В нашем обществе не принято говорить о смерти. Это понятие со времен торжества атеизма прочно табуировано. А ведь все - независимо от социального положения и накопленного богатства - смертны. И никто не застрахован от трагического случая или болезни, когда здоровье, как говорится, не купишь ни за какие деньги.
По стандартам Всемирной организации здравоохранения, в Украине должно быть как минимум 4600 стационарных коек для больных, нуждающихся в паллиативной помощи, в то время как у нас их на порядок меньше. На всю страну имеется семь хосписов и еще полтора-два десятка отделений паллиативной помощи при лечебных учреждениях. Система паллиативного ухода на дому практически отсутствует. Только 10-20% (!) паллиативных больных получают эффективное обезболивание. Украина - единственная страна в Европе, где умирающим больным недоступны современные методы обезболивания.
Ранние снегири
- Маме уже не больно? - неожиданный вопрос пятилетней девочки пронзил скорбную тишину и полоснул по сердцу.
- Нет… - только и смогла произнести в ответ ребенку.
О том, что мама умерла, малышка еще не знала. Последний месяц перед своей безвременной кончиной Олечка находилась в больнице. Диагноз беспощадный… Лечение приносило еще больше мучений, организм крайне тяжело реагировал на медикаменты - аллергические реакции, анафилактический шок… Химиотерапия, несколько сеансов облучения… После очередной «химии» выписали из онкоцентра «под наблюдение по месту жительства». О «наблюдении» умолчу. Медсестра, которую наняли для оказания помощи на дому, через несколько дней ушла - не каждый медик психологически готов работать с тяжелыми больными. Следующий (и последний) курс лечения проходил в другой больнице. Правда, лечением это назвать сложно, паллиативной помощью - тоже нельзя. Чтобы хоть как-то притуплять нестерпимую боль, врачи готовили своеобразный коктейль из медпрепаратов для инъекций. И не стали скрывать, что нужно готовиться к неотвратимому…
Как-то в минуты облегчения Олечка захотела посмотреть в окно. Осеннее солнышко улыбнулось из-за туч, в лужицах резвились воробьи. Вдруг яркая стайка облепила деревце - неужто снегири?! На бледном лице дочери впервые засияла улыбка. Вскоре она уже не смогла подняться с постели. Приходя в сознание, спрашивала о детях и о том, не прилетели ли снегири. Я утешала, что еще не время, и ближе к зиме прилетят непременно. Однажды, не открывая глаз, еле слышно Олечка произнесла: «Они прилетели…». К вечеру в вечный ирий вознеслась ее душа…
До последнего вздоха
Кому в жизни выпало перенести утрату родного человека, испытать связанные с этим потрясения, тот, надеюсь, простит автору нахлынувшие воспоминания. И хотя говорят, что время лечит, на самом деле оно лишь затягивает душевные раны, и от любого резкого либо неосторожного прикосновения они опять начинают кровоточить. А поводов для этого в нашей действительности не занимать. Можно ли оставаться равнодушным, если ребенку ваших друзей поставили страшный диагноз или если ночью слышен крик онкобольного соседа, а инъекцию наркотического препарата врач приедет сделать только утром?
«Бесперспективных» пациентов (есть такое определение у медиков) обычно стараются поскорее отправить домой. Выписали такого тяжелобольного - и как будто вычеркнули из жизни. А ведь пока жив человек, он нуждается в медицинской помощи, уходе и поддержке. В семье больного далеко не всегда есть для этого условия и возможности. Чтобы ухаживать за лежачим больным, родственники вынуждены порой бросать работу, ставить крест на профессиональной карьере. В такой ситуации приходится сочувствовать не только больному, но и его окружающим.
В цивилизованных странах для неизлечимых больных, требующих постоянного ухода, существуют специальные заведения - хосписы.
(Информационно: первые хосписы появились в Европе еще в 60-х годах прошлого века. Название происходит от старофранцузского hospicе, которое, в свою очередь, образовалось от латинского слова hospitium («гостеприимство»). Этим термином с VI века н. э. обозначали места при монастырях для больных пилигримов, направлявшихся к Святой земле.) В основе концепции хосписов - убеждение, что каждый человек имеет право жить до последнего вздоха и достойно умереть, без физических и моральных страданий, а его семья заслуживает также поддержки со стороны общества, построенного на гуманистических началах.
Несмотря на то что первый хоспис в Украине был открыт более десяти лет назад, за это время как на государственном уровне, так и в обществе мало что изменилось в отношении к этой проблеме. Хоспис в восприятии большинства - это «дом смерти» (а некоторые даже путают хоспис с хостелом).
Ежегодно в Украине умирают 700 тысяч человек, из них более половины - паллиативные больные, нуждающиеся в квалифицированной медицинской, психологической помощи и профессиональном уходе. В Украине существует 735 территориальных центров социального обслуживания, работники которых оказывают услуги людям преклонного возраста (425 тыс. - в возрасте 80 лет и больше, в том числе 36 тыс. - лежачие больные). Более 20 тыс. лиц пожилого возраста, в том числе тяжелобольных, находятся в домах-интернатах. Эта система обслуживает преимущественно одиноких немощных стариков, инвалидов детства, психохроников и, по мнению председателя ВОО «Украинская лига содействия развитию паллиативной и хосписной помощи» Василия Князевича, является достаточно закрытой. Такой она была раньше, такой остается и сейчас. В то же время система паллиативной и хосписной помощи для тяжелобольных, которая давно существует в развитых странах, у нас только начинает создаваться. При этом нехватка специализированных заведений для неизлечимо больных - не единственная проблема внедрения паллиативной помощи в нашей стране.
(Информационно: паллиативная помощь - это комплексный подход, позволяющий улучшить качество жизни пациентов с неизлечимыми заболеваниями. Главной целью паллиативной помощи является поддержка качества жизни на ее финальной стадии, облегчение страданий больного и его близких, а также сохранение человеческого достоинства пациента).
Сегодня хосписы остро ощущают нехватку финансирования. Так, на питание одного пациента киевского хосписа выделяется 13 гривен в день при необходимом минимуме 30 грн. Аналогичная ситуация и с лекарствами. Большинство хосписов выживают благодаря благотворительным взносам, в частности родственников больных).
Но самой наболевшей проблемой сферы паллиативной помощи, по мнению специалистов, является нехватка и необоснованное ограничение дозы наркосодержащих средств, а также усложненная, жестко регламентированная процедура назначения опиоидных анальгетиков. (Якобы в связи с тем, что Украина, как и многие страны, борется с нелегальным обращением наркотических и психотропных препаратов. Но при этом у нас страдают больные.) В Украине для обезболивания до сих пор применяются только инъекционные формы морфина, тогда как в цивилизованном мире с этой целью уже давно используют таблетки, пластыри, сиропы. Период обезболивающего действия инъекционных форм короче по сравнению с современными таблетированными препаратами.
«Многие больные получают в день пять миллиграммов морфина, который выделяется государством, а им этого недостаточно. Мы начинаем смешивать препараты, объем сразу вырастает в несколько раз. И таких внутренних инъекций может быть 10-12 в день. В итоге больные жалуются уже не на боли в области опухоли, а в тех местах, где мы колем», - рассказал главный врач больницы «Хоспис» (г. Севастополь) Виталий Виливчук. Цивилизованным выходом, считает он, является применение таблетированного обезболивания, но из-за отсутствия соответствующего законодательства оно пока невозможно.
Особенно страдают из-за недоступности обезболивания больные, находящиеся дома. Ведь по существующим жестким правилам только медицинский работник может делать инъекции морфина. И если в городских условиях больной может получить такую инъекцию несколько раз в сутки (ВОЗ рекомендует применять морфин каждые четыре часа), то в сельской местности, по словам самих медиков, ситуация на грани отчаяния.
Наболевшие вопросы создания и развития системы паллиативной помощи в Украине недавно были вынесены на обсуждение Первого национального конгресса по паллиативной помощи, в котором принимали участие врачи, представители государственных органов, общественных структур, церкви, специалисты из многих зарубежных стран. По мнению участников форума, перелом ситуации невозможен без соответствующей нормативно-правовой базы, которой пока нет. Отсутствует закон о паллиативной помощи, до сих пор не принято постановление Кабмина, направленное на упрощение процедуры с оказанием обезболивания пациентам, испытывающим сильный болевой синдром. Участники конгресса обратились к президенту страны с предложением взять под личный контроль развитие системы хосписной и паллиативной помощи.
«Впервые в такой представительной и заинтересованной аудитории обсужден комплекс проблем, связанных с улучшением помощи паллиативным больным. Совместно наработаны проекты документов, без которых невозможно развитие службы паллиативной помощи. Но не менее важно и другое - донести обществу, я бы так сказал, философию, которая закладывается в создание этой службы», - сказал Василий Князевич.
«Паллиативная и хосписная помощь - это не просто постройка зданий. Хоспис - это как философия, особый подход к обеспечению комплексных потребностей человека, - убеждена Дзвенислава Чайкивская, эксперт МБФ «Каритас Украины», директор Госпиталя Шептицкого. - Система оказания паллиативной помощи должна базироваться на основе потребностей пациента, быть доступной повсюду (в городе, селе) и для всех (богатых, бедных, больных раком, СПИДом и т.д.). Опека должна предоставляться как дома, так и стационарно (в паллиативных отделениях и хосписах). Данные международных исследований говорят, что большинство пациентов хотят умирать дома, в кругу близких и родных людей. Поэтому очень важным является формирование сети центров опеки именно на дому. Они являются более эффективными, в том числе и в экономическом плане (на базе Госпиталя Шептицкого действует проект «Домашняя опека», в рамках которого обслуживается более 500 человек). Но немало и тех пациентов, которые по тем или иным причинам потеряли родной дом, близких людей и, оказавшись в критической ситуации, остаются не только одинокими, но и без помощи. Поэтому следует одновременно развивать и систему стационарных хосписов и паллиативных отделений».
Шаг за горизонт
Эту документальную короткометражку смогли посмотреть пока немногие, ее презентация состоялась в столичной мэрии в рамках Недели паллиативной помощи в Украине.
Фильм молодого кинорежиссера Андрея Рожена «Крок за обрій» состоит из трех реальных историй. «Последний концерт для моей доченьки» - новелла, посвященная 32-летней Юлии из Севастополя, в последние дни жизни мечтавшей сыграть для своей малышки любимые произведения, и перед уходом из жизни ей удалось осуществить свою мечту. «Так будет не всегда» - история о судьбе обитателя херсонского хосписа Стаса, прошедшего путь переосмысления жизненных ценностей. «Ангелу также нужна помощь» - волнующий сюжет о детском хосписе в Санкт-Петербурге, где осуществляются мечты и желания маленьких пациентов.
- Прежде чем приступить к съемкам, мы посетили все хосписы в Украине, опросили очень многих людей - и пациентов, и сотрудников. Эта тема - грань между двумя мирами - меня особенно заинтересовала, когда я прочитал в одном из хосписов такие слова: «Пациент ближе к смерти. Поэтому он мудр. Узри его мудрость», - рассказывает Андрей Рожен. - И этот момент был для меня очень важен, я понял, что пациенты этих заведений по-другому мыслят, иначе относятся к жизни. Многие охотно с нами беседовали, рассказывали о своей судьбе, делились тем, что у них на душе. Многим я задавал один и тот же вопрос: «Если бы Господь дал шанс еще раз прожить жизнь, что бы вы в ней изменили?» Ответы были разными, но что меня особенно поразило - многие говорили, что они не делали бы аборты. Причем не только женщины, но и мужчины (зачастую подталкивающие женщин на такой шаг). Видимо, подойдя к финишу жизни и осознав ее ценность, они раскаивались в том, что совершили большой грех…
- Мы заметили также, что люди, работающие в хосписах, более милосердны, - продолжает продюсер Филипп Рожен. - Некоторые из тех, с кем мы общались, пришли работать в хоспис «по внутреннему восприятию жизни». Медработник севастопольского хосписа рассказала, что у нее в этом заведении умерла дочь. После этого женщина решила посвятить всю оставшуюся жизнь помощи неизлечимо больным.
- Вы сказали, что побывали во всех хосписах. Вам везде открывали двери?
- Нельзя сказать, что везде охотно открывали. Например, в одном из львовских хосписов нам отказали в общении с пациентами и проведении киносъемки, сославшись на нарушение прав человека. В то же время в других хосписах с нами были откровенны. Особенно открытыми и искренними оказались сотрудники севастопольского, херсонского, харьковского хосписов. За время работы над фильмом со многими мы сдружились; чем могли, пытались им помочь. Большинство хосписов размещены в старых неприспособленных помещениях. Например, в Херсоне - это бывшее здание тубдиспансера. Характерные запахи, более чем скромные условия - старые панцирные кровати с облезлой краской, убогая обстановка. Инвалидные кресла (на колесиках) сделаны из пластиковых стульев, какие обычно можно увидеть в кафе. Выглядит это «ноу-хау», конечно, дико, но, тем не менее, люди могут хоть как-то передвигаться. Несмотря на такие условия, обслуживающий персонал выше всякой похвалы - настоящие сестры милосердия, больные называют их ласкательными словами. Кормят пациентов очень хорошо, по-домашнему - мы сами не раз там ели. Руководство как-то умудряется находить для этого возможности, хотя знаем - в некоторых других хосписах умирающему человеку не могут позволить котлету, не говоря уже о деликатесах.
- А в детский хоспис как вам удалось попасть?
- Года два назад я услыхал от кого-то, что в Петербурге есть заведение для больных детей, где «поселилась» сказка о Питере Пэне - мальчике, который не хотел взрослеть (ее написал шотландский писатель Джеймс Барри), -рассказывает Андрей. - На самом деле оказалось, что это - хоспис для детей, которые никогда не станут взрослыми… В нем все сделано для того, чтобы не только облегчать состояние маленьких пациентов, но и осуществлять их мечты.
Хоспис для неизлечимо больных детей задумал и создал со своими единомышленниками священник Александр Ткаченко, он же является сегодня его руководителем. То, что совершил отец Александр во благо обделенных судьбой деток, поистине впечатляюще, и под силу только человеку щедрого сердца и великой души. Это заведение непохоже на хоспис, скорее - на пятизвездочную гостиницу. Здесь ничто не напоминает больницу, хотя с детьми работают врачи, есть дневной стационар, реабилитационное отделение. Красивое историческое здание, в котором расположен хоспис, внутренняя отделка в стиле детских сказок, всегда улыбающиеся сотрудники, «скатерть-самобранка» (меню для детей самое разнообразное, как в лучшем ресторане), увлекательные занятия - все направлено на то, чтобы ребенок не думал о болезни. С детьми работают опытные психологи, рядом могут находиться их мамы и другие родственники.
- Вы интересовались, о чем чаще всего мечтают больные дети?
- Мечты и желания бывают разные. Сотрудники хосписа всегда стараются их реализовать. Одна девочка мечтала увидеть Париж, и они нашли возможность ее реализовать. Руководство хосписа всегда находит деньги для осуществления детских желаний. Меценаты охотно помогают этому единственному в своем роде детскому заведению. Главное - помочь ребенку сегодня. Ибо завтра может быть поздно.
Зачем ангелу крылья
По режиссерской задумке в фильме «Крок за обрій» должен был быть еще один сюжет, но в последний момент героиня отказалась сниматься. Сегодня ее уже нет в живых.
Уход человека из жизни всегда драматичен для близких, но в данном случае он драматичен вдвойне - после смерти бабушки 14-летняя Настя, инвалид детства (диагноз - ДЦП), осталась совсем одна. Ее мама умерла, отец дочерью не интересуется (бросил семью, когда девочке было несколько месяцев). После смерти матери больную девочку опекала бабушка, пытаясь сделать все возможное, чтобы поставить ее на ноги. Насте сделали несколько дорогостоящих операций, и сейчас она уже может ходить, выполнять несложную работу. Девочка учится в школе (раньше занималась дома).
Бабушка Насти умерла от рака. До последнего скрывала свою тяжелую болезнь, чтобы не травмировать психику внучки. Очень страдала от боли, но от хосписной помощи отказалась - боялась оставить Настю одну. «Что будет с ней, если я уйду?..» - старалась держаться изо всех сил. Но их хватило ненадолго.
«У нас нет возможности оказывать паллиативную помощь на дому, но в данной ситуации я не смогла отказать, когда ко мне обратился родственник больной, ездила в Киверцы, - рассказала и.о. главврача хосписа в Луцке Наталия Рабченюк. - Ухаживала за бабушкой в основном Настя, видела, что приходила к ним какая-то женщина, приносила еду. Насколько мне известно, девочку после смерти бабушки забрали к себе родственники».
«Я сейчас живу в семье моей тети, - рассказала о себе Настя в телефонной беседе. - В школе у меня много друзей. Жаль, находится она далеко, и мне тяжело ходить. Но 9-й класс я должна закончить, об этом меня просила бабушка, я ей обещала».
Настя оказалась очень рассудительной девочкой. Она любит рисовать, рукодельничать (ей удаются поделки из бисера). На вопрос, в чем сейчас нуждается, ответила совсем по-взрослому: «В моральной поддержке. Бабушка меня вырастила, и я очень тяжело переживаю ее утрату. Но я понимаю: в жизни все имеет начало и все идет к своему концу…».
… Есть притча об ангеле, который пришел к Богу и спросил: зачем ангелу нужны крылья? Господь ответил, что крылья ангелу нужны для того, чтобы он всегда мог быть рядом с тем, кого оберегает. Дай Бог, чтобы у Насти и всех детей и взрослых был крылатый ангел-хранитель. До последнего шага на земном пути, до последнего вздоха.