Соломия Чубай: "Мой сын научил меня слышать других"

На этой неделе вышел альбом "Колискові для Олекси. Я з іншої планети Земля". Это лишь часть большого социально-художественного проекта о детях с расстройствами спектра аутизма и для них, который начала музыкант и мама особенного ребенка Соломия Чубай.

"Сначала я просто напевала сыну Олексе колыбельные, продолжая украинскую семейную традицию. В два года он стал кричать часами, как раненный зверь. Тогда я еще не знала, что это симптом аутизма. Я не могла успокоить его ни игрушками, ни объятиями. Начала петь колыбельную "Ой ходить сон коло вікон", и сын успокаивался. Когда у него снова были эмоциональные срывы, он просил: "Мама, пай!" (пой). И я поняла, что колыбельная от моей бабушки может успокоить сына, и наши корни способны дать большую силу маленькому дереву расти", - вспоминает Соломия Чубай.

Она рассказывает, что знакомые психотерапевты включали на терапии детям недавно записанный сингл "Сердечко" из альбома "Колискові для Олекси" и тоже наблюдали, как они успокаивались.

А между тем песни посвящены всем детям: "Это проект о том, как мы хотим быть любимыми и услышанными. От аутизма нет лекарства. Хеппи-энда можно достичь лишь настойчивым трудом - любовью. А в ней нуждается каждый ребенок. Потому что все дети особенные - не только с особыми потребностями", - говорит мама Олексы.

В акустических колыбельных можно услышать вокал Соломии Чубай, струнное трио молодой львовской группы ROCKOKO, перкуссию Луки Гануляка и гитару Саши Главацкого. Звучат как народные, так и авторские колыбельные на слова Григория Чубая, Платона Воронько, Осипа Маковея и Мыколы Винграновского.

"Заметьте, что авторы всех текстов мужчины. И это развенчивает миф, что колыбельные предназначены лишь для того, чтобы их пели матери. Кстати, в колыбельной Мыколы Винграновского, которую мы исполняем, есть слова: "Тато-мамо, тато-мамо колисали". Я везде пишу, что "Колискові для Олекси" - это код от мамы и папы для хорошей жизни ребенка. Ребенок должен получать посыл о любви, безопасности от обоих родителей", - подчеркивает Соломия Чубай. И далее рассказывает, что положенное на музыку стихотворение ее отца Григория Чубая "Вечір-вечорок" было написано еще для нее и брата Тараса. Образность этого стихотворения о приходе ночи на землю побуждает ребенка создавать в воображении мультфильмы. В нем, например, "світлячок на квітку всівся - сам від себе засвітився".

Презентация альбома "Колискові для Олекси" состоялась 24 ноября во Львовском театре им. Марии Заньковецкой.

Хоть немного познать мир детей с аутизмом и их родителей зрители смогли благодаря театральной постановке актера-курбасовца Олега Онещака о мальчике с другой планеты Земля. Это обычные диалоги Олексы с мамой без каких-либо режиссерских домыслов. 6–8-летнего Олексу играл его знакомый - маленький актер детской театральной студии "Золотий клубок" Павел Паранько.

Дети с расстройствами спектра аутизма очень отличаются друг от друга. Если один ребенок почти ничего не ест, то другой ест очень много. Если один всего боится, то другой - экстремал с высоким болевым порогом. Но у каждого из них - трудности с социальной адаптацией. Обычно они находятся в своем мире - этакие инопланетяне. И, бывает, из-за особенности своего мира становятся, например, изобретателями (об этом - биографический фильм "Тэмпл Грандин" режиссера Ника Джексона, удостоенный премии "Эмми").

У Олексы есть целая история о своей планете. Он бывает очень раздражен, потому что некоторые люди, отдельная музыка на нашей планете, как он постоянно повторяет, ломают ему мозг. Бывает очень нежным: "Мамочка, ты сплошная любовь, ты соткана из любви". В постановке дословно звучат сказанные мальчиком фразы.

…Тысячу лет назад космический корабль Олексы упал на землю, и он едва не умер, но мама успела его родить. И на нашей планете ему некомфортно, поэтому он отправится на свою. Там его ждут. "Мамочка, а мой крошечный кораблик все еще в твоем животике. Когда придет время, он соединится с моим большим космическим кораблем, который сейчас лежит в пустыне, и я полечу на свою планету", - сообщает Олекса. И говорит, что непременно заберет маму с собой, так как не может ее оставить. Уверен, что ей там понравится: "Ты там будешь счастливой... Не будет никаких забот, и ты никогда не устанешь. Там есть сто Николаев, хороших, очень добрых и щедрых. Нет супермаркетов, поскольку все бесплатно. А еще там нет сна, и нам не надо спать, потому что на моей планете очень интересно". И (внимание!) интересная деталь: "Все отходы через лаву с моей планеты попадают на эту землю, а люди думают, что это еда. А так не нужно, ведь они засоряют себя и убивают".

А этой фразы нет в постановке, но она была в жизни Олексы: "Я не буду есть спагетти - на них черные крапинки. Взрослые их не видят, потому что большие и смотрят на них с очень большой высоты. И никогда их не увидят, поскольку у взрослых слишком большие глаза, а большие глаза не видят черных крапинок".

Это была постановка-набросок о мире одного ребенка, о нашей несовершенной планете, комфортной не для всех…

Соломия Чубай отчетливо осознала, что нужно рассказывать об аутизме, делиться своей историей, после того как ее пригласили в рамках городской акции прочитать лекцию "Я - мама особенного ребенка": "Меня слушали женщины, имеющие детей с куда более тяжелыми формами аутизма. Их никто не поддерживает. Окружающие часто не знают об этом расстройстве, поэтому обвиняют в неумении воспитывать. Ведь ребенок трудно социализируется, он может не здороваться, у него могут быть нервные срывы. И эти женщины не идут к психотерапевтам, ибо не доверяют им. Но на самом деле очень важно обратиться к специалисту как можно быстрее. Тогда есть возможность значительно помочь ребенку. Кроме этого, мама в депрессии, внутренней драме, как я была, и не может поддержать свое дитя. Заметила, что, когда эмоционально стала стабильнее, Олекса тоже успокоился, эта пуповина на самом деле все равно держится".

Окончательно побудила к реализации проекта досадная история в школе сына. "Чтобы сын смог пойти в обычную школу, нужно было тяжело работать. Чтобы социализировать Олексу, найти ключик к нему, мои тетради исписаны сплошными уравнениями, схемами. Мы с психологом придумывали целые изобретения. И еще нам очень повезло с первой учительницей, которая согласилась походить к психологу сына, дабы узнать нюансы синдрома Аспергера. И когда одна из мам узнала из моего интервью, что у первоклассника Олексы синдром Аспергера, то стала собирать подписи за его исключение. Я поняла, что общество почти ничего не знает об аутизме, хотя это расстройство случается все чаще и является одной из наиболее распространенных форм нарушений развития детей. Потому проект и называется "Я з іншої планети Земля". И хочется показать, что она тоже замечательная", - рассказывает Соломия Чубай.

Когда она не смогла собрать по фондам сумму, необходимую для воплощения замысла, то решила продать на аукционе картины, которые начала рисовать два года назад. К инициативе приобщились десятки известных львовских художников. Аукцион прошел успешно.

Кроме того, продолжается работа над созданием украиноязычного сайта о расстройствах спектра аутизма, где собраны статьи специалистов, есть карта мест, куда можно обратиться за помощью. На ресурсе будут и премьеры жизнеутверждающих короткометражных фильмов о семьях, которые научились жить с аутизмом и тяжелым трудом в любви достигли значительного успеха. В следующем году иностранные и украинские психологи, психотерапевты прочитают лекции о формах аутизма для воспитателей в детсадах и учителей начальных классов. Для детей проведут Lego-терапию и мастер-классы от художников.

"Многие смотрят на меня сочувственно, а я понимаю, что мой сын научил меня любви, терпению и умению слышать других. Я расту вместе с ним. Эта другая планета Земля тоже прекрасна", - делает вывод мама особенного ребенка Соломия Чубай.