Инвалидность — такая же жизнь. Просто другой ритм

Мы познакомились с Олесей какие-то полгода назад, но мне кажется, что знаем друг друга целую жизнь. Возможно, даже ту, что была до этой. Мы иногда шутим о том, что в следующей жизни хотим быть деревьями и расти рядом, чтобы переплетаться корнями. Я не перестаю учиться у Олеси и мечтаю поделиться Олесей со всеми, кто не пропустил еще через себя ее и Матвея.

"Люди приходят в лагерь, смотрят, не выдерживают и уходят. И это нормально"

- За окном - лето, дети растут, у всех есть какие-то тусовки, группы по интересам, а у наших детей - нет. И я решила снять дом для летнего лагеря, чтобы там была настоящая домашняя атмосфера. Чтобы мы выращивали цветы, учились готовить все вместе, бегали босиком, - рассказывает Олеся Яскевич, основатель организации для помощи детям с инвалидностью "Бачити серцем" и создатель детского инклюзивного дневного лагеря Space Camp. - Мы нашли такое место, собрали детей, а за шесть дней мне позвонили и сказали, что дом нам не сдадут. Хозяйка подумала и решила, что дети у нас на колясках, слюни, сопли, и они не хотят всего этого в их доме. Выручили тогда мои друзья: они пустили нас в свой частный детский сад на Нивках. Это было год назад, и у нас тогда было 40 детей.

А в этом году наш лагерь открылся снова в Новопечерской школе. И нас уже 83. В тот, первый раз мы были совсем одни: ни волонтеров, ни помощи, только пять взрослых на 40 детей. Люди приходили, смотрели, проводили с нами час-два и уходили. Потом стали появляться те, кто задерживался на полдня. Нам стало полегче. И дети вдруг поняли, что кроме мамы и папы есть еще кто-то в этом мире.

То, как выглядит наш лагерь сейчас, - это норма, так и должно быть. Не только в Киеве, в каждом селе. Ведь делают же лагерь для детей в школе, почему не сделать лагерь в школе для детей с инвалидностью?

Еще полгода назад у Олеси была цель - провести лагерь и 50 тыс. грн на счету. Уже летом лагерь состоялся благодаря тому, что тысячи людей пришли в июне на благотворительный Кураж Базар, где "космические дети" (именно так называет Олеся детей с инвалидностью) могли играть с обычными детьми, вместе рисовать, лепить пряники, плести косы, теряться и снова находиться на радость родителям.

- Большинство людей приходят в лагерь, смотрят, не выдерживают и уходят. Это нормально. Ведь одно дело - перевести деньги, помочь дистанционно и вернуться к своей нормальной жизни. А тут - другая история, тут реально надо вовлечься. Морально это очень сложно. Это даже не жалость, а щемящее, необъяснимое чувство боли, которое не дает людям взаимодействовать с детьми с инвалидностью. Мне это непонятно, поэтому я все время объясняю, что это - просто дети. Обычные дети. Они так же радуются, так же капризничают, так же играют, - говорит Олеся, рассказывая о том, как сильно лагерю нужны волонтеры. 83 ребенка, и почти каждому нужна "команда", так здесь называют человека, который будет прикреплен к конкретному малышу. Олеся - команда всего лагеря и всех волонтеров. Где-то среди 83 малышей бродит и Матвей, сын Олеси. Ему 10, он невидящий с рождения, у него аутизм и приступы эпилепсии.

"С появлением Матвея я поменяла все в своей жизни"

- Я даже не могла подумать, что у меня может такое случиться. Я вообще не понимала, что такое бывает. До Матвея я была волонтером в онкоотделении. У меня был подопечный мальчик, и он умер. Я тогда поняла, что это слишком сложно, и ушла. А вскоре узнала, что беременна.

Это была отличная беременность, я рожала в частной клинике, но в родах что-то пошло не так. Через два дня мне принесли заявление на подпись. Я даже не поняла, что это за бумажка, которую я должна подписать. Мне говорят: "Ты молодая, у тебя муж, родишь еще". Я все еще отходила от наркоза и очень смутно понимала, что происходит, но все же сказала, что отказываться не буду. Я тогда думала: немного полежу в больнице, нас выпишут, и все будет хорошо. Со мной ведь никто не говорил. Никто ничего не объяснял. Ни разу не пришел психолог, чтобы поговорить. Мне просто сказали: "Родишь еще".

Когда Матвею было четыре месяца, я узнала, что он не видит. В девять месяцев у него начался первый тяжелейший эпилептический приступ. В два года у меня на руках оказался не ребенок, а трехмесячное растение. Он разучился сидеть, глотать. Тогда я поняла, что это - все. И вот это полное "все" помогло мне вдруг понять, что он такой, какой есть. Я не помню, чтобы я плакала или спрашивала себя: "За что?". У меня процесс принятия заменился процессом активного действия. Я читала, искала, спрашивала, смотрела на зарубежные примеры.

Жить с ним, быть его мамой - это ведь не подвиг какой-то. Любой родитель с появлением ребенка в той или иной степени перестраивает свою жизнь. Ну и я поменяла… поменяла все в своей жизни. Стало не лучше и не хуже. Стало по-другому. И если бы мне сейчас предложили выбор, не знаю…Я бы, наверное, взяла этого Матвея таким, какой он есть сейчас. Он такой родился. Мне иногда говорят: можно попробовать сделать супермегаоперацию, и он начнет видеть. Но я не знаю, хорошо это для него или плохо. Даже если его глаз начнет видеть, сможет ли это считать его мозг? Он такой родился. Ему так комфортно. И у меня уже не бывает острого желания, чтобы он что-то увидел. Я понимаю, что ему все можно рассказать, можно все дать ему почувствовать. С ним я поняла фразу: "Самое главное мы видим сердцем".

И лагерь мы для этого делаем: чтобы дать детям эмоции лета, дружбы, возможность ощутить жизнь без мамы, вне дома.

Проблема ведь еще в том, что большинство детей с инвалидностью в Украине сидят взаперти. Например, Матвея не взяли в интернат. Сказали, что для них он очень сложный. Мы нашли ему школу "Надія", но это не совсем та школа, которую мы себе представляем. Дети там не пересекаются, не бегают по коридорам и не сидят за партами. Три раза в неделю к ним на дом приходит учительница. Вот и вся школа.

"В Киеве в подвальном помещении люди с инвалидностью клепают стельки за 7 гривен в день. Вот и все будущее"

Я очень рада, что сейчас, наконец, хоть немного стали говорить о раннем развитии. Но никто не говорит о том, как будут жить эти дети, когда станут подростками. Чем будут заниматься, когда им исполнится 18 лет? Ребенка, который воспитывался в интернате, просто переведут в дом престарелых, т.е. для умственно отсталых. Но ведь люди с инвалидностью могут выполнять несложную работу, которая им по силам.

В маленьком городе в Польше - по шесть–восемь мастерских, где работают люди с инвалидностью. Чистенькие, аккуратные, там всегда рады гостям. В Киеве тоже есть несколько. Две–три - при церкви. Одна - при Павловской психиатрической больнице. Я поехала туда посмотреть - какое будущее может быть у моего ребенка. Попала в подвальное помещение, где человечки с утра до вечера клепают стельки. За это им платят 7 гривен в день. Плюс еда и терапия. Это все.

От вопроса "Как подросток или человек с инвалидностью занимается сексом?" у нас вообще все падают в обморок. Никто не хочет говорить на эту тему. Нет у человека с инвалидностью такого права. Самый большой стереотип по отношению к людям с инвалидностью: они все глупые, им нельзя ничего доверить.

"Если мама не продает последнюю почку, значит она плохая мама"

И речь не только об обществе в целом, но и о родителях. Ведь их тоже никто не учит общаться с детьми-космонавтами. На Западе, если семья попадает в зону риска, если есть угроза инвалидности еще во время беременности, больница сразу отправляет к маме психолога. Если семья принимает решение оставить ребенка, с ней сразу начинают работать, и родители на пятилетку вперед знают, как и где будет их ребенок.

Самое страшное в этих историях - когда мама не принимает диагноз, не принимает ребенка таким, какой он есть. Это больно маме, окружающим и ребенку. Родители все время думают: "Господи, ну почему так?". И в поисках ответа постоянно ставят какие-то ступеньки, куда-то тянутся, стараясь починить и полечить. Ведь инвалидность у нас рассматривается только с медицинской точки зрения. Задача одна - вылечить.

Я знаю маму, которая к семи годам ребенка сделала ему 18 операций! Мама одержима идеей: он должен видеть. И не думает о том, что это - 18 наркозов, жизнь без удовольствия, постоянные больницы и страдания. У него уже сетчатки не осталось, а мама все старается. Лечение становится образом жизни таких семей. И общество это поощряет. Если мама не мечется между курсами реабилитации, больницами, врачами, не продает последнюю почку, считается, что она плохая мать.

У нас просто нет такого понятия, что инвалидность - это такая же жизнь. Просто другой ритм. И в ней могут быть не больницы, а общение, игры, взаимодействие. Есть диагнозы, требующие лечения, а есть те, которые нуждаются просто в создании комфортных условий. Ведь в первую очередь речь идет о человеке.

Есть еще категория родителей, которые стесняются. Им неловко за то, что у них такие дети. Они все время оправдываются и стараются их не показывать. Любят своих детей дома, но за его пределами делают вид, что их нет. Я знакома с одной семьей, в которой очень сложный, уже взрослый мальчик. Они ездят на отдых, ходят куда-то все вместе, но фотографий старшего сына нет, только младшего. Не потому, что они его не любят, наоборот - у него самые лучшие лечение и реабилитация. Они стесняются...

"Главное правило: все, как с обычными детьми"

Мне кажется, люди боятся того, чего не знают. Нас напичкали какими-то условными стереотипами, и мы в них плаваем. Многие отворачиваются от людей с инвалидностью только потому, что не понимают, как себя вести. Вот лежит перед тобой ребенок, который не улыбается, не реагирует, и ты не понимаешь, как быть. А ведь разницы нет. Надо вести себя так же, как с обычным ребенком: взять за руку, попытаться найти контакт. Через музыку, вкусняшку, разговор. Каждый раз, когда нам приводят новых детей, я немного переживаю: смогу ли установить контакт, получится ли? Но главное правило - все, как с обычными детьми. К сожалению, с родителями иногда бывает даже сложнее. Ситуация, в которую они попали, делает их потребителями, и очень часто им проще самим зажаться и жить в своей скорлупе, выходя во внешний мир только для того, чтобы что-то взять.

"Все, что я могу сделать, я делаю сейчас"

Большую часть моей родительской жизни у меня был страх потерять Матвея, ведь он только последние восемь–девять месяцев стал называть меня "мамой". То есть он и раньше знал, что я есть, но никогда не скучал по мне, никогда не плакал. И в такие моменты у меня был страх, что я могу его потерять. Что кто-то может подойти к нему, взять за руку и увести. Я боялась этого больше всего. Нашивала его имя на одежде, клеила наклейки: "Я - Матвей, я не вижу, телефон папы, телефон мамы". Но теперь я знаю, что он не пойдет ни с кем, он идентифицировал меня как маму. А еще у меня долго был страх: "Что же дальше?". Но после его глубокой комы я вообще перестала думать, что дальше. Я поняла, что завтра у нас может не быть, и стала радоваться каждому дню. Зашевелил пальчиком? Прекрасно! Открыл глаз? Отлично! Начал есть? Ну все, победа! Поэтому все, что я могу сделать, я делаю сейчас. Провожу лагерь, работаю над мастерской. Стараюсь сделать что-то, чтобы Матвей мог жить, когда меня не станет. Создаю базу. Я не хочу жить вместо него. Хочу жить с ним. Сейчас.