По официальной статистике в Украине проживает около 15 тыс. людей с синдромом Дауна (СД), из них почти 8 тыс. - дети. Ежегодно с подобным синдромом на свет появляется свыше 420 малышей, в 2012-м таких детей родилось 445.
Вероятность рождения ребенка с СД не зависит от образа жизни родителей, состояния их здоровья, вредных привычек, питания, достатка, образования, национальности или вероисповедания. Все малыши могут стать полноценными членами общества при наличии необходимой психолого-педагогической и медицинской поддержки. В мире уже давно существует хорошо отработанная методика сопровождения таких детей и их семей. В Украине пока отсутствует любая системная модель поддержки и профессиональной помощи людям с СД и их семьям. Медики и педагоги зачастую руководствуются устаревшей и поверхностной информацией. Такое положение вещей приводит к отказам от детей в родильных домах. Судьба такого ребенка печальна: сначала его ждет дом малютки, затем интернат, а в худшем случае - психиатрическая больница. На сегодняшний день 217 малышей с СД состоят на учете и могут быть усыновленными. В 2011-2012 гг. иностранные граждане усыновили 57 таких детей, а граждане Украины - только одного. В 2008-м четверых малышей определили в детский дом семейного типа, в 2009-м одного ребенка с СД вернули из интерната в биологическую семью, а в 2010-м лишь одного устроили в приемную семью.
История одной семьи
Мы живем в одном доме. Любу знают все. Жильцы доверяют ей самое ценное - детей, домашних животных, ключи от квартир, а порой и семейные тайны. Она не просто консьерж, она - хранительница дома, человек с добрым сердцем, открытой душой и золотыми руками. Цветущие клумбы, кусты роз и сирени вокруг дома, дорожки, лавочки и кормушки для птиц - все это появилось стараниями Любы и ее помощников. Солнечный ребенок - 12-летний сын Коля - ее главный помощник.
- Колечка родился в 2000-м, - рассказывает Люба. - Я сразу же заметила беспокойство на лицах врачей. Они долго разглядывали ребенка, о чем-то спорили. Я не могла понять, что происходит: только завернули малыша - и снова разворачивают, ищут какие-то линии на ручках. Мне ничего не объясняют. Пролежали с ребенком десять дней в роддоме, но к единому мнению врачи так и не пришли. Сдали анализ крови для точного диагноза. Наконец получили результат, подтвердивший синдром Дауна. Сначала не могла в это поверить. Шок, слезы, чувство несправедливости, боль, страх. Не каждый может справиться с этим. Многие отказываются от детей прямо в роддоме. И знаете, я их не осуждаю. Ведь вы не можете себе представить, что значит жить с таким ребенком в нашей стране. Каждый смотрит на вас осуждающе, выискивая причину, изъян. Если родили нездорового ребенка - значит вы алкоголичка или наркоманка. Вы уже априори виноваты. Это, поверьте, невыносимо. Не могу сказать, что люди у нас бездушные, думаю, это, прежде всего, от незнания. Еще с советских времен считалось, что дети с СД необучаемы и неадекватны.
К тому времени мама Любы умерла, свекровь советовала отдать ребенка в детдом, а сына настраивала против невестки. Муж учился заочно и работал. Он был совершенно не готов к таким испытаниям. Впрочем, как и большинство мужчин в подобных ситуациях.
- Пока я ходила беременной, он увлекся другой женщиной, - говорит Люба, едва сдерживая слезы. - Мужчины часто считают, что жены их обделяют вниманием, особенно в этот период. А тут еще и ребенок нездоровый родился. Муж ушел. Ему нужно было время, чтобы что-то осознать и, возможно, сделать окончательный выбор. Я осталась совершенно одна. Мы жили в общежитии в крохотной комнатушке, денег не было, что делать - не знала. Только силы моего характера оказалось недостаточно. Вероятно, если бы на тот момент ощущала поддержку мужа, было бы легче. Но я переживала двойной удар, двойное горе. В минуты отчаяния были мысли взять Колечку и выпрыгнуть с ним из окна девятого этажа. Я понимала, что мне нужна помощь специалиста, чувствовала, что сама не справлюсь. Повезло с врачом-психотерапевтом, благодарна ему по сей день. Он не только привел меня в чувство, но и сумел убедить мужа вернуться в семью. После этого мы даже пошли в церковь и повенчались.
С тех пор прошло 12 лет. Теперь даже не представляем, что у нас мог быть какой-то другой ребенок. Но тогда было невероятно сложно. Я учила Колечку всему, как обычного ребенка. Когда ему исполнился год и восемь месяцев, повела к логопеду. Поначалу к нам отнеслись скептически, но буквально через 20 минут тестирования изменили отношение. Мы стали регулярно ходить на занятия. В три года попытались устроить Колечку в детский сад. Не получилось, отказали категорически, дескать, родители нормальных детей будут против. Нам встречались разные люди. Как-то Коля заболел воспалением легких, вызвали скорую помощь. Врач отказывался везти нашего малыша в больницу, заявив нам прямо в глаза: "А зачем спасать такого ребенка?" Пришлось вызывать другого врача.
Поначалу я не соглашалась, чтобы сыну присваивали инвалидность, психологически не могла с этим смириться. Думала, вытянем как-нибудь сами. У нас были прекрасный участковый врач и медсестра. Они очень помогали, поддерживали, приносили разную литературу и убедили все-же оформить инвалидность. Помню, пенсия тогда была -всего 43 грн.
Специалисты, видя Колины успехи, рекомендовали поехать на городскую медико-педагогическую комиссию и все-таки получить направление в детский сад. Родители собрали документы, приехали, высидели огромную очередь. Непривычная обстановка, незнакомые люди, 3-летний ребенок должен был пройти тестирование без маминого присутствия. Конечно, мальчик очень устал. Несмотря на то, что он выполнил все задания, умел сам умываться, ходить на горшок, одеваться, направление в садик все равно не дали. Люба плакала от обиды и несправедливости. Кто-то ей посоветовал написать жалобу, но она не стала этого делать, а прошла комиссию в другой инстанции и все-таки устроила Колечку в детский сад. Дорога туда занимала немало времени, но главное - ее мальчик мог общаться с детьми, а, значит, и развиваться. Со временем стали думать о школе. Ведь даже самые внимательные родители не в состоянии заменить специалистов и детский коллектив.
- Такой ребенок впитывает все как губка, поэтому окружение очень важно, - продолжает Люба. - Будет агрессивная среда - и он станет агрессивным, считая, что это нормально, попадет в позитивное окружение - станет добрым и отзывчивым. Муж взял отпуск, и мы пошли показывать Колю в разные интернаты. Наконец нас согласились принять в школе-интернате №8 (для детей с задержкой развития) с условием, что мы принесем новое заключение медико-педагогической комиссии, поскольку предыдущее, сделанное в 2003-м, устарело. И нам необходимо было снова пройти ряд специалистов, чтобы получить их "разрешение" на обучение в школе. А люди-то разные, и далеко не всегда добрые, компетентные, объективные и справедливые. Сколько преград пришлось преодолеть! Сколько кабинетов пройти! Помню, как председатель комиссии, пораженный моим упорством, сказал: "Если бы у всех детей с СД были такие родители, они бы все учились".
Нельзя себя жалеть, нельзя опускать руки, нельзя быть слабой - тебя никто не пожалеет. Можно плакать в подушку, когда никто не видит. Я стала ходить в благотворительную организацию "Джерела", где собирались мамы с детками, причем не только с синдромом Дауна. Мы объединились, потому что сидеть дома в четырех стенах с такими детьми невыносимо, и сообща научились жить с СД-диагнозом. Я перестала стыдиться и комплексовать. Теперь не чувствую себя одинокой, общаюсь со множеством родителей, у которых детки с СД.
Сейчас Колечка - ученик пятого класса, он с удовольствием читает, решает простые задачки по математике. Для таких детей - это большие достижения. На днях знакомая рассказала, что ее сын с таким же диагнозом, как у Коли, поступил в училище - будет учиться на повара.
- Нам до этого еще очень далеко, - вздыхает Люба, - но я уже думаю о том, что в 18 лет Коля в очередной раз будет проходить комиссию для подтверждения инвалидности. А ведь ее могут и не дать, дескать, коль учился, значит, сможет и работать. Но найти работу молодому человеку с СД в Украине практически невозможно. Я очень надеюсь, что к тому времени, когда Коля окончит школу, в нашей стране что-то изменится к лучшему для таких детей. Читала, что за рубежом выпускаются специальные куклы - бэби Даун. Игрушка предназначена для того, чтобы дети за ней ухаживали и узнавали, что нужно малышу с СД. Для этого к каждой кукле прилагается объяснительная брошюра с информацией о том, как можно заниматься с малышом для развития его способностей. Для нас это - что-то из области фантастики.
В очереди
за полноценной жизнью
Комментировать ситуацию с СД в Украине в Минздраве отказались. Мы обратились к президенту Всеукраинской благотворительной организации "Даун Синдром" Сергею Курьянову. Он сам воспитывает сына с СД и знает об этой проблеме не понаслышке.
- Существует некая очередь для разработки медицинских протоколов по разным видам заболеваний, на это государством выделяется выделяется бюджетное финансирование, - говорит Сергей. - С точки зрения Министерства здравоохранения синдром Дауна не является самым массовым, поэтому пока дело дойдет до реального решения проблемы, могут пройти годы. Только за последние несколько лет, благодаря активной позиции родителей, вопросу поддержки людей с синдромом Дауна стали уделять больше внимания, малышей начали принимать в общеобразовательные детские сады, начали пересматривать свое отношение к таким детям и внедрять иностранные методики по их развитию.
До трех лет детям с СД ни реабилитационных, ни образовательных услуг в Украине не оказывается. С трех лет можно поехать в Николаев и записаться в единственный специализированный государственный центр развития, который сможет принять вас через полтора года, потому что там большая очередь. А реабилитационные центры дети могут посещать с шести лет.
- Как же эти дети могут развиваться? Ведь и в детский сад устроить их крайне сложно.
- Сейчас даже обычного ребенка устроить в детсад - большая проблема. В Киеве ввели электронную регистрацию в детские сады. Создаются какие-то виртуальные очереди, мамам предлагают прийти в центр и взять пароль доступа на сайт, на котором регистрируются и записываются в очередь. В Киеве уже восемь общеобразовательных детских садов принимают детей с синдромом Дауна. Но для родителей важно, чтобы сады с инклюзивными группами были открыты в каждом районе. И для этого они должны написать письменное заявление на имя заведующей детским садом с просьбой о зачислении ребенка в выбранный родителями детский сад в инклюзивную группу1. И если вам отказывают, требуйте письменный мотивированный ответ. Действующее законодательство полностью на стороне родителей. В разных городах страны местные советы принимают городские программы, например, Решение Киеврады № 502/2571 "Об утверждении экспериментальной программы "Инклюзивное образование и воспитание детей с синдромом Дауна" на 2010–2013 гг." от 13.10. 2009 г. согласно которому по заявлению родителей детский сад обязан принять ребенка с синдромом Дауна2 по месту проживания и открыть инклюзивную группу, и что немаловажно, обеспечить 50% надбавку к заработной плате воспитателям и помощникам воспитателей.
Родители зачастую не знают своих прав и возможностей. Чаще всего они бояться испортить отношения с администрацией, чтобы не навредить ребенку.
А вот что по поводу инклюзии говорится в докладе "Инклюзивное образование: теория, практика, перспектива развития" руководителя управления Уполномоченного президента Украины по правам ребенка Людмилы Волынец:
"На сегодняшний день в сфере развития инклюзии в Украине не разработаны межотраслевые нормативные акты по вопросам сотрудничества в интересах ребенка. Педагогические работники нуждаются в рекомендациях медицинских работников по вопросам поведенческих особенностей конкретного ребенка - участника процесса. Школьные медработники не имеют методического обеспечения, касающегося детей с заболеваниями разных нозологий. Работники социальной сферы не имеют необходимых знаний по вопросам инклюзивного образования, не готовы предоставлять помощь по этим вопросам семьям, в которых воспитываются дети с инвалидностью. Сотрудничество дневных реабилитационных центров для детей-инвалидов и инклюзивных учебных заведений по-прежнему практически отсутствует. Термин "инклюзивное образование" имеет разные толкования. Нормативная база Министерства образования и науки апеллирует понятием "дети с особенными образовательными потребностями" без детализации понятия в контексте инклюзивного образования.
Кроме того, родители, как здоровых детей, так и детей с инвалидностью, не воспринимают инклюзивное обучение. Готовность педагогов к восприятию таких детей также является проблематичной".
- Насколько мне известно, раньше, чтобы устроить ребенка-инвалида в детсад или школу, требовалось разрешение медико-педагогической комиссии. Теперь это тоже необходимо? И почему людям с врожденной генетической аномалией не присваивают статус инвалида и пенсию пожизненно?
- Теперь это называется не комиссия, а медико-педагогическая консультация. И это принципиально, потому что в настоящее время они дают рекомендации, а не разрешения. Раньше такой документ назывался "извлечение из протокола обследования ребенка". Это была сложная и утомительная процедура - как для ребенка, так и для его родителей.
- Зачастую отцы не справляются с таким грузом ответственности и перекладывают его на хрупкие плечи матерей. На ваш взгляд, в чем причина?
- Семьи, посещающие наш центр в большинстве своем полные, папы все больше и больше остаются, не уходят после рождения особенного малыша. Это не может не радовать. Для меня, например, морально нет разницы между обычным ребенком и ребенком с СД. Есть только ваше решение - быть отцом или нет. Мы же любим детей не за то, что они хорошие или красивые, а просто потому, что это наши дети. Кто должен помочь ребенку, если у него проблемы? Конечно же, отец. А какая разница - это ребенок с какими-то особенностями или обычный? Не нужно думать, что вам кто-то что-то должен. Вы сами обязаны принимать решения и нести ответственность. Знаете, статистика все-таки меняется в лучшую сторону. Если еще четыре года назад в Киеве было 28 отказников из 54-х новорожденных с СД, то сейчас один-два. До 2009 г. в 45% случаев мамы одни воспитывали детей с СД, сейчас ситуация стала меняться.
- Наше общество терпимо относится к алкоголикам и наркоманам, но при виде ребенка с СД реакция может оказаться абсолютно неадекватной.
- Думаю, виной тому два фактора: первый - отсутствие, а точнее недостаточность современной информации о возможностях людей с СД. Второй - стереотипы и нежелание понимать других. Ведь маленьким детям абсолютно все равно, как выглядит его сверстник, это потом, становясь взрослее, они слышат от родителей: с этим мальчиком не дружи, он плохой (или больной). Дети копируют поведение взрослых. А взрослые часто мыслят стандартами и готовы во что бы то ни стало подгонять под эти стандарты детей. Еще беда в том, что родители всегда сравнивают. Этот ребенок пошел в год, а мой - в полтора, этот заговорил в два, а наш до сих пор молчит. Что-то не так. Но ведь не так важно, когда ребенок начнет ходить, главное - он может это делать. Что касается детей с СД, родители должны знать: если малыш начнет системно осваивать программы раннего развития, у него будут все возможности нормально развиваться и впоследствии посещать обычный детский сад, школу, получить работу, иметь друзей. Для этого родители должны использовать единый международный рецепт: приложить максимум усилий, времени и родительской любви. Есть масса информации о том, как заниматься с такими малышами, в частности и на нашем сайте downsyndrome.org.ua.
- Существует еще один стереотип, что такие дети требуют больших материальных затрат и особенных условий жизни.
- Положа руку на сердце, это так. Особенно на первом этапе. Но в любом случае, принимая решение о рождении ребенка, мы понимаем, что это всегда дополнительная статья расходов. На помощь от государства рассчитывать не приходится - пенсия или социальная помощь составляет до 1100 грн. Помимо всего прочего, такому ребенку необходимы услуги кинезотерапевта (массажиста, реабилитолога), коррекционного педагога, психолога, а также занятия с квалифицированным логопедом. 75% детей с СД имеют проблемы со слухом. Еще 10–15 лет назад это была огромная проблема. Но теперь есть слуховые аппараты и возможность коррекции слуха. У 40% детей с СД - проблемы с сердцем, но 27% обычных детей тоже имеют проблемы с сердцем. Сейчас в Охматдете и киевском городском Центре сердца детям с СД бесплатно делают операции. Еще 15 лет назад синдром Дауна был однозначным приговором, врачи рекомендовали родителям отказываться от таких детей. Теперь же доказано, что такие дети обучаемы и могут работать.
- У большинства выпускников интернатов нет никаких перспектив, они сидят в четырех стенах и деградируют. В нашей стране трудно найти достойную работу даже квалифицированному специалисту. На что же могут рассчитывать молодые люди с СД?
- Да, это непросто, и большинство из них без работы. Наша организация, сотрудничая в рамках социальных проектов с коммерческими компаниями, трудоустроила некоторых ребят. 26-летний Валентин работает в редакции журнала, 20-летний Иван трудится на ювелирном заводе, еще двое на обувной фабрике. Роману - 40, и он отличный фотограф. Пусть это пока единичные случаи, но это прорыв. Дети с СД очень педантичны и терпеливы. Им нравится работать с детьми, их можно привлекать к работе в ресторанном бизнесе, сфере обслуживания и озеленения, они успешно осваивают архивное дело. На данном этапе, например, мы ведем переговоры с Макдональдс. В Риме в этой сети ресторанов работают 15 человек с СД. В Америке почти все такие граждане трудоустроены, в Германии много мастерских, в которых работают инвалиды.
Родители, у которых есть дети с особыми потребностями, должны быть сплоченными. Общаясь, вы сможете многому научиться, узнать, как воспитывать ребенка, отыскать хороших педагогов и врачей, найти верное дружеское плечо, на которое можно опереться в трудную минуту. А самое важное - сможете передать свой опыт другим. Я уверен, что мы должны быть активными и даже яростными защитниками прав своих детей.
1К заявлению прилагаются медицинская справка и направление в детский сад психолого-медико-социальной консультации (имеет рекомендательный характер). Копию заявления советуем направить официально почтой в районное управление образования.
2В одной инклюзивной группе детского сада может воспитываться до 15 детей, из которых от 1 до 3-х - дети с синдромом Дауна.