«Раніше мені було соромно за своє життя, але сьогодні я можу сказати: «Мені є за що бути вдячною»

Дивлячись на цю гарну мініатюрну жінку, в якої сьогодні є коханий чоловік і п’ятимісячний син Давид, складно повірити в те, що колись життя Тетяни Малої було зовсім іншим. Що протягом 14 років увесь свій час і сили вона віддавала наркотику. На те, щоб позбутися залежності, їй знадобилося близько семи років, протягом яких вона щодня мріяла, як, прокинувшись одного разу вранці, зможе подумати про щось інше. І це сталося. Нині 35-річна Таня живе в Макіївці Донецької області і є співробітницею громадської організації Спілка «Амікус». Здійснює медико-соціальний супровід пацієнтів з потрійною проблемою (ВІЛ/ТБ/СІН), веде групи самодопомоги в Громадському центрі для ЛЖВ, а також працює з ВІЛ-інфікованими вагітними. І хоча у зв’язку з народженням малюка вона не має змоги приділяти роботі стільки часу, як раніше, її особиста історія може надихнути не тільки тих, хто має подвійну проблему.

Історія, розказана Тетяною, з якою ми познайомилися ще під час липневого медіавізиту, ініційованого Глобальним фондом для боротьби зі СНІДом, туберкульозом та малярією (ГФ) і присвяченого програмам профілактики та лікування ВІЛ/СНІД і туберкульозу в Україні, унікальна. Річ у тому, що в Спілці «Амікус», серед клієнтів якого є і споживачі ін’єкційних наркотиків (СІН) — до речі, в самій лише Макіївці їх 4500 осіб, — і жінки комерційного сексу (ЖКС), засуджені, люди з ВІЛ (у Макіївці — 3902 ВІЛ-позитивних осіб), — лише три історії успіху. Тільки Тетяна Малая, Ярослав Стрельников і Яна Коморська зі споживачів зуміли стати керівниками напрямків і програм, відкрити і налагодити роботу власних організацій. «Люди сьогодні починають вживати наркотики тому, що в них немає якихось особливих інтересів у житті, — каже Таня. — Знічев’я. У більшості залежних людей дуже погано із самооцінкою. Вони не вірять у себе, у те, що зможуть чогось досягти. Завдяки наркотику, який є своєрідною анестезією, вони перестають почуватися нікчемними. Людині стає добре: вона з кимось спілкується, кудись рухається, стає комусь і для чогось потрібною. Я і сама пройшла через це. Моя позитивна історія почалася давно, але спочатку вона не була такою вже позитивною. З дитинства я була дуже самотня — здавалася собі не такою, як інші діти. Було якесь непевне відчуття того, що в моєму житті явно чогось бракує. У 13—14 років скуштувала алкоголь, потім були таблетки і «трава», а в 16 років уперше вкололася опіатами. Пам’ятаю, тоді я подумала: «Ось воно! Це те, чого я довго шукала!». Лише за кілька років виявила, що весь свій час, сили і гроші віддаю наркотику, роблю заради нього те, за що можу потрапити у в’язницю. І хоча тоді я не вірила в Бога, але, схоже, Він вірив у мене — у найтяжчі моменти мого життя звідкілясь приходили слова: «Боже, допоможи мені...».

Згодом Таня стала клієнткою організації «Здоров’я нації» і близько року за програмою зниження шкоди приходила до них по шприци і презервативи. Невдовзі їй запропонували стати соцпрацівником Донецького товариства сприяння ВІЛ-інфікованим. Маючи вихід на цільові групи, вона почала роздавати на вулицях презервативи і шприци, консультувати. За словами Тетяни, напевно, вперше в житті вона відчула себе потрібною і корисною іншим людям. У 2005 році Таня, яка тоді ще щодня вживала «ширку», дістала можливість безплатно поїхати до чернігівського «Реабілітаційного центру «Сходи», де з нею трапилася цілком неймовірна історія.

У неділю, на свято Трійці, Тані дуже закортіло солодкого, і, блукаючи центром, вона голосно обурювалася тим, що їм не дали навіть шоколадки. В якийсь момент до неї підійшов психолог Віктор і сказав: «А ти попроси в Бога, Він дасть». Для Тетяни це прозвучало як знущання, але Віктор продовжував наполягати, і щоб він відчепився, вона сказала вголос: «Боже, дай мені шоколаду!». Після чого вони вийшли на ганок, де сталося несподіване. «До мене, — каже Тетяна, — підійшов незнайомий чоловік, трохи напідпитку, і, простягнувши коробку шоколадних цукерок, сказав: «Зі святом!». Зараз мені важко пояснити, що зі мною тоді відбулося. Напевно, вперше в житті я відчула дотик дуже потужної і разом з тим дуже люблячої сили. Я наче прокинулася. Взагалі це був важкий шлях. Я багато разів зривалася, але завдяки Богу і підтримці з боку організації знову поверталася до тверезості. Зараз у мене з’явилася сім’я, прийшли нові турботи, але перший час я так сильно переживала за кожну людину, яка має цю проблему, наче вона була моїм родичем.

— Таню, а чому ви зривалися? Для цього були якісь зовнішні чи внутрішні причини?

— Не знаю. Напевно, мені потрібно було пройти адаптаційний період. І, переживши його, почати звикати до нового життя. В якийсь момент мені навіть забракло знань, які даються на тренінгах. Попри те що я знала проблему наркоманії зсередини і могла легко налагодити контакт зі споживачами, я зрозуміла, що мені потрібні й спеціальні знання. 2006-го я схотіла вступити до інституту на психологію. Але виявилося, що за навчання треба було платити 300 гривень на місяць. Моя зарплата тоді була 500. Я б так і не вступила, якби не керівник Спілки «Амікус» Валентина Павленко, котра протягом року, поки мені не підвищили зарплату, оплачувала моє навчання. Ви знаєте, людині, в якої проблеми, напевно, складно повірити в те, що все можна змінити. Сьогодні ті, хто мене знає, дуже дивуються змінам, а ті, хто не знає, не вірять тому, що я сама колись була залежною. Пам’ятаю, ще кілька років тому їхала на чергову точку за наркотиками і проїжджала повз парк. Я побачила сім’ї з дітьми і подумала: «У мене цього вже ніколи не буде...». Але сьогодні в мене теж є сім’я. І це, повірте мені, справжнє чудо».

Профілактика вертикальної трансмісії

Хтось може сказати: «Сім’я? Ну то й що. Давно вже треба було виходити заміж». Але річ у тому, що Таня ВІЛ-інфікована. Та цей факт не тільки не завадив їй вийти заміж у листопаді 2008 року, а й народити цього року на День Перемоги абсолютно здорового сина (вага п’ятимісячного Давида понад 8 кг, зріст — 68 см). На жаль, далеко не кожна сімейна пара, у котрій один з партнерів або обидва є ВІЛ-інфікованими, так само відповідально, як Тетяна і її чоловік, підходять до планування і народження дитини. І хоча в цілому по країні спостерігається прогрес у профілактиці вертикальної трансмісії ВІЛ від матері до дитини, загальна кількість дітей із підтвердженим ВІЛ-статусом продовжує зростати. Відповідно до Національного звіту щодо виконання рішень декларації про відданість справі боротьби з ВІЛ/СНІД (січень 2008 — грудень 2009 року) минулого року в Україні 3234 вагітні жінки мали позитивний ВІЛ-статус. Причому в п’яти областях рівень поширення ВІЛ серед вагітних перевищував середній по країні. За даними Інформаційного бюлетеня «ВІЛ-інфекція в Україні» №33, торік найвищі показники народжених ВІЛ-інфікованими жінками дітей були в Донецькій — 723 дитини (на 01.01.2010 ВІЛ-інфекцію підтверджено в 426), Дніпропетровській — 628 дітей (відповідно в 454), Одеській — 271 дитина (у 335), Миколаївській — 238 дітей (у 150) і Київській областях — 174 дитини (у 83). А також у Києві — 271 дитина (на 01.01.2010 ВІЛ-інфекцію підтверджено в 121) і АР Крим — 202 дитини (у 135). Якщо казати узагальнено, то на 1 січня цього року діагноз ВІЛ-інфекції в Україні було підтверджено у 2418 дітей, і ще понад шість тисяч дітей перебували в стадії підтвердження.

Високі показники дитячого інфікування пояснюються насамперед тим, що частина інфікованих жінок досі залишаються поза системою профілактики вертикальної трансмісії в силу того, що вони є наркозалежними. До речі, за оцінками, кількість останніх в Україні становить 230—360 тисяч осіб (тільки за минулий рік серед хворих на СНІД СІН становили 62%). Нагадаємо, що профілактика ВІЛ/СНІД в Україні фактично почалася тільки шість років тому — у вересні 2004 року. Проте якщо сьогодні ВІЛ-позитивна жінка планує свою вагітність і піклується про себе, якщо в неї самої та її партнера сформувалося чітке дотримання АРТ, якщо у ВІЛ-дискордантної пари є знання про безпечні засоби зачаття та народження дитини, їхнє маля має всі шанси народитися здоровим.

Позитивні люди

Щоб дізнатися про те, наскільки часто після 2004 року зустрічалися випадки, коли вагітні жінки, дізнавшись про свій ВІЛ-статус, відмовлялися від прийому АРТ і з яких причин, ми звернулися до Світлани Комар, завідуючої Центром «Клініка для лікування дітей, хворих на ВІЛ/СНІД» НДСЛ «Охматдит». «Звісно, вони були, — каже лікар. — І цьому є два пояснення: по-перше, психологічне неприйняття вагітною жінкою свого статусу, а по-друге, неадекватне післятестове консультування, після якого їй хочеться від усіх утекти і нікого не бачити. Прийняття ВІЛ-статусу має певні етапи, і дуже часто за період вагітності цей діагноз навіть не встигає дійти до свідомості жінки, не кажучи вже про те, щоб вона змогла включитися в боротьбу за своє життя і життя своєї дитини. У когось цей процес триває півроку, у когось — рік. Будь-яка інфекція потребує «поважного» ставлення до себе, і вірус імунодефіциту людини не виняток. В Україні перебіг і подолання цієї епідемії істотно ускладнюється туберкульозом, ризик захворіти на який, як ви знаєте, найбільший саме у ВІЛ-позитивних людей. Оскільки ВІЛ-епідемія у нас тісно пов’язана із вживанням наркотиків, я вважаю величезним досягненням те, що в Україні стала доступною замісна терапія (ЗПТ). Ми дуже хотіли налагодити її і в себе у клініці, але, як виявилося, це не так просто. Адже ми вже неодноразово стикалися з тим, що до нас у стаціонар потрапляла дитина з наркозалежною мамою, яку навіть на лікуванні було важко втримати, не кажучи вже про те, щоб сформувати в неї звичку до подальшої терапії».

— Скільки через ваш центр за рік проходить пацієнтів?

— У стаціонарі за минулий рік — 205 дітей, а в поліклініці (разом з виїздами в регіони) — 1705. За три з половиною роки роботи нам вдалося знизити смертність дітей від ВІЛ-інфекції в п’ять разів. І це не тільки наш результат. Це ще й праця тих людей, які просто так — за покликом душі, Божим натхненням приходять і пропонують свою допомогу. Наприклад, у нас є волонтер Ольга, котрою я щиро захоплююся. Попри те що в неї свій серйозний бізнес, у вільний від роботи час вона приходить до нас і допомагає доглядати за дітьми, причому робить це тихо й непомітно. У нас дуже гарна нація і країна. Повірте мені, ми б пішли далеко вперед, якби в Україні не було такого високого рівня стигматизації ВІЛ-інфікованих. Сьогодні в нас є дуже потужна законодавча база, що дозволяє децентралізувати допомогу позитивним людям. Я глибоко переконана, що ВІЛ-інфікована дитина повинна лікуватися в дитячій лікувальній установі загальної мережі, як і ВІЛ-позитивна вагітна. ВІЛ-інфекція — це нова поліорганна хвороба, яку повинні вивчити і психіатр, і кардіолог, і невролог тощо. На мій погляд, ті ж таки центри профілактики і боротьби зі СНІДом повинні залишити за собою тільки організаційно-методичну та консультативну допомогу. Не можна створювати для цих хворих якісь окремі резервації. Той факт, що нашу клініку було створено на базі багатопрофільної дитячої лікарні «Охматдит», де наші пацієнти можуть лікуватися нарівні з іншими, я вважаю великим досягненням».

«Звідки це в мене?»

За словами Тетяни Малої, котра, як уже згадувалося, працює з вагітними, що мають ВІЛ-інфекцію, майже половина жінок дізнаються про те, що вони ВІЛ-позитивні, саме під час вагітності. І хоча їм призначають АРТ, вони, приховуючи факт інфікування від рідних, не завжди можуть вчасно прийняти таблетки. Але бувають і сумніші історії. Наприклад, нещодавно одна з Тетяниних клієнток під тиском родичів, які нічого не знали про її ВІЛ-статус, почала годувати дитину груддю. Хоча, якщо гострий період ВІЛ-інфекції припадає на час грудного вигодовування, ризик зараження маляти маминим молоком, яке має високу концентрацію вірусу, буде дуже високим. До речі, за словами психолога Центру «Клініка для лікування дітей з ВІЛ/СНІД» НДСЛ «Охматдит» Євгенії Дроботун, психолог, щоб розповісти дитині про те, що вона ВІЛ-позитивна, повинен бути впевнений у тому, що ця дитина, по-перше, інтелектуально збережена, а по-друге — може зберігати довірений їй секрет і нікому про нього не розкаже. На моє запитання про те, які реакції найчастіше бувають у дітей під час розкриття статусу, Євгенія Миколаївна каже, що все залежить від інтелекту та емоційного стану дитини. «Найважче, — ділиться вона, — мені було розкрити статус дівчинці, яку інфікували в лікарні. Там було багато тонких моментів, пов’язаних з тим, як правильніше їй про це розповісти, як зробити так, щоб потім вона всіх лікарів не зненавиділа. Вона плакала при розмові, але я вважаю: нехай краще ці діти виплачуться зараз, нехай навіть при мені потупають ногами, ніж озляться на весь світ. Зараз цій дівчинці вже десять років і вона абсолютно збережена, п’є таблетки і нікого не звинувачує в тому, що трапилося».

— Напевно, ще її батьки правильно поводилися...

— Звісно. Тим більше що статус дитині ми розкриваємо тільки з їхньої згоди. Якщо я бачу, що самі батьки не готові, не наполягатиму.

— А часто вони вам кажуть «Ні!»?

— Часто. Якщо ВІЛ-інфіковані батьки і самі не адаптувалися до свого статусу, їм складно говорити про це з дитиною. Крім того, вони бояться, що коли вона дізнається про свій статус, то рано чи пізно запитає їх: «Звідки це в мене?», а почувши відповідь, розізлиться. Але, як показує практика, діти люблять усяких тат і мам. Більше того, у нас є навіть такі дітки, які контролюють своїх батьків у прийомі АРВ-препаратів».

Happy end

…Коли ми запитали Таню, як до її нового життя ставляться ті, хто разом з нею колись уживав наркотики, її відповідь вразила: «Майже всі вони вже померли». Проте сама Таня сьогодні не тільки залишилася жива, а й зуміла створити сім’ю, народити здорового малюка і простягнути руку допомоги іншим. У майбутньому вона мріє відкрити свій реабілітаційний центр, а ще дуже хоче другу дитину — дівчинку. «Раніше мені було соромно за своє життя, — каже вона, — але сьогодні я можу сказати: «Мені є за що бути вдячною».