Октябрь - месяц ознакомления с синдромом Дауна. Уже традиционно в октябре проводятся различные мероприятия, цель которых - информировать общество об этой наиболее распространенной генетической аномалии и, так сказать, познакомить общество с людьми с дополнительной хромосомой.
Чаще всего в нашей стране такие события и акции, собственно, как и все, что делается для таких людей, касается преимущественно детей. Раннее развитие для малышей, инклюзивные садики и школы для детей и подростков, много разных кружков и фестивалей, занятия спортом, информационная поддержка СМИ и т.п. - все это для нового поколения украинцев с синдромом Дауна. Взрослые же и их проблемы часто остаются без внимания общества.
В этом году эту несправедливость взялись исправить работники Гёте-института и немецкого исследовательского проекта TOUCHDOWN 21 при финансовой поддержке Министерства иностранных дел Федеративной Республики Германии. 19 октября 2018 г. в креативном центре IZONE открылась художественная выставка о людях с синдромом Дауна и при их участии "Что важно", которая является частью большого исследовательского проекта о людях с синдромом Дауна. Мне повезло заглянуть за кулисы проекта и пообщаться с некоторыми его участниками.
Последний воркшоп большого проекта
Макушка осени. Бабье лето в разгаре. На территории арт-пространства IZONE под открытым небом за маленькими столиками под березами разместилась небольшая группа людей. В центре этой композиции сидела красивая женщина в очках с ноутбуком, которая вводил в компьютер все, что говорили люди вокруг нее. Их было десять.
Со стороны это было похоже на процесс мозгового штурма команды единомышленников, где идеи подбрасываются одна за одной, наперебой, а кто-то один все старательно записывает, стараясь не пропустить ни одного озвученного слова.
На первый взгляд, ничего непривычного в этой группе не было. Однако все же она была непривычной. Шестеро из десяти человек, сидевших вокруг женщины с ноутбуком, были взрослые люди с синдромом Дауна. Три молодые женщины и трое мужчин. На самом деле не так часто встречаешь этих людей на улице, да еще и в компании. Люди, собравшиеся за столиками на улице на территории арт-пространства IZONE, действительно были заняты мозговым штурмом.
Это был последний воркшоп проекта с немецкими исследовательницами проекта TOUCHDOWN 21 - доктором биологии и генетики человека Катей де Браганца и ее коллегой Анне Ляйфхтус. Идея этого воркшопа заключалась в том, что молодым людям с синдромом Дауна ставили задачи или задавали вопросы, на которые они давали свои ответы. Все это тщательно вводилось в компьютер и несколько раз озвучивалось, чтобы те, у кого брали такое странное интервью, могли услышать сказанное ими и при необходимости внести свои коррективы.
Почему-то немецким исследователям чрезвычайно важно было записать все почти дословно, насколько это возможно, при условии, что, во-первых, существовал языковый барьер, который помогал преодолевать переводчик; а во-вторых, сказанное некоторыми участниками проекта было очень трудно понять не только иностранцам, но и носителям русского и украинского языков. Но тут на помощь приходили другие участники с синдромом Дауна, у которых очень хорошо развита речь, а также альтернативные средства коммуникации. Например, один из участников писал на листке то, что у него не получалось озвучить. Позже я узнала, почему тщательность записи была так важна.
"Поцелуй в ухо"
20 лет назад в Германии появилась газета (теперь это журнал) Ohrenkuss (в переводе с немецкого - "поцелуй в ухо"), у истоков создания которой стояла Катя де Браганца, тогда сотрудник Института генетики человека. Это было и таковым остается очень непривычное издание, полностью состояло из прямой речи как она есть (без редактирования и интерпретации) взрослых людей с синдромом Дауна и профессиональных качественных фотографий. Главной целью этого издания было стремление исследователей показать широкой массе, что люди с синдромом Дауна, несмотря на распространенные мифы о них, умеют думать, и мысли у них интересные и неординарные. Неожиданно у этого издания появилась своя целевая аудитория и три тысячи подписчиков, среди которых, кроме семей авторов заметок в газету, были врачи, учителя, языковеды, журналисты, специалисты в сфере графики и дизайна. То есть необходимость и важность такого издания доказали время и постоянный интерес к нему со стороны специалистов. В последние два года этот журнал с очень качественной печатью, большим количеством страниц выходит дважды в год, и каждый раз выпуск посвящен специальной теме. Например, весной 2019 г. выйдет выпуск на тему быта и повседневной жизни.
Пять лет назад Катя и Анне начали исследовательский проект TOUCHDOWN 21, цель которого - узнать как можно больше о людях с синдромом Дауна. Команда проекта состоит из специалистов, в частности из СД, которые помогают собирать и обрабатывать информацию не только в Германии, но и далеко за ее пределами.
Исследования, проводимые в пределах проекта TOUCHDOWN 21, носят практический и тематический характер и призваны найти оптимальные пути взаимодействия людей с синдромом Дауна с обществом, в которое они интегрированы. Скажем, сейчас участники проекта стараются найти точки согласия между людьми с синдромом Дауна и медиками.
Собственно, в Украине в пределах большого проекта "Что важно" немецкие исследователи Катя де Браганца и Анне Ляйфхтус совместно с Гёте-институтом на протяжении нескольких месяцев работали с украинской молодежью с синдромом Дауна, помогая ей налаживать взаимодействие с художниками в процессе создания арт-объектов, представленных на художественной выставке "Что важно" о людях с синдромом Дауна и при их участии, которая проходит в креативном пространстве IZONE с 19.10.2018 по 08.11.2018.
Услышать чужую мечту
Последний воркшоп под березой, где мне довелось побывать 16 октября, накануне открытия выставки, был посвящен опросу молодежи с синдромом Дауна по темам, которые волнуют каждого из нас: о мечтах, о деньгах, о повседневной жизни. Порой у меня возникало устойчивое ощущение подглядывания в щелочку за чужими мечтами.
"О чем ты мечтаешь?" Откровенно говоря, меня этот вопрос застал бы врасплох, и я не уверена, что смогла бы сразу найти на него ответ, да еще и представить его широкой массе. Ибо это нечто сокровенное, интимное, что-то такое, чем не хочется делиться, ведь тогда, как говорили в моем детстве, мечта не сбудется.
Дети охотно делятся своими мечтами. Моему сыну восемь лет, у него - синдром Дауна, и сейчас он еще не говорит настолько хорошо, чтобы озвучивать свои мысли и мечты. Мне всегда хотелось узнать - о чем они? О чем мечтают, чем живут, что чувствуют такие люди, как мой Глеб, только уже взрослые. Какие темы их волнуют, какие цели они ставят перед собой, какие у них стремления и желания?
И вот мне выпала такая возможность. Мечтайте - мечты имеют свойство сбываться!
Шестеро молодых людей с синдромом Дауна делились своими мечтами, поочередно рассказывая самые тайные. Кое-что из услышанного меня откровенно удивило и приятно поразило, кое-что заставило улыбнуться, а были и такие, которые сбили с толку, несколько напрягли и взволновали.
Несмотря на устойчивые представления (ошибочные, кстати!) об интеллектуальных способностях людей с синдромом Дауна, некоторые из услышанных мной мечтаний были очень зрелыми, а в совокупности с ответами на вопрос "если бы у тебя было много денег, что бы ты сделал?" обретали черты конкретного плана действий, и я следила за полетом мыслей, затаив дыхание.
Ну, действительно. Много ли вы встречали девушек, которые мечтают о байке и хотят научиться на нем ездить или же интересуются моторами и механизмами? Откровенно говоря, я таких девушек не встречала, хотя и могу предположить, что и такие среди моих знакомых найдутся. А вот от девушки с синдромом Дауна такой мечты, я уверена, никто бы из нас не ожидал. Но харизматичная Наталия Гетманова, которая об этом мечтает, излучает такую уверенность в себе, в таких подробностях и так ярко описывает ее, что ты абсолютно четко представляешь ее и вместе с тем понимаешь: ее мечта - это не первое, что пришло в голову, а что-то осознанное и выпестованное, что живет в ее голове уже давно.
Радушная и спокойная Анна Сапон мечтает стать детским тренером по настольному теннису. Она хочет тренировать детей с синдромом Дауна и без него. Она сама уже давно увлекаается этим видом спорта, принимала участие в соревнованиях в Ирландии, где заняла третье место в командном зачете и второе - в индивидуальном.
Что меня поразило больше всего в рассказе Ани, так это то, что ее мечта, озвученная в предыдущем интервью, получила неожиданное продолжение и развитие в следующем. Когда ее спросили, на что бы она потратила полмиллиона гривен, среди статей ее затрат были покупка теннисного стола и фитнес-центра, что убеждает в том, что ее мечта быть тренером осознанная и продуманная.
Но, кроме карьеры детского тренера, молодая женщина мечтает о таком простом и таком нехитром счастье, о котором мечтает большинство из нас: иметь отдельную квартиру, создать семью... С той лишь разницей, что в нашей реальности у нас такой шанс есть, а людей с синдромом Дауна общество в этом их желании очень ограничивает.
Кстати, в той же Германии в этом вопросе сегодня значительно больше прогресса. Молодые люди с синдромом Дауна там, равно как и в Украине, хотят жить отдельно от родителей. И, в принципе, могут реализовать это желание несколькими способами - либо жить этаким общежитием (в нашем понимании), либо самостоятельно - через жилищный проект, но в любом случае они нуждаются в поддержке. Это называется "поддержанным проживанием". Украина сейчас только в начале этого пути. Да, мы изучаем международный прогрессивный опыт, но пока что все движется слишком медленно, прежде всего из-за отсутствия государственных программ.
В Германии много молодых людей с синдромом Дауна хотят партнерских отношений, хотят иметь детей. Конечно, сейчас там, равно как и в Украине, эти стремления общество не воспринимает, но ситуация понемногу меняется. Например, в Германии существует такое понятие, как ассистент для родителей - то есть если люди хотят быть родителями, но по каким-то причинам нуждаются в посторонней поддержке, им эту поддержку оказывают. При этом официальные браки не заключаются, однако есть практика заключения церковных браков.
Так что мечта молодой украинской женщины с синдромом Дауна иметь семью не является чем-то уникальным - об этом мечтают много других молодых людей по всему миру, с той лишь разницей, что в той же Германии, например, уже сегодня эта мечта может быть переведена в практическую плоскость и имеет больше шансов осуществиться, чем в Украине. Но мне хочется верить, что все же Анина мечта станет реальностью в ближайшие годы.
Но были и такие мечты, которые заставили меня задуматься над тем, насколько сильно и глубоко взрослые с синдромом Дауна переживают события в нашей стране. Ребят волнует война. Возможно, они не могут достаточно внятно объяснить свои переживания, но этот вопрос очень их волнует. И это факт. Я видела во время интервью, как наполнились слезами глаза Кати де Браганца, когда она услышала откровения двух участников воркшопа.
Странную, на первый взгляд, мечту Валентина Радченко стать космонавтом и сбросить на землю бомбу, потому что там идет война, нельзя назвать агрессивной, хотя первая мысль именно такая. Мне в ней видится стремление к покою и желание раз и навсегда покончить с этим вопросом. Да, это очень по-детски, но, если разобраться: если бы мы хотели одномоментно поставить точку в этом вопросе? Наверное, в наших главах также возникали бы радикальные планы с поправками на полет фантазии каждого из нас...
А Евгений Голубенцев все время пересчитывал горячие точки и заметно волновался...
На открытии художественной выставки "Что важно" о людях с синдромом Дауна и при их участии мне повезло приобрести подборку высказываний из издания Ohrenkuss за 10 лет (с 1998-го по 2008 г.). В этом сборнике статьи журнала размещены в алфавитном порядке. Ради любопытства я сделала попытку найти в нем слово "krieg" (война) - и не нашла, поскольку этот вопрос не актуален в нынешних немецких реалиях, а в нашей жизни именно война во многом формирует новые контексты, в частности и для молодежи с синдромом Дауна.
Мечты могут осуществиться! Осуществленные мечты делают нас счастливыми, и являются этакой почвой для мечтаний, идущих им на смену.
У одного из участников проекта, Евгения Навоенко, одна мечта уже стала реальностью - он работает в гипермаркете "Ашан". Теперь ее место заняла новая - возглавить Фонд защиты людей с инвалидностью. И кто знает, возможно, когда-нибудь он и будет работать в таком фонде.
Трудоустройство людей с синдромом Дауна
Вообще наличие социально значимой работы и возможность получать зарплату - это один из признаков взрослости. Это возможность чувствовать себя (в некоторой степени) финансово независимым и свободным в своих желаниях. Насколько же свободно в этом чувствуют себя украинские молодые люди из СД и их немецкие коллеги?
К сожалению, в нашей стране сегодня трудоустроенных взрослых с синдромом Дауна единицы. Мне пришлось увидеть одновременно пять трудоустроенных из шести (из них четыре - в гипермаркете "Ашан" и один человек - на железной дороге). Но, насколько я осведомлена в этом вопросе, это, скорее, исключение из общего правила. Обычно взрослые люди, у которых на одну хромосому больше, вынуждены после окончания школы сидеть дома, постепенно теряя полученные за предыдущие годы навыки. Даже мастерские занятости, популярные в европейских странах, едва лишь начинают создавать у нас. Кстати, немецкое слово "Werkstatt" (мастерская) я впервые услышала в Польше, когда изучала их опыт образования и трудоустройства людей с интеллектуальным нарушениями. В той же Германии ситуация также неоднозначна, но есть больше вариантов ее решения. Взрослые старшего поколения (40+) работают в мастерских дневной занятости, то есть не постоянно, эпизодически, не профессионально. Заработанное жалованье либо не получают, либо получают нерегулярно. Молодежь является более мотивированной и заинтересованной в получении профессионального образования, хочет новых интересных профессий, хочет учиться и работать. Молодые люди до 30 лет чаще всего находят работу на так называемом первом рынке работы, то есть у них есть постоянное место работы со стабильным заработком.
Среди профессий, которыми овладевает молодежь Германии, прежде всего следует выделить работу в гастрономии, сфере обслуживания, домах для пожилых людей, детских садиках и детских коллективах, где доброжелательности людей с синдромом Дауна нет равных.
О выставке
Художественная выставка "Что важно" о людях с синдромом Дауна и при их участии далеко не вся состоит из работ, созданных при участии людей с синдромом Дауна или о них, но все работы объединены общей идеей: показать обществу, что эти люди ничем не отличаются от других - так же мечтают, такие же творческие, так же влюбляются, так же хотят быть услышанными и понятными.
Я не буду описывать все работы, остановлюсь лишь на нескольких моментах, которые меня на этой выставке поразили.
Во-первых, это некий проект в проекте "Перед смертью я хочу..." Это любительские фотопортреты людей, сделанные на камеру Polaroid с собственноручно написанными на белой рамке под портретом мечтами людей с фото. Сама идея возникла еще в 2008 г. и обошла своеобразным флешмобом полмира. Когда Анне Ляйфхтус узнала о ней в 2015 г., то с удивлением выяснила, что среди коллекции полароидов не было ни одного портрета людей с синдромом Дауна, и потому организация TOUCHDOWN 21 также приобщилась к этому проекту. Так появились портреты с мечтами, которыми фактически открывается экспозиция выставки.
Во-вторых, это мини-сериал (авторская читка), снятый по сценарию актера Народного театра-студии "Паростки" Александра Стешенко. История любви учительницы и ее ученика, вокруг которой разворачиваются драматические события с элементами детектива. Знаю Сашу уже более шести лет и была приятно удивлена тем, насколько интересным он может быть не только как актер, но и как сценарист. Я убеждена, что эти его таланты нужно обязательно развивать и искать способы воплотить их в жизнь.
В-третьих, это "Хромосомный ковер" немецкой мастерицы с синдромом Дауна Жан-Мари Мон, выполненный в японской технике "буру", суть которой заключается в том, что старые хлопчатобумажные лоскуты примерно одинакового цвета сшиваются в одно целое полотно. Для своего проекта мастерица выбрала другую натуральную ткань - лен, который она покупала на блошиных рынках. Среди лоскутов, использованных для ее полотна, есть очень старые ткани XVIII в. Потом весь год молодая женщина вышивала на этом полотне хромосомы. В 2016 г. ковер был готов и представлен сначала на немецкой выставке, посвященной людям с синдромом Дауна, а в этом году приехал в Украину.
В-четвертых, поразило увлечение и работы Евгения Голубенцева. У молодого человека с синдромом Дауна довольно необычное хобби - он на канале Уoutube пересматривает видео экскурсий по кладбищам, где похоронены выдающиеся личности, а потом ищет о них информацию и читает, начиная, так сказать, странствие по их жизни не с точки рождения, а с точки смерти. Во время разговоров с Евгением выяснилось, что сам он никогда не был на кладбище. Поэтому ему устроили экскурсию по Байковому кладбищу в Киеве, результатом которой стали две работы Евгения на тему смерти.
Тема смерти является в некоторой степени табуирована в нашем обществе, и далеко не все готовы ее обсуждать, хотя она довольно естественна, а люди с синдромом Дауна в этом вопросе менее предубеждены, поэтому и дискуссия на эту тему им также дается значительно легче. Кстати, художники, которые работали с молодыми людьми с синдромом Дауна в пределах этого проекта, лишь в Евгении увидели талант к изобразительному искусству и готовы присоединиться к его развитию. Работы Жени интересны тем, что там изображение сопровождается собственноручно написанным текстом - это довольно популярный и широко используемый художественный прием.
В-пятых, аннотации к работам написаны так называемым ясным языком - максимально простым, делающим их понятными и для людей с интеллектуальными особенностями, и для высокообразованных интеллектуалов. В Германии к приему "ясного языка" прибегают не только организаторы таких выставок, но и некоторые музеи, что значительно повышает их доступность для людей с интеллектуальными нарушениями и иностранцев.
В общем, выставка стоит того, чтобы ее увидеть полностью и своими глазами. Каждый найдет там что-то для себя лично. Но я уверена, что впечатления будут довольно сильными.
Вместо эпилога
Общаясь с Катей де Браганца, я поинтересовалась, что ее больше всего поражает в людях с синдромом Дауна, ведь она разрабатывает эту тему уже более 30 лет, и, судя по тому, как она с увлечением отдается работе, это - дело всей ее жизни, источник вдохновения на новые интересные проекты и замыслы. Я, как мама ребенка с синдромом Даун,а чрезвычайно признательна ей за ее ответ. Дальше - прямая речь: "Меня в людях с синдромом Дауна всегда поражает сила и проявление этой силы независимо от того, в какой жизненной ситуации они находятся. Такой циничный вопрос - сколько нужно времени, чтобы человек сломался? Так вот, у людей с синдромом Дауна очень высокая психологическая устойчивость. Их непросто сломать. Они могут прожить пять лет в закрытом учреждении, прийти на такой воркшоп и неожиданно раскрыться. Также они могут до какого-то момента скрывать свою силу... Что поразило в молодых украинцах с синдромом Дауна? Они производят очень сильное впечатление, они сильные, у них четкое представление о жизни - и то, и другое поддерживает мою теорию о том, что большинство людей с синдромом Дауна - очень бодрые по характеру, и потому очень важно, чтобы у них была семья и соответствующее окружение, в котором царит оптимизм. Это окружение должно формировать в человеке уверенность, что у него все получится, поддерживать его в его представлениях и стремлениях. Нам хорошо известно, что у людей с синдромом Дауна большой потенциал к обучению. Их любопытство и заинтересованность не проходят. Становясь взрослыми, они продолжают учиться. Это чрезвычайно важный момент, который многие не понимают, и это еще одна причина, для чего мы приехали сюда, в Украину, - чтобы этот момент людям также стал понятным".
В октябре 2010-го у меня были встреча с украинским генетиком в роддоме, которая чрезвычайно сильно травмировала меня как маму ребенка с синдромом Дауна. На долгие годы. Короткая встреча с немецким генетиком через восемь лет стала тем целебным бальзамом, который способен заживить устаревшие раны и подарить шанс на полное психологическое выздоровление. И это также один из ответов на вопрос "что важно?". Счастье, что эта вторая встреча произошла в моей жизни, жаль, что не восемь лет назад...