Елена — журналист и сценарист. Почти за двадцать лет работы на телевидении она работала во многих проектах, делала репортажи для новостей, снимала ток-шоу и сериалы. Воспитывала дочь. И, как любят у нас говорить, жила обычной жизнью. Пока не родила второго ребенка — мальчика. Когда Андрюше исполнилось два года, врачи диагностировали у него РАС — расстройство аутистического спектра, или аутизм. В этом месте наше общество обычно делает две вещи: либо очень жалеет такие семьи, едва ли не выказывая сочувствие, либо дистанцируется и притворяется, что их просто не существует.
Поэтому родители детей с аутизмом ранятся не только о неожиданный диагноз и перспективы беспрерывной коррекции, но и об общественную стигму, которая больно обжигает. Ведь аутизм до сих пор окутан многочисленными вопиющими и вредными мифами.
Конечно, «слово «аутизм» выбивает землю из-под ног. Мгновенно. Без каких-либо прелюдий», — делится Елена. Но…
Сейчас она спокойно рассказывает о диагнозе сына. Более того, значительная часть ее общественной работы направлена на распространение информации о детском аутизме. Елена является консультантом проектов для детей с РАС благотворительного фонда «Голоса детей». Ее миссия — делать все, чтобы общество стало по-настоящему инклюзивным, а родители детей с аутизмом никогда не боялись говорить о своих детях вслух и отстаивать их права.
Аутизм. Что это и кто виноват?
«Кажется, вам не ко мне», — сказала родителям Андрюши логопед одной частной киевской клиники два с половиной года назад. И добавила: «Кажется, здесь… аутизм». Тогда Елена с мужем обратились к специалисту, ведь их почти двухлетний сын не говорил и практически не реагировал на имя. Хотя были и другие проявления: слабый зрительный контакт, отсутствие указательного жеста, которых семья тогда еще не замечала.
«А дальше стартовал настоящий марафон: поиск информации, специалистов, консультации, обследования, диагностика и самое трудное… принятие. Принятие того, что твое материнство никогда не будет таким, каким ты себе его представляла. Ведь быть в Украине «нормотипичной» мамой, когда у твоего ребенка аутизм, к сожалению, невозможно», — вспоминает Елена Пшеничная.
Впервые аутизм был описан всего 75 лет назад. И он не является однородным нарушением, как считалось раньше, а, скорее, имеет широкий спектр разного рода нарушений. Если совсем просто — отличий от так называемой возрастной нормы. До сих пор неизвестно, почему у одних детей есть аутизм, а у других нет. Вместе с тем статистика ежегодно только растет. Согласно данным американского Центра по контролю и профилактике заболеваний, который считают одним из наиболее прогрессивных в исследовании аутизма, по состоянию на 2023 год у каждого тридцать шестого ребенка есть расстройство аутистического спектра. Конечно, официальные цифры в Украине значительно ниже, но дело здесь совсем не в реально меньшем количестве таких детей, а в готовности родителей фиксировать диагноз. Одна из причин — те же стигмы. Ведь наше общество до сих пор формулирует собственные дикие пояснения аутизму вроде «родители отрабатывают свою карму из прошлой жизни», «так, может, мать грешила» или «да это они употребляли алкоголь»…
Организация Объединенных Наций признала аутизм одной из самых серьезных проблем наряду с раком, диабетом и СПИдом. Откуда берется аутизм? И почему мы так мало о нем знаем?
Одно специалистам известно точно: чем раньше провести диагностику и начать коррекцию (в идеале не позднее, чем в три года), тем больше шансов компенсировать дефициты ребенка. Да, именно компенсировать: не вылечить, ведь аутизм — это не болезнь, а особенность развития. И это еще один миф, который бытует в обществе. Но, к сожалению, аутизм диагностируют обычно позже, чем хотелось бы (в среднем в возрасте около 4,5 лет).
Почему так происходит? Причина здесь не в отсутствии специалистов или профильных центров, а в элементарном незнании. Очень часто родители теряют драгоценное время и откладывают свой первый визит к специалисту, потому что не информированы в остаточной степени о маркерах детского аутизма или пребывают в эмоциональном отрицании возможного диагноза, либо, еще хуже, прислушиваются к таким «народным» мнениям, как: «Ой, да не все дети одинаковые, заговорит», «Да вы слишком тревожные родители», «Да отцепитесь от ребенка», «Да мальчики начинают говорить позже, вон у соседки заговорил перед школой». И, что важно, случаев аутизма у мальчиков примерно в четыре раза больше, чем у девочек.
Отчаяние. Горечь. Принятие
Осознать и принять диагноз ребенка, а потом зайти на дистанцию коррекции часто длиной почти во всю жизнь — такова реальность родителей детей с РАС.
«Лена, вам горько. Позвольте себе горевать», — сказала мне на одной из встреч моя психотерапевт. В тот же миг ком вдруг резко подступил к горлу. И я впервые за долгое время заплакала, тихо произнеся «да». Потому что мне и правда было горько. Горько не поэтому, что у моего ребенка аутизм, а потому, что мое материнство без моего на то позволения теперь будет не таким, как я мечтала. Расстройство аутистического спектра — очень страшный зверь. А еще очень коварный. Ты никогда не знаешь, откуда и как он нападет. Прогресс у ребенка часто может сменяться откатами приобретенных навыков и наоборот. Быть готовым к этому невозможно. Запасов прочности не существует. Миф. Ты просто принимаешь, что отныне ваша жизнь — это марафон».
В мире сплошной общественной стигмы
Украинское общество имеет чрезвычайно концентрированное советское наследие непринятия человеческой инаковости. Все должны быть одинаково красивыми и одинаково здоровыми. Не такой как все — спрячься и не высовывайся. Поэтому, собственно, аутизм до сих пор очень стигматизирован. Люди часто просто не знакомы с таким явлением, как расстройство аутистического спектра. Они даже не знают, какой корректной терминологией можно пользоваться в коммуникациях.
«Трудно сосчитать, сколько раз мне приходилось отвечать, что аутизм — это не болезнь, а особенность развития. Что он не передается, а дети с аутизмом не представляют опасности. Что они добрые и очень кроткие, а утверждение об их нелюдимость не более чем вредные мифы. И главное — это такие же дети, как и любые другие, а следовательно, имеют те же права. В частности право на счастливое детство», — говорит Елена Пшеничная.
Косые взгляды на детских площадках, невозможность устроить ребенка в садик, школу, лагерь, прямые оскорбления с извращенным представлением о диагнозе — это реальность, в которой вынуждены жить люди с РАС — как дети, так и взрослые.
Два «свежих» инцидента с прямыми оскорблениями и стигматизацией аутизма, которые произошли в коммуникационном пространстве на национальном уровне, ярко иллюстрируют общественное невежество. И лишь благодаря маме Андрюши и другим активным родителям они получили огласку в публичном пространстве. Ради адвокации прав сообщества людей с РАС.
История № 1
Популярная блогерша, психолог и эксперт телешоу Наталия Холоденко в одном из эфиров в социальных сетях, размышляя о жестокости россиян во время полномасштабного вторжения, сравнила Россию и ее жестокие действия с людьми с аутизмом.
Во время одного из прямых эфиров на страницах в Фейсбук и Инстаграм медийный психолог размышляла о жестокости российских солдат, с одной стороны, и равнодушии российского народа — с другой. В частности делала она это на примере прослушанных ею перехватов разговоров российских военных с их матерями и женами. Стараясь объяснить природу такой жестокости россиян в отношении украинцев, Наталия Холоденко сравнила ее с аутизмом.
«Сейчас когда я слушаю эти [российские] перехваченные разговоры, что я понимаю? Первое — это такой какой-то национального масштаба аутизм. То есть аутисты — у них нет эмпатии. Ее просто нет от рождения. Они могут интеллектуально воспринимать, что так делать нельзя, потому что их много раз за это наказывали. Как условный рефлекс. Ну, например, если у ребенка есть аутизм, он может ударить меньшего ребенка и не понимать, что ему больно. Поэтому, соответственно, когда мы об этом говорим, мы должны понимать: если в третьем поколении живет такая семья, чего мы ждем от четвертого поколения?»
Эти вопиющие сравнения психолога, конечно, возмутили родителей детей с аутизмом и взрослых с аутизмом, а также специалистов, которые работают с такими детьми (логопедов, психологов, эрготерапетов и др.).
Елена Пшеничная на своих страницах в Фейсбук и Инстаграм написала публичное обращение к Наталии Холоденко, где объяснила, почему такие сравнения недопустимы, как это стигматизирует РАС и отдаляет общество от толерантности и принятия людей с аутизмом. А также попросила Наталию публично извиниться перед детьми и взрослыми с аутизмом.
Но извинений от психолога никто не дождался. Вместо этого Наталия обвинила родителей в перекручивании ее слов, назвала их обиженными на жизнь, а выдвинутые ей обвинения в недопустимости таких сравнений — не более чем местью и травлей. А в очередном прямом эфире Наталия Холоденко позволила себе еще более вопиющий непрофессионализм и превосходство: «Я когда слушала разговоры мужчин с женщинами [российскими], по полу их не буду называть, потому что людьми не могу назвать, то говорила о том, что это как хронический аутизм, потому что при аутизме нет эмпатии, при хронических фазах. И вообще аутизм бывает разный. Уже нашли пятнадцать секунд, вырезали и все: психолог, недопсихолог, понеслось. Да, пожалуйста, господа».
Эти высказывания снова возмутили сообщество людей с РАС. Поскольку в этом видео Наталия Холоденко не только и далее отрицает некорректность своих высказываний, но еще и прибегает к непрофессиональной терминологии, ведь ни хронического аутизма, ни доказанных фактов отсутствия эмпатии у людей с аутизмом нет. Родители детей с аутизмом, взрослые с РАС и специалисты и дальше требуют от нее опровергнуть свои слова, а также извиниться перед тысячами людей с аутизмом, глубоко оскорбленных такими сравнениями.
Информационные войны остались информационными. Пани психолог — в своем «пузыре персонального видения», а группа людей, которых сравнили с российскими преступниками, — по другую сторону баррикад, опять не услышаны и снова под гнетом клейма.
История № 2
Через несколько месяцев после конфликта в сети в прямом эфире ведущая телеканала «Рада» Ольга Немцева скажет: «Это похоже на аутизм». Такой диагноз она ставит российскому президенту в разговоре с советником главы офиса президента Михаилом Подоляком, где они обсуждают Путина и особенности его поведения.
То есть в прямом эфире национального телемарафона «Єдині новини» фактически она ставит знак равенства между главным военным преступником мира и тысячами детей и взрослых с аутизмом.
Представьте, что в этот момент чувствует мама четырехлетнего мальчика с аутизмом? Какой уровень отчаяния и бессилия...
Собственно, благодаря публичной огласке на следующий день на инцидент отреагировала Комиссия по журналистской этике: вышла с важным заявлением о недопустимости распространения языка вражды в отношении людей с аутизмом в телемарафоне «Єдині новини» и призвала телеканал «Рада» и ведущую Ольгу Немцеву публично извиниться за упоминание об аутизме в эфире.
Ведущая уже извинилась в эфире за неуместное сравнение. Хотя важно было не только извиниться, но и объяснить, что не так с этим сравнением и какой вред оно уже могло нанести.
«Ольга Немцева позвонила мне лично и, как показалось, искренне извинилась как перед мамой ребенка с аутизмом за то, что ее некорректные сравнения могли нанести боль мне и моему ребенку. Мы с Ольгой долго спокойно разговаривали. Я делилась ежедневным, преимущественно болезненным опытом родителей детей с аутизмом и другими особенностями развития, причиной которого чаще всего становятся незнание, стигмы и низкая толерантность общества. Ольга и ее коллеги предложили сделать серию сюжетов об инклюзии».
Впрочем, вопрос некорректных выражений об аутизме заключается далеко не только в плоскости публичного извинения или наказания. У общества низкий уровень толерантности и довольно высокий уровень неосведомленности о человеческом нейроразнообразии. Хотя умение признавать свои ошибки публично — это тоже вопрос роста и профессионализма.
Без танцев с бубнами и революций
Европейский опыт инклюзии демонстрирует истории из другой реальности. В Европе в одном классе учатся как дети нормотипичные, без нарушений развития, так и дети с особыми образовательными потребностями. Никого не пугает девочка на коляске со специальной трубкой, вмонтированной в трахею, ребенок со сложной формой ДЦП или дитя с расстройством аутистического спектра. Это реальные примеры инклюзии в действии в шведской, финской и испанской школах.
«Родители не пишут коллективные заявления в дирекцию учебного заведения с просьбой отделить таких детей от их… визуально нормальных. Родители не танцуют танцы с бубнами в поисках приемлемой (а часто хоть какой-то возможной) формы образования для своих «инаких» детей. Потому что они, собственно, не инакие», — говорит Елена.
Она отмечает, что в Украине нет дефицита коррекционных центров, качественной диагностики или специалистов, которые работают с детьми с РАС. Зато есть огромный дефицит толерантности и принятия. И именно с этим она планирует и дальше работать. Ведь одной из главнейших причин отсутствия такой толерантности до сих пор остается незнание.
«Нас никто не учил эту инаковость принимать, нам никто не объяснял, что это такое. Есть большой мир и большой информационно-просветительский пробел в нем, и мы должны его заполнить». Благодаря Андрюше у Елены есть четкая и понятная цель и миссия: говорить о том, что все дети разные — независимо от диагнозов и особенностей развития, но все они равны. И имеют право на счастливую и полноценную, а главное — обыкновенную жизнь.