Министерство здравоохранения Украины впервые получило препарат Spinraza - редкое лекарство для детей со спинальной мышечной атрофией, сообщает Минздрав.
Более 150 флаконов лекарства Spinraza получили 13 украинских больниц, безвозмездно.
«Мы не просто получили дорогостоящие лекарства, которых никогда раньше не было в Украине. Мы получили самое ценное – возможность сохранить жизнь детей, страдающих редкими орфанными заболеваниями. Спасибо донорам, которые подарили для наших детей этот шанс на жизнь», - прокомментировала заместитель министра здравоохранения Мария Карчевич.
В Украине подтвержденный диагноз СМА у более 200 детей. Эта редкая генетическая болезнь характеризуется нарастающей мышечной слабостью во всем организме. С возрастом она приводит к нарушению опорно-двигательного аппарата и приковывает больного к инвалидной коляске и кровати.
Диагноз СМА является наиболее распространенной генетической причиной смерти детей. Эта болезнь поражает примерно одного-двух младенцев из 10 тысяч новорожденных.
Для лечения СМА используют три препарата: Zolgensma, Evrysdi и Spinraza. Первый вводится до 2-летнего возраста и останавливает болезнь навсегда, два последних нужно применять в течение всей жизни. Препарат Spinraza производит компания Biogen (США). Его вводят с помощью инъекции непосредственно в спинномозговую жидкость через поясницу.
Каждый год 28 февраля отмечается Международный день редких (орфанных) заболеваний. О специфике лечения и отношения общества к людям с такими заболеваниями читайте в статье Карины Бобко «Спасти нельзя убить».