Накануне новогодних праздников в декабре 2015 года Юлия и София — социальные работники Центра социальной поддержки детей и семей «Хорошо дома» Днепровского района столицы — забирали из дома ребенка троих детей, чтобы как можно быстрее найти для них семьи. Это были Денис (4 года), Олег (3 года) и Антон (2 года). Перед тем София с Юлией месяц преодолевали искусственные преграды, слушали отговорки администрации заведения, которая не хотела отдавать детей: что-то не так написано в документах, нет директора, надо отложить, потому что дети должны выступать на праздники, и т.п.
«Когда мы приехали за детьми вместе с начальником службы по делам детей, нам с порога сказали, что главная докторша занята и неизвестно когда освободится. Но мы были настроены решительно — без детей не уедем. И согласились ждать, сколько придется, — вспоминает Юля. — Через час нас позвали в кабинет, директорша была не в юморе, стала пугать, что дети очень больны и должны быть под постоянным наблюдением медиков, что у них энурез, не ходят на горшок. Но все же сдалась, когда начальник службы сказала, что у нее нет оснований не передать нам детей. Сама она осталась подписывать документы, а мы пошли за детьми. Это было время обеденного сна. Мы ждали в медицинской комнате, и тут их привели, троих маленьких мальчиков в трусиках, и молча начали раздевать догола. Потом говорят: «Подойдите и осмотрите, убедитесь, что у них нет синяков, побоев…» Дети смотрели на пятерых взрослых снизу вверх, в глазах стояли слезы, видно было, что они не понимали, что случилось, почему их раздевают... Они даже не плакали, просто молча стояли. Мы с Софией проигнорировали просьбы осмотреть детей, быстро опустились на колени и стали одевать детей в одежду, которую привезли с собой (нас предупредили, что детей передают без ничего) — от трусиков до шапочек, обуви и комбинезончиков. Одев детей, мы начали спускаться со второго этажа на первый к выходу. Детям тяжело было спускаться по ступеням, и София сказала: «Идите ко мне на ручки, я вам помогу». По реакции детей мы поняли, что они не знают, как это. Очередной шок был, когда они увидели машину и боялись в нее садиться. Какое-то время мы ходили вокруг, чтобы дети успокоились. Ехали молча, обняв детей. Мы физически чувствовали, как им страшно, как стучат их зубки. А когда приехали в Центр, во дворе дети увидели собаку, и это вызвало у них новую волну эмоций: видно было, что собаку дети тоже увидели впервые в своей жизни».
Несмотря на разницу в возрасте, Денис, Олег и Антон почти не отличались по росту. В медицинских документах у них стояли диагнозы: задержка развития, поражение ЦНС, задержка языкового развития, вальгусная деформация ступней. У Антона были срощены два пальца на ноге, и если бы ему своевременно это исправили, то стопа ребенка вообще не деформировалась бы, но в доме ребенка, являющемся учреждением здравоохранения, этого не сделали. У Олега в 3 года стоял диагноз R75. Принимая во внимание все отрицательные анализы на ВИЧ, диагноз должен был быть снят у ребенка еще в полтора года. Несколько месяцев понадобилось, чтобы выяснить, какие действительно проблемы и нарушения есть у детей, оказать помощь, подобрать семьи и подготовить детей к усыновлению.
Это лишь одна история, но, к сожалению, она не уникальна. Усыновители и приемные родители могут привести много похожих примеров, как «выгрызали» детей из системы, как заново обследовали их у врачей, чтобы узнать, какое же на самом деле у них состояние здоровья. Они могут рассказать, как дети привыкали жить в семье; как боялись малейшего повышения голоса или занесенной руки; как в 4 года не могли есть обычную пищу, потому что привыкли к перемолотой и перетертой; как пытались перетянуть на себя все внимание мамы и не допускали к ней других детей…
Казалось бы, какие еще нужны доводы, когда уже есть множество международных исследований, доказывающих: дети раннего возраста (по определению ВОЗ — от рождения до 8 лет) больше всего страдают от институционного ухода. Особенно сильные аргументы появились в течение последних двадцати лет, когда во время исследований по неврологии выяснилось, что начало жизни человека (особенно внутриутробный период и до трех лет) критически важны для развития мозга. Количество и эффективность формирования нейронных связей зависят от генов и жизненного опыта, среды, в которой находится ребенок, — прежде всего безопасности и защиты, правильного питания, стимуляции, которая предусматривает общение, игру, а также заботливый уход родителей или лиц, их заменяющих. От того, какими были первые годы жизни ребенка, непосредственно зависят его будущая успешность, здоровье, производительность труда.
Именно поэтому многие страны (Румыния, Польша, Литва, Латвия, Грузия и другие) отказываются от практики устройства маленьких детей в какие-либо учреждения.
В нашей стране, к сожалению, в этом вопросе кардинальных сдвигов не произошло. Несмотря на принятую в 2017 году стратегию деинституциализации, одним из критериев выполнения которой является прекращение начиная с 2020 года устройства детей в возрасте до 3 лет в учреждения институционного ухода, — грудных детей и детей младшего возраста, как и раньше, устраивают в дома ребенка. Так, на начало 2020 года в этих заведениях (38) находилось 2756 детей. (https://medstat.gov.ua/ukr/MMXVIII.html)
В мае прошлого года мы начали, а в конце июня нынешнего года закончили первое в Украине комплексное исследование на основе анализа ситуации в пяти домах ребенка в трех областях. (Исследование проведено в рамках проекта «Пилот по оценке ситуации в домах ребенка и разработке рекомендаций по их реформированию» при поддержке Проекта «Поддержка реформы здравоохранения», который финансируется Агентством США по международному развитию (USAID) и Программой правительства Великобритании Good Governance Fund.) Для нас это был уникальный шанс получить данные о реальной ситуации, которые помогут спланировать шаги по прекращению институциализации детей раннего возраста.
Много времени ушло на разработку инструментария, отбор экспертов, обучение исследовательских команд, согласование с департаментами здравоохранения и главными врачами домов ребенка. Опуская детали подготовительного процесса и подробные выводы по всем компонентам исследования (все это можно будет прочитать в отчете, который в скором времени появится на сайте www.hopeandhomes.org.ua), хочу остановиться на основном, что поразило, а кое-где — и шокировало.
Почему дети попадают в дома ребенка, и сколько времени они там живут?
Согласно условиям проекта, мы собирали и анализировали данные из пяти определенных домов ребенка, в которых на тот момент находилось 415 детей в возрасте от одного месяца до шести лет. Из них 57% детей имели статус детей-сирот и лишенных родительской опеки. 43% — имели родителей, не ограниченных в родительских правах. Все дети неоправданно долго «зависали» в системе, их не возвращали в родные семьи, не устраивали на усыновление или в приемные семьи. В среднем дети жили в заведениях от 12 до 15 месяцев, а каждый четвертый ребенок проводил в этих стенах больше двух лет своей жизни. Установлено, чем в меньшем возрасте ребенок попадает в учреждение, тем дольше он там находится. Поскольку около 70% детей устроены в дом ребенка в возрасте до одного года, наиболее сенситивный период их развития проходит в казенных условиях.
Мы также выяснили, что посещение детей родителями не мониторится; ни персонал, ни службы по делам детей, органов опеки и попечительства не поощряют контакты детей с родственниками. Более половины «родительских» детей никто вообще не посещает, но при этом ни администрация дома ребенка, ни службы по делам детей особо не заботятся о том, чтобы выяснить все обстоятельства и — в случае наличия оснований — инициировать лишение родительских прав. Ведь, согласно законодательству, отсутствие родительской опеки в течение шести месяцев уже является основанием для лишения родительских прав (ст. 164 Семейного кодекса Украины). В нашей практике был случай, когда ребенку предоставили статус лишь в 5 лет, хотя за четыре года пребывания в доме ребенка он ни разу не видел свою мать, которая его туда устроила.
Меня лично поразило, что у 30% детей есть братья и сестры, которые находятся в этом же доме ребенка, а у каждого пятого ребенка есть братья и сестры, живущие в других интернатных учреждениях. Одни и те же семьи передают своих детей на попечительство государства. Работает ли кто-нибудь с этими и другим уязвимыми семьями, чтобы предотвратить устройство детей в учреждения или вернуть их домой? Из личных файлов детей не известно, проводилась ли какая-то работа с родителями. Более того, в 49 случаях нет актуальной информации о местожительстве родителей, их контактов. Получается так, что ребенок находится в учреждении, где родители — неизвестно, и в другую семью его устроить невозможно.
В результате нам удалось найти и опросить лишь половину семей, дети из которых находятся в домах ребенка. Среди самых распространенных причин устройства детей в учреждения родители называли бедность, отсутствие жилья, сложное материальное положение, очень часто в качестве причины называются «одинокая мать/отец», болезнь одного из родителей или другого ребенка. Это фактически совпадает с причинами, указанными в документации домов ребенка. Кроме того, по документации домов ребенка, злоупотребление алкоголем, халатное отношение к детям и домашнее насилие — тоже частые причины разлуки детей с родителями.
По результатам проведенного опроса семей мы должны были сделать вывод, возможно ли вернуть ребенка домой и при каких условиях. В итоге высокая вероятность реинтеграции существует только для 21% посещенных семей, остальные имеют серьезные проблемы, решение которых требует внешнего вмешательства и помощи.
Немного неожиданным, принимая во внимание масштаб проблемы, стало то, что в каждой третьей семье родители или близкие родственники сами вырастали в интернатных учреждениях. В то же время это неудивительно и еще раз подтверждает результаты других исследований, которые свидетельствуют о далекоидущих последствиях институционного ухода, о низкой способности родителей — бывших воспитанников интернатных учреждений — интегрироваться в общественную жизнь и заботиться о своих детях.
Как и было прогнозируемо, по месту проживания семей почти нет социальных услуг для их поддержки, раннего (еще до наступления глубокого кризиса) выявления семей, нуждающихся во внешней помощи. Под вопросом наличие и качество социального сопровождения выявленных семей, развитие альтернативных форм устройства детей, в частности патронатных семей для грудных детей.
Поэтому в такой ситуации дом ребенка кажется едва ли не единственным вариантом спасения ребенка. По крайней мере там ребенок в безопасности, накормлен и ухожен, — именно так думают не только обычные люди, но и госслужащие, принимающие решение.
Спасение или новая угроза? Оценка состояния здоровья и развития детей
Согласно еще одному устойчивому мифу, все дети в домах ребенка больны и нуждаются в стационарном лечении или же имеют неизлечимые болезни и им необходима паллиативная помощь. Дома же ребенка — это учреждения здравоохранения, и в них — большое количество медицинского персонала. Если не копать глубже, а посмотреть только на статистку МЗ, то так и выглядит: в 35 специализированных домах ребенка всего 47 здоровых детей (Деятельность домов ребенка, которые находятся в сфере управления Министерства здравоохранения Украины, в 2019 г. Статистически-аналитический справочник, 2020 г.). https://medstat.gov.ua/ukr/MMXIX.html Это подтверждают и обобщенные данные из медицинской документации детей: в исследуемых пяти домах ребенка только 14 из 406 детей (количество детей, в отношении которых были получены разрешения на проведение оценки здоровья и развития) имеют диагноз «здоров».
По результатам углубленной оценки здоровья и развития детей, ситуация выглядит иначе. И в целом этот компонент исследования оказался самым значимым, а результаты ошеломили не только врачей — экспертов проекта, но и всех, кому мы их озвучивали.
Вот основные из них:
Две трети детей в домах ребенка — здоровы, то есть у них нет соматических и неврологических заболеваний. Как выяснилось, многие диагнозы — «мифические» (спорные). Например, «гипертрофия миндалин», «вальгусная деформация стопы», указанные как диагнозы в медицинской документации, таковыми не являются, поскольку это — анатомические особенности развития, характерные для определенного возраста ребенка. Очень часто нет достаточных оснований для установления того или иного диагноза, например такого распространенного, как «гидроцефальный синдром».
В то же время от 77 до 96% детей (в зависимости от дома ребенка) имеют нарушения развития, большинство из которых являются проявлениями задержки развития вследствие депривации, вызванной прежде всего пребыванием детей в учреждении. Убогое развивающее пространство, ограниченность стимулов, отсутствие индивидуального заботливого ухода, предусматривающего постоянное распознавание и реагирование на потребности ребенка, — вот те факторы, которые вызывают у ребенка отставание от ровесников, прежде всего в таких сферах, как социоэмоциональное развитие, общение/коммуникации и когнитивное развитие.
Свыше 60% детей, а в одном доме ребенка — свыше 80% имеют белково-энергетическую недостаточность. Это означает, что дети не получают надлежащего питания с необходимым количеством макронутриентов, имеют нарушение пищевой функции, сниженную массу тела, нарушение обмена веществ и склонны к развитию других заболеваний и задержке физического и нервно-психического развития.
У многих детей задержка роста (от 32 до 84%). Причем у детей, попавших в дома ребенка в более раннем возрасте, задержка роста развивалась чаще. Также выяснилось, что на фоне задержки роста часть детей в возрасте 2–3 лет уже имеют чрезмерный вес или признаки ожирения, что в дальнейшем может вызвать возникновение серьезных заболеваний (гипертония, диабет).
Несмотря на наличие заболеваний и выявленные у детей нарушения, в медицинских записях не отражено в полном объеме, какое лечение, реабилитацию ребенок получал и произошел ли какой-то прогресс. Общей тенденцией, с точки зрения реабилитации, во всех домах ребенка является применение к большинству детей медицинских техник (УФА, массаж, электрофорез, Дарсонваль, озокерит, парафин, электросон) и лекарственных средств, не имеющих достаточного уровня доказательности для их применения.
Для 86% детей пребывание в медицинском учреждении не является необходимым. Иначе говоря, они должны были быть в семьях, получая необходимую помощь по месту проживания или в больничных учреждениях. Лечение и реабилитационные услуги они могли бы получать амбулаторно. Только 14% (57 детей) могут иногда нуждаться в круглосуточном пребывании, стационарной паллиативной помощи вследствие комплексных заболеваний.
Выявленные проблемы объясняются низким уровнем профессионализма персонала и последствиями депривации, отсутствием необходимого питания, в частности клинического, для детей с патологией. Еще одна причина заключается в устаревших нормативных документах по питанию детей, скрининговым обследованиям и наблюдениям и в состоянии педиатрии в нашем государстве в целом. Еще один вывод, который напрашивается: уход в этих учреждениях остался советским, как и сами здания. Стерильные условия важнее самочувствия ребенка.
Почему-то вспомнилось, как во время одного моего визита в дом ребенка главная докторша с особой гордостью рассказывала о кварцевых лампах, которые она приобрела в каждую комнату, тогда как дети молча раскачивались в манеже.
Очевидно, что так дальше продолжаться не может, потому что, как бы пафосно это ни звучало, государство за наши деньги сознательно разрушает генетический потенциал детей и их будущее.
Куда устраивать детей, если не в дом ребенка?
Новых рецептов, как обеспечить надлежащий уход и воспитание детей, здесь искать не надо. Решение есть, и оно лежит на поверхности. Это прежде всего — поддержка семьи по месту проживания и доступ к услугам здравоохранения, образования, медицинской реабилитации, паллиативной помощи, социальным услугам. Для этого должны быть подготовлены профессионалы, специалисты по социальной работе с определенной специализацией в громадах, патронатные семьи. Усыновление, приемные семьи, в том числе для детей с инвалидностью, — на случай, если все ресурсы помощи исчерпаны и пребывание ребенка в биологической семье невозможно.
Почему этого до сих пор нет в достаточном количестве и надлежащего качества? Почему миллионы гривен идут на финансирование домов ребенка и почти нет ресурсов на создание услуг?
Почему, несмотря на наличие государственной субвенции для создания и деятельности патронатных семей, их очень мало по сравнению с потребностью? И еще много «почему», на которые надо найти ответы в министерствах и регионах и перевести ответы в конкретные действия. В отчете мы предложили изменения в законодательство, объем услуг и форм ухода на основе семьи, которые надо создать в каждом регионе. Вопрос — кто за это возьмется и сделает так, чтобы все винтики заработали?
И еще одно, о чем я хочу сказать в русле дискуссии, продолжающейся в профессиональных кругах. Что должно быть сначала: запрет на устройство детей в дома ребенка — или развитие услуг и альтернативных форм устройства? Мы считаем, что это должно происходить одновременно: к зафиксированной дате прекращения направления детей в учреждения должен быть привязан перечень действий, мероприятий, призванных в течение определенного времени обеспечить такую возможность. Если не определять дату моратория на устройство, то у громад не будет стимулов для развития альтернатив, а дети и в дальнейшем будут годами страдать в этих учреждениях как заложники и кормильцы системы. Если же говорить только о запрете, не имея четких индикаторов — созданных услуг, патронатных семей, поддержки по месту проживания, приемных семей, — то есть риск, что детей, нуждающихся в защите, не будут выявлять, потому что их некуда будет устраивать.
Я очень надеюсь, что те, кто прочитает отчет об этом исследование, по-настоящему «заболеют» и поймут: в первые годы жизни ребенка любовь и индивидуальная забота — необходимы для его выживания и развития. Я надеюсь, что те, кто принимает решения, оставят в прошлом лозунги и формализм и действительно честно, без маски, будут менять систему под детей и ради детей.