноосвітня, допоміжна й інтенсивно-педагогічної корекції. Кожному учню підбираємо програму індивідуально, залежно від стану його здоров’я та інтелекту. Якщо в дитини зберігся інтелект і вона тягнеться до навчання, завзято здобуваючи знання, ми налаштовуємо її на те, щоб вона готувалася до подальшого навчання у ВНЗ. Якщо ж хвороба зробила дитину розумово відсталою, для неї дуже важливо засвоїти елементарні навички професійної діяльності, стати соціально адаптованою.
— Азів якої професії ви можете навчати, адже в таких дітей досить багато медичних протипоказань?
— Нам дуже пощастило, коли ми почали співпрацювати з ліцеєм будівництва та фітодизайну. Його директор Л.Алексєєнков відгукнувся на нашу пропозицію, і тепер майстри ліцею проводять заняття у школі. Фітодизайн — саме той вид діяльності, який дітям подобається, ця робота їм під силу, і з медичного погляду все гаразд...
Дитячі вироби прикрашають хол і класні кімнати. Якби не знала, чиї руки виліпили з тіста й розмалювали казкових героїв, подумала б, що сувеніри куплено десь на Андріївському узвозі. Майстер ліцею В.Виштак навчила хлопчаків секретів фітодизайну, і найголовніше — пробудила фантазію, бажання виробляти гарні речі. А нещодавно у школі з’явилася ще одна наставниця — відома художниця-вишивальниця К.Каракалпакова. Її вишивки — сюжети народних казок — свого часу виставлялися в Ермітажі та кремлівських музеях.
Нині Катерина Олександрівна опанувала нову техніку — вишиті композиції вона прикрашає бісером. Квіти та гілочки з блискучих намистинок тепер вчаться робити її учні. І хоча поки що відбулося лише кілька занять, у вазочках уже красуються оригінальні букетики. Треба бачити, з якою старанністю і терпінням це робиться, тоді як пальчики цих дітей не завжди слухаються через хворобу. Проте художниця, яка, до речі, працює тут безкоштовно, сподівається, що кращі дитячі вироби згодом удасться виставити в якому-небудь музеї.
Сказати, що працювати з таким контингентом учнів, як у «Надії», важко — значить нічого не сказати. Дітей направляє сюди медико-педагогічна комісія — міська або республіканська, яка у кожному конкретному випадку визначає, до якого класу піде дитина та за якою програмою навчатиметься. Часом спеціалісти не можуть відразу визначити: чи здатне маля навчатися, чи дозволить йому здоров’я засвоювати бодай ази основних предметів. У таких випадках його лишають у школі на один рік, а потім комісія дивиться — чого його навчили, чи піддається воно корекції. На думку самих педагогів, проблема, як правило, не в дітях, а в учителях. Просто не кожен випускник педуніверситету готовий багато й завзято займатися з кожною дитиною, враховуючи всі її особливості. Тут працюють не просто педагоги, а дефектологи, до того ж різних фахів: тифлопедагоги — навчають невидющих, сурдопедагоги займаються з глухонімими. Але трапляються унікальні випадки, коли доводиться шукати потрібного фахівця по всьому місту — як правило, знаходять, запрошують до співробітництва.
— У деяких дітей по три-чотири складних діагнози, але вони піддаються інтенсивно-педагогічній корекції, важко, але навчаються, — ділиться своїми спостереженнями Юлія Анатоліївна Костюк, заступник директора з навчально-виховної роботи. — У нас є підліток, у якого внаслідок паралічу відсутня мова, але він розмовляє очима — вміє рахувати до тисячі, читає, орієнтується по будинку. У нього гарне почуття гумору — любить дивитися кінокомедії, видно, що викликає у нього усмішку... У цьому й інших будинках учнів наші педагоги стають рідними та близькими. З ними діляться новинами, просять поради, на них сподіваються як на Бога. Батьки, а особливо бабусі й дідусі, потурають своєму чаду, йдуть на поступки, тоді як учитель уміє бути вимогливим, може наполягти на своєму, і дитина його слухається. Крім того, він — уважний співрозмовник, завжди розповість щось нове, похвалить за успіхи — діти це відчувають і відгукуються, хоча батьки часом навіть трохи ревнують, коли бачать таке порозуміння.
— Досвід вашої школи гідний вивчення. Чи можливо організувати такі ж навчальні заклади не в столиці, а в обласних центрах, великих містах?
— Мені здається, що такі школи потрібно відкривати в кожному регіоні, в кожному великому місті, адже дітей із психофізичними захворюваннями, на жаль, дуже багато і вони не мають можливості здобути освіту. Часто діти-інваліди переростають, стан їхнього здоров’я поліпшується, але час для навчання, на жаль, втрачено. Ми намагаємося налаштувати кожного учня на перемогу, на те, що він обов’язково подолає труднощі. Наші випускники навчаються у Національному університеті імені Т.Шевченка, Національному університеті авіації і в Європейському університеті. Деякі старшокласники мріють про політехнічний — їм дуже подобається інформатика, ідея дистанційної освіти. Коли діти бачать, що комусь із їхніх однолітків усе вдалося, вони навчаються з іще більшим завзяттям.
Школа «Надія» займає одне крило типового дитячого садка в Солом’янському районі. Місця обмаль, але поки обходяться. Майже всі уроки, за винятком іноземної мови, інформатики, ЛФ і трудового навчання, проводяться вдома. Причина зрозуміла — багато дітей не можуть самостійно пересуватися, бояться зміни обстановки тощо. Тих, хто може їздити до школи, автобус привозить і відвозить за розкладом. Треба бачити, як їм подобаються заняття у класах, спілкування з однолітками, як неохоче вони залишають школу.
Але є серед учнів і такі, які не можуть писати й навіть розмовляти — артикуляція збереглася, але вони не в змозі вимовити жодного звуку. Вихід із такої ситуації — дистанційне навчання. Ця ідея з’явилася у школі давно, але тільки 2003 року вона почала набувати конкретних обрисів.
— На жаль, діти-інваліди обмежені у своєму прагненні вчитися, вони не мають доступу до тих матеріалів, якими користуються їхні ровесники, — вважає вчителька Алла Анатоліївна Морозова. — Порятунком для них може стати дистанційне навчання, адже воно дозволяє займатися за індивідуальною програмою у будь-який зручний для них час і до того ж у звичних умовах. Крім того, це дозволяє компенсувати відсутність деяких функцій, приміром, якщо дитина не може бити по клавішах пальцями, вона пристосовується — бере до рота олівець і з його допомогою працює на комп’ютері.
Ви навіть не уявляєте, яке значення мають для наших учнів комп’ютер та Інтернет! Це дає їм можливість не відчувати себе самітниками, про яких усі забули. Старшокласники, які займаються у кабінеті інформатики, на перервах не можуть відірватися від комп’ютерів — їм усе треба знати. Діти дуже люблять Георгія Юрійовича Павловського, у нас він — учитель інформатики, а в Національному технічному університеті «КПІ» — сумлінний студент. Він завжди ділиться новинками зі своїми підопічними, вміє їх зацікавити, підтримати тих, у кого не все виходить.
Нині для нас головне — розробити такі наочні й електронні посібники, з допомогою яких діти здобудуть знання про навколишній світ. На жаль, комп’ютери мають удома лише 50 дітей. Далеко не кожна сім’я, яка виховує дитину-інваліда, може дозволити собі таку розкіш, найчастіше матеріальне становище таке, що й найнеобхідніше — ліки, вітаміни, одяг, вони не завжди можуть купити. Але нам так хочеться запровадити дистанційну освіту, що вирішили, як то кажуть, піти з простягнутою рукою. Скільки листів та звернень розіслали до силових структур, державних установ і комерційних фірм із проханням допомогти! А просили ж лишень не викидати списаний комп’ютер, а віддати його — але не в школу, а в конкретну сім’ю, дитині-інваліду. Багато офісів часто змінюють ПК на більш сучасні та престижні, на жаль, ніхто так і не відгукнувся, не пожалів наших дітей...
…Учням школи «Надія» свого часу казково пощастило — католицький фонд «За людську гідність» і католицький орден «Дона Оріоне» з Італії подбали про них. Іноземці допомогли придбати обладнання, необхідне для запровадження дистанційної освіти, а потім узялися за оздоровлення киян. Більш як сорок дітей у супроводі батьків і вчителів провели незабутні дні на Адріатичному узбережжі, об’їхали з екскурсіями ні багато ні мало — 28 міст Італії. Але найбільш хвилюючим моментом для всіх була зустріч із Папою Римським, який, благословляючи дітей, звернувся до них українською мовою. Від цієї поїздки залишилися радісні враження, фотографії і сувеніри, а також незнайоме досі почуття — почуття людської гідності, що з’явилося у дітей з обмеженими можливостями.