Ще тридцять років тому слово «біоетика» було практично неможливо знайти навіть у західних словниках. Сьогодні в США видано чотиритомну (!) енциклопедію з цієї міждисциплінарної проблеми. В Україні дебати з приводу біоетики все ще залишаються прерогативою наукової еліти, а сам термін майже ні про що не говорить пересічним громадянам.
Найближчі витоки біоетики, мабуть, слід шукати в Нюрнберзькому процесі, коли стала відома моторошна правда про дії нацистських лікарів: умертвіння, усупереч клятві Гіппократа, людей із фізичними вадами й душевнохворих, проведення дослідів на військовополонених і депортованих з окупованих країн. Утім, історія про кричуще порушення медичної етики мала своє продовження вже в США — країні, де права людини декларуються як найвища цінність. Так, 1963 року в Брукліні, в єврейській лікарні для хронічних хворих як експеримент старим пацієнтам без їхньої згоди ввели активні ракові клітини. А в державній лікарні Уїллоубрук, Нью-Йорк, із 1965-го по 1971 рік вивчали вірусний гепатит. Під час досліджень вірус вводили дітям із фізичними вадами. 1973-го опублікували статтю-огляд про 43 експерименти, проведені над людьми, повідомлення про які з’являлися в медичних журналах із 1966 року. У 75% випадків згоди пацієнтів ніхто не запитував... У ті самі бурхливі шістдесяті виходить у світ і книжка Ван Ренселера Поттера «Біоетика: міст у майбутнє». Запроваджуючи цей термін, В.Р.Поттер вказував на необхідність нової етики, яка змогла б протистояти науково-технічному прогресу, іноді дуже далекому від гуманності.
Сьогоднішній рівень розвитку знань і техніки дозволяє перетворювати на дійсність те, про що на початку ХХ століття навіть не мріяли. Але чи все, що можливе технічно, прийнятне етично? Приміром, досконалі засоби життєзабезпечення дозволяють підтримувати життя в людині без надії привести її до пам’яті й повернути до нормального життя. Наскільки гуманно й етично було б дати їй померти? Відомий випадок із Полем Бейлі (помер, пробувши 25 років у коматозному стані) сприяв зростанню прибічників евтаназії та «права на гідну смерть». А 1976 року Верховний суд штату Каліфорнія вперше в світовій судовій практиці виніс рішення, що надає право безнадійно хворим відмовитися від лікування.
Пересадка органів і тканин, штучне запліднення, зміна статі, генна терапія, використання в лікувальних цілях ембріональної тканини, застосування трансгенних організмів для отримання їжі, клонування тварин... Одним гіппократівським «не нашкодь» тут не обійтися. Адже наведений вище список спірних питань далеко не повний. І з кожним новим відкриттям їх стає дедалі більше. Саме тому етику в галузі науки й технологій ЮНЕСКО зробила одним із пріоритетів своєї стратегії на 2002—2007 роки.
Але, попри всі зусилля міжнародних організацій, згода медиків, учених, пацієнтів, об’єктів випробувань, правознавців і теологів у даній сфері очікується лише в майбутньому. Безліч проблем виникає й унаслідок втручання науки в галузі, що перебувають під традиційною опікою духовних осіб. Адже навіть народження та смерть людини вже не ті таїнства, якими вони залишалися протягом століть. Кожна конфесія по-своєму будує взаємини з людьми науки, схвалює чи сприймає в штики медичні й технічні нововведення.
Приміром, з мусульманськими уявленнями зародок до четвертого місяця, коли ангел вдмухує в нього безсмертну душу, ще не є людською істотою в повному розумінні слова. А католики відстоюють права ембріона практично з моменту зачаття. З деяких питань складно досягти одностайності навіть усередині самих церков. Папа Павло VI у Encyclical «Humane Vitae» засудив контрацепцію, і це послужило причиною розбіжностей між теологами-католиками, котрі займаються питаннями моральності. Для послідовників деяких релігійних течій існують певні обмеження на медичну допомогу. У цьому сенсі широко відомі Свідки Єгови. Тим, котрі сповідують згадану віру, були заборонені вакцинація (1930—1952 рр.), трансплантація й пересадка шкіри (1967—1980 рр.), переливання крові (1944—1975 рр.), частково ця заборона продовжує діяти й досі.
Не менше недозволених моментів і в правовій сфері. Як, скажімо, вирішити, хто є власником генетичної інформації? Людина, котра надала свій генетичний матеріал? Дослідник, котрий знайшов йому застосування? Фірма, яка вклала в це дослідження гроші? А у випадку із сурогатним материнством, хто саме одержить батьківські права? У деяких країнах, якщо сурогатна мати не дає згоди записати батьками тих людей, для котрих вона виношує дитину, матір’ю записується вона сама... А як бути з широко відомим фактом про проведення фармацевтичними компаніями дослідів у країнах третього світу, де законодавством це не заборонено, на відміну від тієї самої освіченої Європи?
На початку ХХ століття Анрі Пуанкаре вважав, що в сфері наукових досліджень «будь-яке правове втручання буде недоречне й дещо безглузде». Проте події минулого століття довели: «найбезглуздіші» з погляду здорового глузду проекти цілком здатні стати реальністю. Реальністю жахаючою. Тому сьогодні говорять про заснування наукової ради для врегулювання спірних питань, про написання зводу універсальних законів для наукових досліджень. У рамках ООН і Європейського Союзу вже ухвалено міжнародні документи, які частково регулюють сферу біоетики: Загальна декларація з геному людини та прав людини, Конвенція з прав людини й біомедицини, Конвенція з захисту прав і гідності людини в зв’язку з використанням досягнень біології та медицини. Але багато чого ще тільки належить зробити. Принаймні норми етики по суті своїй мають не стільки правовий і імперативний характер, скільки рекомендаційний.
У багатьох країнах світу вирішальну роль нині відіграють так звані комітети з біоетики. Вони створюються як на національному, так і на місцевих рівнях. Подібні комітети було створено й у нашій країні: при Національній академії наук України, Академії медичних наук, деяких вищих навчальних закладах. Ентузіастів від біоетики не зупиняє байдужість влади. До одного з них, Юрія Кундієва, кореспондент «ДТ» звернувся з проханням прокоментувати нинішню ситуацію.
— Юрію Іллічу, вас знають як академіка НАН і АМН України, віце-президента АМН, директора Інституту медицини праці, але про вашу діяльність у сфері біоетики відомо куди менше...
— Коли створювався комітет з біоетики при НАН, я подумав: «Ще одне мертвонароджене дитя». Але пізніше, вникнувши у суть проблем, що виникли, зрозумів, наскільки важлива зараз ця робота. Що втішно: є зацікавлені й небайдужі люди.
Для багатьох із нас це — не основна робота, а діяльність, яка поступово стає справою життя. А стосовно офіційного боку, то я є головою комісії з біоетики при Кабінеті міністрів України, створеної в грудні минулого року. Ми планували, що комісія координуватиме діяльність усіх відомчих комітетів, акумулюватиме й адаптуватиме до нашої дійсності міжнародний досвід. Проте досі положення про комісію не затверджено: з боку Міністерства фінансів і Міністерства економіки відразу посипалися заперечення. Вони вважають: комісія має діяти на громадських засадах! І це при тому, що в США Конгрес заснував спеціальний біоетичний комітет при адміністрації президента. У Франції подібний підрозділ є в канцелярії Ширака.
Найближчим часом, нинішню ситуацію розглядатимуть на засіданні урядового Комітету з гуманітарних питань, під головуванням віце-прем’єра академіка В.Семиноженка. Залишаються заперечення чиновників, котрі не бажають, аби комісія працювала при Кабінеті міністрів. Адже біоетичні комітети, створені при НАН і АМН не можуть брати на себе функції національного органу. Ми зіштовхнулися з цілковитим нерозумінням, навіть ігноруванням проблеми. Створити громадську організацію можна й без участі уряду. На жаль, немає розуміння того, що сьогодні увага до біоетичних проблем — ознака цивілізованості країни.
— І попри це комісія щось намагається робити?
— Безумовно. Маю сказати, одним із побажань учасників I Національного біоетичного конгресу було ввести в шкільну програму не лише уроки футболу, а й біоетики. Наша харківська група розробила програму та звернулася з нею у Міністерство освіти та науки. Цю пропозицію назвали передчасною.
— Але ж шкільні програми багато в чому справді перевантажені...
— Нехай цей курс як завгодно називається, але це передусім етична система виховання: ставлення до природи, до усього живого. Крім того, ми готуємо до видання праці Національного конгресу. Сподіваємося, книжка стане свого роду навчальним посібником з біоетики. Оскільки на сьогодні в Україні, за винятком кількох статей, немає жодного солідного видання з даної теми. Єдина перекладена книжка — відомий твір Поттера «Біоетика: міст у майбутнє», її тираж — лише 500 примірників. До речі, ми плануємо перекласти цю книгу українською мовою й випустити в такій кількості, аби вистачило всім дослідникам в галузі біології та медицини як мінімум.
— А чим, крім просвітницької роботи, займається комісія?
— По-перше, хочемо зібрати відомості про клінічні випробування ліків і медичного обладнання, які проводяться в наших лікарнях та інститутах. Адже є інформація, що 30% усіх клінічних випробувань у світі проводяться в СНД. Тут усе дешевше, простіше, а іноді й безкарніше... Збираємося вивчити порядок проведення випробувань препаратів західними й вітчизняними фірмами за останні п’ять років.
По-друге, впроваджуємо в життя біоетичну експертизу — це перевірка будь-якого наукового проекту, де йдеться про дослідження на людині чи тварині, або про широке використання отриманих результатів, на дотримання основних етичних принципів. Якщо йдеться про людей, то експертиза перевіряє насамперед наявність інформованості й усвідомленої згоди пацієнта на участь у апробуванні ліків, епідеміологічних дослідженнях. Приміром, у нашому інституті проводиться велике епідеміологічне дослідження, в якому беруть участь 12 тисяч ліквідаторів аварії на ЧАЕС. Ми вивчаємо їхній стан, виявляємо променеву професійну катаракту, тобто шукаємо залежність ефекту від отриманої зафіксованої дози. Тому ми зобов’язані розповісти потенційним об’єктам випробувань про цілі дослідження й неодмінно дістати згоду на участь у цьому проекті. Без нього проводити подібні дослідження неетично, а якщо казати про ліки — злочинно.
— Це в основному плани, а чим фахівці комісії зайняті нині?
— Якщо назвати найзначніші проекти, то це й проведення експертизи для епідеміологічного дослідження ЮНІСЕФ з дефіциту заліза та йоду серед населення країни, участь в експертизі інсуліну, виробленого в Україні.
— Скажіть, а як ставляться до діяльності Комісії з біоетики дослідники, медики?
— По-різному. Належить провести величезну роботу для того, аби біоетику визнали корисною і лікареві, й пацієнтові. Це складно, але користь буде чимала. Один з основних принципів біоетики — верховенство інтересів особистості над інтересами науки, суспільства. У нас навіть серед учених є ті, хто вважає подібне нісенітницею, сприймає як певний мораторій на науку. Це спадщина минулого.
Інший принцип — відкритість. Відкритість кожного вченого, лікаря, установи, постійний зв’язок із людьми. Назвіть мені хоч одну науково-дослідну установу, хоч одну лікарню, де цей зв’язок є! Навіщо замикатися в своїй фаховій групі? Вважаємо, нас ніхто не має права повчати, чи все-таки ховаємо власні недоліки, тікаємо від відповідальності? Відкритість — величезний стимул для вдосконалення. Як каже народна мудрість: «Ховається той, кому нема чого показувати».
— Так. Але практичне впровадження етичних принципів залежить не лише від визнання їх ученими, дослідниками, а й багато в чому від роботи тих самих лікарів, змучених браком медикаментів, елементарною бідністю...
— Мені дуже авторитетні люди кажуть: «Ти кинь займатися своєю біоетикою. Це ж не для нас, а для багатих». А я їх запитую: «А скільки потрібно мати грошей у кишені, щоб бути чесною людиною?» До відкриття I Національного конгресу наш інститут розробив проект етичного кодексу лікаря України. Планувалося, що учасники конгресу його затвердять. Проте було запропоновано декілька альтернативних проекти й розгорнулася широка дискусія. Суперечки не стихли й досі. Маю сказати, що втілення в життя кодексу буде ще складнішим, ніж його ухвалення.
— Біоетика напряму пов’язана не лише зі сферою моралі, а й права. Чи є нині в Україні законодавча база, яка гарантувала б дотримання норм моральності в галузі медицини?
— Зарубіжний досвід засвідчує: мати правову базу життєво необхідно. Такої бази в Україні поки що немає. Правда, можна скористатися окремими статтями Основ законодавства про охорону здоров’я, Законів України «Про забезпечення санітарного й епідеміологічного добробуту населення», «Про трансплантацію органів та інших анатомічних матеріалів людини». Також було розроблено окремий проект закону з біоетики й біоетичної експертизи, але чекати ухвалення закону й нічого не робити — неприпустимо.
Нашому парламенту також належить ратифікувати міжнародні конвенції. І якщо це станеться, застосовуватимуться вже норми міжнародного права. Але знайти зараз юристів, чиєю спеціалізацією були б біоетичні аспекти, дуже важко. До речі, у вересні цього року в Страсбурзі пройде зустріч експертів Ради Європи та представників України з питання розвитку національного законодавства в цій сфері. Прикро, що ініціатива походить таки від них, ніби ми самі не в змозі нічого зробити.
— Розповідаючи про діяльність біоетичних комітетів, ви підкреслюєте неодмінну участь громадськості. Хто ще має входити до їхнього складу?
— Робота комітету на будь-якому рівні передбачає співпрацю професіоналів від науки й медицини, філософів, правознавців, представників громадськості й церкви. Треба віддати належне духовним особам: у них багато стратегічних питань вирішено. Приміром, якщо розглянути Хартію Папи Римського з охорони здоров’я, то це вельми цікавий із погляду біоетики документ. Крім свого ставлення до абортів, контрацепції, тут приділяється увага й багатьом іншим проблемам. Приміром, пріоритету профілактики захворювань, про що в нас часто забувають. Будучи учасником однієї з європейських конференцій на Кіпрі, я також із подивом дізнався, що головою біоетичного комітету в цій країні є генеральний прокурор. Отже, і роль юристів непотрібно недооцінювати.
— У світі сьогодні не вщухають дебати щодо досліджень в галузі генетики й експериментів на людському ембріоні. Чи проводяться в Україні подібні дослідження та як при цьому дотримуються біоетичні норми?
— Так. У інституті НАН молекулярної біології та генетики, у Харківському Інституті кріобіології та кріомедицини. У Харкові роботу поставлено на рівні світових стандартів, там є серйозні банки даних, працює кафедра ЮНЕСКО. Багато досліджень проводяться разом із західними партнерами. Колись у нашому Інституті медицини праці українсько-американський проект епідеміологічного дослідження застопорився саме через те, що була відсутня процедура біоетичної експертизи. Тому довелося створювати біоетичний комітет, перший на той момент в Україні. Можна сказати, практично в усіх серйозних дослідницьких установах норми ці дотримано. Стосовно інших, то, на жаль, у багатьох із них усе впирається у брак грошей. Але трактувати проблему дотримання біоетичних принципів як проблему винятково медичних працівників або вчених — невірно. Це справа всього суспільства.
***
У результаті наукових досліджень перед людством відкриваються дедалі нові можливості. Можна до хрипоти сперечатися про моральність багатьох інновацій. Можна кричати: «Зупиніть науку!», «Повернімося до землі!» або «Прогрес зупинити не можна!» — це не розв’яже проблему. На думку доктора медицини Жака Судо, «вірити, що розвиток науки — це завжди погано, так само наївно, як вірити, що це завжди добре». Йдеться скоріш про те, аби брати під контроль нові методи, щойно вони досягнуть стадії експерименту, і до того, як вони стануть предметом торгу. ХХІ століття прирікає нас на життя з «небезпечними знаннями». І тому йому або судилося стати століттям моральності, або взагалі не судилося бути.